Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Lemmy

Наша история

Lemmy
В мае 2015 моему мужу поставили онкологический диагноз - почечноклеточный рак с метастазами в лимфоузлы, печень, кости, легкие.
18 октября 2015 он умер.
Честно говоря, справляться было очень сложно, особенно вначале. Я искала истории тех, кто прошел через подобное, но находила очень мало. Поэтому решилась написать и нашу с мужем историю. Может быть, кому-то она сможет чем-то помочь.
Выложила тут http://www.proza.ru/2016/06/14/909

Это совсем неразвлекательное чтение, это мои эмоции - живые, оголенные. Я писала для тех, кто ищет истории чужого опыта, а не для того, чтобы разбередить раны.

Хочу опубликовать книгу, чтобы дать возможность прочитать ее тем, кто не пользуется интернетом, не читает электронные книги https://planeta.ru/campaigns/40668

Поблагодарить 41 0

Комментарии к теме (64)

Juli25 14.06.2016 15:48:58

Спасибо за этот рассказ, за откровения и оголенную боль души!. В нашей семье 2015 год был тоже ужасным. В мае скоропостижно умер отец мужа, в августе мой диагноз, в сентябре операция, курс химий. В декабре муж попадает в лобовое ДТП, слава Богу, отделывается только ушибами, но сил переживать эти стрессы у нас уже не остается. 2015 год послали туда же, куда и Вы и неоднократно. Встретили 2016 обнявшись и плача. Мне очень помогли обитатели онкоблога. Все что волновало и не было возможности обсудить с окружающими людьми - просто потому, что они просто "не могли понять", все прочитывала в историях здесь, находила ответы и обсуждала свои беды тоже, чтобы кому-то мой опыт тоже пригодился.
Ссылка Оценить 5 0
0

Lemmy 14.06.2016 15:57:30

Здоровья вам и мужу!
и спасибо за отзыв, для меня обратная связь очень важна
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

Juli25 14.06.2016 16:01:51

Света, спасибо! И пишите сюда обязательно! У нас тут удивительные сильные и мудрые люди. Всегда найдется о чем поговорить и отвести душу.
0

nastusha101 14.06.2016 16:00:47

Спасибо за рассказ. Очень пронзительно, такое ощущение, что написано на одном дыхании.

Плачу... царствие небесное Вашему мужу...

Будь проклята эта болезнь!!!!
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 6 1
0

Juli25 14.06.2016 16:06:57

Я тоже плачу, навзрыд, читая. Тем более что хронологические даты, в которые происходили события у Светы, накладываются на мои кошмарные даты 2015 года. Царствие Небесное! Онкобольные обретают его, ибо искупают грехи еще на земном пути!
0

Lemmy 14.06.2016 16:11:41

Оно и было написано на одном дыхании, первая часть. Вторую писать было гораздо сложнее, потому что она еще в процессе, не уложилась совершенно.
Но все наживую, да.
спасибо за отзыв
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

natakar 14.06.2016 16:49:45

Уххх, как тяжело оказалось читать, разбередили раны, разворошили все то, о чем полгода старалась не думать и не вспоминать. Ревела белугой над Вашим текстом. Берегите себя, Светлана! Такое даром не проходит, увы(( следите теперь за своим здоровьем с утроенной силой. Хочется ещё много что откомментировать, про животных, про хосписы, например, пожалуй, вечером ещё напишу, если соберусь с мыслью))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 5 0
0

Lemmy 14.06.2016 16:56:21

простите((
я не для того, чтобы бередить и чтобы было тяжело, просто я помню, как лихорадочно сама искала рассказы о том, как кто-то уже прошел через это все, что как-то выжил. Такие крохи нашла, буквально несколько изданных историй, да и те в основном переводные.. Из наших - две статьи Ани Даниловой и вот еще "Исповедь одной матери" Ольги Антоновой, и все. Может, плохо искала, конечно.
Буду ждать вашего комментария, очень! если будут силы, напишите, пожалуйста
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

shlepande 14.06.2016 17:05:45

Светлана, здравствуйте! Я не исключение, реву белугой. Столько боли, любви, отчаяния.....нет слов. В первую очередь, мои соболезнования вашей невосполнимой утрате. Царствие небесное Диме и вечная память!
Многие моменты и переживания знакомы. Полтора года назад, когда думала, что всё кирдык, и сил хватало с помощью близких доковылять до туалета. Мы также лежали с мужем обнявшись и я чувствовала, как он боится выпустить меня из своих рук. А я слушала, как бьётся его сердце и всё хотела запомнить этот звук. Всё это очень тяжело, любая утрата того, кого любишь, мужей, детей, родителей. Спасибо Вам, за ваши откровения, они обязательно многим помогут.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 7 0
0

Lemmy 14.06.2016 17:09:23

спасибо вам за отзыв
да, дело именно в том, как многое оказывается знакомым и похожим. меня это поражало в первые недели. Самые близкие не понимают, хотя и стараются изо всех сил. А какая-то женщина из интернета, которую я в глаза не видела, пишет именно то, что я чувствую. Это было поразительно. И как-то успокаивало что ли. что я не одна такая, что были те, кто это уже прошел и выжил, научился жить по-новому.
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

shlepande 14.06.2016 17:20:56

Я ещё в таком мозговом раздрайве, после вашей истории, что и не знаю, что сказать. Просто, если у вас есть желание, оставайтесь с нами. Хотя, мы тут всё больше скулим и ноем, как можем зализываем душевные и физические раны, свои и виртуальным друзьям. Но одно точно, так как мы, вас никто не поймёт!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

siri 14.06.2016 17:20:20

Думаю, что буду одинока в своём мнении, но напишу все равно. Я Вас очень понимаю: в моей семье была одна потеря (папа - рак желудка с переходом на пищевод) и два заболевания (мама и муж), сама тоже все время хожу по кромке (то щитовидка, то гинекология). Все, что Вы описываете, все пришлось пережить, к сожалению... Но не поддерживаю изложение в подробностях Ваших страданий и переживаний здесь, среди онкологических больных. Ведь у них и так рвутся сердца и души, они так переживают о своих здоровых родственниках - мужьям, детям приходится переживать то, что Вы написали. Просто лишний раз проехались катком по больному... Все рыдают: Вас жалко, себя жалко, близких жалко... такие дневники нужно писать для здоровых, а не для больных...
Ссылка Оценить 14 10
0

shlepande 14.06.2016 17:26:12

Сонечка, привет! Это иногда полезно. Мне например очень сложно выплеснуть свои накопившиеся страхи слезами, а надо. Может конечно это индивидуально и кто-то после прочтённого уйдёт в аут, но многие выдержат поверь. Тем более было много написано очень ценной информации.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Juli25 14.06.2016 17:35:54

Я как раз прочитала и вспомнила свои переживания (переживания заболевшего), но здесь описана точка зрения человека, который находится рядом с больным и мне очень важно получить и понять информацию о переживании тех, кто рядом! Спасибо! И еще - информация про хоспис очень важна!
0

siri 14.06.2016 17:39:56

Ириша, я принципиально не против подобных постов, а иногда даже "за". Этот дневник надо почитать здоровым, кто ноет и рыдает о том, как они тяжело живут и о том, что жизнь их закончилась лишь потому, что им исполнилось 40 лет. Вот им это будет очень полезно. То, что здесь все взрослые люди - это я тоже понимаю, но у всех разная нервная система. Что касается лично меня, то, как ты понимаешь, я навидалась разного и продолжаю видеть. Если начать рассказывать, как 2-месячные дети остаются без матери, больной метастатическим раком (мать-одиночка без родителей, буквально ползающая на лучевую терапию для того, чтобы дольше прожить, что не факт), то рыдать будем всем блогом, не переставая
0

shlepande 14.06.2016 17:48:23

Верю, что повидала разное! У Светланы, эта боль выплеснулась на бумагу и это тоже часть терапии, поделиться своей болью с другими, кто тебя поймёт. И мы же понимаем! Конечно, ты по своему тоже права. Но у на с тут в блогах много чего намешано. А наша залихвацкая бравада, о том, что мы надерём болезни задницу и будем жить долго и счастливо(с нашей-то 4 стадией!). Это тоже терапия, но иногда выглядит, как групповой сеанс в секте и даже бывает раздражает(простите великодушно). Безусловно хочется больше позитива и Хеппи-энд, но реального, а не придуманного.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

siri 14.06.2016 17:59:20

Согласна почти со всем вышесказанным, но то, что позволено больным, не позволено здоровым в обществе больных (моё личное мнение, не являющееся истиной в последней инстанции :-). Потому я и написала о том, что этот пост просто необходим для сообществ здоровых людей! Здоровые люди не знают почем фунт лиха :-(
0

sheli2 15.06.2016 22:57:05

Софья, но Света не размещала текст с подробностями здесь.Она просто дала ссылку,предупредив о чем там,каждый может выбрать читать это или нет.Здесь вроде все взрослые люди,могут сами понять стоит ли жать на линк...
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
0

nycha77 16.06.2016 07:05:36

Соня, ну что за скепсис. Я не считаю себя человеком особенным от того что я больна. И здоровые люде не виноваты в моей болезни. И ни кто не обязан понимать нас, и я не считаю что нам больным стоит требовать к себе особого отношения.
Не важно сколько дней в твоей жизни, важно сколько жизни в твоих днях.Nycha
0

cosik 14.06.2016 21:01:50

Ирэн, а с чего ты взяла, что у тебя 4 стадия? Насколько я знаю, стадия не меняется, меняется течение болезни. Или я что-то не так понимаю?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 14.06.2016 21:05:32

Тань, какая разница -1ая с прогрессированием или 4ая. Те же яйца только в профиль.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Juli25 14.06.2016 18:36:59

В моем случае совпали оба события "что жизнь их закончилась лишь потому, что им исполнилось 40 лет"... диагноз и операция как раз на юбилей - 40 лет. В день рождения встала на учет в онкодиспансер.
0

Rimma1966 14.06.2016 19:24:31

Вы знаете, конечно, все познается в сравнении, но здоровые люди живут на другой планете, ведь когда здоровье есть, его не замечаешь. Поэтому и поводы для огорчения у них абсолютно земные, банальные и мещанские, но это ведь с нашей, онкологической точки зрения. И, я думаю, мерять жизненные невзгоды окружающих людей этой тяжелейшей меркой больных людей, не совсем логично, наверное. Я этого никогда не понимала, ну что здоровому человеку говорить, а ты знаешь, как люди мучаются от того-то и того-то? В этом нет никакого смысла, даже если люди и впечатляются, то ненадолго, ибо они все равно на другой планете и мыслят категориями физически здоровых людей. И им их проблемы кажутся вполне трагическими, потому что пока на своей шкуре не ощутишь, каково это, жить в теле онкологического больного, воспринимать это малореально, но ведь это и незачем, разве не так? Да пусть у них возраст 40 лет или что-то подобное будет самой большой проблемой в жизни, да ради бога!)) Кто-то плачет, а кто-то в это время смеется, это жизнь, она берет свое, и это нормально.
...ах как нам хочется, как всем нам хочется не умереть, а именно уснуть.. (В.С. Высоцкий)
0

Lemmy 14.06.2016 17:28:28

Так в тексте поста же написано, о чем речь... Понятно, что чтение не развлекательное, все взрослые люди, все оценивают свои силы.
Мне жаль, если вы решили, что я "излагаю свои страдания", чтобы разбередить кому-то раны, это отнюдь не так.
Я писала для тех, кому нужно знать, что кто-то прошел через такой же опыт. Прошу прощения, если задела Вас лично.
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

siri 14.06.2016 17:33:46

Меня лично Вы не задели ничем, просто я представила, если бы мои близкие это прочитали, заболев такими серьезными заболеваниями. Присутствующие здесь ищут сообщения о том, кто излечился и выздоровел - это поддерживает больше. Но если кому-то помогло Ваше сообщение, то я только рада. Просто всегда надо помнить о том, что у всех разная нервная система.
0

Lemmy 14.06.2016 17:35:23

Так она у всех разная: и у тех, кто болеет, и у тех, кто здоров.
Я надеюсь, что перед тем, как читать такой огромный текст, люди прочитают и тело поста, ну или прекратят чтение, поняв, о чем речь в моем рассказе.
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

aolga 14.06.2016 20:53:24

Хочу ответить, но завтра перечитаю ещё раз, что то похоже на меня, у моего мужа был светлоклеточный, гипернефроидный. И на фоне авастина с интерфероном уменьшилась зараза. Тоже с Волковой переписывалась. Побочки добили, не все знала, я ж не онколог.
АОльга
0

Lemmy 15.06.2016 08:12:55

Да, меня на протяжении всего пути очень угнетало то, что не хватает медицинских знаний, и что часто приходилось тыркаться вслепую, иногда делая только хуже(
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

nycha77 16.06.2016 06:56:46

Светлана, я честно не читала, открыла, но понимая что там столько боли и горя отложила на момент, когда будет дождик и у меня самой что то пойдет не так. Это значит что благодаря вашему посту я смогу выплакаться. Софья может в чем то и права, но я считаю себя обычным человеком просто немножко более проблемным. Не думаю что стоит позиционировать себя супер больным человеком. Нафига ставить свою болезнь во главу угла и жить культивируя в себе страх перед ней.
Не важно сколько дней в твоей жизни, важно сколько жизни в твоих днях.Nycha
0

nik2701 30.06.2016 12:48:40

Сонечка, Вы не одиноки, я с Вами соглашусь. Вы мою позицию по этому поводу знаете. Автор действительно предупредила, что чтение не праздное, за что ей огромное спасибо. То есть каждый делает выбор сам. И кому это помогло -это замечательно. Просто я , например, считаю, что процесс умирания и ощущение, когда находишься рядом с умирающим близким, и действие, -это так интимно, так закрыто должно быть от посторонних, это такая личная тайна (в моем случае) между мной и мамочкой, и так далее. Я никогда никому не расскажу, как это было, это было наше последнее таинство с ней. Ну, с другой стороны, мое мнение -только мое , поэтому , если автору так легче, то хорошо. Может, надо выплеснуть это, выговорить, даже выплакаться. Но я уже писала ранее в комментариях об этом-я бы такое не выложила для онкобольных и их близких , тяжелое "чтение"..... Хорошо , что не видела его до смерти мамы, плохо, что прочитала после. Не обижайтесь , автор, Вы для многих -пример и продержка Воистину! Просто я такой человек, смерть мамы для меня -личный храм, сюда нельзя. Храни Вас Бог!
Наталья
0

Lemmy 30.06.2016 13:54:13

я понимаю, о чем вы.
но поверьте, это не жажда эксбиционизма, отнюдь. И мне сейчас тоже очень неуютно от того, что я фактически вывернулась наизнанку перед всем честным народом, вытащила на всеобщее обозрение самые сложные, самые сокровенные моменты.
Но когда у меня было самое начало этого пути, мне было безумно одиноко, даже при том, что вокруг было очень много людей, которые поддерживали. И легче становилось только когда я читала истории вдов, истории тех, кто пережил то же, что сейчас я, тогда получалось, что я не одна в своем казалось бы безумии.
Чтобы кому-то, кто сейчас находится в самом начале этого пути, было хоть чуточку менее страшно и одиноко, я и писала
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

nik2701 30.06.2016 14:35:14

Светлан, речь только о короткой части рассказа об умирании, последние часы-вот это для меня очень лично и страшно, и тяжело, не хотелось бы прочитать это до смерти мамы, а в остальном -это абсолютно правильно , что Вы написали, люди ведь все разные, кому-то надо высказываться, кто -то в себя уходит-это только дело каждого, поэтому Вам совершенно не надо себя чувствовать "неуютно". Для меня , например, много и полезной информации, чисто даже медицинской! А все остальное -это лишь мое мнение.
Наталья
0

shlepande 30.06.2016 13:56:27

Наташ, могу предположить, что Светлана, вряд ли рассказывает эту историю, тем более с подробностями друзьям, знакомым и родственникам. Это очень интимный момент для неё, даже не сомневаюсь. Я это очень почувствовала из прочитанного. Но та боль которую она перенесла, накопилась и разрывала её должна была где-то ещё храниться, кроме памяти и души, и Света перенесла её на "бумагу". То, что она поделилась с нами: к сожалению или к счастью здоровый человек не терявший близких не поймёт эту утрату так тонко и правильно, как понимаем мы. На мой субъективный взгляд, слушатель и читатель выбраны правильно, с точки зрения понять, поддержать и разделить это горе. Здоровым, не обременённым болезнями и потерями людям, тоже полезно почитать, но с другой целью. Да, всё очень индивидуально! Сама, перечитала несколько раз, не знаю, может я мазохист.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Lemmy 30.06.2016 14:00:38

спасибо за понимание
так уж получилось, что сейчас я, собирая на публикацию, много где выложила ссылку, и все, кто хотел, в том числе и знакомые, прочитали.
от этого не особо уютно, но раз уж я решилась, надо довести дело до конца. в конце концов, я не знаю, за что мне там должно быть стыдно. Мы просто боролись и все, эмоции не стыдно испытывать любые - хоть злость, хоть отчаяние, любые.
в общем, я не жалею
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

shlepande 30.06.2016 14:16:43

Уж стыдиться точно не за что! Абстрагируюсь от болезни - написано талантливо! Сейчас многие среди нас ищут литературу, для чтения. Многие, чтобы отвлечься, найти полезную информацию о болезни, эзотерику. Меня всегда привлекали настоящие человеческие истории, пусть и не с хэппи энд.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

nik2701 30.06.2016 14:52:51

Не, надеюсь , что не мазохист :) :) :) Я Светлане выше написала, я "интимным" считаю именно процесс умирания, последние минуты, вздохи. Вот об этом бы лично я не написала бы, это настолько мое, настолько где_то внутри , я даже не знаю, правильно ли , что я это видела, мама, может , не хотела. Ой, сейчас всякие мысли лезут.... А в остальном -рассказ полезный, даже очень. Дала почитать подружке -плакала, но она не теряла , на следующий день забыла , что и читала, ну и Слава Богу, что она не столкнулась, а я несколько дней в ауте , как заново все. Хотя, Светлана написала, можно было и не читать . Но тут срабатывает , знаешь , фишка , например на рабочем столе "не открывать " папка, и рука так и тяяяянется. Мне кажется мало кому хватит силы воли или не знаю как назвать , просто пройти мимо. А впечатления разные. Да потому что все мы разные. Мамина подруга читала все, читала , при каждом хрипе-в шок впадала , все кричала "все, легкое отмирает " , натурально накручивала себе , а умерла знаешь как? За секунду , тромб, но последние 3-4 месяца представляла, как задохнется от жидкости в легких , которая у нее была, дочь ее мне все звонила, говорила, что мама так накрутила себя, что не спит. Вот этот рассказ, наверное, ей бы не "пошел", а вот другая знакомая , наоборот, сыну говорит "как только я стану реже дышать -батюшку зови срочно " -и такие есть .у нее вообще много сценариев ее смерти с инструкциями :) В общем , очень индивидуально все.
Наталья
0

shlepande 30.06.2016 15:45:56

Человек, онкол/больной так устроен, что всё равно думает о кончине, проецирует свои возможные осложнения с нюансами смерти. И я, не исключение. Первое о чём думаю, что задохнусь от своей жидкости в лёгком. Больное воображение рисует много ужасных картинок в голове. И рассказ Светланы здесь совсем не причём. Именно потому, что мы все разные, каждый запомнит и подчеркнёт в прочитанном своё. Лично мне, не запомнился момент последнего вздоха и тд, но осталось такое тепло от этой истории настоящей любви, трепета и маленького мира между людьми оставшимися один на один с собой и своей бедой. У тебя подружка ещё молодец, что прочла! Моя подруженция, глаза на меня выкатила и сказала, что нееееет, не хочет себя расстраивать. У неё такая позиция, жить в шорах, чтобы себя любимую не расстраивать ничем. Хотя сама в 16 лет, похоронила маму(рак лимф/с).
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

cosik 14.06.2016 21:14:29

Светлана, прочитала ваш рассказ. Белугой не ревела, потому как муж рядом и быстро бы прервал мои чтения, но молча переживать всю ситуацию мне никто не запретит. Как же я вам сочувствую, надо быть стойким солдатиком чтоб достойно дойти до конца. Я благодарна вам за прочитанное еще и потому, что сразу вспомнила каково моему мужу со мной. Я ведь часть бываю невыносимой. Появилось желание попросить у него прощения за свое поведение. Хоть я и стараюсь думать и о нем, а не только о себе, но не всегда получается. А он слово лишнее боится мне сказать и только в глаза смотрит чтоб определить мое настроение. А по ночам плачет иногда. Сложно все, очень все сложно. Но это правда про нашу жизнь нынешнюю и никуда от этого не деться. Просто хочется отдаться в руки Господа, так будет легче.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 13 0
0

Lemmy 15.06.2016 08:15:28

Спасибо за отзыв! Здоровья Вам! Близким очень сложно, это правда. Собственное бессилие выматывает. Но как бы ни было сложно близким, вам все равно куда тяжелее и страшнее, это очевидно. Не корите себя, пожалуйста
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

natakar 14.06.2016 23:11:04

Светлана, я тут собиралась что-то много комментировать, а мысля ушла за это время)) в целом, про животных хотелось бы все же отметить: у меня дважды такое было, когда заболевают хозяева, заболевают и питомцы. Один раз с мамой, другой раз с отчимом. И кот ваш - третье совпадение. Начинаешь уже задумываться, что за этим может стоять... И про хоспис... Как у вас там все чудесно получилось. У меня опыт не могу сказать, что шикарный. На учёт отчима поставили в начале ноября, а умер он в начале января. За два месяца докторица пришла два раза, никаких концентраторов кислородных нам не предлагали, хотя нужен был. Про госпитализацию к ним сразу сказали, что у них очередь большая и ждать долго. Особо хочется отметить отсутствие какого-либо бэкапа от них в новогодние праздники. Весь хоспис ушёл полным составом на каникулы, выезды на дом не осуществлялись, на телефоне сидел дежурный врач стационара, который ничем помочь не мог, даже советом. А это была самая тяжёлая последняя неделя, когда помощь очень бы пригодилась. На скорой приезжали какие-то малыши только после училища, абсолютно неопытные и бесполезные в нашей ситуации. Онкодиспансер скинул в хоспис и умыл руки. Терапевт в поликлинике вообще не пришей кобыле хвост. Поэтому последние два месяца мы были кинуты практически на произвол судьбы. Я там что-то мудрила самостоятельно с дозировками лекарств, как слепой кутёнок. Знакомых врачей нет. В общем, по факту, итог у нас и у вас одинаковый, но вот что-то желания потом ездить, возить цветы-подарки или помогать вообще не возникло. Наоборот, появилось стойкое отвращение к медицине)) а я ведь мед.колледж закончила год назад, все мечтала пойти в онкологию людям помогать. И тут наоборот, как отрезало.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 5 0
0

Lemmy 15.06.2016 08:22:17

Надо же, как у вас сложилось с хосписом(( а это какой год? Очень жаль. Я с содроганием вспоминаю наши мытарства по врачам и больницам, которые не могли, а то и не хотели нам помогать, это было просто ужасно, бессилие, одиночество, отчаяние.
Жаль, что отпезало к медицине. Ведь все в руках человека, и сейчас делают ооочень много для паллиативной медицины Нюта Федермессер, Катя Чистякова и другие, на законодательном уровне в том числе. И много чего удается. Я подписана в фейсбуке на несколько фондов и хосписов, каждый день в ленте посты про вроде как бытовые вещи, но совершенно потрясающие с точки зрения улучшения жизни неизлечимо больных взрослых и детей..
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

natakar 15.06.2016 09:44:36

Это был ноябрь 2015-январь 2016. Хоспис N 3. Ладно, на госпитализацию Илья не согласился бы, он хотел быть дома до конца, и у него получилось. Но вот на этапе домашнего ухода хотелось бы больше внимания. Я причём Илье про то, что его выпихнули в хоспис, сказать так и не смогла, а на Новый год принесли какой-то подарочек от сектантов: полотенчико, конфетки и открытка с религиозным содержанием. Пришлось открытку выкинуть, а про подарочек сказала, что от подружки)) насчёт отрезало/не отрезало от медицины: поживём-увидим, видимо, должно пройти время. Я же с юности хотела медиком или биологом стать. Сначала не вышло, понесло в другую область, потом уже сомнения одолевали, что поздно, школьную программу забыла. Потом умерла бабушка в 7 больнице, среди полного нежелания помочь и равнодушия и у меня в первый раз появилось это чувство отвращения лет на пять, наверное. Потом мама и опять желание как рукой сняло. Потом я заполучила сама онкодиагноз и спустя пару лет, когда очухалась, поняла, что вот либо сейчас, либо уже никогда. Ну вот и сейчас третий виток отвращения - все, больше родственников никого не осталось. Буду ждать, пока попустит))
fais ce que dois advienne que pourra
0

Lemmy 15.06.2016 09:52:37

О, я как раз тоже помогала подарки развозить на этот новый год. Полотенчики и конфетки)
Понимаю, почему возникает отторжение, очень уж много на вас всего навалилось( Но паллиатив сейчас правда развивается, и толкают его вперед очень-очень сильные и знающие свое дело люди. Понимаю, что тем, кто уже потерял, эта информация может быть не очень интересна, но все же..
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

moroz 15.06.2016 19:19:26

Наташа, так хосписы разные, как и больницы разные, и организация дела, и отношение людям везде разное. Про первый московский хоспис отзывы со всех сторон наилучшие.
Мороз
0

sheli2 15.06.2016 14:48:09

Наташ, вот про то что мы кинуты нашей медициной с нашими больными родственниками и тыкаемся самостоятельно как можем - 100 процентов мои повседневные ощущения. И эти ощущения не покидают даже в случаях когда врачи искренне хотят помочь, хотят да не очень могут. Либо времени им не хватает, либо знаний, либо система наша государственная мешает...
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
0

natakar 14.06.2016 23:19:30

Терапию в 23ей больнице тоже знаю, у меня мама там умерла в 2007 (тоже рак). Отвратительное место, как мне показалось((
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

Lemmy 15.06.2016 08:26:38

В торакальном отделении у нас был очень суровый, но в то же время очень профессиональный врач, спасибо ему за расправленный пневмоторакс. А в терапии зав был тот еще жук, а лечащим оказался молоденький парнишка, который очень хотел помочь, но тупо не знал, как. Я ему тоже потом отвозила вино и шоколадку, через пару дней после выписки. Просто хотелось сказать спасибо за отношение.
Не знаю, мне кажется, "отвратительных мест" не бывает, а вот нарваться на злобного непрофессионала, которому наплевать, можно везде((
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

moroz 14.06.2016 23:32:52

Спасибо за рассказ! Это важно.
Софья пишет, что здесь этого не надо - не знаю, кому как. Многим надо, и не только здоровым, но и больным (ну, я в ремиссии).
Про 1-й хоспис наслышана всякого хорошего, там в 2005 году умерла мать моей подруги.
Мороз
Ссылка Оценить 9 0
0

Lemmy 15.06.2016 07:39:44

Жанна, сочувствую Вашей потере(
Вы в Москве? Если да, может быть захотите придти на группу для потерявших? Это абсолютно бесплатно. Мне она очень помогла
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

eugenia1 15.06.2016 15:12:20

Извините, что встреваю. Мне очень нужна информация по группе поддержки. У меня папа умер. Я в Москве живу. Вы ходите на группу? Хорошие впечатления?
eugenia1
0

Lemmy 15.06.2016 15:14:34

Да, я хожу уже 3 месяца.
Она проходит 1 раз в неделю, по средам с 18-30 до 20-30
я вам в личку сейчас напишу телефон модератора, она расскажет подробнее
Кстати, сегодня вот будет. Приходите!
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

eugenia1 15.06.2016 19:40:18

Светлана, спасибо большое! Я обязательно приду, немного позже. Я сейчас не в Москве, а у мамы, вместе плачем, по очереди. Спасибо за рассказ. Я сначала боялась читать, а потом решилась. Очень многое перекликается. А когда размышления о смерти и болезни похожие это как-то действительно поддерживает, чуть рушит одиночество. Спасибо, что вы появились, очень надеюсь на группу. Мысленно обнимаю вас!!!
eugenia1
0

Lemmy 15.06.2016 19:44:32

И я вас
Вы получили личное сообщение с координатами группы?
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

eugenia1 15.06.2016 20:39:11

Да, да, спасибо! Не сразу, но нашла) я раньше тут личкой не пользовалас, получается.
eugenia1
0

Lemmy 15.06.2016 08:27:25

Спасибо за отзыв! Здоровьявам, пусть ремиссия будет долгой-долгой!
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

galina83 15.06.2016 11:56:22

Привет... Спасибо за этот пост - впервые за 10 месяцев со дня смерти мужа поревела....А то ношу в себе и понимаю, что свое раздражение, обиду, боль, злость вылеваю на близких....все понимаю, но остановить себя иногда просто не могу:)Не вдаваясь в подробности - по последнему ИГХ мужу был поставлен диагноз наиболее вероятен несветлоклеточный рак почки:( А так все как у вас, читаю и вижу себя....до последнего верила, что НЕТ. Реальность наступает когда на кладбище приходишь...А так двое детей (6 и 2 года) не дают расслабиться - оба голубоглазые как Папа:))) Всем хочется пожелать здоровья, ремиссии и ЧУДА...и наконец чтобы светила медицины изобрели лекарство от рака:)))
galina83
Ссылка Оценить 6 0
0

Lemmy 15.06.2016 12:03:34

Спасибо за отзыв. Все похоже у вдов, правда?
Вы в Москве?
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

galina83 15.06.2016 20:09:57

Похоже не то слово...Я в Санкт- Петербурге:) Просто, что касается почек и надпочечников не лечат!!!! Я тоже добилась-выписали нам сутент - в день смерти должна была получить:( Хотя что уж говорить...Всего 45 лет - жить и жить...дочку хотел...А когда совсем плохо в голове звучит песня - муж любил "я люблю тебя жизнь, я люблю тебя снова и снова..."!!! Короче надо жить...Вот и стараюсь в меру своих сил - хорошо детки не дают впасть в окончательное унынье:))) Просто некогда:)))
galina83
0

sheli2 16.06.2016 00:33:34

Светлана, пронзительная у вас история.Вы очень правильно сделали что записали все.Я потеряла маму.И уже несколько лет мысленно пишу ей письма.И все не могу почему-то записать хоть где-то,что-то как будто мешает. Мне кстати когда-то тоже незнакомая женщина в интернете помогла тем что рассказала свои чувства от потери мамы,умершей тоже от онкологии. Все мы,потерявшие близких от этого страшного недуга кажется навсегда по-особому ранены в сердце.
Берегите себя.Очень часто после такого стресса проседает собственное здоровье,а есть еще близкие которым мы нужны и еще сами себе мы нужны тоже.Берегите себя.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 3 0
0

Lemmy 16.06.2016 07:50:58

Спасибо большое - и за отзыв, и за пожелания!
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

anna174 17.06.2016 13:20:27

Светлана, спасибо за этот рассказ! Очень тяжело было читать, несколько раз прерывалась, чтобы немного успокоиться, но мне было это нужно. Прошлой весной в 51 год от рака лёгкого умер мой папа. Очень в тему для меня момент про мост, вот эти слова, что когда Вы радуетесь каким-то бытовым вещам, Вы предаете Диму, у меня крутилась подобная мысль в голове, и вот поймала её наконец, благодаря Вам. И про новый мир, который открылся после случившегося, у меня похожее чувство, я после смерти папы раздала оставшиеся лекарства, питание, начала сдавать донорскую кровь, по возможности перечисляю деньги на лечение, потому что хочется хоть как-то помочь людям, столкнувшимся с этой страшной болезнью, а ведь раньше не задумывалась даже об этом. И это ощущение ускользания, обрывающихся ниточек, Вы так точно все описали, мне иногда кажется, что я оправилась, совсем, и становится страшно, но когда читала Вашу историю и рыдала, пришло понимание, что нет - не оправилась. Спасибо Вам ещё раз!
Каждый час ранит, последний - насмерть
Ссылка Оценить 3 0
0

Lemmy 17.06.2016 13:34:03

Анна, очень важна такая обратная связь, спасибо Вам. Я помню первое время, когда внутри просто что-то бесконечное, черное, и не понятно, как с этим жить. А когда получилось хоть немножко разобрать на отдельные составляющие, дать названия, стало проще с этим и жить, и справляться.
И соболезную утрате, светлая память Вашему папе
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0

Fere 17.06.2016 16:56:42

Второй раз пишу коммент, может появится...

Я два вечера читала, перед сном... Это очень тяжело...
Вы все равно сильная женщина.


Мой папа умер в возрасте 44 лет от рака головки поджелудочной железы, мама немного младше его, я не знаю что было у нее в душе, но два года она была сама не своя... Прошло со смерти отца почти 25 лет, а все как вчера.. Омнопон, трамал в уже худые ноги, приходилось кипятить одноразовые шприцы, время было тяжелое, отец до последнего ходил курить, помогали ходить... В один я с утра ушла за рецептом, потом на другой конец города в аптеку, а приехала уже ничего и не надо, отец умер на руках у мамы... Хоронили в туман в -40 с лишним градусов... Я до сих пор все помню, и никогда не забуду...

В прошлом году у меня случайно обнаружена опухоль почки, хотя из-за болей в спине я искала проблемы не только в позвоночнике, но и в брюшной полости... незамедлительно сделали операцию... И в день рождения, в 43 года с утреца я поехала забирать результаты ИГХ - ПКР светлоклеточный, первая стадия, G2 по Фурману, вроде как считаю, что все нормально, если не считать других хрон.заболеваний, и вечно непроходящей слабости, и совсем никакущего иммунитета.

Жизнь продолжается, уже без родных и близких людей, уже все совсем иначе.

Я желаю Вам оставаться сильной духом, "сломаться"- это самый крайний вариант, но есть и другие варианты, просто жить, ради сына, мамы, близких, ради себя.

А всем форумчанам я желаю выздоровления!
Ольга
Ссылка Оценить 5 0
0

Lemmy 17.06.2016 17:03:57

спасибо за комментарий! и за пожелания
У мужа одной знакомой диагностировали рак почки буквально за пару месяцев до того, как такой же диагноз поставили моему мужу. Обнаружили случайно, причем огромную, почти весь орган был поражен. Почку удалили, метастаз нет, ее муж жив и ттт здоров. Я слышала от врачей, если рак почки удалили до метастазирования, то прогноз очень хороший.
Думаю, такие истории невозможно забыть, они уже навсегда останутся. Что-то стирается, конечно, но некоторые моменты очень ярко запечатлены в памяти.
Кстати, одна из техник освободиться не от воспоминаний, но от их тяжести - это как раз переложить все на бумагу.
Здоровья вам!
То, что мы видим, зависит от того, куда мы смотрим
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .