Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Juli25

Сходила в платный онкоцентр

Juli25
Доброй ночи, друзья. Итак, посетила я платный онкоцентр для получения второго мнения. Доктор мне понравилась. Конечно они работают так, чтобы пациент захотел к ним вернуться. Консультация заключалась в ответах на мои многочисленные вопросы. Самое главное - все объемы информации в моей голове систематизировались и отбросилось лишнее. Обсудили и гипертермию и иммунотерапию, и общую химиотерапию, и перспективы лечения, и результаты лечения. Разговор был на 1,5 часа очень подробный. Все здесь описать не могу - задавайте вопросы. Можно здесь, а можно и в личку. Я теперь могу на многое ответить, так как получила исчерпывающе ответы от специалиста с тридцатилетним стажем. Диалогом, а это был действительно диалог (мои попытки познать онконауку были отмечены и оценены, но конечно немного меня и поругали за попытку все контролировать самой без доверия к врачам), я очень довольна.

Поблагодарить 23 0

Комментарии к теме (36)

shlepande 23.08.2017 01:26:17

Юль, я довольна, что ты довольна. Чего-то пол второго ночи ничего в голову не лезет спросить :drunk. Других послушаю.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

Juli25 23.08.2017 01:29:09

Привет, полуночник! Тоже не спишь :-). Ну про иммунотерапию мы с тобой мнение сложили. Оно полностью подтвердилось.
0

shlepande 23.08.2017 01:33:27

Я выпила 2 таблетки феназепама, вот жду когда вырубит. Сил уже нет не спать. Про иммунку жаль. Какие надежды обломались.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Juli25 23.08.2017 01:41:48

Да, причем энтузиазма много было в этом направлении :-( Основной вывод - жить можно на новых современных и хорошо проверенных старых западных химиопрепаратах. Скоро будут еще новые линии доступны. Но, блин - деньги бешеные. А с этого года в государственных онкоцентрах закупки нацелены на импортозамещение. И опа - в кармашек, не в кармашек - а выбора лекарства не будет. Вот и думай, что хочешь не хочешь, а если новые современные лекарства - попрешься в платный онкоцентр.
0

Juli25 23.08.2017 01:57:21

Вот, пока не забыла - сейчас изучают новый подход в возникновении рака (я своими словами конечно, не научно расскажу) : смысл в том, что возникают не разные раки, а в организме происходит сбой в общей цепочке апоптоза, ломается какой-то белок... А у каждого человека конкретно рак потом возникает у кого в голове, у кого в груди, у кого в яичниках. Вобщем, где тонко, там и рвется.
0

Sneg 23.08.2017 06:03:20

Здравствуйте ! Это хорошо что понравилось! Если пациент выйдет от врача довольный это уже на 50% здоровый пациент!
Вопрос про гипертермию? Эффективно?
Где делать?
Вопрос про внутрибрюшинную терапию? Эффективно?
Где делать?
...
Ссылка Оценить 3 0
0

Juli25 23.08.2017 07:41:53

Яна, привет. Я спрашивала применительно к себе, что я ходила на консультацию по поводу канцероматоза. Там мне предложили полостную операцию, полное удаление видимых очагов и внутрибрюшинную гипер термический химиотерапию. Это очень жесткий метод. В нем смертность на операции 8%. Доктор сказала, что это уже метод крайний и настолько рискованный, что от него отказались в большинстве случаев. На это идут уже от безысходности и риск умереть на операционном столе гораздо выше 8%. Про гипертермическую внутрибрюшинную химиотерапию: вспомните, как заваривается яйцо. То есть, когда горячей химией обливается брюшная полость, сворачивается не только раковые клетки, но и клетки внутренних органов очень сильно страдают. Вывод такой, опять же повторюсь - по моей ситуации. Никаких операций с внутрибрюшинной химией. Мой выход - это обычная внутривенная химия (но подчеркнуто - качественная), которая сейчас убирает до нуля мелкоузелковые образования по брюшине, которые у меня присутствуют. То есть я теперь не пациент хирурга - я пациент химиотерапевта.
0

Sneg 23.08.2017 07:49:19

Юлия, расскажите пожалуйста, какие Вам конкретно, лекарства посоветовал врач? У меня же тоже канцероматоз! 1 рецидив!
...
0

Juli25 23.08.2017 08:01:28

На данный момент я должна наблюдаться и жить спокойно (легко сказать) до проявления асцита. Так как очаги по брюшине, не продуцирующие жидкость спят и спать могут годами. Мне нужно в сентябре сделать КТ брюшка и МРТ малого таза с контрастом. Далее по результату. Если,
тьфу тьфу тьфу, прогресс, платину пока забыть (но к ней можно потом вернуться через пару лет - это удивило), будет однозначно авастин. Второй препарат нужно подбирать из нескольких возможных (гемзар, келикс и еще сколько то названий, я все не запомнила). Я спросила цену на Авастин. Для моего веса стоимость 60 тыс. Но это однозначно импортный качественный препарат. Там все только из-за границы.
0

Vika67 23.08.2017 10:49:58

Так можно дождаться кишечной непроходимости, причем без асцита. Ситуацию надо мониторить по кт или мрт.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 23.08.2017 13:59:35

КТ и МРТ сделаю через пару недель.
0

natalya.samatova 23.08.2017 21:27:15

Юля привет!Очень позновательная консультация у тебя удалась,спасибо что делишься с нами.Ну у мамы очаги по брюшине проснулись,результат-асцит.Сейчас таблетированая хт Алкеран,тф,тф,тф шёпотом скажу,после двух курсов, вроде работает ,пока,асцит ушёл,маркер в половину упал, не знаю какой рез-т проверки будет на следующей проверке,а это уже на следующей неделе, после ещё двух курсов,уже типает потихоньку.Юль может вспомниш ещё пару препаратов при РЯ.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 24.08.2017 00:27:37

Наташа, привет. Топотекан, оксалиплатин. Главное, что спустя время можно к платине возвращаться, как мне сказали. Про Алкеран я не слышала. Вобщем линии есть. За деньги найдут варианты. Удачного лечения.
0

Sneg 23.08.2017 07:57:07

Я так поняла, что у них можно сделать и полостную операцию сделать и внутрибрюшинную химию?
...
Ссылка Оценить 0 0
0

Juli25 23.08.2017 08:08:21

Не у них, а там, куда я раньше ходила на консультацию. Полгода назад была на такой консультации. Я в личку напишу. Кстати, мнение моего лечащего врача по поводу такого радикального лечения полностью совпало со вчерашней консультацией. Только он мне ничего не разъяснял, просто сказал: отказались из-за побочек. А вчера я все подробно узнала про этот метод.
0

vera28145 23.08.2017 10:27:44

Пожалуйста, дайте в личку ссылку на врача и больницу. Как раз еду на консультации, очень пригодиться.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

vikis 23.08.2017 14:07:51

Не могли бы вы мне тоже подсказать к какому врачу вы ходили и куда, мы с мамой хотим тоже на консультации ехать.
Спасибо заранее
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 23.08.2017 15:38:00

Ответила, но к сожалению РМЖ они не занимаются.
0

Juli25 23.08.2017 15:37:22

В личку ответила, но они не занимаются РМЖ. Там именно внутрибрюшные проблемы: желудок, поджелудочная, яичники, канцероматоз ...
0

iraida68 23.08.2017 15:54:34

Добрый день. Тогда можно и мне ссылочку - внутрибрюшные радости после ГПДР - это про нас.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Sneg 23.08.2017 19:26:23

А онкомаркеры сдавать вообще надо? Или только ждать асцит по узи?
...
Ссылка Оценить 0 0
0

Juli25 23.08.2017 19:48:22

Маркеры и кт, мрт раз в три месяца.
0

Elena1974 23.08.2017 20:26:24

Юля, большое спасибо. У мамы тоже рак яичников. Серозная низкодифференцированная аденокарцинома. Ведется борьба! Сдавала мама на поломку. Поломка гена есть. Тоже что то про обрыв цепочки с белком сказали.
Что то я прям расстроилась про новые хорошие лекарства. Не подумала я про импортозамещение.....надеялась, что на следующий год наша медицина сдвинет эту глыбу с нехваткой лекарств и найдут новые методы лечения. Скворцова на втором канале в новостях говорила об прорыве на следующий год и что в 2018 году будет найден метод борьбы с раком! Говорила,что сейчас идет уже второй этап исследований.
Но радует, что не один паклитаксел и карбоплатин есть для яичников, но и другие лекарства...
Здоровья Вам огромнейшегоооооооо и ремиссии до 100 лет!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

Juli25 24.08.2017 00:44:39

Здравствуйте, Лена! А сколько мама уже лечится? Что делали? Мне вчера доктор на консультации сказала, что скоро появятся еще новые виды лекарств. Но ведь это ж все за деньги. И не за деньги, а за деньжищииии! Хорошо, что за границу ехать не надо за новым. Здесь будет. Вопрос в деньгах. Спасибо за пожелания ремиссии! И вам с мамой больших побед в этой битве!!!
0

Elena1974 24.08.2017 13:36:02

Юля, мама лечится с 2016 года. В марте начала мучиться с запорами. Врач сказала обратиться и сделать колоноскопию. Там ничего не обнаружили. Отправили к геникологу. А там..... Боже, до сих пор с трудом вспоминаю разговор с врачом и маму за дверьми, думающую, что просто спайки кишечника у нее и ничего серьезного.
Вобщем сразу 4 стадия. Карценоматоз, асцид, метастазы большие по всей брюшине, метастазы в печени и селезенке. А главное - ничего не болит!
Об операции и разговора не было. Все врачи только головой качали и говорили, что может до зимы доживет...
Только мама взяла в себя в руки, сказала, что так просто не сдастся, что будет лечиться и вообще НИЧЕГО У НЕЕ ТАКОГО НЕТ!)
Сразу стали делать химию. Прошла 9 курсов паклитаксела и карбоплатина. Маркер постепенно падал с 2998 упал до 28. Химию прекратили делать в сентябре и назначили в монорежиме бевацезумаб. С декабря маркер стал подниматься и в феврале стал уже 44. Пошли не к своему врачу, а к хирургу. Он посмотрел маму на кресле и сказал, что нужно оперировать и почему раньше не обратились. Почему Ваш врач не направил Вас на операцию и так долго тянули во время ремиссии? А мы откуда знали?????
Вобщем 7 марта маму прооперировали. Удалили яичники и сальник. Матка была удалена еще 10 лет назад.
После операции пришла гистология. Я о ней уже писала. Операция прошла хорошо. Все удалили, сказали, что видимых метастаз нет, печень чистая.
Прошла 6 курсов карбо и пакли. Сейчас прокапывает опять бевацезумаб. Работает, отдыхает, живет и до сих пор не верит, что у нее такая бяка!
Сделали анализ на поломку. Поломка есть. Сказали, что при рецедиве имеет право на лекарста олапариб. Но только кто ж его даст! 500 000 в месяц стоит!
У нас таких денег точно нет. Даже если продать квартиру и на полгода лечения не хватит!
Очень надеюсь , что ремиссия продлиться долго. У нас с ней вообще уверенность какая то внутренняя, что проживет мама очень долго, до старости.
Правда, иногда таааааааак накрывает.......
Я не очень долго болтаю?)
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 24.08.2017 15:07:49

Спасибо за рассказ! Очень интересно и очень вдохновляюще - все таки 4-я стадия и на Бевацизумабе печень очистилась и канцероматоз ушел. Дай Бог долгой и полноценной жизни!
0

Elena1974 24.08.2017 15:50:38

Юлечка, и Вам сил и физических и душевных пройти этот тяжелый путь лечения. И жить долго долго до глубокой старости. А уйти в мир иной в 99 лет после бурного секса с любимым мужем во сне)))
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 25.08.2017 01:23:55

Лена, можно уточнение: сначала делали химию, а только потом без химии назначали бевацизумаб в моно режиме? У меня сейчас 2 мнения: один говорит, что назначат только бевацизумаб без химии, другое мнение химия+бевацизумаб 6 курсов, а потом уж бевацизумаб в моно режиме.
0

Dianna 24.08.2017 14:38:22

Vnutribriushinnaja (intraperitonial) chimoterapija obicno efektivna na pervoj liniji ,togda,kogda sdelana optimalnaja citoredukcija-neostalos vidimych otcagov.V protivnom sluciji ona deistvujit takze kak intravennaja,no so vsemi strasnymi pobocnymi efektami.Ja prochodila etu chimoterapiju iz 4 kursov ,prosla 3,potomu cto posle tretij nerazoslis vody v zivote.Naterpelos mnogo-boli zivota postojannyje....Remisija byla 9 mesiacov,posle zakrytiji kolostomy ,vzial biopsiju i nashli mikroskopiceski metastaz v perikolnych limfouzlach.marker ros ocen medlenno .Podozdali mesiac nicego novogo. KT nicevo nepokazalo .Naznacili Caelyx plius karboplatin,eto konfetka ..prosla dva kursa marker ca 125 upals 69 do 27,esce 4 kursa ostalos.volosy na meste.silno bjot po krovi-nuzno vvodit vostonovitelnyje lekarstva.Bevacizumab toze ne cudo,u znakomoj po bede,recidyv posle 7 mesiacov ,on u nas platnyj,zaplatila kucu deneg.Ja tolko neponimaju pocemu u vas zdut ascita i poka narastet kuca mts,u nas vraci smejutsa i sovetujut ruskich forumov ne citat ......
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

Juli25 24.08.2017 15:10:59

Спасибо. Я тоже против ожидания асцита и МТС. Тоже не совсем понимаю этого ожидания. Хотя мотивируется тем, что на выживаемость не влияет, а позволяет больше пожить без химии... Диана, а где Вы живете и лечитесь? И какая стадия изначально была?
0

Dianna 24.08.2017 15:32:44

ja zivu v Litve,Vilniuse.Stadija v nacale byla 3c,posle operaciji utocnili na 4-nasli mts v pupok,a eto uze scitaetsa otdolionyj mts.
Nu ja neznaju kak mozit ne vlijat na vizivajemost,kogda kuca primerov v inostrannych forumach mnogogodovoj remisiji posle vtoroj,tretij linij chimoterapiji.Posmotrela ruskije seminary na jutube,ja konecno ne vrac,no kogda nesut bried cto 2-aja linija uze tolko paliativnaja,i cto nado zdat poka pojaviatsa otcagi,ascit i t.d, dlia menia eto polnyj bried,moj chimoterapevt i chirurg posovetovali takije seminary ne smotret,kogda celoveka spisyvajut posle recidyva....koneno dlia statistiki mozet ono i tak bolse pereryvy dolse zizn,no u menia drugije plany na etot scet.....ja nadejus na dolguju remisiju ,i vyrascivat otcagi i zdat ascita imeja tolko mikroskopiceskije mts ne sobirajus
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 24.08.2017 16:40:28

Спасибо. Я делаю через пару недель мрт и кт и там по результатам....
0

Sneg 24.08.2017 21:24:08

Здравствуйте Диана, когда Вам поставили диагноз? И у Вас только первый рецидив?
...
0

Dianna 24.08.2017 22:35:54

Zdrastvuite,diagnoz v marte 2016,recidyv pervyj.nadejus poslednij,
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

bol42 24.08.2017 19:06:00

Юля, а можно подробнее что сказали про иммунотерапию, я так поняла мнение не в пользу этого метода
bol42
Ссылка Оценить 3 0
0

Juli25 24.08.2017 21:03:07

Смысл иммунотерапии - не воздействие на конкретную опухоль (как при химиотерапии), а воздействие на иммунную систему организма, чтобы она сама нападала на клетки опухоли и боролась с ними. При этом воздействии в иммунной системе запускаются неконтролируемые процессы. Они могут быть как удачными и произойдет именно желаемое действие (к которому раковые клетки тоже потом приспособятся), так и крайне неудачное, что может вызвать прогрессирование и другие побочные реакции. Это вот если совсем просто объяснять. Русская рулетка вобщем.
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Захарова Полина Александровна

Клинический нутрициолог

Задать вопрос

Личные истории

  • Juli25
    23.09.2017 04:36:00

    Прививка от гриппа

    Здравствуйте, друзья. Сейчас идет плотная пропаганда про какой то жутко смертельный штамм гриппа. ...

  • Pumboks67
    23.09.2017 01:54:42

    Нет лички!

    Не пойму, у всех над профилем есть конвертик для ЛС, а у меня нет , я его не вижу!

  • Pumboks67
    22.09.2017 17:54:11

    Шестая пошла!

    Начала шестой курс FOLFIRI , кровь пока держится нормально. На начало октября СКТ контроль, если буд...

Перейти в блог
@Mail.ru .