Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Juli25

Будем знакомы!

Juli25
Я с августа 2015г. плыву в лодке с номером "РЯ T3cN1M0". Мне 40 лет. Обнаружили кисты яичников в августе 2015г. После МРТ диагноз - рак яичников! Как раз на 40-летний юбилей подарок. В сентябре операция. Сейчас на носу 7 курс химиотерапии. Читаю истории борьбы и наполняюсь оптимизмом. А то, когда на операцию ехала, уже с жизнью попрощалась. Оставила распоряжения и завещание. А тут, смотрю, люди и 5 и 7 лет борются. Молодцы. Если интересно прочитать про меня и мои вопросы (а я любознательная , может кому пригодятся) по нашей тематике: Онкофорум - онкогинекология - тема "Эффективность химиотерапии".

http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=103878

Поблагодарить 4 0

Комментарии к теме (30)

shlepande 03.02.2016 13:07:46

Юлия, приятно познакомиться я Ирэн. Мы ровесницы. У меня РМЖ. Болячки у нас разные, но беда одна. Присоединяйтесь в нашу компанию. Вы из какого города?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 1 0
0

Juli25 03.02.2016 13:51:54

Приятно познакомиться! Я из Санкт-Петербурга. Беда очень большая. Хорошо, что есть такое сообщество, где можно познакомиться с опытом других людей.
0

tatyankorhiehk 03.02.2016 19:20:22

привет, Юля, бум знакомы - я Татьяна с РЯ 3в 2010 года и тоже прощалась с жизнью когда мне доктора в лоб говорили -вам осталось...) и завещание написано..
- одному Богу известен срок нашей земной жизни
А пока просто живем здесь и сейчас. ссылочку кинь на свою предлагаемую тему чтоб не искать - с удовольствием почитаю)
татьянак.
Ссылка Оценить 1 0
0

Juli25 03.02.2016 20:27:34

Здравствуйте, спасибо за отклик! У меня доктор замечательный, никогда мне плохого не говорил. Скорее наоборот, я начиталась медианы выживаемости и спрашивала его в лоб с энергией обреченного: "сколько мне осталось, нужно успеть доделать земные дела, кредит закрыть наконец...". Но, с момента операции прошло 5 месяцев, химичусь, страдаю от побочек (но, в сравнении с другими, возможно и не сильно, даже на работу хожу на неполный день), СА-125 пикирует вниз (тьфу, тьфу, тьфу). Начинает закрадываться мысль, что может еще поживу... Конечно, пройдя прощание с жизнью, пройдя операции и химии, люди становятся другими. Я стала другой. Та веселая блондинка с острым языком, любившая посмеяться умерла в сентябре 2015г. Я разучилась смеяться... Разучилась любить жизнь. Я просто разочаровалась в ней, поняв её бессмысленность...
0

moroz 03.02.2016 20:58:22

Юля, здравствуйте!
Я Елена, РМЖ 3-я стадия, диагноз осенью 2013, химиотерапия - операция - облучение, сейчас на гормонотерапии.
Смысл жизни люди себе сами ищут и создают. А радоваться жизни люди могут при разных обстоятельствах. Я, кажется, никогда в жизни так не смеялась, как когда на операцию легла. Там хорошая компания подобралась теток с РМЖ, и поводы похохотать мы находили.
А насчет прощания с жизнью... Мы же все смертны, и никто не гарантирован от кирпича на голову или автокатастрофы по вине пьяного козла за рулем. Так что и без рака кто сколько проживет - лотерея еще та. Но качество жизни мы себе создаем во многом сами, в частности настроением и отношением к жизни.
Большой Вам удачи, эффективной и легкой химии. При удачной химии еще можете прожить много лет, и не обязательно с плохим качеством жизни.
Мороз
0

Juli25 03.02.2016 21:19:59

Здравствуйте! Вы даже не представляете себе, как попали в точку по поводу "козла за рулем". Четыре года назад было первое дтп с моим мужем, когда придурок вылетел с прилегающей и выбил мужа на встречку. В результате 4 пострадавших, двое средней тяжести. В том числе мой муж. Машина наша - небольшой внедорожник восстановлению не подлежала. А козел даже не пострадал. Мало того, он полгода не появлялся в гаи, потом затягивал суды. В результате через 3 года продажных судов мы, потратив тонны нервов, получили компенсацию. Я сказала "внедорожники спасают жизнь" и мы решили снова купить внедорожник, но только больше и надежнее. Влезли в кредит. Выплатили 2/3 кредита. Но, в декабре 2015 года, в день моего поступления на 4 химиотерапию, очередной дебил, летевший на сотню на лысой резине по обледенелой дороге, винтом входит в лобовое в нашу машину, муж ехал на работу. Только благодаря большой машине отделался сильными ушибами. Замечательная, любимая дорогая машина опять в хлам! Выплата по КАСКО в связи с известными валютными колебаниями покроет покупку новой такой же машины на 55% - не больше. В связи с болезнью и получение инвалидности с работой я попрощалась, на новую с аналогичной зарплатой не устроиться, да и сил и здоровья не хватит. Вот теперь все мое качество жизни: была здоровая и богатая, а теперь бедная и больная... За 3 месяца потеряла очень многое в жизни. Беды наклеились друг на друга, как снежный ком...
0

Juli25 03.02.2016 21:21:24

Если бы была здоровая, опять оправилась бы от удара и заработала на новую. А теперь чувствую предательство какое-то что-ли от этой жизни...
0

moroz 03.02.2016 21:48:36

Серван-Шрейбера "АнтиРак" читали? Чтение, очень заслуживающее внимания для всех нас. Человек, в конце концов, сумел 19 лет прожить с глиобластомой, а с ней обычно столько не живут.
Мороз
0

Juli25 04.02.2016 09:46:55

Пока не читала. Почитаю. Спасибо!
0

tatyankorhiehk 04.02.2016 06:09:37

лечение закончится - побочки пойдут на спад и жизнь снова заиграет яркими красками и с новой может быть двойной силой поймешь (ничего, что на ты)), как жизнь прекрасна со всеми ее проявлениями!
-Какое чудо просто жить! Дышать и ждать,что будет дальше! Быть выше зла,обиды,фальши!Прощать,влюбляться и дружить!-
татьянак.
0

Juli25 04.02.2016 10:05:48

Конечно лучше на "ты". Скоро весна, осталось 2 химии. Последняя 8-я попадает примерно к началу марта.
Самое главное, что меня беспокоит - это возможность рецидива. Если бы просто пройти через весь этот ад один раз и вылечиться на 100% и жить дальше. Это одно, а вот ждать находок на обследованиях, бояться результатов...
Вчера получала результат маммограммы. Мне врач выдает и говорит: не беспокойтесь, страшного у вас нет. Я говорю: ну хоть в груди нет, а внизу уже все вырезали. Она посмотрела на меня и тихо вздохнула. Раньше, говорит, несколько человек в год с раком груди было, а сейчас такое количество, что просто страшно...
0

shlepande 03.02.2016 21:28:12

Юля,вы пока на эмоциях, под властью болезни, и я так понимаю переживаете гормональную перестройку организма в связи с вашей операцией. Всё утрясётся, кудряхи отрастут, вы их покрасите в блонд, острый язык останется при вас. А когда организм привыкнет жить без эстрогенов, прогестеронов и прочих....полюбите жизнь снова и себя за одно. То, что вы сейчас переживаете это обычная депрессия, наш верный спутник, но каждый с ней борется по своему. Каждый из нас пройдя путь операций и лечения стал другой или другим, конечно жизнь изменилась, но чёрт побери она ТАК ПРЕКРАСНА!
Улыбнитесь! Вот дружеский шарж на всех нас!
7fce898435c6781a17c49680835c6350.jpg
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 6 0
0

moroz 03.02.2016 21:50:46

Картинка чудо!!!
Мороз
0

Juli25 04.02.2016 09:46:03

Спасибо за замечательные слова и милую картинку :D . У меня действительно мощная гормональная перестройка. Причем днем я её не замечаю - нет приливов. А вот ночью - просыпаюсь вся мокрая, даже когда не жарко. Вот по чему я точно не скучаю, так это по месячным!
0

shlepande 04.02.2016 10:23:17

Да Юль, у меня такая же фигня. Ночью не сплю, а днём вся разбитая. Хотя днём тоже, то в жар, то в холод. У меня ещё гормоны которые усугубляют ощущения климакса. Интересно, сколько лет так будет колбасить? Но всё равно вся искромсанная, потрёпанная почти шизик - готова отрезать себе, что угодно, только бы остаться в живых!

А хочется просто: немножко корицы
В чашечку кофе, всё равно ведь не спится.
Плед на ноги мягкий, диск «Звуки природы»,
Кота на коленях, пускай без породы.
Дождя за окном и свежести улиц,
Рассвет наблюдать, пока все не проснулись,
Не думать о сущем, а жить настоящим.
И честно, без фальши, почувствовать счастье…
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 03.02.2016 21:43:58

Прочитала ваш пост выше. Да болезнь такая гадкая, отнимает и здоровье и красоту и деньги и стабильность. У меня тоже многое отняли, но всё это на тот свет не заберёшь, главное, что я жива. Что могу видеть моих любимых и близких людей. Я никогда ещё не любила жизнь так, как люблю её сейчас, хоть и понимаю, что это не взаимно. Я вас очень понимаю, я всё это пережила 8 лет назад, меня долго морально лихорадило и колбасило. Вы обязательно придёте в норму.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 2 0
0

Juli25 04.02.2016 10:20:30

Сейчас я уже более-менее в норме. Вот первые 2-3 месяца был конечно кошмар. И главное, не только болезнь навалилась, а еще и мой отдел на работе сократили (перевели в другой только меня, так как я на больничном, ну и чтобы поддержать), потом еще ДТП это ужасное. Сейчас бодаюсь со страховой по поводу выплаты и подаю в суд на виновника, так как рыночная стоимость машины дороже, чем выплатит КАСКО. Провела независимую экспертизу и разницу буду взыскивать с виновника.
0

rrssr 04.02.2016 01:46:59

Здравствуйте Юля! Как правильно, что Вы здесь! Я тоже совсем недавно присоединилась к сообществу и только чуть успокоилась от душевного трепета...Читала. но как то не решалась выйти из тени, а потом поняла. как здорово что есть место, где можно говорить о своих бедах! На радостях настрочила кучу постов. выговорилась, нашла поддержку.. Мы с Вами собратья по несчастью, у меня точно такой же диагноз, поставили в ноябре 2014 на день моего рождения, так сказать подарок...А я вот только сейчас поняла, как прекрасна жизнь..помню в июне прошлого года меня привезли в реабилитационный центр, муж уехал, а я выехала с трудом на инвалидной коляске на улицу,села в затишье от ветра, сама лысая, тощая слабая после 3х операций за полгода, поставила ноги на траву и заплакала, так мне стало хорошо! Какое это счастье просто жить , видеть этот прекрасный мир. родных! Я не знаю , какие слова Вам сказать-все они ненатуральные! Просто читаешь истории других и стыдно становится за себя и свою слабость. Меня очень поддержала Настенька(Лина 3098), когда она велела прочитать её историю и я прочла-будто очнулась-вот что можно пережить и жить и ещё помогать другим! Я тоже квасилась и ныла..Крепитесь, верьте, ведь Вы такая юная ещё!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 3 0
0

Juli25 04.02.2016 09:50:48

Спасибо всем, кто откликнулся. Полностью понять, что с нами происходит могут только те, кто сам это пережил. Представить со стороны такое невозможно.
Однажды читала блог женщины больной раком, как её все достало, сочувственно-жалостливые взгляды и особенно слово "держись". Она на это про себя всегда говорила: "я же не на подоконнике вишу..." :D
0

rrssr 04.02.2016 02:07:24

Да, Юля! Хочу спросить, а почему у Вас назначено так много сеансов ХТ? Почему больше шести? И как Вы ухитряетесь ещё и работать? У меня было 5 химий и я после третьей лежала пластом, а потом от авастина прорвалась сигмовидная кишка после пятой и я едва не отправилась в мир иной..Как Вы переносите авастин?
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

Juli25 04.02.2016 10:15:01

У меня самые тяжелые были первые 2 химии Паклитаксел + Карбоплатин. Мне очень выворачивало все нервы. Просто как будто меня тянули в разные стороны. Я не знаю, что такое ломка наркомана, но видимо это было очень похоже. Продолжалось это пару дней после проливки. Потом отпускало. Начиная с 3 химии ломки прекратились,
может поноет немного в суставах, да чуть онемевают пальцы ног. Но начала мучать тошнота дня 4 после проливки. Не рвота, а именно тошнота - противная и вкус медного кабеля во рту. Но проходит через 4 дня. Так что получается, неделю мучаюсь, две недели живу относительно нормально.
А держит видимо организм. Я была абсолютно здоровым человеком, занималась спортом - бодибилдинг (не фанатично на безумных весах, а для формирования фигуры). Вот спортивный организм и держит пока.
А 8 штук потому, что есть остаточные очаги по брюшине. Должны сгореть, надеюсь, от 8 штук. Кстати, стала выискивать научный статьи и нашла, что курс 8 штук более действенный, чем 6. Авастин мне не назначали.
0

rrssr 04.02.2016 12:09:53

Юля! Я не совсем поняла, почему осталась у Вас опухоль?Простите, а где Вас оперировали? Мне ж тоже 2 операции делали именно по удалению опухоли, а потом химия и немцы всем считают стандартом включать авастин, говорят он блокирует кровеснабжение опухоли, а рижский мой хирург категорически был против его применения...поэтому кто знает. где истина..Впрочем у каждого свой путь, я переписывалась с молодой женщиной, у которой такой же диагноз, так её химичили 23 раза 2 года каждый месяц подряд. потом разрезали и проверили результат и уже 3 года она в ремисси..
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 04.02.2016 12:21:54

У меня остались (после операции и 3 химий) небольшие участки на брюшине. Их добивают химией. Они мелкие и должны уйти. Оперировалась в Онкоцентре Санкт-Петербурга в Песочном. Самый большой онкокомплекс в СПб. Мой доктор против Авастина. Я его спрашивала. Я ему доверяю. Сначала не понимала ничего, потом стала читать статьи всякие научные, смотреть названия лекарств. Вобщем, пыталась понять насколько максимально он меня лечит :-). Убедилась в этом несколько раз и теперь просто слушаю его. Кстати он меня балует - темное пиво прописывает :-)))
0

natakar 04.02.2016 10:51:47

Привет, Юля! Я, когда заболела, мне было 36. Тоже во время лечения все казалось страшным сном, а после: ужас, жизнь кончена, смысла нет. Ты ещё в самом начале, поэтому так подавлена и растеряна, зато потом выработается новая философия, найдутся в жизни новые смыслы))... Да, те девчонки, которыми мы были когда-то, беззаботные и глупые, умирают вместе с диагнозом, зато рождаются новые, мудрые и добрые женщины, которые знают цену страданиям и постоянно привыкли жить бок о бок со страхом смерти. Все таки такие диагнозы даром не проходят и я несколько лет в компании обычных людей чувствовала себя инопланетянкой, да и сейчас тоже такое бывает довольно часто. У тебя ведь есть самое главное, есть поддержка, есть муж, который ведь не убежал (а некоторые трусливые бойфренды и мужья уходят в закат при звуке диагноза). Наверное, есть родители, братья и сестры, которые тебя любят. Может быть, есть дети, так это вообще счастье - есть ради кого жить и трепыхаться дальше. А страдать по поводу машины вообще, я считаю, не нужно. Сможете - заработаете с мужем на новую большую красивую машину, не сможете - берите б/у что попроще, не жалко будет потерять. Ну это я как убежденный пешеход говорю)) в большом городе от машины только геморрой один и лишние расходы)))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 4 0
0

Juli25 04.02.2016 11:05:38

Здравствуйте, сколько Вы уже боретесь? Я потихоньку выхожу из психологической ямы, ловлю себя на мысли, что прожила уже 5 месяцев с момента операции. После 6 химий довольно дееспособна, даже вес набрала. А набрала вес потому, что когда чувствую этот медный привкус - постоянно что-то ем, чтобы его забить. Особенно хорошо идет рыба и огурцы соленые. Перебивает здорово.
На работе народ меня понимает - очень много случаев у них в семьях и у знакомых. Я даже удивилась, так как в моей семье этого не было. И раньше не сталкивалась как-то...
Поддержка есть: мама и муж. А вот детей нет. Все крутилась, работала, училась много, курсы разные кроме института заканчивала. А вот оно как повернулось. За это и обидно.
Машину жаль, потому, что вложено в неё было много и подвеска усиленная и много еще чего - мы на Ладогу по выходным ездили, автопутешествия по бездорожью очень любили. Так что убита не только машина, но и увлечение...
0

natakar 04.02.2016 11:31:23

Ну я не то, чтобы прямо борюсь))) как пролечили в 2009, так все эти годы без рецидива прожила т-т-т.... Что дальше будет не знаю, при каждой проверке трясусь, как незнамо кто. Зато в промежутках как-то и не особо парюсь по этому поводу. У меня был РМЖ 1 стадия, удалили обе молочные железы, пять лет в искусственном климаксе на уколах, сейчас уже год, как месячные вернулись (не особо я по ним скучала, если честно), но пока ещё принимаю гормональные таблетки, они предохраняют от рецидива. Насчёт детей понимаю, сама не успела обзавестись семьёй. Все годы живу с ощущением, что на моей личной жизни поставлен большой жирный крест - без сисег-то не особо и развернешься)) от мужиков, желающих поближе познакомиться, шарахаюсь))
fais ce que dois advienne que pourra
0

Juli25 04.02.2016 11:39:48

На 1 стадии все так радикально удалили!
Да, если уж не успели мы обзавестись детьми. Теперь уж не судьба, придется ценить собственную жизнь. А когда человек здоров, кажется что он вечен и все впереди. А потом - раз и все. Другие декорации...
0

natakar 04.02.2016 11:50:02

Кстати, насчёт усыновления. Я видела, что в с Ирэн это в её теме обсуждали. Если муж здоров, то можно усыновлять, по-моему!))
fais ce que dois advienne que pourra
0

Juli25 04.02.2016 12:22:58

У меня пока сил точно нет на это!
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • melamori
    22.01.2017 15:12:05

    Луцентис

    Не онковопрос. Предыстория. Папе в конце 2015 года поменяли хрусталики. До этого зрение было -16 и -...

  • Juli25
    22.01.2017 08:42:17

    Худеем или полнеем при лечении

    Доброе утро. Решила поднять вопрос о реакции организма на лечение. Сидя в онкоцентре на капельницах,...

  • lenlen
    21.01.2017 18:52:33

    Игла Губера

    Привет всем! Вопрос короткий - сколько по времени можно держать в порте иглу Губера, если каждый ден...

Перейти в блог
@Mail.ru .