Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Aldona

хочу в вашу компанию!

Aldona
уже третий раз пишу свою историю, и пост куда то исчезает!
наверное, долго набираю?
я Даша, мне 33 года, болеет муж, 36 лет аденокарцинома легкого, 4 стадия!
сейчас метастазы в гм, я искала варинты, чем и как можно ему помочь, просто та4 опустить руки я не могу, у нас двое детей, младшей 1, 8, хочу, чтобы она его запомнила!
предложили облучение в украинском центе томотерапии, он в Украине единственный, находится в Кировограде, а мы живем в Харькове.
Радиологи. центра сказали, что с гм проблема в рамках нашей ситуации решаема, что Сережа скорее умрет от основного заболевания, конгломераты лимфоузлов в средостении сдавливают единственное легкое и сердце, может открыться внезапное легочное кровотечение.
но облучать надо сначала мозг, а потом принимать решение о томотерапии средостения.

муж хотел бы поехать в Россию, обследоваться и узнать про кибер илм гамма нож, но мы же из Украины, и я вообще не знаю, как подойти к решению этого вопроса, примут ли нас, и сколько нужно фин средств?
боюсь потерять времЯ, на облучение нас ждут уже с понедельника, облучение для нашей семьи будет стоить больших денег, но мы найдем, я найду, а про Россию я в замешательстве.

рецедив у него с начала 2016 года, попали в КИ, но головной мозг как и кости никто не исследовал, я сама попросила в конце заключительного курса ХТ сделать кт мозга.

я ходила к нескольким докторам, и одна доктор химиотерапевт и сказала мне, что нужно облучать (хоть это я и сама знала ), но при этом сказала, что химия на мозг не действует.
а радиологи говорят, что есть хиииопрепараты, которые проникают через гематоэнцефалический барьер, о чем я и на блоге читала.

моральное состояние не очень, так как от близкого окружения слышу о том, зачем я трачу такие деньги, ищу их, ведь ему ничего не поможешь, а я должна еще детей подымать.
это ужасно несправедливо и обидно вместо поддержки слышать такие речи, для меня важен каждый день, и если он проживет на месяц больше это имеет значение.
я должна поддерживать его, но сама в таком разболтанном состоянии , нужно решать на кого оставить детей и ехать с ним, терять же время нельзя покв предлагают хоть что то?

Поблагодарить 17 0

Комментарии к теме (14)

qvan 14.09.2016 01:55:44

В качестве поддержки :) На прошлой неделе был в РОНЦ по работе, зашел в кабинет к врачу, который будет вести одно из наших КИ, у него как раз в кабинете был пациент. Пациент сейчас 68 лет, в 2005 году НМРЛ (аденокарцинома) с поражением регионарных лимфоузлов и метастазами в мозг. В голове было 3 очага максимальным размером 1.6 см. Начали с химиотерапии, гемзар+цисплатин, после 3х курсов в мозге полная регрессия очагов. В легких уменьшение лу и первичной опухоли. Доделали 6 курсов, лимфоузлы исчезли, а опухоль осталась размером до 1 см. Химию прекратили до прогрессирования, облучение оставили про запас. Через полгода прогрессирования не случилось, в качестве исключения прооперировали. Диагноз гистологически подтвержден. С тех пор никаких признаков заболевания, уже 11 лет. Это редкий случай, но и так бывает.
qvan
Ссылка Оценить 29 0
0

Aldona 14.09.2016 02:17:48

спасибо Вам огромное за ответ и за историю!
написала Вам ответ, отправила, и он куда то исчез (((
пока еще не освоила блог, не могу вот аватарку добавить.
читаю много, когда детей уложу, и вот наконец дорвалась и написала!
даже если летишь в пропасть, не зажмуривайся- вдруг найдется, за что зацепиться!
0

natakar 14.09.2016 09:26:24

Обалдеть можно! Практически синдром перегрина)) почаще бы такое происходило!
fais ce que dois advienne que pourra
0

shlepande 14.09.2016 09:39:51

Алексей, спасибо за историю! Закусив губу, тихо истекаю слюнями от зависти :!:
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

natakar 14.09.2016 09:35:10

Здравствуйте, Даша! Я в ужасе, как же все таки помолодел рак. Мы тут уже как-то привыкли, что рак молочной железы и яичников помолодел, но лёгкие как-то в основном были приоритетом курящих мужиков в постпенсионном возрасте. Я похоронила отчима в январе, умер от плосоклеточного рака легких, а это немного другая история. Метастазов в мозге у нас не было. Моё мнение - езжайте на облучение сейчас, дальше посмотрите. Я так понимаю, у вас сейчас будет общее облучение мозга? Сделайте его, посмотрите на результат, а дальше видно будет. Вы же про гамма-нож узнаете на будущее? Что, на Украине нет ни одного гамма-ножа? Странно... В Россию ехать - получится очень дорого, у вас, наверное, это будет дешевле. Почему облучение головы у вас платное, у нас можно сделать бесплатно и даже за деньги оно не особо дорогое. Если муж у вас в приличном физическом состоянии, то может и не надо его сопровождать в другой город? Облучение обычно все переносят достаточно легко, можно даже амбулаторно сделать. Делали ли анализ на мутацию egfr? Если есть мутация, то могут назначить таргеты, они значительно продлевают жизнь. Держитесь, мысленно с вами!
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 11 0
0

Aldona 14.09.2016 11:53:10

мутации еще не сдавали, так кае химиотерапевты сказали, что таргеты очень дорогие и т.д, и т.п, вот собираюсь сама сдать, но нам предложили сдать анализ на редкую керазомутацию, и возможно мв попадем в КИ, если же нет, сама буду искать где у нас сдают на egfr и alk, я узнавала, вроде бы только в Киеве.
облучение будут делать на каком то ном ускорителе в частном центре, так как у нас два ускорителя, но один совсем старый, второй поновее, но он тоже не бесплатный и хуже того, что в Кировограде
даже если летишь в пропасть, не зажмуривайся- вдруг найдется, за что зацепиться!
0

Marisabel 14.09.2016 11:59:18

Даша, извините, что немного не по теме, а как давно узнали диагноз? У меня вроде бы надпочечники (сомневаюсь )с мтс в гм, два месяца назад голову прооперировали, сейчас пошел рецидив, на днях еду на облучение. Узнала месяц назад
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

Aldona 14.09.2016 12:07:47

меня лучше на ты, узнали два года назад, была операция по удалению левого легкого и резекцией перикарда, но уже тогда была стадия 3а. но проблема была очевидная в легком, вашу тему я читала внимательно, но пока разобралась как тут писать и все такое, можно к вам в друзья добавится? или как тут это происходит )
даже если летишь в пропасть, не зажмуривайся- вдруг найдется, за что зацепиться!
0

Marisabel 14.09.2016 12:12:50

Сейчас попробую, я тоже не в курсе))))а у меня вообще веселуха, лечат, сами не зная от чего, но химию делали и на то, и на другое. И на том спасибо
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Aldona 14.09.2016 12:24:29

мне пришло уведомление на почту о добавлении в друзья, но я не могу попасть в личный кабинет ((( где он здесь? буду искать
даже если летишь в пропасть, не зажмуривайся- вдруг найдется, за что зацепиться!
0

Aldona 14.09.2016 19:39:40

так, вроде шось нашла и добавила.
у мужа, по новому кт, тоже оказывается метастаз в почке , не исключено первичная опухоль.
зато в печени метасазов нет, а раньше писали, что есть.
с легким и средочтением ,конечно п...
я заметила, тут не матюкаются, а я не могу, постоянно матерюсь ((
поговорила с нашим врачом, который вел мужа в ки, он посоветовал в дополнение к лучевой ломустин, я спросила-а навельбин не лучше?
говорит , это почти одно и тоже.
даже если летишь в пропасть, не зажмуривайся- вдруг найдется, за что зацепиться!
0

Marisabel 15.09.2016 03:24:41

Я в названиях плаваю. У меня Пэт и ко не показали конкретно легкое, только мтс в лимфоузлах средостения и бронхопульмональных, не знаю, может это оно и есть? А в надпочечниках уже конкретно опухоли в обоих. Может это тоже метастазы... от того, что я не знаю, я бешусь прям. Нашим по фигу. Вынесли диагноз и все. Игх когда делали, вообще ничего не показал, я думала, может врачи ошиблись, тогда еще надеялась. И да, тут не матерятся, я тоже заметила))))
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

1977 15.09.2016 06:50:40

Даша, привет.
Я тоже с легким, мне 39 лет через неделю.
Конретного ничего посоветовать не могу, просто пожелать удачи.
Ссылка Оценить 0 0
0

Aldona 21.09.2016 21:34:51

Привет, спасибо большое, какой то запоздалый ответ,
как Ваши дела?
даже если летишь в пропасть, не зажмуривайся- вдруг найдется, за что зацепиться!
0
Рекомендовано

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .