Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Juli75

Первая химия первая линия

Juli75
Итак, про медицинские тонкости и вопросы доктору о химиотерапии можно прочитать в моем более раннем посте про химиотерапию в ссылке на онкофорум с моей темой. Здесь я расскажу о своем человеческом восприятии этого процесса. Если помните, ранее в своем повествовании я упоминала, что все это "счастье" свалилось на меня ровно на сорокалетие. Я еще работала.
Когда готовилась к химии: доктор заботливо предупредил "ты у меня лысенькой будешь" (Паклитаксел+Карбоплатин это гарантированное облысение в том числе бровей и ресниц, в отличии от других химий на к оторых у меня выпадало процентов 30 волос, но без парика ходить было можно). Я от диагноза, операции, рухнувшего вокруг мира, находилась в состоянии зомби на которого дополнительено еще свалилась бетонная плита. то есть двигалась, пила, ела, ходила на работу, но в полностью убитом, оглушенном психологическом состоянии. То есть морально я тогда умерла. Да, умерла... И сейчас я вроде жива, но я не та, абсолютно другая и физически и морально. Тогда Я, та "Я" умерла...
Но, тело двигалось, болело, его тошнило, заживал послеоперационный шов... Надо было готовиться к выпадению волос. Муж боялся, что когда будут стричь мои полуметровые волосы, каждым сантиметром которых я дорожила, пошел со мной в парикмахерскую и сидел на нервах в коридоре, когда мне делали короткую модельную стрижку. Стрижку делала та же парикмахер, которая много лет ровняла мои длинные волосы. Когда она спросила: вы точно хотите короткую стрижку, муж из коридора: да, да, точно. Я, как ватная, кивнула головой. Парикмахер отстригла мои волосы и унесла в пучке куда то в кладовку (видимо кому то на парик - ирония судьбы :-).
Подстригли меня красиво. Я пришла на работу на следующий лень. Собирала комплименты по поводу стрижки (да, она мне шла, но я любила длинные волосы). Меня трясло, трясло от каждого комплимента, я улыбалась скрежеща зубами... Но улыбалась.
Потом, в следующий выходной мы с мамой и мужем поехали в салон париков и выбрали мне парик под стрижку. Это было подарком на мое сорокалетие. Когда через пару недель посыпались волосы, муж обрил меня своей бритвой дома налысо, смены своих волос на парик на работе даже не заметили.
Спасибо мужу за то, как он все это предусмотрел...
Тошнота, ломка ног и общее плохое самочувствие мне сейчас даже не вспоминаются на фоне той душевной катастрофы, которую я тогда переживала...

Поблагодарить 34 2

Комментарии к теме (32)

Juli75 06.07.2019 16:15:49

Девочки, набирая, перечитывая и корректируя этот пост у меня катились слезы. Знаю, что слезы будут не только у меня. Если я кого то расстроила этим повествованием - заранее простите!
Juli25
Ссылка Оценить 19 0
0

1977 06.07.2019 17:10:38

Слава Богу, что у нас есть мамочки и преданные мужья...
0

Juli75 06.07.2019 17:39:36

Без поддержки нереально, наверное. Хотя, есть люди как барон Мюнхгаузен, сами себя из болота за косу вытягивают.
Juli25
0

lali-M 07.07.2019 04:12:54

А я и не знала,что я как барон Мюнхгаузен.Муж шарахается,родственники далеко.Мама ничего не знает,не хочу,чтобы она нервничала,уже старенькая.Когда мне удаляли почку 25 лет назад(неудачно поскользнулась в гололёд),она в день операции поседела вся.Спасибо друзья не бросили,поддерживают.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli75 07.07.2019 09:17:47

Я слышала историю про одну женщину, которая узнала, что у нее рак 4 стадии. Она не сказала семье. Затеяла дома ремонт, отремонтировала квартиру, чтобы родные после ее смерти не занимались этим. Все сделала, только потом сказала что с ней и вскоре умерла.
Но это бесподобно сильный характер!!!
Juli25
0

Liubochka10 07.07.2019 08:14:37

Ой, я тож тогда умерла, после мастэктомии и сопутствующего тяжелейшего самочувствия. Так и не возродилась. Просто другой какой-то человек живет вместо меня. Но мне это даже нравится, хорошая защитная реакция получилась у организма, так легче и проще.. Та, прежняя, была бы менее подходящая по всем параметрам, для нынешнего мироощущения и образа жизни.
Ссылка Оценить 12 0
0

Juli75 07.07.2019 09:15:29

Абсолютно согласна. Перерождение получилось себя и мира вокруг себя.
Juli25
0

aniri 07.07.2019 19:34:01

вот и у меня такое же ощущение..после такой же оп...............
Будем жить!!
0

rssr 07.07.2019 15:49:53

А у меня стойкое ощущение, если все начнется вновь, не перенесу больше ..было всего пять химий и это сделало меня инвалидом..на фоне приема авастина прорвалась сигмовидная кишка, стома два с половиной года, потом закрыла ее полтора года назад...страшно все вспоминать..не представляю , как можно столько вливаний вынести?
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 11 0
0

Juli75 07.07.2019 18:07:54

Анют, шаг за шагом, от химии к химии. У меня самые тяжелые были это паклитаксел+карбоплатин. Я их 14 прошла 8+6. На них лысая была. Дальше оксалиплатин, доксорубицин, мелфалан, бевацизумаб - все легче переносилось, даже волосы свои, только сыплются процентов на 20-30.
Juli25
0

rssr 07.07.2019 20:16:28

Юль! Я последнее вливание помню, как тяжкий сон..рвало, потом просто тупость какая то , ни есть, ни пить не могу, просто лежу..пару ложек каши манной ела с утра до обеда..не лезло ничего. живот как разделочная доска плоский и твердый..потом померила температуру..40, 5..решила что градусник вышел из строя..померили другим и тоже самое..потащили в больницу..благодарна близким..без них бы не справилась
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli75 08.07.2019 12:01:44

Да, все по разному переносят. Я встречала людей, которые отказывались.
Juli25
0

Vika67 07.07.2019 16:56:05

У меня не было никаких перерождений , психических травм, я к этому проще отношусь , видимо профессия повлияла . Сочувствие и переживание близких и родных меня тяготят и изматывают. Для меня больший стресс докладывать об очередном рецидиве и видеть их расстроенные лица . Кстати , очередной как раз случился . Сижу , раскладываю пасьянс из препаратов, что бы еще такого в себя залить .





.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 15 0
0

moroz 07.07.2019 18:07:19

Вика, удачи пребольшущей, решения проблемы!
Мороз
0

Juli75 07.07.2019 18:11:02

Вика, мне тоже тяжело даже рост маркера своим сообщать. Я уже одна езжу на химии, на обследования. Благо социальное такси - это просто незаменимая поддержка от государства!!!
Но по результату КТ и МРТ, особенно по маркеру СА-125 меня допрашивают дома с пристрастием. Я бы уже и рада не говорить.
Вик, напиши пост о себе, пожалуйста.
Juli25
0

Vika67 07.07.2019 18:20:10

Блин, так осточертел этот рак , что аж есть не могу( шутка) . Как определюсь с лечением , так и сяду за написание сочинения не тему .
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli75 07.07.2019 19:06:23

Я тоже вот восстанавливаю свой блог как могу, перелопачиваю все сначала. Иногда не могу писать, а иногда как прорвет... Тоже не хочется все это вспоминать. Но раз уж блог оживляется, надо сделать.
Juli25
0

kaknebolet 08.07.2019 15:20:43

Вы героические женщины. Как моя мама. Которая не даёт слабину. Вернее, она её не показывает. Чтобы мы все не падали духом. Откуда эти силы? Откуда такая мощь в душе?
Прошло 3 месяца после химии. Маркер стремительно пополз вверх. Кт брюшины ничего не показал. Сегодня была на консилиуме. Сказали примерно так-повода для паники нет. Приходите, когда будет асцит или уже поздно будет. На вопрос - почему же болит живот? Ответ - ну может кишечник.
Пошла записалась сама на август на кт всего организма. А что делать. .
Ещё я поругалась с отцом. Или он со мной. Не знаю. На фоне - кто больше "не думает о маме", или "никогда не думал". Не самое лучшее время это выяснять конечно. Но эмоции обострены, как никогда.
Настроение поганое. Но как-то же надо жить. Растить своего ребёнка, ходить на работу, в магазин, отвечать людям на их вопросы. Оставлю свой комментарий тут, если можно. Всем шлю тепла!
Жизнь
Ссылка Оценить 9 0
0

rssr 08.07.2019 18:13:25

Как же я Вас понимаю! Взаимоотношения накалены до предела..страх за близкого, усталость, непонимание что делать дальше..все это меняет взаимоотношения в семье..Терпения Вам и мудрости!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli75 08.07.2019 18:35:45

На сколько вырос маркер?
Пардон, но комиссия игнорирующая рост маркера и боли - какая то дурная комиссия.
В животе могут болеть спайки. Может быть после химии блуждающая боль. Но, увы, скорее всего при росте маркера активизирует рост карциноматоз. На обследованиях рецидив может быть долго не виден. Но, рост маркера, боли, общее самочувствие могут раньше обследований говорить о рецидиве. Как сказал мой химик - онкопациента можно отпустить на период не более трех месяцев. Все что больше - это усиление болезни, она набирает силы против лечения. Маме нужно менять схему химии.
Семейные отношения, когда в доме онкобольной это очень тонкая тема. В цивилизованных странах онкопсихолог работает со всей семьей, не только с пациентом.
Juli25
0

kaknebolet 09.07.2019 01:51:07

После химии был около 28-30. Месяц назад 135. Вчера сдавала, ещё выше, но она мне не сказала на сколько
Жизнь
0

Juli75 09.07.2019 06:05:23

Срочно менять схему
Juli25
0

kaknebolet 09.07.2019 07:46:28

Так а они не назначили ничего, юль!!!!!
Жизнь
0

Juli75 09.07.2019 16:31:36

Нужно второе мнение, у нас в СПб можно еще в НИИ Петрова побежать, пообщаться с квалифицированным онкологом, свои выводы сделать. Еще на форуме у А. М. Добренького. Напишите ему.
Juli25
0

kaknebolet 09.07.2019 15:47:51

Я все чаще думаю про свою наследственность. Дед - мамин отец - рак печени вроде. Бабушка - папина мама - рак матки. Дядя - младший мамин брат - рак кишечника. И вот мама - рак яичников. Куда бежать вопрос?
Жизнь
0

Juli75 09.07.2019 16:34:38

Думаю, нужен онкоскрининг организма на основе семейного анамнеза. Знаю, на западе есть такие организации, работают по анализу крови. У нас вроде тоже есть, они анализы крови в западные клиники отправляют. Но тут не факт, что не развод на бабки.
Juli25
0

kaknebolet 10.07.2019 01:18:01

У нас в краснояске это верхушка врачей, которых мама посетитела. Больше не к кому. Ехать куда-то я даже не поднимаю тему. Она вообще болезнь не обсуждает. А я лишний раз боюсь что-то спросить. И не только я. И тётя моя и бабушка. Плохи да наши дела, Юль? Ждать теперь кт в августе по записи.. (это только в нашей дремучей стране она при раковом заболевании размахом в месяца..
Ну а отношения конечно изменились. Вся жизнь ВСЯ в режиме ожидания какого-то. Как будто ты сидишь на вокзале. И ждёшь поезд, только неизвестно когда он придёт. А ты с чемоданами, голодный, невыспавшийся и время отпуска тоже ограничено.
Жизнь
0

Juli75 10.07.2019 03:17:40

К сожалению без второго мнения и возможности ездить (что я прекрасно понимаю), ситуация не легкая. Придется ждать КТ. Если отказываются лечить, может жаловаться начать на федеральный уровень. Но эта дорога тоже с камнями. Неизвестно, какой результат от жалоб может быть. Кому то помогает, а кому то потом вообще обратиться невозможно к тем, на кого жаловались. Я не знаю насколько возможно, но может выбрать врача, которого можно "заинтересовать". Ну, вобщем, понятно... Мне кажется, в этом случае другого выхода нет.
Juli25
0

rssr 09.07.2019 20:18:59

Насколько мне известно, сейчас в серьезных европейских клиниках ведутся глубокие исследования в частности по проблеме РЯ(это моя тема тоже) Как мне рассказал мой здешний врач, пытаются искать, чем лечить каждый рак, ведь у каждого он свой..много интересного рассказывал..Юля знает, я получала приглашение в Шарите на конференцию ..не собралась..очень плохо понимаю немецкий а с переводчиком не то..конечно все это новации и очень дорого, но вот я уверена, что прорыв в лечении рак вот вот будет.! Надо как то дожить до этого дня..Здоровья Вам и матушке!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

kaknebolet 10.07.2019 01:23:41

Мои родственники живут в Европе. И они проводили себе в Англии такое исследование. И так как это жена дяди, который умер от рака кишечника, она посвятила очень много времени и лет изучению этой болезни. И говорит так: я русские сайты не читаю, медицина на самом деле давно уже на другом уровне, и к нам не пропускают эту информацию даже
Жизнь
0

esja1 13.07.2019 05:36:37

Да, все в точку. Я так сильно погрузилась в мамину болезнь, что не замечаю совсем сына, он ещё не понимает всей серьезности проблемы и злится, что я вся там. А я не могу не о чем кроме мамы думать. Уже и маму достала, папе уже не говорим половину лечения. Вообщем тяжко((((
0

kaknebolet 09.07.2019 01:55:53

Медицина в нашей стране видимо - кому как повезет. Кого-то с того света вытаскивают. А кто-то, пока не приползет, внимания не обратят. И то, могут перешагнуть. Сама столкнулась недавно с полным безразличием. Приехала по скорой и сидела 40 минут рыдала в коридоре, мимо прошло врачей 20. Никто не повернулся даже в мою сторону. Только лишь санитарочка подошла, протянула марлю и сказала, девочка не плачь, все хорошо будет. И ещё мужчина не первой свежести спавший на лавке, спросил, чем мне помочь.
Жизнь
Ссылка Оценить 8 0
0
Рекомендовано

Гамма Клиник

Клиника борется за здоровье и жизни пациентов, применяя метод стереотаксической радиохирургии на аппарате Гамма-Нож®, который позволяет достигать хороших результатов с низкой...

Вопросы онкологам

Лищинский Станислав Любомирович

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .