Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Irena7405

Как жить с метастазами?

Irena7405
Всем привет!

Подскажите, есть ли среди вас ( думаю, что есть, конечно и увы) товарищи по несчастью - те, у кого рак вернулся, метастазировав? Семь с половиной лет тому назад я избавилась от рака груди, но в этом году он вернулся, метастазы в позвоночнике, множественные. Сейчас лечусь (золедронка, фазлодекс, палбоциклиб), чуть лучше ситуация, сильные боли ушли, полторы месяца уже не клею пластырь с фентанилом. Но высота шейных и грудных позвонков снижена, спину скрутило, шея укоротилась и почти нет ротации в шейном отделе, хожу с тростью, на днях дали инвалидность 1 группы, бессрочно. Работу потеряла, работала в архиве. Пришлось уволиться, полная нетрудоспособности. В росте потеряно примерно 5-7 см., выгляжу не очень. Тяжело жить. Есть семья, муж и дочь 14 лет, родители и сестры, все переживают и поддерживают. Но шансы невелики, да и качество жизни ужасное. Долго стоять без корсета, долго сидеть не могу. Шансов на восстановление позвоночника, шеи мало. Думаем с родными о лечении в Москве в будущем году, в частности, о Кибер- ноже. Может, кто слышал об этом? Откликнитесь, пожалуйста, у кого подобные проблемы, поделитесь. Так тяжело жить, сил нет иногда вообще.

Поблагодарить 19 1

Комментарии к теме (8)

rssr 27.11.2019 01:20:46

Здравствуйте! По теме не скажу..рак другой РЯ...мы, те кого настиг этот ужасный диагноз, наверное все обречены на муки и в тоже время на невероятную стойкость. о которой другие люди и не предполагали, прожив всю жизнь! Иной раз предаюсь воспоминаниям и сама удивляюсь. как могла все это пережить? Трудно давать советы в такой ситуации, но жизнь такая классная штука, что за неё стОит побороться..мне эти слова сказал старый врач , когда подтвердил мой диагноз и стадию 3с..запомнила, будто это было вчера и стало страшно..как бороться? что делать? Жизнь показала пути.... Не сдавайтесь, ищите способы любые, любите себя ...от всей души желаю Вам мужества и сил!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 23 0
0

Irena7405 27.11.2019 10:13:36

Спасибо огромное за поддержку, за такие тёплые слова! Да, тяжело жить с таким диагнозом, зная, что шансы невелики, и неизвестность впереди. Вы совершенно правы - за жизнь стоит и нужно бороться, несмотря ни на что, ради себя и ради близких людей. Вам тоже желаю выздоровления и стойкости, сил и здоровья! Все у нас будет хорошо, надо надеяться.
Не очень счастливый человек
0

mrs 27.11.2019 04:03:43

у меня их много,ниче,живу,качество жизни,конечно ужас,но делаю,что могу. на позвоночнике летом делала обдучение около 2 месяцев,метастазы ушли,может вам с врачом это обсудить?
Marisabel
Ссылка Оценить 17 0
0

Irena7405 27.11.2019 10:20:50

Здравствуйте! Спасибо, что откликнулись, спасибо за совет. Вам хочу пожелать здоровья и сил бороться дальше, нам всем, оказавшимся в такой ситуации, они нужны. За облучение думаем, но пока онколог советует обходиться золедронкой, она пломбирует дырки в костях, образовавшиеся от метастазы, по поводу облучения на заинтересовала технология Кибер-нож, но это только в Москве и Питере есть, у нас в Таганроге и даже в Ростове этого нет. А в моем городском диспансере, в Таганроге, нам облучение не предлагали ещё, но обязательно спрошу у своего лечащего врача. Здорово, что у вас метастазы ушли от облучения! Может, и мне бы это помогло, узнаю.
Не очень счастливый человек
0

milda 27.11.2019 11:24:14

Здравствуйте, Ирина! Когда-то я думала, что 7 лет ремиссии это так много и так недостижимо... Но чем дальше от события, тем больше понимаешь, что и 20 лет ремиссии, все-равно будет мало. И все это время живешь как на вулкане. Когда он проснется, никому не ведомо. А жить с метастазами оказывается можно. С условием , что удасться их застабилизировать. И в ситуации с костными метастазами есть немало реальных примеров.Могу вам скинуть ссылку на аккаунт одной женщины, которой удалось встать после нескольких месяцев полной обездвиженности из-за мтс в позвоночнике. Сейчас она ведет активную жизнь, путешествует, занимается любимым делом. Знаю, что сейчас на химии, а еще была вертебропластика на Каширке. Вам главное, постараться "собрать себя в кучу" и не потерять боевой настрой, потому что варианты лечения далеко не исчерпаны.
p/s Кстати мой первый пост на блоге был с таким же названием.)
Мильда.
Ссылка Оценить 17 1
0

Irena7405 27.11.2019 15:44:05

Здравствуйте, спасибо вам огромное, так приятно, что люди здесь отзывчивые, откликаются, поддерживают! Дай вам бог здоровья за вашу доброту! Я слышала и о случаях, когда состояние пациентов онкологических с метастазами стабилизировалась, но реально мало о таком знаю. Сама страдаю, сейчас уже не от боли, т.к.ее купировали и устранили фентанилом месяца полтора назад, я лежала в то время в хосписа (тогда была так тяжела, что никто не надеялся, что выживут, такие были страшные боли и такая скрученнвя была), но сейчас лучше, конечно, и даже отёк шеи ушёл, шея хоть немного втянулась, а то её не было видно вообще (два метастазами в шейном отделе, несколько в воде черепа, множественные в позвоночнике вплоть до таза), так что сейчас лучше, но поворота шеи нет почти, могу наклонить, поднять чуток и повернуть вправо и влево только примерно на 10-20 градусов. Про вертебропластику и кифопластику читала, но насколько поняла, её делают только тем, у кого метастазы единичные, скорее всего, за меня не возьмутся. Но вот кибер-нож это реально может помочь, плюс конечно позже реабилитация, работа по стабилизации и вытяжению позвоночника. Сейчас я сгорблена довольно сильно, к сожалению, плюс шея...Устала так, спать трудно, стоять долго трудно, сидеть, да и лежать долго устаёт спина и все начинает болеть. Так хочется выздороветь! Буду вам очень благодарна, если скинете ссылку этой женщины, у которой улучшение. Спасибо вам!!!
Не очень счастливый человек
0

milda 27.11.2019 21:13:50

Да, в вашем случае кибер-нож нужен скорее всего. Но и бисфосфонаты тоже делают свое дело. Но с начала приема должно пройти время, чтобы понять что лекарство работает. Желаю вам грамотных врачей и поскорее вырулить из этой ситуации.
Вот обещанная ссылочка https://www.instagram.com/ta_farmakovskaya/
И приобретите Танину книгу, она очень мотивирует.
Мильда.
0

Irena7405 28.11.2019 14:16:15

Тильда, спасибо вам! Нашла книгу Татьяны, читать начала. Трудно и больно читать, как будто она пишет обо всех таких несчастных, как мы. Но очень интересно, увлекательно, жизненно. Талантливая и сильная женщина. Спасибо вам за тёплые слова поддержки! Вам тоже желаю здоровья, берегите себя и своих близких!
Не очень счастливый человек
0
Рекомендовано

Гамма Клиник

Клиника борется за здоровье и жизни пациентов, применяя метод стереотаксической радиохирургии на аппарате Гамма-Нож®, который позволяет достигать хороших результатов с низкой...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Ulbroka
    04.12.2019 22:14:28

    Аллергия на карбоплатин

    Здравствуйте, уважаемые форумчане. Очень нужна ваша помощь.
    У меня беда-беда: аллергия на карбоплат...

  • milda
    04.12.2019 12:30:44

    Обещанное про красоту.)

    Даже не знаю, про какую красоту начать. Про внутреннюю или внешнюю. Щутка.!)))
    Давайте про внешнюю,...

  • konele
    03.12.2019 19:29:19

    Я гуляю по Москве..

    Случилось мне недавно зайти в Исторический музей,не была там с детства и вообще ничего помнила.А там...

Перейти в блог
@Mail.ru .