Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
7645

вторая химия прошла вовремя, но...

7645

Всем привет!
Прошел второй курс химии. Все вовремя, все по-плану. Эффект после первого есть, кровь почти пришла в норму, хотя самочуствие так себе. Трудно контролировать мою болезнь, особенно когда лечат не гематологи. Онкологи про костный мозг знают, но не хотят им заниматься - мне за две химии кроме анализов крови и ЭКГ никаких обследований не назначали. Кровь стала лучше - значит химия помогает. В приципе так оно и есть, но уж больно приблизительно. А когда я спросил про участие в КИ по моей лимфоме - вот тут началось... А почему ты такой умный? А куда ты лезешь? Зачем ты вообще у нас лечишься? Пипец короче... Т.е. я зная, что есть реальный шанс на эффективное лечение даже и спросить не могу что-ли... Вообщем отказали мне в КИ - нет у меня крупной опухоли, которую можно померять. Только небольшие лимфоузлы и поражение КМ, которое линейкой не померяешь... Вот так... Можно конечно подождать пока вырастет, если успеешь конечно... Так что опять будущее в тумане... Ладно хоть ЧОП вроде помогает. Может даст мне еще время...

Так вот вопрос - есть ли у кого опыт вхождения в КИ с "черного" хода (взятка, услуги, еще что-нибудь). Я так думаю при желании размер лимфоузла в отчете можно и увеличить для заграницы, кто проверит то... Как вы думаете? Стоит пытаться в обход? Или лучше искать другие варианты? Или может надо ПЭТ пройти - может на нем загорится что-нибудь? У нас ПЭТ работает, но меня конечно не направили. Сильно умный видать... Ну да в Питер или Москву можно съездить... Правда таких у нас
тоже не любят...

p.s. Волосы выпали, лицо от преднизолона опухло... сердце постукивает...

но это все наверное мелочи - лишь бы лечение помогало, и в будущем была бы надежда...

p,p,s, А на рыбалку как хочется...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (14)

iaiaen 12.02.2010 01:04:31

А почему КМ нельзя померять? Вам трепанбиопсию делали?
iaiaen
Ссылка Оценить 0 0
0

inessa 12.02.2010 02:24:51

Олег, а на рыбалку непременно надо и не откладывай в долгий ящик! На свежем воздухе и муть голову покинет, а сердце, если и будет постукивать, то только от вооооооот такой пойманной рыбы!!! Smile
inessa1004
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 12.02.2010 05:15:14

Трепан делали в начале декабря - 10% поражения. Перед 1 -ой химией (19 января) не делали. Нет у нас гематологов, а химикам, которые лечат , в ломы видимо... А может и не знают что при лечении лимфом трепан каждые 2 химии надо делать. В2008 году сделали один раз перед началом лечения - так рез-т я только через полгода узнал. Да и все равно для КМ только процент поражения меряется, а в КИ написано что объект должен меряться в двух измерениях на КТ. Еще в условиях написано - адекватный костный мозг. НЕ знаю что значит адекватный.

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 12.02.2010 05:18:17

Это точно! Когда ВОООТ ТАКУЮ тащищь - сердце сильнее чем от преднизолона стучит и руки дрожат. У нас как раз потеплело до -5. Так что буду собираться.

А преднизолон и на рыбалке выпью...

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

lisa 12.02.2010 08:12:26

Олег, вы только аккуратнее, рыбалка то зимняя, а организм после химии, еще слабенький, не простудитесь пожалуйста.
Наташенька
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 12.02.2010 09:33:26

Так я подожду дней 10 после курса, а потом уж... Если погода позволит и не надолго конечно, на 2-3 часика. Просто на природе посидеть, свежим воздухом подышать...

У меня же костюм специальный, валенки - все как положено. Лейкоциты перед химией были 9 - сильно не упадут наверное. Через неделю сдам - будет видно. А дома сидеть - тоска зеленая. Только интернет и спасает. Ходить в людные места - так еще быстрее инфекцию подхватишь. С этой болезнью обостряется желание жить - не терять времени

просто так... Все время хочется чем-нибудь заняться... Вот вспомнил молодость - компьютеры начал собирать...

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

omut 12.02.2010 10:45:40

Ну вот и надо на рыбалку съездитьУмный
Lora salamanka
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 12.02.2010 12:25:45

Наверное так. Отвлечься от всего. Вот как преднизолон снижать буду - так и соберусь. А то от него голова мутная часа по 3 после приема.... 20 таблеток в день все-таки...
oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 12.02.2010 12:27:27

Советчик я плохой,хочу просто поддержать-волосы,лицо-ерунда,а рыбалка- дело хорошее!
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 12.02.2010 12:41:01

Спасибо! Поддержка нужна, особенно когда ее нет от врачей.

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 13.02.2010 02:21:03

С таким отношением хорошо знаком. Но мы действительно нужны самим себе и поэтому надо бороться я считаю любыми способами... Другое мнение конечно надо, 100% - другой вопрос будет ли оно учитываться в родном диспансере - уж больно дороги наши лекарства, а чтобы их получить бесплатно - это только дома, где оформлена инвалидность. И то не факт, что получишь.

А насчет КИ - так ведь оно у нас проводится, вот и пытался узнать попаду или нет, у меня из Америки есть инфа что эффект этого препарата 50-60%. Лучше же чем 30. Хотя полных ремиссий тоже порядка 30%. Остальное частичные или стабилизация. А врачи... Да я давно понял что им все равно... Нас много, а их мало. Да это думаю не только у нас в городе, у многих такая же ситуация. Страна такая... Эх, тяжело в деревне без автомата...

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 13.02.2010 08:37:42

Олег, у меня нет опыта проникновения в КИ с "черного хода", сейчас я участвую в эксперименте не международном, российском. Но когда 2 года назад искались варианты, был приобретен опыт. И короткие выводы были следующими:
(1) пока проходишь "базовый курс" (кому что 6/8/10 химий), врачи не склонны обсуждать возможности КИ. В общем, я это объясняю тем, что каждый из них боится, что пациент начнет "соскакивать" с прописанного ему базового курса, пытаясь переключиться на КИ, или на другие типы лечения. Здесь некоторая логика есть: с точки зрения логики испытаний нужно понимать, помогло базовое лечение, в каком масштабе и как надолго. А если выписанный курс не пройден - непонятно, кто вошел в испытание? Поэтому после начала и до завершения базового курса, если нет ухудшения, врачи, скорее будут не склонны обсуждать альтернативы. Конечно, можно все это объяснить нормально, и не раздражаться - но все мы люди, и все несовершенны, в конце концов. Не обижайтесь на них очень сильно.
(2) а вот не по месту базового лечения с Вами всегда будут готовы обсуждать что угодно и когда угодно. В конце концов, если это раздражает ваших лечащих врачей, то им не обязательно и знать об этом. Вы разумный человек, и не дадите себя сбить с толка разным шарлатанам;
(3) в моем случае было именно так. Те, кто меня не лечил, рассказывали мне на разных консультациях очень много. Но общим было одно: "Пока не завершена первая линия, и не оценена её эффективность, размышления о второй линии/ об альтернативах и т.д. - это абстрактные идеи". После завершения "базового" варианта первой линии лечащие врачи сразу меняют отношение к "перебору вариантов".
Желаю Вам скорейшего восстановления, так, чтобы вы обязательно смогли съездить на рыбалку.

Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 13.02.2010 10:51:59

Спасибо за обстоятельный и взвешенный ответ. Согласен со всем, кроме может п.3. Может и надо 4-6 курсов ЧОП сначала пройти, а уж дальше смотреть... Просто на 4-ом году болезни нервы не выдерживают иногда... По милости наших врачей я получил неверный диагноз - и никто не озаботился постановкой верного... Лечение было в соответсвии с диагнозом - значит тоже неверным, поэтому непонятно как на меня теперь правильное лечение подействует. На консультации если смогу то конечно поеду и правильно - врачам можно и не говорить. А вот о второй линии и КИ думаю надо узнавать заранее, т.к. моя лимфома агрессивна, и если первая линия не поможет времени будет мало. Шанс что поможет - 30% . Не очень много... А своим врачам не доверяю. Не гематологи они. Не факт что смогут предложить вторую линию грамотно, тем более лимфома очень редкая. Поэтому собираю информацию. А в КИ конечно хотелось попасть дома, пусть после первой линии.

Но что-то мне подсказывает что туго с этим. Так что все равно надо искать или другое место, или другое КИ. Хотя это конечно сложнее, в основном заграница - а там свои сложности. На рыбалку, надеюсь, еще не раз съезжу... Тянет на природу... Я же из тех рыбаков кому не рыба важна, а сам процесс...

Удачи!

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 13.02.2010 11:30:09

Олег, а в этом случае (если ваши врачи не обладают достаточной квалификацией именно в области гематологии) тем более надо сразу искать второе и третье (и так далее) мнение... В конце концов, если они плохо знают эту область, какой совет они могут Вам дать в отношении КИ? Даже и обижаться на них смысла нет.
У меня до сих пор все гораздо хуже, чем шансы 30% - так что я Вас очень хорошо понимаю. Тем более у нас в обществе встречается отношение как к недоделанным: "лечат, чего тебе еще надо?", с переходом к "нечего метаться, завещание пиши". Но от этого вообще нужно абстрагироваться, мы в первую очередь нужны нам.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Вайсман Марк Азриельевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • azb465--_
    22.07.2017 03:06:47

    Рак дна полости рта

    Отзовитесь кто лечится по поводу онкологии дна полости рта с 2014 г или ранее

  • Olga_-
    21.07.2017 09:15:34

    Химиятерапия.

    Привет всем!поделитесь кто проходит или проходил химию, вам назначают следующий курс ровно через три...

  • felicia
    21.07.2017 01:45:38

    Хумира 2.

    Выяснила немного про материно Ки, На самом деле там исследуется биокадовский заменитель хумиры. иссл...

Перейти в блог
@Mail.ru .