Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
7645

знакомство

7645
Разрешите представиться
Олег, Россия, г.Челябинск - кто не знает - это на Урале, уже в Азии, а не в Европе

Сюда попал, познакомившись с Lapka (вот это боец!!!)
Сам 4-ый год болею неходжкинской лимфомой - сначала был диагноз и лечение фолликулярной B-клеточной, но совсем недавно он поменялся на переферическую T-клеточную неуточненную (PTCL). Сейчас в состоянии рецедива, получил первую химию CHOP. Приму любые советы что делать дальше, так как знаю что при такой химии мои шансы невелики, а лимфома мало изучена и достаточно агрессивна.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (34)

lital35 02.02.2010 05:36:32

Здравствуй, Олег! Я - Юлия, у меня болеет мама. По существу ничего подсказать к сожалению не могу, но поддержать и просто поболтать всегда готова! У нас тут есть Женечка с Т-клеточной лимфомой, вы обязательно пообщаетесь. Удачи тебе в лечении большой-пребольшой!Привет!

Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 02.02.2010 05:42:58

очень приятно,Олег!а может проконсультироваться в Москве или Питере?

лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 02.02.2010 06:41:55

Спасибо за добрые слова - они иногда лучше лекарств... А то я до сих пор в шоке...
3 года лечился от одной лимфомы, а на четвертом выяснилось... Спасибо проф.Криволапову
из Питера - когда пришел его диагноз в середине января - я лежал в онкостационаре и практически
не вставал... А с диагнозом мне сделали химию - и я выжил. Сейчас дома, жду следующий
курс, слабый ,но живой. В москву хотел, даже билеты купил на 12 января, но не успел, скрутило,
ноги перестали ходить, да и кровь рухнула... Сейчас самочуствие получше, но все равно пока
не позволяет куда-то ехать. Поэтому пока собираю инфу через инет - в принципе много нашел,
ну например в Челябинске открыто КИ по моей новой лимфоме с самым современным препаратом.
Правда врачи промолчали, сам нашел в инете, да и гавный исследователь уже месяц в отпуске.
Да и Кошка_Мура из Америки прислала кучу информации по Т-клеточным лимфомам...
Изучаю... Но понял одно - надо биться, зубами - с болезнью, врачами, которым все равно...
с чиновниками... Увы, мы в России... Но во мне проснулся зверь, я теперь на все готов, терять
нечего... Даже азарт какой-то пришел. Не знаю хорошо это или плохо.

p/s/ сегодня сдал кровь (хорошо можно платно на дом вызвать) - радует
HGB-110, RBC - 5 , PLT - 350 - чудеса
значит химия подействовала?

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

alive 02.02.2010 07:22:16

Олег, действительно, лучше всех информацией могут помочь кошка мура и лапка, а мы просто готовы вас поддержать, посочувствовать, если надо, хорошо, что у вас есть доля здорового "озверина" - вон как кровь среагировала, так что хвост пистолетом и на все вопросы типа "как дела" отвечайте - "не дождетесь!!!"
сегодня - самый главный день в моей жизни Третьякович
Ссылка Оценить 0 0
0

inessa 02.02.2010 07:27:12

Здравствуй, Олег! Я Инна, у меня РМЖ. 3-й год на войне как войне, не сдамся, сейчас в ремиссии. Настрой у тебя есть, а это главное! Удачи!
inessa1004
Ссылка Оценить 0 0
0

7777777 02.02.2010 08:10:37

Олег, доброго времени суток! Меня зовут Анюта (моя история- здесь в моем блоге). Очень здорово, что у Вас такой боевой настрой, это по нашемуSmile

Удачи вам и скорейшего выздоровления!

Здоровья, любви, удачи! Anetta
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 02.02.2010 08:45:50

Спасибо за поддержку! Будем бороться. Тем более сегодня это реально - надо только не опускать руки и искать пути... Буквально каждые полгода появляются новые лекарства и методы лечения... Надо искать...
oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

evgesha1974 02.02.2010 09:20:49

привет Олег!пралатрексат вроде бы при периферических т-клеточных. но у нас в России его пока нет Я ещё слышала про АТРИАНС, но мне почему его гематолог не назначил,это вроде при Т-клеточных лейкозах очень хорошо, а при Т- клеточных лимфомах не назначают. ЧОП - это стандартная схема лечения всех лимфом.Это препараты перпвой линии. всегда начинают лечение лимфом с ЧОПА. Может он вам и поможет!!!И ремиссия будет почему бы и нет!всё будет хорошо Олег!!Я вот ЧОП тоже делала,лимфома отвечала очень хорошо на пару месяцев, а потом опять прогресс заболевания!!Сейчас назначили более высокотехнологичные препарты второй линии. на днях начну химию.Опять всё заново начнется! пару месяцев отдохнула от химии и хватат кайфовать)))))))!лимфома не дремлет и отдыхать долго не дает сволочь такая! Олег, всё будет хорошо
evgeiva 1974
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 02.02.2010 10:49:16

Знакомые лица))

Привет! Давай осваивайся! Кстати, можешь как Мура, о найденной информации (про КИ и не только) писать сюда - всем интересно будет почитать, может кому и пригодится!

Привет!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

lidi_rubg 03.02.2010 01:20:41

Привет!
Привет!
Держись, Герой!
Дурной волос покинул умную голову Идея!
Бог – кукловод. А куклы – ты и я Что боль Ему твоя или моя Даст поиграть за пестрою завесой И сложит нас в сундук небытия... /Омар Хайям/ LIDI
Ссылка Оценить 0 0
0

gali 03.02.2010 02:28:02

Привет!Привет!

ГалинаСпасибо

РШМ 3ст.TЗНIMO.Состояние после комбинированного лечения 2005г. Гали
Ссылка Оценить 0 0
0

solta 03.02.2010 02:58:00

Я Татьяна, привет!
Пустите в душу лишь тепло и ласку...Я Вам желаю вечно верить в сказку. ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.01.2011 --------------------------------------- ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ 04.07.1961-24.04.2011 Solta
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 03.02.2010 04:23:27

Привет!ВСЕМ ПРИВЕТ! ОГРОМНЫЙ !
oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

mirey 03.02.2010 04:45:59

Олег, очень приятно познакомиться! Я - Ирина.
Мирей
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 03.02.2010 05:33:23

привет!

пралатрексат (фолотин) и вориностат (золинза) - прошли регистрацию в США для лечения Т-клеточных лимфом. Это значит что КИ по ним видимо не будет. Т.е. теперь только за деньги - а они очень дорогие. В России пока не знаю как с регистрацией. На сегодня в КИ идут два препарата - белиностат и родемипсин. Могу выслать инфу по ним и по КИ (Кошка_Мура прислала). Результаты неплохие. ЧОП правда первая линия, но учитывая что в меня уже вливали 2 курса COP + 4 курса R-FC, неизвестно что будет. А лимфома, ты права, спать не дает. Так что надо искать... Тебе назначили вторую линию как я понял,

правда я не слышал про вилкейд при наших лимфомах - Кошка_Мура сказала что спарашивала врачей и они сказали - 2 линия это GND (гемзар + винбластин + доксел).

Спроси ее.

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 03.02.2010 05:37:04

Кстати, что тебе говорили спецы про пересадку КМ? Надо нам к ней стремиться?

Вот у меня полгода была ремиссия - но так как точного диагноза не было, я и не думал о пересадке, а при фолликулярной лимфоме ее редко делают.

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

yulyasha 03.02.2010 05:43:46

Здравствуйте, Олег! Я - Юля. По теме ничего сказать не могу, просто пожелаю удачи!
Юляша
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 03.02.2010 05:44:55

Привет! Вот и я здесь. Информацией конечно будем делиться. Да и простое общение никогда не помешает.
Удачи тебе!
oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

marina_kms 03.02.2010 09:41:28

Олег, привет Привет!
"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

barrik 03.02.2010 10:10:36

Спасибо проф.Криволапову из Питера

да, дядька грамотный. его все знают. обычно к нему отправляет Пивник.

а информативность провинциальной гистологии уже притча.

ноги перестали ходить, да и кровь рухнула

СНОР достаточно слабая химия, судя по тому, что она подействовала означает что нет резистивности. и это ОЧЕНЬ хорошо. сейчас важно четко соблюдать период между курсами. если(например) простудитесь, отложат химию, если надолго, то большая вероятность прогрессии болезни.

а ноги это винкристин с преднизолоном. проходит.

Баррик
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 03.02.2010 10:34:43

Привет!

Красивая у тебя фотка ! А у меня волосы посыпались. В прошлом году 6 химимй - и ничего. А сейчас после первой посыпались - да черт с ними. Лысые же сейчас в моде.

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

marina_kms 03.02.2010 12:28:53

Лысые мужчины обладают каким-то волшебным магнетизмом Smile

Мне лично - очень нравятся!

"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 04.02.2010 01:51:55

Действительно, про проф.Криволапова мне написал Пивник по мэйлу, да и в Екатеринбурге посоветовали к нему - вовремя успел. А вот в Челябинске никто про него не знает - хотя в нашем онкодиспансере лечат кучу народа с лимфомами. В последний раз - из 6 человек в палате - 4 с лимфомами. И ни одного гематолога...

Химию понятно лучше не пропускать - ну да вроде кровь восстановилась (она упала до химии - т.к. поражен КМ), сижу дома , пусть на улице морозы. Главное чтобы места в отделении были - бывает на 60 коек 100 человек претендует. Один прокапался - если может встает, другой ложится... Это называется ОКРУЖНОЙ онкодиспансер - только по телевизору все пучком... Ну да я теперь злой - молчать не буду. Надоело...

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 04.02.2010 01:56:11

Спасибо! Удача нам всем не помешает.
oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

bma59 04.02.2010 07:01:14

Привет! Я - Марина. У меня ЛГМ, н/с, 4 ст. У нас в отделении гематологии есть люди с лимфомами. Раньше я как- то не задумывалась, что они разные бывают. Если вдруг у кого твоя, то я поразузнаю чего-нибудь. Главное - не сдаваться!
ЛГМ 4 ст....в процессе bma-59
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 04.02.2010 07:34:03

Привет! Спасибо! Буду благодарен за любую инфу по Т-клеточным лимфомам (редкие собаки). А ты с Lapka знакома (здесь на блоге) - она много знает про ЛГМ, давно борется и успешно. Я с нее беру пример. Мы оба из Челябинска. Сдаваться - никогда ! Тем более за 2 недели много узнал - есть способы лечения... Да и предыдущие три года болезни изучал вопросы по лимфомам. А еще на зимней рыбалке не был... Правда морозы у нас - ух.. в этом году, но скоро потеплеет - и на рыбалку...

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 06.02.2010 01:38:59

Привет, Дмитрий!

Будем! Нас, мужчин, тут не много. А зря, наверное... Многие остаются с болезнью один на один... А когда обшаещся, то многому учишься. Да и легче когда знаешь что ты не один такой...

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 06.02.2010 02:08:04

Да, и ещё к сожалению многие вещи упускают, или делают не вовремя просто потому. что одному всё (и быстро) узнать и понять невозможно.
Может поэтому и не могу уйти отсюда - я с "другой стороны стекла", наверное это можно назвать группой поддержки.
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 06.02.2010 03:12:37

Совершенно верно. Я столкнулся с тем, что многие даже толком незнают , чем болеют...

Ну лечат и лечат... Видимо такое доверие к врачам с советских времен осталось, особенно у пожилых... А я как первый раз в диспансер пришел и увидел что принимает врач лет 25-27, и очередь к ней 50 человек - тут я понял что доверять нельзя... Хотя все равно попал в ситуацию... Надо было сразу в Москву ехать - но умная мысля приходит... поздно.

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

dante 06.02.2010 04:27:11

Здравствуйте, Олег. Не скажу "добро пожаловать", в нашу тусовку лучше не попадать... Но раз уж так получилось, хорошо, что Вы здесь, а не в одиночестве.

По делу ничего сказать не могу, я по другой части.

А вот про молодых врачей... знаете, Олег,... врач врачу рознь. Сейчас мой лечащий доктор... ему 24 года. Я сама не думала, что молодой врач-гинеколог может быть настолько внимательным и тактичным... Настолько подробно и толково все объясняет... Приятно удивлена.

И не поверите, насколько я разочарована... сестру-то свою я повела к гинекологу, доктору наук, профессору... Ничего, кроме хамства, грубости и неправильного диагноза мы не увидели...

А Вам, Олег, желаю удачи в лечении. Пусть все будет хорошо...

DanTE
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 06.02.2010 12:33:58

Привет, Олег!
Я Дмитрий, будем знакомы
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

7645 07.02.2010 04:43:26

Спасибо за предложение - возможно придется воспользоватся. По поводу возраста врача - тут все не однозначно. Главное, конечно , какой-то опыт и желание помочь. Но когда на приеме сидит вчерашний студент и решает кому на химию, а кому умирать - тут иногда хочется в горло вцепиться... А если она еще и ничего не понимает в моей болезни (все-таки онкогематология не для химиотерапевтов) - то тут и вовсе... Ну не может молодой химиотерапевт грамотно лечить все виды рака да еще и в гематологию лезть. Чудес не бывает - надо время для опыта. Но увы... У нас в отделении почти одна молодежь - долго не задерживаются видимо. Вот у меня полгода был перерыв - вижу несколько новых лиц - ну и что они могут лечить. Конечно есть зав.отд. - он в основном схемы назначает. Но ведь надо еще и контролировать лечение. Да и врачей не хватает. Как может врач принимать в поликлинике 50 человек в день и после этого еще 2-3 палаты вести в отделении. Ведь в каждый случай надо вникнуть... Тут даже если опытный и то...

Ну да это почти везде в России так я думаю.

oleg_nikas@mail.ru OlegU
Ссылка Оценить 0 0
0

dimitr 07.02.2010 12:10:06

Соглашусь с Татьяной - возраст не показатель. "Солидный" возраст добавляет возможностей-связей со смежными специалистами, но только при наличии желания, и контакта врача с пациентом. А в остальном иногда молодой, "неперегоревший" врач иногда может помочь больше - если только не боится своего "опытного" (и обложенного кучей гласных и негласных инструкций) руководителя.
А насчёт Москвы - если понадобится какая-нибудь организационная помощь - пишите.
ДмитрийМ
Ссылка Оценить 0 0
0

bma59 09.02.2010 09:47:57

Да, я знакома с Олей. Рыбалка - это здорово!!! Правда, зимнюю я не понимаю - мороз, холод?! - зачем. А вот любую другую - двумя руками - за!БОРОТЬСЯ-БОРОТЬСЯ И ПОБЕДИТЬ!!!
ЛГМ 4 ст....в процессе bma-59
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Ошейчик Владимир

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • felicia
    19.01.2017 19:09:01

    Нейропатия или что?

    Я прошла 4 линии химий красную, тксаны с платиной, лапатиниб с кселодой, навельбин с герцем, сейчас ...

  • Juli25
    19.01.2017 11:58:00

    Шумные соседи и больные нервы

    Здравствуйте, друзья! Кто-нибудь сталкивался с такой проблемой, как наглые шумные соседи с ребенком?...

  • Avgusta
    19.01.2017 11:47:48

    62 больница

    Поздравляю с праздником Богоявления православный народ!
    Вчера задавали вопрос по поводу 62 б-цы. От...

Перейти в блог
@Mail.ru .