Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Luda

Обнинск.отказ

Luda
Это опять я.Ну вот в Обнинске нам отказались чем-то помочь.К сожалению...А я так верила и мчалась сюда с такой надеждой....Биопсию из лимфоузла получили:многочисленные комплексы клеток аденокарциномы легкого.Торакальный хирург сказал,что на лучевую у нас не надейтесь и химию тоже.Мы таких уже не берем на лечение.Но выпишу вам схему лечения химиотерапии.Он сам выпишет.Безо всякой комиссии,что меня тоже смутило.К радиологу сегодня не попали.Он уехал в Москву.Пойдем завтра.Еще нам нужна консультация нейрохирурга.В Обнинске его нет.Теперь вопрос:куда бежать?В четверг думаю попасть с мамой в РОНЦ Блохина на Каширке.Есть ли там нейрохирург?И хотелось бы попасть к радиологу.Что нам скажут.Это будет моя последняя надежда на помощь.Подскажите как туда обрашаться,к кому?там также первичный прием в порядке живой очереди,сначало к онкологу,потом тот направляет к радиологу и к нейрохирургу?Или я могу сразу попасть к кому хочу.Карточки у нас там нет.Никогда не были там.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (50)

nastusha101 13.09.2016 16:56:53

Люда, подождите плакать! Если я правильно понимаю, то у вас сейчас есть на руках:
- ПЭТ КТ, в котором описан онко-процесс в легком, лимфоузлах и головном мозге. Других зон поражения нет
- биопсия (без ИГХ)
- МРТ

Я бы Вам рекомендовала забрать стекла и отправиться в профильный онко-институт, на Каширку или в Герцена или на Калужскую

По этим стеклам пусть сделают ИГХ. Если материала мало, пусть делают бронхоскопию. Если в легких до опухоли не достать, пусть берут пункцию узлов.

Записывайтесь на консультацию, она не отнимет много денег. Например, в Герцена точно знаю, что на платный прием можно попасть через их поликлинику на Погодинской улице. Дальше врач определит, что нужно делать

Не отчаивайтесь раньше времени! Если состояние пациента позволяет начинать лечение, ему не отказывают в помощи. Обнинск - это только радиохирургия, а при лечении онкологии нужен системный подход. Несколько девочек на блоге с мтс в головном мозге и других органах продолжают лечение
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 3 0
0

Luda 13.09.2016 17:07:18

У нас цитология из лимфоузла.Стекла не давали.Вот как раз про них я и хотела спросить.Я их могу забрать?Мне их должны отдать?Сегодня спросила у торакального хирурга про стекла,он сказал зачем они вам,на бумаге уже все написано.А куда лучше на Каширку или в Герцена?Мне нужен радиолог.Просто звлнила на Каширку,там опять все затянется на неделю(идешь к онкологу за 5500.а он направляет дальше если посчитает нужным.Это опять очередь.В один день я не попаду уже к радиологу?В обнинске бесплатно проходили консультацию.А так она тут 1500.А на Каширке все намного дороже(
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 13.09.2016 17:12:04

В Герцена с раком легких можно идти точно. Позвоните им и узнайте, на какой день можно записаться на консультацию.

Координаты поликлиники: http://www.mnioi.ru/policlinic/

Координаты самого института: http://www.mnioi.ru/
Анастасия (мама)
0

lenlen 13.09.2016 20:26:59

Насть, просвети , чем п-ка от ин-та отличается? Это открытие для меня, что есть у них п-ка и ин-т, я думала, Герцена - одно учреждение
Мальта
0

moroz 13.09.2016 20:41:12

Учреждение одно, но поликлиника находится территориально в другом месте, чем сам институт (и клиника). Первичный прием - обычно через поликлинику. Вся информация - на их сайте mnioi.ru
Мороз
0

nastusha101 13.09.2016 21:36:50

Первичный прием - через поликлинику. В Институте с улицы можно получить только разовую консультацию
Анастасия (мама)
0

lenlen 13.09.2016 21:39:04

А Болотина-то где принимает? В п-ке? Я тогда запуталась)
Мальта
0

nastusha101 13.09.2016 22:21:19

Болотина принимает в самом институте
Анастасия (мама)
0

qvan 13.09.2016 17:19:01

На Каширке с головой будете долго разбираться, идите в Герцена. В Герцена сейчас очень сильная радиология, Обнинск кстати с Герцена объединен. Если собираетесь в Москву быстрее всего понять что делать с головой можно через консультацию с Ильяловым. Вам сейчас нужно сделать биопсию лимфоузла для ИГХ и получить консультацию по ГМ.
qvan
0

Luda 13.09.2016 19:28:54

Биопсию лимфоузла для ИГХ это заново идти на эту процедуру?Или по стеклам они могут сделать ИГХ?Стекла я могу у них попросить?Мне их никто не дал и я не спросила.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

qvan 13.09.2016 20:38:50

По имеющимся у вас стеклам гистологию и ИГХ не сделать. Нужна биопсия лимфоузла. В Герцена вам ее сделают очень быстро и безболезненно. Цитологические стекла вам особо не нужны.
qvan
0

Luda 13.09.2016 20:53:21

Спасибо
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

lenlen 13.09.2016 20:12:43

Алексей, в Обнинске находится какой-то федеральный центр им. Цыба - это он с Герцена объединен?
Мальта
0

qvan 13.09.2016 20:39:53

Да он. Все вместе это ФГБУ «НМИРЦ» Минздрава России.
qvan
0

lenlen 13.09.2016 20:45:11

Там вроде тоже химию делают. И назначают)
Мальта
0

natakar 13.09.2016 17:20:05

радиолога советую посетить лучше в герцена.
fais ce que dois advienne que pourra
0

natakar 13.09.2016 17:16:39

пункция лимфоузла оказалась результативной. диагноз теперь верифицирован. Советовать в данной ситуации не возьмусь, в Обнинске не дураки сидят, они вашу маму видят вживую и оценивают ее состояние как неудовлетворительное. Если вы поедете в Москву, то это будет опять несколько дней беготни и стресса как для вас, так и для мамы. При этом совершенно не факт, что вам и там не откажут. Может, вернуться домой, провести один курс химии и паралельно съездить в москву на консультацию к радиологам?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 1 0
0

nastusha101 13.09.2016 17:45:31

Наташ, это мысль. Но меня смущает химиотерапия без ИГХ. Что за схему им в Обнинске хотят выписать? Или для легких этот анализ не имеет принципиального значения?

В Герцена без этого даже разговаривать не начнут.

Может, забрать стекла, сделать ИГХ в том же Герцена и получить заочную консультацию?
Анастасия (мама)
0

natakar 13.09.2016 17:52:41

ну, для аденокарциномы, насколько я себе представляю, дополнительный анализ может быть интересен с точки зрения определения мутации и назначения таргетов. Не знаю, играет ли ИГХ принципиальное значение при диагностике РЛ. Мне кажется почему-то, что нет. С рекомендацией обнинского химиотерапевта сделать 1 курс и ехать пробивать путь в москву, сначала заочно, без мамы. Так мне кажется логичнее всего
fais ce que dois advienne que pourra
0

Luda 13.09.2016 19:31:09

Стекла в лаборатории хранятся?Я их могу попросить и забрать?Или как?По стеклам мне сделают Игх?ИГХ почитала опять в районе 7-10 дней делается?А радиолог нас без этого не примет?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 13.09.2016 19:41:33

Да, можете. К сожалению, я не забирала, поэтому точно процедуру не знаю. В регистратуре должны сказать - вроде бы только заявление нужно написать, и все

Радиохирургам ИГХ не нужно. Лечение головы можно назначить, пока будет делаться ИГХ. Квоту все равно ту же неделю ждать нужно. Думаю, что все нужно будет делать параллельно.
Анастасия (мама)
0

Luda 13.09.2016 19:54:12

Хорошо.спасибо
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

lenlen 13.09.2016 20:16:03

Не спрашивайте своего хирурга про стьекла, это вообще не его епархия. Дуйте сами в лабораторию либо в патанатомию ( можно уточнить просто в регистр-ре, где хранятся стекла,) и забирайте. Если сдавали биопсию платно, вообще это Ваше все без разговоров
Мальта
0

Luda 13.09.2016 20:27:59

Конечно платно.Здесь все платно)только торакальный хирург был для нас бесплатным,за остальное уже кучу денег отвалили.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

lenlen 13.09.2016 20:30:01

Без вопросов должны отдать и не посвящайте хирурга в это, сами идите и заберите, на это может подпись чья-нибудь понадобиться, но точно уж не хирурга
Мальта
0

qvan 13.09.2016 20:45:15

Им сделали только цитологию, это когда из лу отсасывают жидкость обычным шприцем на предмет поиска раковых клеток. Она далеко не всегда результативна, но в данном случае "повезло".
qvan
0

qvan 13.09.2016 20:43:47

По этим стеклам вам ничего кроме цитологии не сделают. Для ИГХ нужен кусочек ткани.
qvan
0

qvan 13.09.2016 20:42:58

Цитологические стекла не могут быть использованы для проведения гистологии или ИГХ. Для них нужна биопсия. ИГХ не жизненна важна для РЛ. Однако, если это аденокарцинома легкого и повезет найти мутации с помощью ИГХ, то возможно лечение таргетными препаратами на первом этапе. Это особенно актуально, если пациент в тяжелом физическом состоянии.
qvan
0

Luda 13.09.2016 20:58:52

Спасибо за информацию
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 13.09.2016 21:38:50

Алексей, а мутации разве не по анализу крови определяются? Это я так просто, для общего развития спрашиваю
Анастасия (мама)
0

qvan 13.09.2016 23:18:02

В данном случае мутации ищут именно в раковых клетках и для их поиска нужен образец опухоли.
qvan
0

Luda 14.09.2016 15:04:45

Алексей,скажите пожалуйста нужно ли направление от врача на биопсию л/у?У кого мне его взять?Сейчас в Герцена звонила,спросила могу ли я сдать,сказали что без направления вас врятли запишут и предварительная запись нужна.Т.е. если я с мамой завтра приеду в Институт,то сразу биопсию взять не получится?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

konele 14.09.2016 20:15:59

Алексей, не только на первом,мне сначала делали химию,а потом таргеты
konele
0

nastusha101 13.09.2016 17:59:53

Luda, а какую схему рекомендовали в Обнинске? Тут у нас есть люди, кто лечил(ся) от рака легкого. Может, подскажут чего

Если честно, я бы все равно с головой разобралась в первую очередь. А это в Герцена.

Кстати, лечение бывает и химиолучевым (например, Кибер-нож и Навельбин для легких в таблетках). Но нужно смотреть общее состояние пациента, конечно
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

Luda 13.09.2016 18:52:28

Он еще не написал.говорит завтра напишу.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

konele 14.09.2016 20:20:33

Первая линия обычно с платиной,второй препарат разный бывает,мне делали с гемзаром,1 день-цисплатин+гемзар,8день только гемзар
konele
0

Luda 13.09.2016 18:54:44

Вот и я знаю что надо сначала голову спасать.Потом уже браться за легкие.Это мне говорили в Тамбове врачи,если вы типа надумаете ехать в Обнинск вам надо к радиологу и скорей делать облучение.Все только и говорят скорей надо..скорей...нельзя время терять,а браться никто не хочет.друг к другу посылают и все
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Luda 13.09.2016 18:56:57

А может в НИИ Бурденко?к нейрохирургам?Они там ничего мне умного не скажут?Или они с раком не работают?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 13.09.2016 19:20:34

В Бурденко точно нет квот. Там пыталась лечиться 2irina, но ей не понравилось, она ушла в Герцена
Анастасия (мама)
0

Luda 13.09.2016 19:24:24

Ну может там хоть посмотрят можно ли там удалить опухоль в голове или нет.Я уже так запуталась(невролог мне сегодня сказал:если вас не смотрел нейрохирург,то к радиологу нет смысла идти.Типа радиологу нужно заключение нейрохирургов.И вообще втирал,что лучевую делают только после удаления опухоли в голове.А если опухоль не будет удалена нет смысла делать лучевую.Вот вообще меня запутал
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 13.09.2016 19:39:43

Трудно сказать. В любом случае радиологи будут пересматривать диски ПЭТ и МРТ, чтобы понять, можно ли обойтись одним облучением.
По поводу нейрохирургов - я думаю, в Герцена есть специалисты, которые могут дать заключение для радиологов
Анастасия (мама)
0

qvan 13.09.2016 20:47:22

Напишу еще раз. Запишитесь на прием к Ильялову. Это будет очень быстро и качественно.
qvan
0

Luda 13.09.2016 21:01:11

Завтра собираюсь ему позвонить.он принимает в РОНЦ Блохина на Каширке?не знаете?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

qvan 13.09.2016 21:16:32

Если Вы про Ильялова, то он работает вот здесь http://www.lgk-russia.ru/about/collective/
qvan
0

qvan 13.09.2016 20:46:18

В Бурденко будет долго. Идите к Ильялову просто, чтобы понять возможно ли что-то сделать и если возможно, то что.
qvan
0

felicia 13.09.2016 21:26:30

Поддержу совет Алексея. Идите в гамма-нож на консультацию. Цкнтр частный, потому будет все быстро, а спецы из Бурденко, там и нейрохирурги и радиологи, все вас посмотрят. На Каширке время потеряете, мне там не понравилось.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

felicia 13.09.2016 20:59:52

Я облучалась в гамма-ноже при Бурденко. Стоило 215 тыс. Все достаточно оперативно. Получите там консультацию. Мне показался этот путь самым простым по затратам сил. Мира отнесла мое МРТ на консультацию, дали добро на облучение. В течение двух недель договорились о дате, первый день консультации у трех спецов (входит в стоимость), второй - облучение Это была радиохирургия. Общее облучение головного мозга 10 сеансов в амбулаторном режиме. Пришел-облучился-ушел. С квотами я побегала-побегала и не хватило у меня сил моральных и физических унижаться. Плюнула и заплатила.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

Luda 13.09.2016 21:13:44

Вы мне дали надежду....
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

konele 14.09.2016 20:22:41

Люда,как дела у вас?
konele
0

Luda 15.09.2016 23:39:25

Сейчас пост создам.спасибо
Не ищите счастья, а будьте его источником
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Филипцов Алексей Владимирович

Хирург эндоскопист

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .