Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Dinozavr

Опухоль мозга у ребенка

Dinozavr
Дорогие форумчане, добрый день. Читаю вас с 2014 года, когда у отца была онкология простаты, отец умер. Сейчас новая беда ребёнку 5 лет на мрт ставят объёмное новообразование лобной доли. По снимкам мрт врач найрохирург однозначно ставит зло и без перспектив лечения. Говорит направлять будут в Москву в Бурденко. В пн будут доп обследования, не знаю как пережить время ожидания. Что делать куда бежать. Нейрохирург сухо говорит у ребёнка шансов нет. Помогите кто чем сможет, какой информацией по врачам, может есть тут знающие люди. Как же все это страшно

Поблагодарить 8 0

Комментарии к теме (22)

Juli25 07.07.2018 22:49:21

Здравствуйте! По болезни не подскажу. Только поддерживаю...
Ссылка Оценить 4 0
0

regina29 07.07.2018 23:45:21

Добрый вечер,Яна!На форуме в разделе нейроонкология находила давние истории о вылечившихся мальчике и девочке.
будем стараться
Ссылка Оценить 4 0
0

regina29 08.07.2018 10:50:54

Яна,доброе утро.На память пришла фамилия врача -Желудкова.Извините,конкретнее не могу ничего сказать.
будем стараться
Ссылка Оценить 5 0
0

janna09 09.07.2018 09:03:09

Добрый день! Подскажите, почему отказывают в лечении ? Из-за расположения, объема, не могут удалить хирургически или по снимку уже ставят тип опухоли ? Какие симптомы у ребенка? Екатерина Вам уже написала, есть профессор Ольга Желудкова, консультирует по опухолям мозга деток.
vasilek
Ссылка Оценить 2 0
0

tindery 09.07.2018 14:54:17

Бесконечно Вам сочувствую. По врачам не подскажу, но на Фэйсбуке, если Вы там зарегистрированы, есть хорошая группа - Найди своего доктора. Там не раз искали нейрохирургов и для детей в том числе. Там есть очень отзывчивые специалисты, наверняка Вас сориентируют.
Пожалуйста, держитесь и не теряйте надежду. Я за время болезни своего папы много раз убеждалась, что то, что для одного врача "шансов нет", для другого может оказаться случаем, подлежащем лечениию. Очень много зависит от опыта и квалификации.
Ссылка Оценить 10 0
0

svetlana 10.07.2018 17:52:49

Здравствуйте. Врач-нейрохирург по снимкам МРТ может предположить диагноз, например у глиальных опухолей гол мозга нет чётких границ, злокачественные опухоли копят контраст, который вводят во время МРТ. То, что вас направляют в Бурденко - это хорошо, там прекрасные специалисты, главное, чтобы опухоль была операбельна и по возможности удалена полностью- тотально. Из хороших нейрохирургов могу порекомендовать Кушель Ю.В. После операции вам назначат лечение и как раз в это время вам надо будет записаться на приём к Желудковой О., она очень хороший химиотерапевт, как раз по деткам.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 3 0
0

Dinozavr 10.07.2018 18:49:34

Svetlana, спасибо. Завтра едем на встречу в Москву к Кушелю Ю.В. Судя по всему опухоль из-за размеров радикально не операбельна. К Желудковой записи на ближайшее время нет, и с 23 июля по конец августа она в отпуске. Не знаете ли какая тактика после операции в Бурденко? они переводят в другие больницы на химию? Если не к Желудковой, то к кому идти?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Dinozavr 10.07.2018 19:25:53

По мрт опухоль 10 см с неровными краями с инфильтратом, копит контраст(на добро качественную рассчитывать не приходится(
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

svetlana 11.07.2018 16:25:30

Нда, размер большой, но это наверное не длина, а площадь опухоли. У нас была где то 7 см на 5 см в 16 лет. Будем надеяться, что операбельна. Если оперировать совсем нельзя, придётся делать биопсию опухоли, сверлят маленькую дырочку и через неё берут образец. Без гистологии химиотерапевт не назначит лечение.У Желудковой лично не была, слышала только много хорошего. Мы лечились в Санкт-Петербурге на дет отделении в 31ГБ, заведующая Белогурова М.Б. Вам сейчас главное определиться с операцией, потом с гистологией, и только имея результат гистологии на руках идти к врачам за схемой лечения.
Светлана Егорова
0

Dinozavr 11.07.2018 20:22:59

Svetlana, как у вас сейчас дела у сына? Вы делали сначала операцию а потом лучевую и химию?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

svetlana 12.07.2018 10:16:27

Я на Онкофоруме и Онкоблоге давно с января 2009г. На Онкоблоге все записи удалила- тяжело. На Онкофоруме моя тема в разделе Нейроонкология тема "Отсев глиомы в 4-ый желудочек" - последние записи наверное конец марта 2012г. Ничего, что вы перепутали, у меня дочь болела с конца августа до 28 марта 2012г, мы проиграли. Диагноз - Глиобластома, лечились 7,5 лет - для нашего диагноза очень хороший срок. Прогнозы были год, максимум два. У нас было 4 операции, 2 лучевые, Гамма-нож в Бурденко. По протоколу сначала операция, потом лечение. Хороший результат даёт ЛТ на фоне приёма темодала. С первоначальной опухолью мы справились, с мтс в ствол (4 желудочек) уже нет, она была более агрессивна. Мтс пошли ниже - шейный отдел, спинной мозг, хотя до этого считалось, что глиобластома не даёт мтс, больные просто не успевали доживать до них. Надеюсь у вас диагноз будет более благоприятны, чем у нас. Сил вам и удачи. Ваш настрой очень важен для благоприятного лечения, все эмоции оставляйте за дверями палаты.
Светлана Егорова
0

svetlana 12.07.2018 10:18:13

Не указала год- болели с конца августа 2004г
Светлана Егорова
0

Dinozavr 12.07.2018 10:27:03

Вы из Санкт-Петербурга как я поняла. Лечение было платное или бесплатное? Всё лечение проходило в Питере? Какая у вас была глиобластома низкодифференцированная? У нас то в городе таким деткам совершенно нет лечения, их отправляют в свободное плавание. Ну вот как так то? (( Светлана, как вы все это пережили? Я держусь из последних сил, в груди постоянно сжатый ком(((
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

svetlana 12.07.2018 14:47:07

Нет, мы с Лен области, ближайший пригород под Питером- Всеволожск. Самую первую операцию делали платно в НИИ Поленова срочно, после МРТ прошла всего неделя. Вторую операцию там же по квоте через 1,5 м-ца, потому что ЛТ проводить было нельзя, объём опухоли был почти такой же как до первой операции. Нейрохирурги пожимали плечами и говорили про быстро растущую опухоль. Это я уже потом узнала, что в течение 24ч после операции надо сделать мрт или КТ обязательно с контрастом, чтобы видеть на сколько удалена опухоль. После выписки из больницы ровно через 2 недели делали платно ЛТ, уже очень торопились. Правда перед ЛТ сделали КТ, результат опять шокировал, опухоль удалили на 50%. Тем не менее начали лечение- ЛТ, затем ХТ. ХТ вливали в ГБ31, ложились на неделю. Всё время брала квоту на ХТ каждый месяц и писала расписку, что ХТ оплачиваем сами. Так что бесплатно было место в палате и анализы, всё остальное за деньги. Таким образом пролечились год, результатов не было. Решились на третью операцию уже целенаправленно по договорённости с определённым нейрохирургом, который сумел удалить опухоль полностью. Здесь уже нам на помощь пришёл дет благотворительный фонд Адвита. Также всё это время мы делали МРТ каждые три месяца тоже за свои деньги, в областной больнице была огромная очередь, на полгода вперёд минимум. После опять ЛТ платно. Потом ХТ темодалом, который приходилось выбивать с боем в районной больнице, он стоил очень больших денег, пропускать ХТ было нельзя. Потом был поздний постлучевой некроз, который нейрохирурги приняли за рост опухоли, один Ильялов на консультации сказал, что это некроз. Я показывала результаты ПЭТ с метионином, но меня мало кто слушал. Опять четвёртая операция платная, результат гистологии, пересмотренный в 3-х местах - Некроз. Потом свободно выдохнули, а потом через полгода отсев в 4-ый желудочек, МРТ и ПЭТ делали каждые три м-ца (платно), поймали на маленьком размере в 1 см. Вот тогда делали Гамма-нож при Бурденко (платно, оплатил фонд Адвита). Потом опять лечение и резкое ухудшение неврологии, началось всё с лицевого нерва, потом усиление левостороннего пареза и дальше много всего, вплоть до потери сознания и комы, с которой мы кстати вышли, хотя врачи уверяли, что шансов нет. Всё грустно и у всех всё по разному, вам рано об этом думать, даже диагноза нет точного. Потом уже будете всё читать. Я в своё время весь форум прочитала про наш диагноз, набрав в Поиске.
Светлана Егорова
0

Dinozavr 12.07.2018 16:22:34

Светлана, спасибо
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

svetlana 13.07.2018 14:32:58

Забыла ответить на один вопрос- в выписках писали - Мультиформная глиобластома, в гистологии - Гигантоклеточная глиобластома градация 4
Светлана Егорова
0

Dinozavr 19.07.2018 06:03:38

Ребёнка прооперировали. Предварительный диагноз без гистологии анапластическая эпендимома. Гистология через 7 дней будет
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

tindery 21.07.2018 02:33:42

Опухоль удалось удалить полностью?
0

Dinozavr 21.07.2018 12:17:36

Протокола операции пока не видела, но со слов оперирующего хирурга, опухоль удалил полностью
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

tindery 21.07.2018 12:28:55

Это очень хорошо. Дай Бог. Как малыш перенёс операцию?
0

Dinozavr 21.07.2018 14:22:04

tindery, пока сложно сказать, но разговаривает, ручки ножки двигаются. Мне показалось из переписки, что вы знакомы с этой бедой , у вас есть информация по нашему диагнозу?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

tindery 21.07.2018 20:23:18

Нет, я «спец» по другому диагнозу, если так можно выразиться. Просто как мама очень Вам сочувствую.
0
Рекомендовано

Гамма Клиник

Клиника борется за здоровье и жизни пациентов, применяя метод стереотаксической радиохирургии на аппарате Гамма-Нож®, который позволяет достигать хороших результатов с низкой...

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Taylor
    21.07.2018 12:25:59

    Мамы больше нет

    Вчера мы похоронили нашу мамочку. Когда-то меня очень пугала мысль внезапного ухода мамы. Мне казало...

  • Marika
    21.07.2018 09:39:15

    Поделитесь мнением пожалуйста

    После проведения операции по выведению стомы и постановки диагноза 4ст. колоректальный рак с метаста...

  • Juli25
    20.07.2018 23:08:06

    Давать ли взятки врачу

    Здравствуйте, друзья. Хочу поднять очередную злободневную тему. Причем хочу заострить внимание на...

Перейти в блог
@Mail.ru .