Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Alena22_10

По воле судьбы и я здесь..

Alena22_10
Здравствуйте всем! В голове куча мыслей, вопросов... Не знаю и с чего начать....Напишу наверное о себе для начала;).. а там как пойдёт:D....Диагноз мне поставили в августе 2016.. Мне было 35 года, ребёнку 5 лет.. и просто ступор и рыдания в подушку. 3 стадия..Онкомаркер охренненно высокий. Притом было потеряно два месяца почти на постановку диагноза.. Все говорили что киста хорошая попей мол гормонов и рассосётся!!! Врач со стажем!!! Как так.. У меня ума хватило, как говорится интуитивно, рефлекторно, подсознательно (ИРП) :D не пить гормоны...Состояние ухудшалось, но я никак не могла включить, что это онкология. Ну а потом было три химии, операция и опять три химии.. онкомаркер при выписке 3,0... закончила лечение в декабре 2016 г...И жила я и радовалась чуть больше года...верила что ушла эта болячка.. УЗИ хорошие онкомаркер не рос.. были в течении года вопросы...где то болело... Но я думала, и мне говорили - а чего ты хотела через такое пройти и без последствий... Февраль 2018- УЗИ хорошие онкомаркер 4,0.. Май 2018 - мне звонят и говорят вырос:o... стало 140. И началось всё по-новой: слёзы, нервотрёпка, ожидание. Пересдала через две недели снижается,, ещё через две опять снизился,,,через месяц опять снизился... сейчас он в норме - в норме для здоровых людей . Са 125- 30 ед..Ходила на УЗИ - смешно сказать сказали всё чисто...Забыла сказать, что на протяжении 2017 года иногда болела печень, но проходила( и кстати именно она первая в 2016 сигнализировала что идёт какой-то сбой в организме)... И тут вот опять же заболела весной и не проходила... я конечно думала что опять желчный барахлит.. ан нет.. видимо... Знаете что самое интересное два врача онколога в Пскове мне говорили, мол онкомаркер снижается значит не наше это НЕ ПЕРЕЖИВАЙ.... НЕ ВОЛНУЙСЯ...А я опять теряла время ждала КТ и вот на КТ нашли два непонятных новообразования и что то по брюшине переходящее на печень( это я своими словами уже). На хрен Псков...поехала в Питер в НИИ Петрова.. прошла и КТ И МРТ и колоноскопию мать её.. и ФГДС. И есть в лёгких единичные очаги - КТ контроль... подтвердили по брюшине с врастанием в печень( как такое не видели раньше и он же не маленький этот очаг, почему не отреагировал онкомаркер раньше тогда,,, боже неужели оно выросло за три четыре месяца и вросло в печень:o), а те очаги маленькие не понятного генеза, надо делать УЗИ с контрастом...но думаю что всё же эта она... это ЗАРАЗА....Врач советует с химией не торопиться, мол сильно не болит, зачем травить организм.. А я хочу операцию чтобы убрали который врос в печень он уже 2 см.. В Пскове мне не сделают её... я так поняла... буду просится в Питер..но возьмут ли тоже не знаю... В голове пустота, вообще не построить последовательность моих действий.. кого слушать, куда ехать. если поеду в Питер бесплатно ли это будет??Вот теперь жду через неделю пересдачу анализа на онкомаркер и узи с контрастом.... и Живу...живу как могу...Много написала я конечно.. извините если что не так... буду учиться))) Поддержите меня пожалуйста!!! Может посоветуете что? Может расскажите про диспансер Питерский... Принимайте меня в свои ряды так сказать...

Поблагодарить 32 0

Комментарии к теме (23)

Giulia 26.07.2018 17:44:18

Здравствуйте, по поводу Питера не подскажу, но по своему опыту могу сказать, что лечение в центре лучше. Ищите своего врача, от правильно подобранной схемы многое зависит. Почитайте блог, тут много полезной информации! Хочу Вас поддержать, в начале лечения все паникуют и не знают как лучше поступить. Всё наладиться. У Вас есть друзья или родственники, которые могут поддержать и помочь в период лечения? Если назначат химию, то лучше это заранее обсудить с родными. Многие нормально переносят химию, но всё-таки бываю побочки. Поддержка близких людей очень помогает в лечении. Удачи и хорошего лечения)))
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 8 0
0

Alena22_10 26.07.2018 20:03:37

Спасибо за ответ и поддержку. Да, слава богу у меня есть семья, друзья и коллеги. Группа поддержки у меня большая! А что значит найти своего врача? Это значит он будет меня вести платно?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Giulia 26.07.2018 20:44:49

У меня в городе лечение платное, кроме поликлиники. Если финансы позволяют, то конечно платно лечиться комфортнее, отношение врачей и восстановление. Повезло попасть к хорошему специалисту, последние несколько лет наблюдаюсь у него. Довольна результатом. До этого был негативный опыт, когда врачу всё равно. На все жалобы, ответ "ну что вы хотите в вашем состоянии?" Поменяла врача, результат - качество жизни намного улучшилось. Если врач неравнодушный, то это уже половина успеха в лечении.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 26.07.2018 21:16:55

Золотые слова! Врач должен бороться за пациента... За каждого.. Тогда он врач, а не просиживатель белого халата от зарплаты до зарплаты.
0

iraida68 27.07.2018 09:15:43

Вот совсем не обязательно платно. Почти 2 года назад мужа прооперировали, и с тех пор его постоянно контролирует его хирург. Он получает напрямую от рентгенолога, который ведет мужа уже 3 года результаты контрольных КТ и МРТ, помог быстро без очереди попасть на консультацию к нужному химиотерапевту (иначе бы ждали больше 2 недель), подсказывает где, что можно сделать по ОМС, чтобы не тратить лишних денег (которых уже нет), поддерживает личную связь с химиотерапевтом мужа. Просто он чувствует ответсвенность за своих пациентов. Денег я за это не плачу, их у меня просто уже нет. Вот это и называется "найти своего врача".
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Alena22_10 27.07.2018 11:06:51

Да очень радует что такие врачи ещё существуют!!!Для меня платно ну совсем не вариант...
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 26.07.2018 19:23:14

Здравствуйте, Алена. Вы меня, наверное, заочно знаете. Итак у вас, как и у меня РЯ 3 стадия. Из личных выводов (может кто опровергнет), узи отправить в сад. Только кт брюшной полости и мрт малого таза, все с контрастом. Чтобы мне понять вашу ситуацию, нужно четко перепечатать или прикрепить результаты кт и мрт. Если бы не легкие, можно было бы предположить возможность операции циторедукции с внутрибрюшинной химией. На операции возможно сделать резекцию печени. Но это все по решению врачей конечно же. НИИ Петрова лучшая онкоклиника в СПб.
Ссылка Оценить 13 0
0

Alena22_10 26.07.2018 20:17:27

Вы знаете я старалась поменьше читать всю эту литературу (а надо было), начинаешь читать, так надумаешь, что в пору скорую вызывать. Вот и жила год не тужила))). Много раз и перед лечением, и после и до операции я предлагала сделать КТ и МРТ но мой врач говорил не надо, не обязательно нам и так всё видно.. вот и не делала. Это мои первые такие исследования..сравнить к сожалению не с чем. Я попозже напишу всё чего нашли(((. И хотелось бы узнать алгоритм моих действий, как мне попасть в НИИ Петрова на консилиум.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 26.07.2018 21:21:43

Чтобы попасть к специалисту нужно позвонить на горячую линию и либо назвать фамилию специалиста, либо описать проблему и вас запишут на прием. Первичный 5000 руб., повторно 2500. Консультации все платные, если будет операция, то по федеральной квоте. Бесплатно.
0

Alena22_10 27.07.2018 15:34:25

Ну вот наконец-то я добралась до компьютера). КТ грудь, живот с контрастом: в лёгких единичные рассеянные очаги до 3мм (контроль). Инфильтративных изменений нет. Дефекты контрастирования в легочных артериях не визуализируются. Внутригрудные лимфоузлы не увеличены. Наддиафрагмальный узел справа 4*11. Жидкость не определяется. Подмышечные, подключичные лимфоузлы не увеличены. Печень не увеличена. На границе S2-S3 субкапсулярно (у диафрагмальной поверхности) два рядом расположенные гиподенсные очаги с нечеткими контурами 9*5 и 7*5( генез не ясен). Рекомендовано УЗИ с контрастом. Протоки не расширены. Конкрементов в желчных путях нет.Поджелудочная норм., селезёнка норм., почки норм. Абдоминальные лимфоузлы не увеличена. Цепочка параортальных лимфоузлов куадальнее левых почечных сосудов размером до 12*9( контроль) На фоне выраженного дефицита абдоминальной клетчатки выявляются признаки канцероматоза брюшины: узел под брюшной стенкой в левом фланке брюш.полости 8*6 и узел по брюшине на уровне диафрамальной поверхности S6 печени 22*15 с высокой вероятностью врастания в паренхиму печени. Асцита нет. Костных деструкций не выявлено.
МРТ малого таза: в принципе здесь более менее, поэтому всё писать не буду: Есть жидкость небольшое кол-во, но она у меня и в течении того года после выписки была в небольшом кол-ве( тоненькой полоской) и брюшина несколько неравномерно утолщена. без узловых
образований. Лимфатические узлы в полости МТ не определяются.... Колоноскопия в норме и ФГДС в норме..Вот такие у меня дела были недели две назад))).. Во вторник УЗИ с контрастом и анализ крови...(онкомаркер).. Каждый раз шла на приём и боялась, а теперь нет( и так всё ясно). Только зачем врач мой даёт мне какие-то надежды??!! Вообще никак не могу принять рецидив...ну никак((((
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 27.07.2018 16:26:09

Абсолютной катастрофы нет. В легких возможно фиброз. Зачем доктор откладывает лечение, не понятно. Варианты: химия и циторедукция с хипек возможны. Но затягивать не надо. Ищите "второе" мнение врача.
0

Alena22_10 27.07.2018 17:21:56

Так да буду просить направление в Питер , хотя бы на операцию, мне сказали у нас в Пскове на печени не сделают. А химию может во Пскове сделаю. Спасибо за ответ. ВРача смущает что онкомаркер падает..ну или чего греха таить ждёт динамику....не знаю
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 27.07.2018 17:28:12

Нечего уже ждать... Внутри образования доказаны, их нужно убирать либо химией, либо операцией. Маркер отображает лишь активность раковых клеток в данный момент... Еще маркер СА - 125 реагирует на гастрит, поджелудочную, язву желудка. Основные данные - это кт и мрт. Маркер вспомогателен. У химиков вообще есть выражение "цифру мы не лечим".
0

Alena22_10 27.07.2018 18:59:32

Эти же слова я слышала от своего врача. Я не знаю чего она медлит.. я не скажу что она не грамотная..А что за операция циторедукция? Полостная? В моем случае наверное только полостная?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 28.07.2018 05:07:06

Вы пролистайте мои темы. Там очень много ответов на ваши вопросы. И про фиброз в легких, про все что проходит больная РЯ... Я все писала и для тех, кто пойдет после меня, так как сама перечитала много блогов таких же людей и нашла для себя кладезь живой информации. Вот мой пост про операцию: перитонэктомия. Сейчас ссылочку найду.
0

Juli25 28.07.2018 05:24:13

По ссылке мои обсуждения полугодовой давности. Тогда я надеялась на своего врача. Но сейчас он не хочет делать такую операцию. Они начали ее недавно и он видимо не уверен в исключении серьезных побочек после нее. Я ушла к другому хирургу, он берется сразу. На следующей неделе предоперационные обследования кт мрт, фгдс и (если картина не ухудшилась с майских кт и мрт), берет меня на операцию в начале сентября. И я и семья боимся конечно, тоже думаем, может первый врач прав окажется, что на химиях надо сидеть. Но я прошла 20 химий, организму уже худо от них... Вот стою на распутье. Но, думаю шанс нельзя упускать...
0

Alena22_10 28.07.2018 09:32:35

Юля, спасибо вам за помощь и советы! Я просто ещё немного не разобралась как тут что искать:(. А вообще читаю я всё это и чувствую себя "божим одуванчиком". Как подумаю, что надо идти для себя же выбивать лечение или лекарство или койко место. Меня охватывает паника и ужас..Скандалить для меня это как через себя переступить. А с другой стороны я понимаю что я должна идти в "бой" с болезнью, с халатностью и безразличием, с беспорядком в нашей медицине, даже не для себя, а для своих любимых родных.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 28.07.2018 09:40:58

Все так и есть. Нужно готовиться к борьбе.

Для того, чтобы прочитать чей то блог, нажмите на имя автора, откроются все его посты. Если их много, внизу страницы можно пролистать. Самые старые записи в конце. Обычно в первом посте люди знакомятся с блоговцами, рассказывают о себе. Тогда вы можете составить представление о человеке и там же обычно диагноз есть, найти товарищей "по интересам" :-)))
0

Alena22_10 28.07.2018 09:43:48

Юля, я сама за операцию, потому что это действенный способ продлить ремиссию. Я вам желаю чтобы всё прошло без осложнений, чтобы всё получилось. Удачи Вам!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 28.07.2018 09:53:40

Спасибо, и вам тоже удачи! Спрашивайте, если что-то не понятно. Подскажу.
0

NataI 28.07.2018 12:58:25

Попробуйте оставить заявку в Столице здоровья на лечение в Москве. Бесплатно, по ОМС. Отвечают в среднем за 3 дня...сейчас историю найду...
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 1 0
0

NataI 28.07.2018 13:02:32

https://tamarapravdina.livejournal.com/303091.html
Вот история.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 2 0
0
Рекомендовано

Гамма Клиник

Клиника борется за здоровье и жизни пациентов, применяя метод стереотаксической радиохирургии на аппарате Гамма-Нож®, который позволяет достигать хороших результатов с низкой...

Вопросы онкологам

Лищинский Станислав Любомирович

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Aleks
    10.12.2018 22:31:48

    А у нас ПРАЗДНИК.

    Мужу исполнилось 60 лет. И юбилей серьезный, и никто не верил, что доживем до седьмого десятка. Варю...

  • Ekaterina85
    10.12.2018 18:47:49

    ХТ при глиобластоме

    Здравствуйте.
    мне 33 года, живу в Череповце, Вологодская область. в октябре 16 года у меня была обн...

  • Ekaterina85
    10.12.2018 18:47:49

    ХТ при глиобластоме

    Здравствуйте.
    мне 33 года, живу в Череповце, Вологодская область. в октябре 16 года у меня была обн...

Перейти в блог
@Mail.ru .