Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
LoraLure

Примите новенькую...

LoraLure
Всем здравствуете! Я так понимаю, здесь есть не только форум где можно получить консультацию доктора, а ещё и блоги - общение братьев и сестер по несчастью. За 4-ре года болезни, я получила информации больше от больных, чем от врачей. Что такое ПЭТ - я узнала от соседки по палате. Наши врачи даже не упоминают об этом. А сегодня в блогах прочитала о иммуностимуляции, похоже об этом наши врачи нам тоже не рассказывают.

Раньше я скептически относилась к информации на форумах, а сейчас поняла, как много важного я уже упустила...

Расскажу немного о себе: Рак яичников 3 стадия. Мне 45 лет.
17.01.2013 Эксплоративная лапаротомия. Резекция большого сальника.
Рак яичников: T3NXM1. Онкомаркер 3 700 тыс.
24.06.2013. Операция. Удалены матка, яичники.

2013 год: После 6 курсов ХТ Цисплатина+циклофасфан(до операции) и 3 курса ХТ Паклитаксел(после операции) – онкомаркер упал до 27.

2014 год: Через полгода рецидив. Онкомаркер 114. ПЭТ – параколитические активные лимфоузлы.
– Лечение: Карбоплатин 6 курсов ХТ – онкомаркер упал до 12.

2015 год: Через полгода снова рецидив. Онкомаркер 2 000 тыс. ПЭТ Очаги на легких 5 шт. размер не более 4 мм. Активные лимфоузлы.
– Лечение: Карбоплатин+Гемзар 6 курсов ХТ – онкомаркер упал до 28.

2016 год: Через 3-ти месяца снова рецидив. Онкомаркер 15 000 тыс. ПЭТ ухудшения не показал. КТ хорошая, но в малом тазу, в легких и животе нашли свободную жидкость(принимаю верошпирон) УЗИ малого таза хорошее, показывает только свободную жидкость.
– Лечение: Этопозид 4 курса (в процессе еще + 2 курса)
После 2-го курса – онкомаркер упал до 4 700 тыс.
После 3-го курса – онкомаркер вырос больше 5 000 тыс.
19.05.16. сделала 4-й курс – онкамаркер пока не делала.

Цисплатин с циклофасфаном в 2013 году дали побочный эффект – полиневрапатию – пропала чувствительность у кистей рук и ступней.


Буду благодарна Вашим советам!!!

Поблагодарить 4 0

Комментарии к теме (38)

Juli25 03.06.2016 14:35:36

Здравствуйте, я тоже РЯшница, если интересно, моя история в онкоблоге и на форуме http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=103878 Сейчас в поисках ссылки перечитала свои начальные посты: так интересно вернуться немного назад, вспомнить свои эмоции и переживания. Замечательный здесь блог. Неоценимы и поддержка товарищей по несчастью и откровенные беседы и знания в медицине, которыми делятся более опытные блоговцы.
Ссылка Оценить 1 0
0

LoraLure 03.06.2016 17:04:25

Здравствуйте, Юля! Спасибо, что ответили мне! Вашу история я прочла ещё до того как Вы написали мне. Искала людей с подобным диагнозом. Здесь и правда душевные люди, поддерживают друг друга, а это нам так необходимо. А сколько здесь всего нового я узнала!
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

shlepande 03.06.2016 18:07:39

Добрый день! Приятно познакомиться я Ирэн. РМЖ. А как вас величать? Да, стаж болезни у вас большой и с маленькими передышками...увы. Ну, присоединяйтесь, вместе веселее и душевнее!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

LoraLure 03.06.2016 19:25:49

Приятно познакомиться, Ирэн! Меня зовут Елена. Да, передышки у меня и правда маленькие, а в этот раз всего три месяца. Хотелось бы хотя бы годик пожить в ремиссии.
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

rrssr 03.06.2016 18:19:55

Здравствуйте! Меня зовут Анна..Тоже РЯ 3с стадии...лечилась, были ужасные побочки от ХТ..Сейчас инвалид(стома), но живу полной жизнью и верю в хорошее, чего и Вам искренне желаю!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 2 0
0

rrssr 03.06.2016 18:23:23

А по поводу блога Вас понимаю..я как то не решалась зарегистрироваться долго, а теперь и не знаю, как бы жила без этих людей? Они стали частью моей жизни и нет ни единого дня, что б не заглянула сюда..здесь черпаю силы и мужество для существования
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

tatyankorhiehk 03.06.2016 18:50:42

здравствуйте! Я Татьяна РЯ 3в с 2010. схем лечения при нашей болячке много и при таком росте маркера почему не меняют схему?. Где-то была ссылка на видеоконференцию (год если правильно помню 2013 - 2014) онкодокторов с темой лечения РЯ. Позже если найду скину
татьянак.
0

LoraLure 03.06.2016 19:32:16

Приятно познакомиться, Татьяна! Я Елена. Вот я как раз и запаниковала чтобы мне сменили лекарство. Но у нас в провинции это сделать не так просто. 1 июня ездила в Питер в НИИ Петрова к химиотерапевту. Но и она пока не советовала менять лекарство, назначила генетические тесты и пересмотр стеклышек.
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

tatyankorhiehk 03.06.2016 20:00:49

вот нашла - Семинар «Как лечить рак яичников?
Что изменилось за последние 2 года»
Сергей Алексеевич Тюляндин
24 января 2013, 16:00
http://www.rosoncoweb.ru/events/2013/01/24/video/

есть и на многие другие темы по онко на портале http://www.rosoncoweb.ru/events/archive/
татьянак.
0

Juli25 03.06.2016 21:48:24

Спасибо.
0

LoraLure 04.06.2016 10:08:48

Спасибо, большое! Семинар посмотрела. Темы ещё почитаю...
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

LoraLure 03.06.2016 19:28:56

Приятно познакомиться, Анна! Меня зовут Елена. А что такое стома? Я тоже стараюсь жить полной жизнью. Даже о поездке на море мечтаю! 8) Спасибо за пожелания!
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

rrssr 03.06.2016 21:24:29

Не бойтесь моря и езжайте..я еле отошла и мы через 3 месяца после сложнейшей операции и ХТ поехали своим ходом в Хорватию..живу по принципу-умирать так с музыкой, а стома-это ужасно...
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

LoraLure 04.06.2016 10:10:23

Думаю, может быть к осени...к бархатному сезону 8)
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

lenlen 03.06.2016 19:33:31

Здравствуйте, Я Елена, РМЖ с МТС в легкие. Блог у нас действительно особенный, добро пожаловать! Побочки ввиде нейропатии у меня тоже после таксанов с платиной, надо прокапать Тиогамму ( назначает невролог), но гарантии 100% нет, у кого-то проходит, у кого-то так и остается.
Мальта
Ссылка Оценить 1 0
0

LoraLure 03.06.2016 19:46:50

Приятно познакомиться, Тёзка! Мои метастазы в легких невероятным способом исчезли, но 1 июня я сделала КТ с контрастом и нашли новые метастазы уже на брюшине. Тиогамму мне капали, но результатов это не принесло. Но я как то научилась с этим жить, и даже не замечать её. :)
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

lenlen 03.06.2016 19:55:53

Я так и не прокапала - вены жалко, у меня ж только 1 рука для капанья осталась( Ноги куда ни шло, а вот рука правая порой в непогоду как надутая, не чувствует практически ничего, думала, ну вот, прийду в себя после лечения и пойду лечить свою неврологию, не тут-то было. Здравствуй, химия, вновь!) Так что будем бороться.
Мальта
0

LoraLure 04.06.2016 10:13:12

Я видела у нас в больнице у девочки стоит такая штучка в вене на шее, в нее и делают химию. Забыла как она называется. Ее ставят на 5 лет. И нет необходимости колоть вены.
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

lenlen 04.06.2016 12:58:45

Может быть, у нее в шее - "подключичка" ? Еще порт есть, но его не в шею, а немного ниже устанавливают
Мальта
0

cosik 03.06.2016 19:59:56

Здравствуйте Елена. Я Татьяна и у меня чуть-чуть другой диагноз, маточная труба, очень редко бывает. Но лечится как РЯ. Вот уже мучаюсь с июля 2014 года и вообще никакой передышки. У меня вообще 1 стадия, но и с этой меня загубили. Живу в провинции. Вот когда загубили и пошли множественные метастазы в лимфоузлы я быстренько поехала к Строяковскому. И вот уже больше года каждые 2 месяца летаю на обследование к ним и консультацию. Он умничка. А в ОД после хорошенького скандала выполняют все его назначения без всяких скрюченных лиц. Так что вы подумайте, потом можно опоздать, упустить время. Что-то препараты больно древние. Будут вопросы - рада буду помочь.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

LoraLure 04.06.2016 10:14:40

Здравствуйте, Татьяна! Мой последний препарат и правда очень древний. Но вот уже второй доктор говорит, что его все же надо закончить.
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

lenlen 04.06.2016 13:15:16

Здравствуйте, Татьяна. Я Елена, с РМЖ , теперь МТС в легкие. Я тоже со своей "благополучной" 2 стадией так же благополучно загублена. Какую схему Вам Строяковский назначил, если не секрет?
Мальта
0

cosik 04.06.2016 13:56:16

Он мне все схемы назначал потом. После метастаз в лимфоузлы назначил карбоплатин с гемзаром. Сделала 4 курса и кровь, вернее тромбоциты дошли до 40. Дал 3 месяца отдыха, подросло все значительно. Теперь с января на топотекане, причем еженедельном. Тяжело физически, но зато кровь ничем не стимулируется, держится сама. Читала о такой схеме, пишут, что эффективность большая. Посмотрим. В июле очередное обследование и консультация.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

lenlen 04.06.2016 14:00:00

Да, правильно, при мтс в л\у карбо идет. А после 4-х курсов карбо и гемзара ( понятно, кровь упала) но эффект-то был ?
Мальта
0

cosik 04.06.2016 17:17:53

Ой, Лена, я уже на дачу успела сгонять в перерыве между дождем. Да эффект был, но очень скромный. Уходило на 2-3 мм всего. Говорят, что лимфоузлы тяжко поддаются и плохо уходят. Главная задача застабилизировать, что пока не совсем удается, маркер снова подскочил. Мне уже Д.Л. сказал его не сдавать чтоб себя не нервировать, но я же все равно пойду и сдам перед поездкой.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

lenlen 04.06.2016 17:22:40

Я в личку отвечу, а то что-то я развыступалась у Лены в теме.
Мальта
0

nik2701 03.06.2016 20:05:05

Здравствуйте, я Наталья, ухаживаю за мамой, у нее РМЖ. Добро пожаловать , у нас тут весьма душевненько :)
Наталья
Ссылка Оценить 0 0
0

LoraLure 04.06.2016 10:15:53

Здравствуйте, Наталья! Спасибо, большое!:)
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

natalya.samatova 03.06.2016 21:08:28

Здравствуйте я Наталья у меня болеет мама тоже РЯ3с стадия.Девочки извените может не в тему,но я не могу написать пост.Просьба откликнитесь у кого какая схема химии была после рецидива РЯ.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

rrssr 03.06.2016 21:22:01

Здравствуйте Наташа!Все зависит от времени начала рецидива после ремиссии..есть много материалов по теме. Мне вот сказали, что основным стандартом при РЯ является карбоплатин, таксол и добавляют авастин одновременно..Если прошло больше полугода после последней химии то капают те же препараты...Главное же операция, чем агрессивней, тем надежней потом..Мне через месяц после первой операции сделали ещё одну в Германии..перетрясли все внутренности
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

natalya.samatova 03.06.2016 22:31:03

Здравствуйте Аня время прошло после последней хт 5-6 месяцев.В апреле24 и СА125 был19 ипо узи все чисто без образований и жидкости в мт.А 1 ИЮНЯ СА125-82.3и узи показало образование и жидкость в малом тазу и все это за МЕСЯЦ мы в шоке неужели прогрессирование так быстро наростает?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

rrssr 03.06.2016 23:56:33

Наташа! Я очень много читала по соей болезни и кажется знаю уже всё.Несколько раз ездила в Берлин, консультировалась у ТАКОГО светила, но это не избавило меня от тяжких последствий ХТ. Но теперь я поняла-все побочки можно пережить, если переживешь главное-диагноз. Болезнь коварная..надо использовать всё что можно для стабилизации..И прогрессирование у всех по разному..каждый человек уникален..Не опускайте руки. боритесь..Бог Вам в помощь!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

LoraLure 04.06.2016 10:17:32

Здравствуйте, Наталья! В моей теме на форуме, после трех рецидивов доктор посоветовал схему: паклитаксел+карбаплатин+ авастин.
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

rrssr 04.06.2016 17:48:55

Это наиболее эффективный состав..так мне говорили по крайней мере
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

natalya.samatova 04.06.2016 18:26:39

эта схема у нас была в первой линии хт
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

moroz 03.06.2016 22:41:13

Здравствуйте, тезка. Я тоже Елена. РМЖ,
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

LoraLure 04.06.2016 10:17:56

Здравствуйте, Елена! :)
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

helenazolotse1 04.06.2016 13:26:03

Лена,привет!Я Лена РМЖ с мтс в легкие.Тоже лечусь без перерывов с 2010 года.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Лищинский Станислав Любомирович

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .