Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Margen

Хочу в Японию

Margen
Напомню о себе : у меня 4 стадия рака щитовидной железы.
Оприровалась в центре эндокринологии, прохожу химиотерапию в городском онкологическом центре СПб.



Так вот, лежу я как то после химии и решила я на мыло написать профессору, который меня оперировал ( полностью опухоль удалить не удалось).

Дорогой профессор! Вы же понимаете, что Ваши морфологи ( значит и Вы) лихо сократили мне жизнь и прежде всего её качество, не распознав при первой операции по удалению нестрашного рака мой страшный агрессивный рак. При правильной гистологии Вы бы удалили мне шейные лимфоузлы и я бы жила в ожидании метастаз, а так они появились сразу. Неужели никто , кроме меня не пострадал и никакие выводы Вами не сделаны ?


Получаю ответ: Уважаемый пациент, ваш случает единственный за всю мою медицинскую практику и даже в научной литературе я нигде такого не читал, что ваш нестрашный вид рака скрывал ваш страшный вид рака, да ещё и где- то в рубце. ( вообще страшный вид рака мы встречаем 5-6 раз в год,но его диагностируем сразу). Ваш случай обсуждался где только мог и мы сделали ряд выводов, один из которых мы решили, что должны своих пациентов ( 5-6) не отправлять на химиотерапию ( их не хотят брать или очень тянут) , а проводить химиотерапию самим.

А вот с этой фразы поподробнее. А я? Я же родоначальник и основоположник проведения химиотерапии в стенах вашего центра, а меня там нет. Но Вы же проходите химию, был его ответ.
Да, но каких трудов мне стоило туда попасть и никто ещё не знает, помогает ли она.

А теперь известно, что впереди планеты всей по поводу моего рака Япония. ( радиация, знаете ли). Так вот, на сегодняшний день профессор проводит химию 80 летнему пациенту по сырому , основываясь только на лабораторных исследованиях , японскому протоколу. Информацию черпает из переводных статей, протоколы постоянно меняются, т.к. Нет правдивых данных клинических исследований. Японский протокол звучит, как Японский магнитофон. А я? Вот она я, я тоже хочу по- японски.
что делать? Вряд ли мой врач ( почти зав. отделением) по субботам сидит в библиотеке и переводит с японского. Как мне обьединить профессора и лечащего врача- химиотерапевта? Как мне сказать химиотерапевту о японских начинаниях профессора? А амбиции? А самоуважение ? Или бросать химиотерапевта и бежать к профессору? Но ведь он с кем- то из химиотерапевтов консультируется? Говорит, что к нему могу приехать в любой момент ( по поводу опухоли), на химию не зовёт.

Поблагодарить 8 0

Комментарии к теме (25)

sergeysam 20.05.2016 19:16:38

А если оттолкнуться от японцев: выйти на них и запросить консультацию по ситуации, а потом с этой консультацией прийти к врачу-химиотерапевту и, опираясь на японскую консультацию, предложить себя в качестве уникального случая для эксперимента по японской методике.
Goga
Ссылка Оценить 3 0
0

Margen 20.05.2016 19:22:15

А как выйти на японцев?

Да, забыла, мой рак бывает только у мужчин, подвергшихся радиации.
0

sergeysam 20.05.2016 19:27:35

И как он называется?
Goga
0

Margen 20.05.2016 19:28:46

Анапластический рак щитовидной железы
0

Margen 20.05.2016 19:32:48

Фолликулярный, папиллярный, медуллярный рак щитовидной железы - это не про нас. Они не реагируют на химиотерапию, зато отлично лечатся радиоактивным йодом. Так что если где- то печь идёт об радиоактивной йоде, то речь идёт о трёх хорошо изученных видах рака
0

sergeysam 20.05.2016 20:07:38

Т.к. я травки-муравки всем предлагаю, то при вашем диагнозе есть вот эти вещества, способные помочь в борьбе
- апигенин (сущенная петрушка) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10628390
- сок мандарина
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26365817
- каннабиноиды
http://www.nature.com/cgt/journal/v15/n2/full/7701101a.html
- растение Thunder God Vine
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19885592
- лютеолин
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10319943
- бромелайн
Goga
0

shlepande 20.05.2016 21:40:08

Сергей, добрый день. Смотрю вас задела natakar с подстёбом про травки-муравки :). Рада, что у вас хорошее чувство юмора.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

sergeysam 20.05.2016 21:59:37

Добрый день. В противном случае мое поведение без дурака-валяния привело бы к отнесения меня в категорию сумасшедших. А это не принесет возможности достучаться.
Goga
0

shlepande 20.05.2016 22:09:51

Ну, кому надо тот услышит и потом, мы тут многие... немного с приветом :), болезнь знаете откладывает свой отпечаток. Ну если по чесноку, вы же не только искренне пытаетесь нам помочь, посещаемость вашего сайта...вещь нужная :)! Я всё понимаю, работа есть работа. Даже если это ваше хобби. В любом случае, некоторую полезную информацию я от вас подчеркнула, и за это спасибо :D!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

sergeysam 20.05.2016 19:34:50

Вот по этой ссылке все известные исследования японских ученых или врачей по анапластическому раку щитовидной железы: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Anaplastic+thyroid+cancer+Japan. Там же можно найти адреса, иногда и электронную почту, японцев.
Goga
0

Juli25 20.05.2016 19:39:42

Сергей дает ссылки на иностранном языке. Воспользуйтесь интернет-переводчиком.
0

Margen 20.05.2016 20:11:39

Да, спасибо. Я не умею пользоваться интернет переводчиком, жду мужа. Но пока взяла наскоком, там больше про лучевую терапию при обнаружении рака на уровне биопсии
0

Margen 21.05.2016 11:09:32

Кое какие статьи перевели, спасибо
0

Margen 21.05.2016 11:43:26

Из статей видно, что там наблюдают группы из 22 человек, например. У нас не делают в этом вопросе ничего. Мне даже профессор сказал, что этот вопрос сложный и никто не хочет им заниматься.
0

kseniyaI 22.05.2016 17:38:52

Добрый день. Вашему профессору, скорее всего, нет необходимости переводить какую-либо информацию с японского языка. Большинство значимых исследований публикуются на английском. На японцев (авторов) выйти не особенно сложно, - нужно найти интересующего Вас специалиста, его статьи, в них обязательно должны быть контакты. Не знаю, как написать Вам в личку. Живу в Японии, с медициной не связана, помочь особо ничем не могу, но если все же есть какие-то идеи, попробую что-то сделать. С уважением. Ксения
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Margen 22.05.2016 20:31:25

Огромное спасибо, но что попросить, пока не знаю. А рефераты статей мы по ссылке перевели, конечно, они на английском. Спасибо
0

Juli25 20.05.2016 19:36:58

Может здесь что-то посоветуют http://rak-shchitovidnoj-zhelezy.ru/kontakty/
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 20.05.2016 23:27:39

Марина, а про этот препарат не спрашивали http://www.chemrar.ru/i-news/index.php?ELEMENT_ID=19735 ?
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 21.05.2016 07:32:21

Марина, здравствуйте! Может быть вам спросить Ванушко на ОФ, наверняка он что-нибудь подскажет.
Ссылка Оценить 0 0
0

Margen 21.05.2016 11:08:32

А что такое ОФ и Ванушко?
0

alka 21.05.2016 11:35:17

ОФ - это Онкофорум http://www.oncoforum.ru/forum/
Там в консультационном разделе можно задать вопрос врачу-специалисту.
Ванушко - это Владимир Эдуардович Ванушко (хирург), консультант раздела онкоэндокринология.
0

alka 21.05.2016 11:37:06

0

Margen 21.05.2016 11:41:09

Поняла, спасибо. Посмотрела его ответы, вряд ли. Он комментирует нестрашные раки, не дающие метастаз. Но все равно попробую.
0

alka 21.05.2016 11:55:19

Конечно, напишите. Он работает в ведущем медцентре https://www.endocrincentr.ru/ Наверняка что нибудь подскажет.
0

marina53 21.05.2016 14:52:06

Он комментирует нестрашные раки, т.к. этих вопросов много. А такой диагноз, как у Вас встречается редко и нет таких вопросов. Он еще консультирует здесь http://www.onconet.ru/index.php
Марина
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .