Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Margen

Не знаю что писать, но хочу

Margen
С моим уникальным раком щитовидки мне дать совет никто не может. Но .... В ту пятницу у меня была третья химия. Я пришла на неё с результатами ПЭТ КТ , гд написано что опухоль выросла за два месяца до дооперационного уровня. Мне врач говорит нет, вас ввели в заблуждение. Она такая и была. Я корректно говорю, нет , даже УЗИ не показало. А то что задыхаюсь не от легких, а от неё. Нет , это не так.
А потом началась химия без корректировки. Утром я просыпалась в диком ознобе в двух шерстяных кофтах при наглухо закрытых окнах, а потом я легла без еды, без воды, держала мужа за руку и просила купить пистолет. Мне было не просто плохо, а меня не было совсем. Потом привезли домой, я вызывала хоспис, но не поехала, в бреду давала врачу "взятку", чтобы она убила меня. На вопросы родных я не отвечала, только просила мамочку меня отпустить. Сына выгнала жестом, туалет был лёжа и каждые полчаса. Это если без подробностей.

Теперь вопрос , на фига козе баян.? Муж съездил к хирургам, они сказали привозите, попробуем ещё раз удалить и заменить химию, а то и какие - то лучи. Какие, я не знаю. Я поела бульон сегодня в 17 -00 за неделю первый раз. Его рассказы не слышала совсем.

Написала много, себя жалко. Но почему химиотерапевт, опытный врач в онкоцентре СПб не пытается ничего поменять, в конце только сказала, что имеет место быть рецидив, но схема подобрана правильно и опухоль не операбельна. Амбиции? Меня успокаивает? Мне менять химиотерапевта? А сколько раз можно делать эти операции? Раз в две недели с пакетиком ездить? Психология врачей? Знаю только то, что знаю. Почему меня не показали хирургами онкоцентре?
Извините, я сегодня только вечером открыла глаза.

Поблагодарить 0 1

Комментарии к теме (78)

nik2701 04.06.2016 04:20:04

"Купить пистолет ", " чтобы убила меня". Марин.... Извините, что без здравствуйте. Просто меня очень настораживает и даже пугает Ваше моральное , эмоциональное состояние. Во-первых, это не совсем по-взрослому, во-вторых, Я за Вас волнуюсь. Если не получается справится самой, или не очень помогает семья, может, стоит обратиться за помощью к психологу, сейчас же для онкобольных очень много такой помощи. Не думайте, что это все ерунда, грамотный психолог научит Вас разумно , как говорится "с холодной головой" подходить ко многим вопросам, в том числе и вопросам в лечении. Возможно , здесь девчонки Вам помогут, но мне кажется, что все , что связано с операциями -лучше к специалистам. Я, например, не могу сказать, сколько раз возможна операция :( Мариночка, дорогая, я Вам и в Личке писала -возьмитесь за себя, ничего у Вас не получится без настроя. Это не пустые слова, настрой очень-очень важен.Мариночка, и вот , что я еще хочу сказать. Только поймите правильно, и простите, если что/то не то скажу. Большое число форумчан, которые так искренне поддерживают Вас и меня , и других , и пытаются всей душой помочь словом, советом, мыслей-это люди на 4... Последней стадии . И знаете что ? Им в душе очень тяжело, ОЧЕНЬ ... Ведь они знают, что не увидят внуков, а может даже взросления детей, и еще много чего...Им на самом деле очень страшно , да, все говорят, что еще много будут жить , химичатся, чертовски устают от такой жизни, и всё равно поддерживают. Но они не железные. Тяжело бесконечно говорить человеку: "все будет хорошо" , Когда у самой /самого кошки скребут. Но они находят силы. К чему это я все...... Только не подумайте, что я не хочу, чтобы Вы писали, нет, пишите, высказывайтесь, просто знайте, что здесь не совсем здоровые люди и им хочется и позитивного тоже, Хочется знать , что вот они помогли кому-то. Вот было Вам плохо . Поддержали . Ну а хорошо -то бывает ? Напишите о хорошем. Я с Вами общаюсь в личке, Вы очень хороший, искренний и переживательный человек. Я, наверное, как-то сумбурно написала, не знаю, поймете ли о чем я. Но вот Вам еще пример. У меня умирает мама... Да... Умирает. Уже 6 месяцев. Если я напишу здесь, что происходит с ней- так это натуральный ад, я такого на форуме не встречала,я такого "ухода " не видела ни в одном самом жестоком фильме, а Я , например, видела глюки на нервной почве. И блин отчетливо так. Но я не пишу из-за жалости и гуманности что ли. Девчонки -то поддержат, да вот их бы кто поддержал. Часто я задумываюсь , вот я пишу, что у мамы мтс в голову, она не разговаривает, думаете для девчонок с таким же диагнозом это не повод для беспокойств, наверное ,они задумывались " а не будет ли так со мной" И наверняка им это не совсем легко читать , и всё равно пишут : "держись, Наташенька" В самом начале меня поддержали-теперь я хочу стать чьей-то поддержкой. Хочу, чтобы и Вы стали чьей-то. Эмоциональные "выплески" лучше психологам делать, здесь ведь не специалисты, Вам помогли -помогите и Вы. Нельзя только брать , надо и давать. Простите меня за эмоциональность. Я сейчас в тяжелой ситуации тоже, возможно я резка. Но здесь все в такой. Правда. Верю, что смогу Вас настроить на другую тональность , мажорную :) " себя жалко" вот за честность я Вас и люблю. А мне вот жалко всех девчонок... И Валерия :( Вылезайте уже из депрессии. Здесь все так делали , или думаете кто-то хочет умирать ? Или здесь никто не знает, как умирают от рака?! Старайтесь уже карабкаться и хвататься за каждую минутку этой , пусть и трудной , жизни!
Наталья
Ссылка Оценить 8 0
0

rrssr 05.06.2016 00:23:13

Какая Вы умница!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nik2701 05.06.2016 14:30:41

Спасибо! :)
Наталья
0

konele 05.06.2016 15:05:39

Наташа,Вы—умничка и очень сильная девочка!!!!Спасибо!
konele
0

nik2701 06.06.2016 01:19:22

Спасибо Вам большое! А сил форум дает, как-то выскажешься -и хорошо на душе!
Наталья
0

rrsrsr 05.06.2016 18:57:45

"Это люди на 4... Ведь они знают, что не увидят внуков, а может даже взросления детей, и еще много чего.." Вы это серьёзно? Вы что думаете, что с выявлением 4-й стадии у людей открывается третий глаз? ... или пятое ухо? Я вот обретение дара ясновидения за собой не заметила после заболевания. Никто не знает своего будущего, к сожалению Вам тоже никто не может гарантировать детей и внуков. Сами же призываете писать о хорошем и такую хрень выдаёте. Для информации: справочная информация по РЯ с 4 ст.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02321735?term=ovarian+cancer&cond="Ovarian+Cancer"&rank=180

"Несмотря на все эти мрачные статистические данные, есть меньшинство пациентов РЯ, которые являются долгосрочными (LT) выжившие (> 10 лет). Это включает в себя подмножество продвинутой стадии (~ 15%) и более высокая доля ранней стадии заболевания (75%)"

Так что 15% доростят своих детей и внуков вполне может дождутся. Наташа, Вы славная девушка, правда. Вы так много всех поддерживаете, переживаете. Вам выпало очень тяжёлое испытание с мамой. Но не надо свою ситуацию примерять на других, если Вашей маме не повезло, то не значит, что у всех будет так. Удачи!
0

shlepande 05.06.2016 21:28:10

Лариса, здравствуйте. "Так что 15% доростят своих детей и внуков вполне может дождутся." Фууу, я прям выдохнула! Ну, это, как говориться в корне меняет дело :D! Простите за сарказм, 4 стадия - 4 ой стадии рознь. "Никто не знает своего будущего, к сожалению". Извините, но оно очевидно. И если кто-то из нас набирается смелости спокойно, без истерик, без ненужной пыли в глаза об этом говорить - это не значит, что мы несём всякую хрень и настраиваем людей на плохой финал. Большинство из нас, всё знает и понимает про свои финалы. Я отношусь к той подгруппе, кто сопли жевать не любит. Вот подтереть кому-нибудь могу. Лично мне, ни на секундочку не легче от какой-то статистики выживания. 15 % - ВАУ!!! А Наташин комментарий меня понравился. Весьма здравый, отрезвляющий и очень добрый, от души. Простите, если показалась резка!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

rrsrsr 05.06.2016 22:28:28

Да ничего вы не резка. Вам близка позиция Наташи, а мне нет. Вот и всё. Вы знаете, что не дождетесь внуков, а я вот не знаю - дождусь или нет. Вы можете спокойно читать - эй, с 4-й стадией - ты труп. А мне не нравиться и это не правда, по разному бывает. И я вообще то пожить ещё планирую. И представляете, надеюсь попасть в эти 15 % (Вау! ) и прожить ещё 10 лет, а там может и лекарство какое уже будет эффективное. И дождусь я своих внуков, а сыну моему 4 сейчас. Зачем лечиться, если не верить, что поможет? А Наташа вообще не болеет, чтобы так уверено говорить о чувствах онкобольных. И я тоже совсем не соплежуйка, уверяю вас.
0

shlepande 05.06.2016 23:13:50

У нас тут особо никто не пишет, что с 4-й стадией-ты труп, так, что особо испытывать своё спокойствие не приходится. За всех говорить не буду, но многие, всё понимают и реально оценивают свои возможности и шансы, помирать завтра не собираются, живут полноценной жизнью, путешествуют, крестиком вышивают, но иллюзий не питают. Лечатся все и верят, что поможет, иногда веру теряют, но всё равно лечатся, потому что жить хотят. И многие дочери которые лечат своих близких, здесь на форуме, порой высказываются точнее и пронзительнее многих болеющих. Вашу веру ломать не хочу, желаю дожить до внуков и до правнуков, тем более я о вас ничего не знаю, ни о вашей болезни, ни о стадии. Обычно все представляются и хоть немного пишут о себе. В любом случае, здоровья вам!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

rrsrsr 06.06.2016 20:30:15

Спасибо на добром слове! У меня РЯ с 2014 года, сразу 4 ст. Плеврит был агрессивный, делали операцию на лёгком, потом химии, операция по удалению всех женских дел, опять химии, химии.... Вам желаю всего наилучшего!
0

Margen 06.06.2016 08:18:49

Девочки, с утра больной вопрос. Все , как я поняла, про 4 ую все понимают , но язык говорит, а мысли не поспевают. Я имею право спрашивать со своей 4 ой. Как правильно себе задаёте вопрос: " я хочу , например, съездить туда-то, или я хочу успеть в своей жизни съездить туда- то? " или слово "успеть" в Вашем лексиконе и голове нет? Быт и крестики уводят из головы страшные мысли или химии, лекарства, новые программы? Я научный трактат по психологии писать не собираюсь, но ваш взгляд на жизнь ....
0

nik2701 06.06.2016 09:03:48

Ну в маминой речи были слова успеть и довольно часто. "Хочу успеть выдать тебя замуж", "хочу успеть накопить тебе денежек" "хочу успеть увидеть внуков или хотя бы твою беременность". Но при том при всём жизнь "не гнали", то есть все шло по плану. Маме диагноз в конце весны 2014 поставили, Срок жизни -поставили пару месяцев в самом начале. Моя свадьба намечалась на сентябрь 2015, ничего менять , чтобы мама успела посмотреть -не стали, все шло чередом своим и благодарить Бога-мама все увидела.
А с другой стороны мама после первых курсов химиотерапии и стабилизации процесса стала придумывать, что она хочет сделать, куда поехать, по чему соскучилась. без слова "успеть". Больше всего на свете мама хотела сама себя обслуживать и делать дела по дому. И к своей маме доехать. Это, кстати , было что-то. Напишу как-нибудь. А еще ....У нас случай такой прикольный был :) моя мама до болезни была убеждена , что мыть полы в квартире, пылесосить, протирать пыль, надо каждый день, а на кухне и по 2 раза на дню, шторы надо стирать раз в 2-3 недели , окна мыть с такой же периодичностью, это в довесок к тому, что мама работала и много. Плюс дача...Я с ней в этом отношении категорически не соглашалась. Но маму было не остановить, после маминого диагноза , когда от метастаз сломался позвоночник (разрушились позвонки), а это страшнейшие боли, потом операция, где нам многое не обещали, в общем я сказала маме, что если еще раз увижу ее с тряпкой, будет скандал, я мечтала,чтоб она хоть ходить начала ровнее, мама кивала головой, говорила, что все поняла. А через 4 недели после операции, учитывая , что она только толком начала ходить, я проснулась утром от того, что кто-то на кухне трется, думала кот, есть , наверное захотел! И знаете что ??? Стоит моя мама, но НОГЕ намотана тряпка!!!!!!!!!!!! И пальцами ног трет плинтус!!!!Мне захотелось упасть от бессилия. Рядом таз с водой! Говорю : "мама, вчера мыла, чисто"! А она мне "то было вчера, и ты же меня знаешь, я 2 месяца этого ждала , отстань" . Говорю "как воду-то в таз налила?" , отвечает "кружками наносила" Я улыбнулась и спать пошла. Не исправишь этого мышонка моего. Ну вот кому-то хочется поехать куда-то, а маме хотелось жить ее привычной жизнью.
Наталья
0

shlepande 06.06.2016 14:36:19

Марина, добрый день! Иногда проскакивает "успеть". Брякну, а потом себя осекаю, чтобы при близких не у потреблять слова и выражения напоминающие о болезни и конце. Вот на форуме удовлетворяю свою потребность поговорить "о вечном". Дома стараюсь не говорить в контексте "успеть", не из-за того, что я суеверная, а просто хочу, что бы моя семья забыла о болезни и хоть чуть-чуть пожила, как раньше, расслабилась, с лёгким сердцем и свободной головой. Хочу их освободить от своей болезни, хоть на какое-то время. Пусть отдохнут, ещё успеют вернуться в этот ад.
Когда была на химии и в полном унынии, даже не думала, про то, что я хочу что-то успеть и не загадывала желаний. День прошёл и слава Богу.
Прочитала про маму Натальи и улыбнулась. Помню лежу пластырем, дышу одним лёгким, пью через соломинку, один глаз гноем заплыл, а другим вожу по комнате, вижу пыль на мебели и думаю....вот, как только встану пойду убираться в квартире. Собственно говоря, что я и сделала. Держась за швабру, чтобы не завалиться, пошла мыть пол. И такой кайф испытала!
Наверное, надо формулировать мысли не в контексте "успеть", а Бог даст поеду, полечу, сделаю, увижу, встречу. Так, как-то легче и без мысленных границ получается.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 06.06.2016 14:43:07

А, вот ещё! Если мы хоть на капелюшечку смогли вдохнуть в вас жизнь, то эта открытка Вам, только слово возраст замените на болезнь

47775c3ff84a9e5448716594488430ea.jpg!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Margen 06.06.2016 16:13:27

Не знаю, стоит ли это писать, но решилась. У меня дед и бабушка были очень юморные, любили друг друга и постоянно чудили. Когда мой дед похоронил свою мать ( 86 лет) , мы ехали с поминок в электричке , он был выпивши и постоянно что- то хохмил, балагурил и т д. Помню, моя бабушка смотрела на все это и говорит, мол посмотрит внученька, как ты мать похоронил, и тебя так же. И вот он умер в 91 год, родственников было много, и начали вспоминать его чудачества, юмор, самоиронию. Да, прости меня господи, как все смеялись. Все перебивали друг друга, вспоминая его жизнь. Интересную жизнь. Справедливую. Даже бабушка, которая дожила почти до 95 лет.
0

nik2701 08.06.2016 15:08:29

Мне кажется, что это очень хорошо, светлый значит человек был, в почтенном возрасте ушел,почему бы не посмеяться, не вспомнить о добром, если он такой и был :)
Наталья
0

nik2701 07.06.2016 00:25:13

:) :) :) Боже, Ирэн, и ты туда же. Неисправимые женщины!
Наталья
0

nik2701 06.06.2016 13:33:34

Спасибо, Ирэн, за поддержку и искренность. Я очень это ценю.
Наталья
0

nik2701 06.06.2016 03:41:29

Лариса, во-первых, здравствуйте, во-вторых давайте сразу договоримся не выражаться в отношении мнения любого участники этого форума словом "хрень", это , "у себя в семье за ужином", как мама моя говорила. То, какими Вы словами разбавляете свой язык, или манеру письма -мне всё равно. Лично к слову "хрень" отношусь нормально, в любом другом контексте -на Ваше усмотрение.я вот "блинкаю", например в сообщениях, но мнения участников форума-это не хрень. Господь нам разум дал не для того, чтобы все искренние советы, мнения, и переживания Лариса (Вы то есть ) "хренью" наименовали. Не понравилось -так и напишите. В-третьих, мнению любого участника форума не относится ко всем подряд, никто здесь не говорит "за всех" .Далее, нравится всем не стремлюсь, люди все разные, и мнения разные, поэтому и жизнь интересная, ;) но Вы как будто только часть моего сообщения прочитали... Ну Ту... Что процитировали." сами говорите писать о хорошем" Вы меня не поняли -о хорошем в рамках своей болезни и стадии, вот о чем я. Моя мама, например, выдала меня замуж, и танцевала Даже (после такой-то сложнейшей операции) хорошо же? Вот пример сильного человека с 4 стадией рака. А у Мариночки замечательная мама и внученька. Хорошо же? В ее жизни ведь не только болезнь.
Никто в будущее не заглядывает. На сегодняшний день 4 стадия рака является официально неизлечимой болезнью. Ну по крайней мере врач нам наш так говорил, и 5 Лет никто не пророчил, наоборот врач деликатно посоветовал постепенно решать все бытовые , юридические вопросы. Разве я сказала, что с ней вообще не живут? Или Вы думаете я не цеплялась за каждый шанс вылечить мамочку? Все, что могла -я сделала. И Вы не правы, моей мама не "не повезло " , с такой стадией , осложнениями , и распространенностью процесса-2 года-это повезло. Мама ответила на все виды проводимой терапии-и гормонами, и таргетами, и химией.А если не повезло , что заболела -так и Вам не повезло. Мамино окружение с 4 стадией усердно лечилось, очень позитивные женщины, но вещи похоронные в шкафу держали , одна , правда , шутила "это я , чтоб дольше пожить ". Это оптимисты и реалисты. Кто-то ушел уже, а кто/то держится молодцом!
Читаю Вас , вот нравится мне "И дождусь я своих внуков" -это Вы о себе. "Вам тоже никто не может гарантировать детей и внуков" -это уже обо мне. Ну молодец Вы , Лариса, чего уж говорить.
Дальше про статистику. Вы знаете , как ее составляют? Моя сестра закончила факультет социологии СПбГУ, статистика -основной метод ее работы, ужасно не точная вещь. Но то, что Вы цепляетесь за любую хорошую , Ту, которая Вам по душе -это логично и понятно. Я тоже так делала. Там где писали, что с метастазами в печень, легкие, кости и мозг живут менее 5 процентов до 5 лет -отвергала. А там где доживали аж 20-тут сразу скрин-шотик не Телефон и маме показывать . 15 % ... Какая -нибудь часть с мтс в кости небось , с ними да, долго живут. Ой, короче, статика эта... 85 % остальных , к сожалению.....сами понимаете.немного это, вот я к чему. Понятное дело, что есть такие люди, но надо конкретные случаи смотреть.
"Не надо свою ситуацию примерять на других " - Ларисочка, дорогая, к сожалению моя ситуация не оригинальная и окончание маминой жизни с 4 стадией рака -закономерное. Так случается у огромного процента женщин с 4 стадией. Жаль, что уходит так тяжело, вот это не всегда закономерно, но я знала, чем это все заканчивается. В розовых очках не живу. Мы много говорили об этом, не прекращая лечиться. Похоронные вещи я бегала менять раз 5! Все не угодить было мамуле. А вообще все вот это можно было не писать, а просто вспомнить мою тему об Оксане. Во-первых, там многие девчонки дали хорошие советы, там говорили о смерти, о завещаниях, о погашеннии кредитов , это значит, что думают люди о своем будущем, пусть в не радужном ключе.О них и был мой пост. Я конкретных женщин даже имела в виду, исходя из их комментариев. Мне жалко этих женщин, понимаете? Мне жалко, что такие мысли неизбежно посещают их. Я же это не с пустого беру, теперь -то Вы это понимаете??? Нет-нет да и проскочит где-нибудь фраза о возможности недожить. И мне жалко их грузить своими проблемами. Я ведь могла бы написать как дела у мамы сейчас, что с ней происходит , да я как представлю, что они все это близко к сердцу примут, а то не дай я Бог на себя "примерять" начнут -сразу передумываю. Я за них лучше помолюсь. Пусть они здоровенькие будут. Во-вторых , я процитирую Вас " Я даже не в хоспис собиралась , а даже похороны организовывала" Вот и все. Значит смертельность своей болезни в начале Вы все-таки понимали. Об этом Ирэн и написала Вам -все борются до последнего, и успешно, рук не опускают, но о возможном конце немного думают, что разумно, Я Вас , наверное, Удивлю, но я в 23 написала завещание. Моя мама видео мне записывала , понятное дело, что я их еще не смотрела. Флэшка в конверте по названием "открыть, когда умру"
"А Наташа не болеет , чтоб рассуждать о чувствах больных" Вы меня простите ради Бога, но вот это уже некрасиво, Вам хорошо опять же Ирэн написала-здесь масса детей , жен , мужей, родителей перенесла эту боль через всю душу! И они уж знали, что чувствовали их близкие потому что чувствовали тоже самое! Не обижайте своими высказываниями этих людей! Я со своей мамой очень близка, и знаю, о чём я тут пишу, я пишу по сути то, о чем она мне говорила, ее мысли моими текстами. И слышала, как соседи по палате говорили, и о чем говорили. И вообще , Лариса, не дай Вам Бог увидеть то, что видели здесь дети (в данном случае) , у которых ушли мамы и папы, не дай Вам Бог , чтобы Вашему ребенку пришлось это видеть. Вы хоронили маму, чтобы рассуждать ??? Если нет-молитесь о ее здоровье и промолчите на это тему, если да и она была смертельно больна, то при условиях нормальных отношений не поверю, что у Вас душа Ваша наизнанку не вывернулась от боли и понимания, что чувствует мама. Это же не сотрешь. Это же на всю жизнь!!!! И вообще, каждому человеку этого форума, перенесшему смерть близкого (о больных и речи нет)-надо не просто памятники ставить -о них надо неустанно молиться. Это люди с огромным сердцем, правда поломанным , И для того, Лариса, чтобы понимать, что чувствует больная мама или просто больной человек не надо болеть его болезнью, надо иметь уши, чтобы его слышать и слушать, сердце и душу, чтобы его понимать и принимать со всеми переживаниями , и крепкое здоровье с терпением , чтобы все это вынести и помочь!!!. А потом научиться с этим как-то еще жить. И так, к слову , моя мама была "на двух берегах" у неё болел отец, потом заболела она" и она всегда говорила "мне легче перенести то, что я заболела, чем то, когда заболел отец.я там вообще не могла справиться" ......Боже, Храни всех нас!
В заключении-я желаю Вам здоровья, правда от души , желаю попасть в 15%, желаю , чтобы изобрели уже это лекарство от этой страшной болезни. Детям нужны мамы, в любом возрасте. Мы без вас (мам) никуда!
Наталья
0

siri 06.06.2016 11:09:41

Подписываюсь под каждым словом! Наташа, как всегда мудрые слова и хорошо сформулированные мысли. Все, что выстрадано, что прочувствовано, все написано правильно. Действительно, все мы разные - разнобоящиеся, разночувствующие, разноэмоциональные, разнодумающие, что не даёт нам право делать однозначные умозаключения, что все написанное - "хрень". Для кого-то хрень, а для кого-то нет.
0

rrsrsr 06.06.2016 20:39:23

Извините, Наташа! Я правда погорячилась, мне не следовало писать "хрень" если даже с чем-то и очень не согласна. Просто вы так категорично написали , что с 4 ст. (т.е. и я) не вырастим своих детей. .. простите, очень расстроилась. И вы сто раз правы - я понимаю, что и диагноз суровый, что и статистика - это просто статистика и т.д. Но очень надеюсь, что выкарабкаюсь. Удачи вам! Вашей мамочке облегчения страданий желаю, И не знаю, кому труднее: нам -больным, или вам - нашим родным. Храни вас Бог.
0

nik2701 08.06.2016 12:31:43

Ларис, во-первых, не нужно извиняться, все хорошо, поговорили,поспорили где-то, онкоблог же - маленькая семья, а в семье все бывает ) :talk А по сути вопроса, Вы не расстраивайтесь, я же не Бог, как я могу знать, у кого как сложится, я просто написала свое мнение исходя из того, что реалистка. За пожелании - спасибо, у меня какая раз сейчас такая стадия восприятия всего, что я понимаю, что маме у Господа будет легче, сейчас это не жизнь. А Вам, конечно, желаю ремиссии, да по-дольше, и по собственному опыту (не знаю какая ВЫ), но желаю быть настойчивой со своими врачами, а не как мы. Что-то чувствуете не так - сразу МРТ, КТ, и анализы, время в данном случае - наше всё! Храни Вас Бог!
Наталья
0

rrsrsr 08.06.2016 18:45:43

Всё хорошо! :)
0

shlepande 08.06.2016 12:53:16

Поддерживаю! Просто, когда все мысли и чувства напряжены до накала, бывает, что резко высказываемся и можем ненароком обидеть друг друга, а это не есть гуууд! Собственно говоря, делить нам нечего, у всех здесь одна беда! Мир, дружба, жвачка :)!

0e20f010bc6abeb4bbf207e950be282c.jpg
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

rrsrsr 08.06.2016 18:45:04

О.к., Договорено - дружба forever! ;)
0

Juli25 06.06.2016 20:56:01

Наташа, привет! Читаю тебя и удивляюсь твоей взрослости, мудрости уж точно не по годам! Душевная чуткость и восприятие чужой боли у тебя настолько тонки, что даже я себя не понимаю настолько, насколько ты меня в числе многих нас, понимаешь. Ирэн чуть выше правильно подметила, что я повзрослела с момента появления на форуме. Как она права! До диагноза, несмотря на возраст, я жила так, как будто вся жизнь еще впереди. И вот, сентябрь 2015... не успела... как так... я - всегда с железным здоровьем, юмористка, уверенная, образованная, достойно дававшая сдачи подлецам, встречающимся на жизненном пути... Как, откуда, почему это со мной... и все это не в моей власти, не зависит от меня, не вижу врага в лицо... он где-то внутри.... И вот, читаю вас, Наташенька - узнаю твой возраст и удивляюсь глубине твоей души, Ирэн - в чем то похожая на меня, острая на язык, юморная со своей точкой зрения ... узнаю, что с этой бедой столкнулась уже в 33 года! Просто спасибо Вам, что Вы есть. Именно Вы, молодые очень мне помогли! И конечно же другие форумчане, делящиеся откровенно своими переживаниями и опытом с открытой душой!!!
0

nik2701 08.06.2016 14:27:49

Юль, привет! Извини, что поздно отвечаю, я на почту зайти не могу, а о сообщениях только по ней ориентировалась, с телефона больше никак не вижу , чего тут новенького. Спасибо тебе за теплые слова, очень приятно. Я рада, что мы с тобой пусть и виртуально, но знакомы! Я откровенно говоря собираюсь писать все меньше , потому что не раз убеждаюсь, что интернет не передает нужного посыла, или не всегда передает . А сил доказывать что-то нет..)
По поводу взрослости и ума…. Честно….Я так скучаю по беззаботному времени, где ум этот не нужен был, где печали не было, где не было проблем с обственным здоровьем. Я смотрю на своих одногрупников, ондоклассников –люди живут на полную катушку! У меня такого уже не будет. В 2014 с маминым диагнозом сломалось что-то и все. Взрослость какая-то появилась, которой я не очень-то и рада)
Наталья
0

tviggy 06.06.2016 21:47:34

nik2701, простите что я так к вам обращаюсь. Я прекрасно знаю , что за наука статистика, было время изучала. Вы задали вопрос, я его процитирую " Вы хоронили маму, чтобы рассуждать ??? "
А вы знаете что такое смотреть на собственного ребенка и знать, что он умрет не дожив до 18 лет? Потому что по его заболеванию статистики практически в мире нет нигде. Тем не менее мое утро начинается с пабмеда в надежде, что вышла хоть какая-то новая статья. Вы очень категоричны в высказываниях. Каждый верит в то, во что хочется верить. Извините, много букв писать не люблю, так что изложила вот так кратенько, думаю поймете.
tviggy
0

nik2701 07.06.2016 00:09:25

Добрый вечер, меня зовут Наталья. Все собираюсь ник сменить на более прозрачный, да забываю. Исправлюсь. :) Фраза , которую Вы процитировали относится к конкретной фразе Ларисы, о том, что я не могу рассуждать , потому что не болею. И Вы, значит, очень даже меня понимать должны, что близкие больных людей , особенно с тяжелым диагнозами, чувствуют их (больных) каждой клеткой. Особенно родители своих детей .Для этого не надо болеть. Поэтому мерится фразами "а Вы знаете, что такое смотреть на собственного ребенка?" И "хоронили ли Вы маму "-абсолютно неуместно. И сравнивать неправильно. Каждый будет считать, что ему больнее, а больно всем. И мне тяжело , и Вам, но нельзя сказать, что Вам тяжелее , чем мне, или наоборот. В общем, давайте не сравнивать такие сложные вещи. Если Вы читали мой пост , а он, конечно, большущий, простите, то должны были понять мой посыл-я же написала "всем близким тяжело , и детям , и родителям , и женам , и мужьям", и так далее, а Ларисе я просто в узком контексте моей ситуации ответила. Не смотрите только на одну цитату без контекста.
Ну а по поводу надежды на излечение -я Не буду даже снова печатать это, перечитайте мой пост. Каждый верит и должен это делать , что сможет хоть немного замедлить процесс рака, бороться должен до последнего. Я не категорична, я реалистка. Хорошую ремессию с 4 стадией да, встречала ,к ней и стремились , излечение, простите, нет. Я боролась за долгую мамину ремиссию, но не за выздоровление, к сожалению. А вот молилась как раз о выздоровлении.... Я не статьи и статистику по утрам искала, я на коленях в храме часами стояла, молилась о том, чтоб лечение помогло, о врачах , ну и конечно о чуде, и благодарить Господа маме он даровал почти 2 года жизни. А статистика у меня вся перед глазами за 2 года. Печальная. К слову сказать.Да и форум тому пример . И повторю, бороться надо до последнего вздоха, об этом и речи нет. Верить, что попадешь в лучшее проценты -это тоже очень правильно! Не случайно говорят, что мысли материальны! И хочу попробовать всё же донести свою мысль еще раз. Люди на 4 стадии первое о чем думают, что стадия смертельная , ну правда ведь ? Почему боятся именно 4 стадии ? Почему не безразлично , 1 или 4? Потому что все знают ее финал. Врачи так страшно говорят "у Вас последняя стадия" и это многое значит. Я не говорю, что "люди на 4 стадии Вы прям сейчас умрете" я говорю о том, что эти люди неизбежно думают о плохом , они сами это не скрывают и мне их очень жалко! Они понимают все. Борются , еще как!!!! И у успешно!Но чтоб больше жить, а не выздороветь. Потому что полного излечения нет. Какая бы сильная моя мама ни была, она по утрам всегда с опухшими глазами вставала, причина её слез для меня очевидна. Вот и играли в этот спектакль , я делала вид, что не вижу, а мама, как бы оправдываясь говорила "Воды на ночь много выпила, на животе спала, лицо отекло" ....."ну кому ты это говоришь, мышонок! Воды она много пила........." Мне хочется, чтобы здесь , на форуме, помнили и понимали таких людей, ну вот Вы верите только в лучшее, и безоговорочное выздоровление -да ради Бога, это же огромное счастье иметь такую силу духа и силы веры, надежды и так далее. На а кто-то пусть и сильный , но больше реалист, ищущий, кстати пути продления жизни, не отчаивающийся , надеющийся, но реалист , а кто-то и вовсе слаб -вот о последних двух и речь. Если бы я безоговорочно верила в статистику , что я в нее попаду, на меня невозможно было бы повлиять моим постом. Но я в этом вопросе реалистка. И во мне вера и реализм идут параллельно. Я ВЕРИЛА, что мама будет со мной по -Максимуму долго, но реально оценивала, что это не 5-10 лет. Ну вот как-то так. Думаю, Вы поняли о чем я. Ну а так только крепкого здоровья Вам желаю и чуда.
Наталья
0

tviggy 08.06.2016 11:51:28

Наташа, мериться фразами начали Вы.И неважно кому она была адресована, Ларисе или еще кому-то. Я не считаю, что мне больнее, чем Вам и сравнивать ничего не собиралась. Написала это для того, чтобы поняли , что не нужно ставить такие вопросы, поскольку знать кто кого хоронил не можете. Да и Вы еще собственно свою маму не похоронили по факту. Прежде, чем написать это, перечитывала Ваш текст неоднократно, и отсылать меня перечитать еще раз не нужно. По поводу реалистичного отношения к жизни- я абсолютный реалист, и информацию ищу только для продления жизни, о выздоровлении речь идти не может. Ну, а теперь о духовном. Не нужно с укоризной писать, что вы молились, а не тратили время на поиски научной литературы, и ты мол, лучше бы помолилась. Я свой лоб в церквях отбила весь еще до появления проблем. А болезни взяли и появились. После осознания проблем в церковь больше не хожу. И это мой выбор, и никто не вправе мне рекомендовать, даже очень мягко, что лучше читать статьи или молиться. А теперь вернемся к статистике. Когда я заболела раком в первый раз , то была ребенком. Статистика длительного выживания (5 лет) по моему заболеванию была 1 из 100. А это всего лишь один процент, как вы понимаете. Сказать, что мне повезло что я выжила не могу спустя годы, а даже наоборот, т к. практика показывает, что мой вид онко наследуем. Никто не может знать как поведет себя болезнь. Да, можно пытаться предугадать и спрогнозировать развитие событий по гистологическому строению опухоли, уровню пролиферативной активности и т. д. , но вера, пусть даже слепая и необоснованная, в эти ничтожно малые проценты, дает даже стопроцентным реалистам и фаталистам моральные силы прожить до конца, вставать каждый день с постели, что -то делать, жить одним словом. На этом заканчиваю. Да простит меня автор темы, что я тут так разговорилась. Я крайне редко встреваю в разговоры, больше читаю, за всех переживаю, плачу когда кто-то уходит .Просто в этот раз не смогла удержаться.
tviggy
0

Margen 08.06.2016 12:06:05

Спасибо, что высказались. Написать , здоровья Вам и Вашему ребёночку, это можно. Пишу. Но поверьте, все через сердце. Через свою физическую боль. Поверьте. Горжусь Вами.
0

tviggy 08.06.2016 17:54:14

Спасибо, большое. И Вы уж находите пожалуйста в себе силы, моральные и физические, для борьбы, через не могу. У каждого из нас свой крест, боль и судьба. Думайте больше о близких, вы им нужны в любом виде. И еще, у Вас замечательный муж, который не оставляет и вникает в лечение.
tviggy
0

siri 07.06.2016 10:23:50

А что за заболевание у сына?
0

Margen 07.06.2016 18:31:55

Нам этого знать не надо, раз мама не пишет. Наташа и мама ребёночка, к сожалению или к счастью все можно пережить, кроме собственной, вы понимаете, чего. Я сегодня была там весь день, не говорила, не пила, не ела, не смотрела, не реагировала, не шевелилась. Девочки, физическая боль может не столько эмоциональна, как моральная, но причиной конца является она. Помогайте преодолевать эту боль, на тот момент моральной не существует. Моральную можно выплакивать всю жизнь, именно жизнь, после физической боли жизни нет. Извините.
0

tviggy 08.06.2016 17:01:09

Софья, пыталась написать личное сообщение, но не знаю получили ли Вы его. Написала ответ на на Ваш вопрос.
tviggy
0

siri 08.06.2016 17:27:34

На почту получила, но ответить не могу, не открывается в личных сообщениях. Попробую потом ещё, сейчас убегаю
0

Juli25 04.06.2016 06:49:51

Мариночка, здравствуйте. Я очень понимаю это "купи пистолет". У меня было то же самое в течение первых трех химий. Я еще не была на блоге, но родным моим эмоций досталось. Здесь все вместе: психологический шок от диагноза, боли от химии, сама химия тоже влияет на психическое состояние. Кроме того Вы совсем не едите. Откуда сил взять. Я вообще закрывалась в комнате и требовала меня не трогать, говорила "отпустите, дайте умереть", мужу сказала - иди ищи здоровую, молодую. Я,видимо, как кошка, забиралась в одинокое место, чтобы умереть. Наташа во всем права, ей очень много горя приходится сейчас переживать по поводу мамы, она такая молодец с такой силой духа! Но именно тот момент, о котором говорите Вы может прочувствовать только человек, сам прошедший через этот ад. И поэтому я Вас понимаю. Про выводы из этого состояния "на грани смерти" могу сказать, что человек приходит в этот мир один и уходит из него тоже один. В этот момент отступает все, становится даже неважно, что говорят вокруг, даже пропадает какое-то беспокойство за родных, потому что они остаются жить, а ты уже "не здесь" практически. Вот то, что могу сказать про это состояние, когда до последней грани остаются сантиметры. Но, чуть позже, после 3-4 химии моральное состояние начинает улучшаться. Появляется понимание того, что "умру, но не сейчас". Старайтесь больше кушать, принимайте "Афобазол", старайтесь потихоньку отползать от последней черты. И еще, не всем подходит, но мне очень помог настрой академика Сытина http://sytin-gn.ru/ . Вот его настрой от онкологии http://yandex.ru/video/search?filmId=k3N76bv4UXI&text=настрой%20от%20онкологии%20читает%20сытин&path=wizard . Псмотрите на моей страничке тему о психосоматике. Мы там обсуждали с блоговцами.
Ссылка Оценить 1 0
0

Juli25 04.06.2016 06:58:04

По поводу врача. Если сомневаетесь или хотите полностью объективную картину, сходите к другому химиотерапевту. И еще, я сама планирую скоро сходить на консультацию к иммуноонкологам http://www.niioncologii.ru/ru/node/72 , там и химики у них есть. Сходите. Ирэн выйдет в эфир, она расскажет про иммуноонкологию, да и про "купите пистолет" тоже наверное :) ей есть что сказать. Я имею ввиду филиал на Красных Текстильщиков, а не в Песочном. Еще есть крупный центр на Ветеранов 56 http://www.oncology.spb.ru/ У меня там знакомую с ОМЖ 3 стадии взяли в программу, она подписала договор и ей капают новейшие препараты. Сейчас в ремиссии.
Ссылка Оценить 0 0
0

Margen 04.06.2016 09:52:29

Я как раз на Ветеранов у Антимоник Нины Юрьевны. Но почему она До последнего дня не соглашалась, что это рецидив опухоли? Почему откровенно не сказала, что ухудшение на лицо и химия не помогла ни на йоту? Почему отправив домой на " задыхание" не посоветовала найти какую то альтернативу? Четвёртая химия планируется эта же. Мой муж показывал двум другим врачам, они хором сказали отменить. Она затыркавшись? Или я сказала и моё мнение не изменить. Уважения у неё предостаточно, ничто его убьёт.
Да, позитива от меня мало. Но то что я испытала за неделю после этой химии, не передать словами. Какая семья, какие домашние. Глюки. На правом боку мне казалось, что я Таня и мне надо получить силы, что когда я лягу на левый бок и буду Олей. А на спине я Марина. Да, записки сумасшедшего. Девочки, я не прошу поддержки , как мне перенести химию, я прошу совета , как вы оцениваете психологию врача? Она поняла, что помочь не может и следующий раз будет вливать физраствор? Или что то подобное? Таких как я у неё море, она отработала, кстати Парижская методика, и другому меня не учили? Да и спросить не у кого, случай то ого-го.
0

regina29 04.06.2016 10:13:12

Марина,а вы и не обязаны быть здесь позитивной,этот блог и нужен для того,что бы писать и правду,не все могут юморить по поводу своего состояния,правильно пишите -всё как есть.Если др врачи говорят хором отменить,то значит нужна др.химия.Возможно Ваша врач уже "выгорела" ,устала, и у неё нет ни сил ни веры бороться за своих пациентов.
будем стараться
0

asdfg 04.06.2016 11:16:56

Так как на Ветеранов я практически прописалась, то могу сказать, что о Нине Юрьевне слышала только хорошее. Приходилось решать с ней некоторые вопросы. И все время думала, почему не она наш врач. Я так понимаю, Вы на 11-ом отделении? Ну так вот, там не особо любят менять схемы. Только если прогрессия прям очевидна и то после 4курсов. Таким образом врачи пытаются "выжать" по максимуму из препарата, ведь потом к нему уже не вернешься. ПЭТ вообще во внимание не принимают (по-моему, очень зря). У Вас действительно редкий случай и мнений по дальнейшему лечению может быть масса. Я не знаю, насколько травматичны хирург.вмешательства при данной локализации. Если реабилитационный период долгий, то химию нельзя будет делать какое-то время.
Asya
0

Margen 04.06.2016 12:22:08

Прогрессия или регрессия?
0

asdfg 04.06.2016 16:30:21

Прогрессирование заболевания.
Asya
0

nik2701 04.06.2016 20:14:23

А я вот чего подумала. Вот у нас в Новгороде, когда человек безнадежен -его не химичат. И из-за того, что больному тяжело, и, хоть это и ужасно, потому что лекарства дорогие и их другим отдают. Это я к чему , если Вас химичат, значит не всё так плохо. Как считаете?
Наталья
0

Margen 04.06.2016 21:14:10

Я не могу сказать, что на химию попали по блату. Я бы сказала, что один звоночек ускорил её проведение. Но сказали сразу, плохо поддаётся лечению. Что же , значит не лечить? Попробуем. Был такой вердикт.
0

LoraLure 04.06.2016 10:02:34

Я точно также тяжело переносила первую химию цисплатиной. Первый курс сделали на следующий день после операции брюшино - ничего тяжелее наверное не бывает. У меня не было сил шевелиться, меня рвало каждый час, я тогда сильно похудела. По дороге в туалет теряла сознание. Но я тогда не знала, что бывают другие препараты, я думала химия для всех одинаковая. Все последующие курсы с другими препаратами, я уже переносила на много легче, иногда даже без рвоты. Держитесь, Марина! Меня в свое время очень подержала мой хирург онколог. Сказала: относись к своей болезни как к хронической, живут же диабетики каждый день делая себе инъекции - и ничего! Может Вам и правда обратиться к другому химиотерапевту и Вам назначат другое менее токсичное лекарство...
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
Ссылка Оценить 0 0
0

Margen 04.06.2016 10:48:24

Не хочу открывать новый пост, теперь про Интернет.

Любой врач, когда ему говоришь, что что то прочла в интернете, там так то и так то. Говорят, да не читайте вы этот интернет.

Ведь раньше как. Придёшь к терапевту, у тебя кашель . Он тебе микстуру, рентген, физиотерапию, горчичники, банки . Но это он. Ты даже не знаешь, что такое физиотерапия.

А теперь у онкологов такого нет. Я химиотерапевт. Вы ко мне пришли? Хорошо. Есть другие методы? Есть. Есть новейшие? Не знаю. Я химик. И все. Люди тычутся сами, по рекламе, по интернету. А как узнать про эти ножи, КТ, лазеры, ведь только сам назначаешь себе процедуру. Никто не скажет, обратитесь в кабинет #5, там вам должны помочь. Или я не права?
Кстати, написала на лечение в Японию. Позвонили. Сказали, что есть пушка, которая убивает 90% опухоли, пришлите диски по ПЭТ КТ. Я поставила под сомнение, больше не написали, хотя обещали. Развод? Если есть в Японии, должна быть и в Германии, в Израиле. Может и наши сподобятся. С чем из того, что я написала можно согласиться? А что сразу в урну. Неделю людей не узнавала, вот и пишу, писатель.
0

Margen 04.06.2016 12:21:16

" по дороге в туалет теряла сознание". А как ловили? Ведь человеческое тело одному не удержать! Я обмякала и сползала. Так говорили и пока на полу не открывала глаза и не набиралась сил никому ничего нельзя было сделать.
0

LoraLure 04.06.2016 21:11:46

Муж водил в туалет, и по дороге плюхалась...он меня дотаскивал как то... Потом купили утку, и стало легче... До сих мне себя жаль, не надо было цисплатину капать...
Мало не хотеть зла, главное желать добра...
0

shlepande 04.06.2016 10:47:47

Привет Марина! Привет девчонки! Много писать не буду, сегодня нет времени. Да и не знаю, что писать. Все переносят морально по разному и от того, как они это переносят, совсем не зависит результат. Будут ли они ныть или мужественно стиснут зубы......чем всё закончится, возможно, даже Господу неизвестно. Если вам хочется поныть.......и подепрестровать.....на здоровье. Лично я ничего против не имею. Понимаю вас от и до! Верю, что когда станет получше, настроение изменится. Если вспомнить своё состояние, то когда в перерывах между глюками, рвотой и забытьём приходила в себя, то, в единственной извилине, пульсировала одна мысль..."я хочу жить". Я сама себе напоминала оборотня, у которого исчезли все человеческие мысли, желания и повадки. Была просто неистовая звериная жажда жизни. Но, то что я сейчас жива, никак не связываю, с тем состоянием и стремлением. Просто, так получилось, лечение помогло, молодой организм выдержал и т д. Если бы я тогда могла писать в блог, то это было бы похоже на записки умалишённого, так что хорошо, что пришла позже. Наташей просто восхищаюсь!!!!!!! Редкий, мудрый, зрелый человек!!!! Хорошо, что общаетесь с ней. Юля, за эти месяцы общения, очень изменилась, расцвела, открылась и наверное повзрослела!!! Да все меняются, даже кого не перечислила. Всё идёт, всё и все меняются.....такова сууууука жизнь, но я её так люблю! Мариночка, очень понимаю, как тяжело в таком состоянии разрабатывать стратегические планы по своему спасению. Надо, чтобы мозговой центр взял на себя кто-то из здоровых близких. Эх, не знаю, что сказать.........!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 04.06.2016 10:53:04

Не знаю, как расценить выпады врача. То ли идиот, то ли ...... . Но тут надо действительно менять врача, пока не найдёте того, кто будет действительно решать проблему, а не придумывать отговорки и отказываться лечить.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Juli25 04.06.2016 15:58:50

Ирэн, спасибо за то, как ты подметила мои изменения. Это, в основном, благодаря форумчанам и тебе в очень большой степени! Обида была у меня на эту жизнь дикая: все в рост шло, работа, карьера, доходы, недвижимость, личная жизнь... И все в обрыв, за 2 недели вдруг готовность к смерти, уход на операцию с неизвестным концом, потом на химии с отрезанием волос (со школы свои блондинистые лохмы лелеяла, бальзамами, шампунями, маслами обихаживала). Когда отрезали - чувство было, что голову отрезают! Сильная всегда была как танк, "умная блондинка" с высшим техническим образованием. На работе мужчины сначала с милой улыбкой, а потом к моему мнению с уважением подходили. Сколько сил было на образование потрачено, чтобы в 40 лет так с полета и мордой в асфальт получить! Как себя жалко было - не передать... Думала, я одна такая, жизнью и телом своим преданная, а потом почитала онкофорум и поняла - много нас, все мы ноем, теряем свои надежды, перспективы, смотрим смерти в лицо... и как-то выровнялась, смирилась или сжилась с тем, что теперь я в другом измерении. Но до сих пор, вспоминая прошлую жизнь, до сентября 2015 года, говорю - это было "до смерти", до моей моральной смерти, до перерождения в это мое настоящее состояние.
0

Margen 04.06.2016 16:10:48

И до сих пор работаете ? Где у нас ценятся женщины с высшим техническим? Да, я тоже всегда старалась заработать денюжку, и ждала, когда расслаблюсь, буду вставать в 10:00, пить кофеёк, ехать к внученьке или сегодня не ехать? Жить женщиной состоятельной моложавой пенсионерки. Хотела работу тысяч на 10, нашла. У меня недвижимость, которая должна была прокормить, как у меня было все хорошо. Я даже сама удивлялась. Не надо было удивляться.
0

nik2701 05.06.2016 14:32:08

Ирэн, спасибо тебе за такие слова. Я немного смущена.
Наталья
0

shlepande 04.06.2016 10:55:56

Марина, в Японии есть аппарат лучевой терапии - это правда. В будни узнаю у знакомых и напишу вам.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 04.06.2016 11:44:18

Марина, здравствуйте. Наташа в целом правильно написала, только я не согласна, что не нужно сюда писать негативные эмоции. Нужно! Блог для того и существует, чтобы поддерживать друг друга. Поныть иногда всем нужно. Теперь я тоже про психологическое состояние хочу поговорить: Марина, вам сейчас очень мешает жить огромная жалость к себе. Почему я, почему со мной это случилось, никто вокруг меня не понимает, я бедная-несчастная. Жалость к себе, плюс зависть к здоровым и даже какая-то злоба. Не надо этого стесняться, на определённом этапе нашей болезни мы все это испытали, но практически всем удаётся этот этап пройти и настроиться на позитив. У меня тоже были такие приступы вначале, я себя осаживала, когда начинала реветь по поводу своей загубленной молодой жизни: так, Наташа, уймись, ты плачешь от жалости к себе, это не продуктивная эмоция. Такой настрой ни к чему хорошему не приведёт. И знаете, слюни-сопли сразу как-то подбирались)) Все эти мысли и растравливание себя значительно ухудшают вам психологическое и даже физическое качество жизни, а пользы от них никакой. Я понимаю, что все мы разные, организмы у всех разные, психотипы тоже разные, но я вас уверяю, мой психотип тоже не подарочек: я склонна к депрессиям, а по темпераменту помесь холерика и меланхолика. Та ещё адская смесь!)) с таким характером все жизненные события, даже сказанное кем-то резкое слово ранят, как кинжал. Я уже давно поняла, что другие, толстокожие люди меня не понимают, поэтому даже теперь и не пытаюсь добиться взаимности и раскрывать перед кем-то свои сокровенные мысли. В общем, это слабый тип нервной системы у нас с вами, но это не значит, что ничего нельзя сделать. Попробуйте в следующий раз, когда слезы и обида будут вас душить, осадить себя: стоп, Марина, это в тебе говорит жалость к себе. Это непродуктивное чувство, от него будет только хуже. Давай-ка переставай плакать и на всех обижаться и будем лучше заниматься вещами, которые нам полезны,, а разрушительные эмоции мы не будем пускать в свою жизнь. Ну, как-то так)) главное, чтобы вы сами себя услышали и нашли контакт.
Теперь хотелось бы сказать пару строк про побочки от химии. Процентов на 70, думаю, ваши ужасы, которые вы переживаете после курса химии, связаны опять же с жалостью к себе. Это поистине разрушительное чувство и его надо гнать всеми силами. Психосоматика - страшное дело. Если не получится с собой договориться, то посоветую все же обратиться к психиатру, у них есть замечательные лекарства, нейролептики, которые помогут обрести мир в душе. Говорю опять же не голословно, сама несколько месяцев назад была клиенткой психиатров по поводу депрессии. С другой стороны, правильный психологический настрой помогает хорошо переносить химию. Мой отчим, который в январе покинул нас после 3,5 лет борьбы с раком легких, был в плане псих.настроя просто образец, кремень. На все плохие новости он говорил "прорвёмся", а на прогнозы "не дождётесь". Он не придумывал себе заранее ужасов, поэтому на химии его даже не тошнило. А ему, на минуточку, было 76 лет и инфаркт в анамнезе. Химичить вообще не хотели врачи, однако, на химии он протянул больше двух лет.
Да, ещё хотела сказать про реальные побочки от химии. Ни у одного врача, даже самого черствого, нет намерения вас угробить, поверьте!)) поэтому если вред от лечения больше ожидаемой пользы, то лечение отменяют или каким-то образом его модифицируют. Болит желудок - добавляют омез, тошнит - ондансетрон. Падают показатели крови - колят стимуляторы гемопоэза. Если есть какие-то сопутствующие серьёзные заболевания, сердечные, например, то уменьшают дозу. Вариантов, как пережить химию, много. Можно даже самой себе помочь - пить литрами воду, тогда все быстрее выведется из организма. С врачом нужно находить контакт, но с ним нужно беседовать конкретно по факту: стоматит, что делать? Запор, что делать? Потому что просто сказать "плохо мне, плохо, не знаю где, не пью-не ем, глюки у меня" не поможет делу, врач тоже не волшебник. Если совсем нет доверия, сходите к другому химиотерапевту за вторым мнением, но только после того, как психологически придёте в равновесие. Извините за много букв, хочется вам помочь))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 2 0
0

Margen 04.06.2016 12:18:16

На счёт зависти к здоровым. Была. Ещё какая. Я этого не стесняюсь. Но я ни с кем не общаюсь, писала почему. Не поймут они нас, как и мы больных, если бы были здоровы. У меня сейчас другой этап - ожидание. Да, ожидание. Оно мучительно, я в своём уме ( со вчерашнего вечера). Психотерапевт приходил домой, в онкоцентре встречалась. Сейчас меня закидают камнями, но на прошедшей неделе я ложилась и затаивала дыхание, я резко поднимала тело, чтобы оторвался тромб. Я умоляла маму отпустить меня, потому что только она меня не пускает. Да, читать меня одно удовольствие. Я плохая дочь? Эгоистка? Наверное. Но сына я не пускаю на себя смотреть. А с мужем у нас разговоры не сюси- масюси, "а ты умрешь через 2 месяца, но давай поборемся. Может быть ещё 2 месяца, а там глядишь ещё два. Твой рак никуда не денется, нам его не победить". Так что меня никто в тепличных условиях ( кроме мамочки) не держит. Вообщем, сегодня от меня "позитива" предостаточно. Но спасибо, что выслушали. Советов по дальнейшему поведению жду все равно, особенно по поведению уважаемого мною врача.
0

natakar 04.06.2016 14:05:09

Марина, меня поразил ваш рассказ, как вы затаивали дыхание, потом резко вставали, чтобы оторвался тромб! А он у вас есть, тромб? Нечему было отрываться, ну хоть зарядкой позанимались)) продолжаю укрепляться во мнении, что надо психиатра позвать на помощь. Сына зачем гоните? Зачем лишаете его возможности видеть маму? Муж вам все правильно говорит: маленькими шажочками надо двигаться, отвоевали пару месяцев, потом ещё пару, потом ещё полгодика и так, глядишь, несколько лет пройдёт, а вы помирать собирались. Поживёте ещё, я вас уверяю! У меня вопрос: 1) психотерапевты что сказали? 2) почему вдруг обида на врачей: это нормально, что хирурги предлагают резать, химики - химичить. У каждого своё мнение, медицина - не математика. В чем ошибка врача, за что вы так на неё гневаетесь? ситуацию обсуждения с врачом размеров опухоли - выросла ли или такая и была: я считаю, здесь мы не можем обсуждать, не видя документов в хронологическом порядке
fais ce que dois advienne que pourra
0

Margen 04.06.2016 14:21:12

Нет, на счёт опухоли объективные данные. Перед первой химией после 2 х недель после операции её на УЗИ не было видно, а после третьей химии на УЗИ она уже большая. Она давит, а в апреле я могла проглотить слона не пережевывая. Врач говорит, она такая и была. Вам удалили чуть- чуть. Хирурги не боги. Вот видите она до операции и сегодня, на документах, одинаковая, даже сегодня чуть чуть поменьше. А что же тогда удаляли? Нет, она лукавит или специально так говорит, что уже ничего нельзя изменить. Гневаться на этого врача, все равно что обидеть всех онкобольных мира. К ней попасть это большая удача. Она считается лучшей в городском онкоцентре. Я на неё не в обиде, только хочу понять зачем ей это нужно. Ну сильный рецидив, ну меняйте схему, ну выгоняйте домой задыхаться, ну зачем, если ребёнку понятно, что она не права. Зачем? Психотерапия? Мол все делаем правильно, а на самом деле знает, что не помочь? Мол догадайтесь сами и принимайте любые решения? Так мне подсказала соседка по палате. Ведь раньше больным говорили, что вы обязательно поправитесь. Может это из этой области? Так шепните мужу, мол ищите хоспис, бабку или что то другое. Не сидите на месте. А она говорит, сидите. Значит знает такое, о чем догадалась моя соседка.
0

Margen 04.06.2016 14:24:59

Цитата " сына зачем гоните? "

А зачем Елена Образцова просила не открывать гроб? А зачем эти гады журналисты сняли Ию Савину перед её кончиной?
0

natakar 04.06.2016 15:28:52

Не знаю, желтую прессу не читаю. Но посыл понятен)) Но вы не звезда и даже не помираете, вот в чем разница! И хочет вас видеть родной сын, а не публика и журналисты
fais ce que dois advienne que pourra
0

Margen 04.06.2016 15:42:09

Рошаль на прощании с Образцовой сказал, что благодарен ей за такое решение и запомнит только красивой. Да, я не певица, не балерина, не народная, вообщем. Народу я не принадлежу, а принадлежу своей семье. Мой народ это мои близкие. Жанна Фриске не хотела, чтобы ее , скажем такой толстой, видели поклонники. Я не хочу, чтобы меня видел мой сын . Прошу прощения , после потери сознания в душе и накануне приёма по совету врача трамадола, у меня прямо там отовсюду... Пока, во всяком случае, не хочу.
0

Margen 04.06.2016 14:37:47

Все камни принимаю на себя. После химии жалости к себе нет, нет ничего. Одни сутки спишь 3,5 часа, другие 10. В шесть утра мёрзнешь так, что двух одеял, чая и 20 градусной жары на улице не хватает. Пошла в душ, вода была тёплой, облила себя, потеряла сознание, мама держала, пока не прибежал муж. Потом орала , что мне холодно , холодно. Повторяю, после химии нет ни жалости, ни жизни. Есть какие то инстинкты, типа туалета, поворота на другой бок, иногда глотка воды без подъема головы. Конечно, не будет дома родных, может быть голову и подняла, но как люди из онкоцентре сразу едут на работу! А бабулечки какие чистенькие ходят с капельницами, просто чудо. Это не про меня.
0

Juli25 04.06.2016 15:22:08

Все понимаю, но я "на публике" не позволяла себе раскисать: приезжала на химию "при параде" с косметикой в стильном паричке. Даже в коридоре комплименты делали: вы кого-то сопровождаете? Я, нет, я на 7 химию. Реакция :o , а я еще прикалывалась, помните фразу из служебного романа "так теперь я буду выглядеть всегда". Так вот, я прикалывалась "после 7 химии так я буду выглядеть всегда". Доктор и медсестры в 8 утра обход делают. Так я в 7 встану, перья начищу, морду лица нарисую, парик нацеплю и сижу на кровати в позе Жар-Птицы. Медсестрички все меня уже знали. Иду на следующую химию после зимы в новом халатике, внимание обращают, какой халатик красивый, я ж говорю -весна... все здороваются на отделении, заходят поболтать... А потом, дома, ползаю по стенкам от диких болей в нервах по всему телу, тошнит, вою, плачу, закрывшись одна в комнате. Муж как-то на работу ушел, выла одна дома так, что не знаю, как соседи психушку не вызвали...
0

Margen 04.06.2016 15:32:07

И не было утром на вас в конце мая двух шерстяных кофт бабушкиного покроя? Не было дикого озноба? Значит, химия химии рознь. Это, как говориться , и ежу понятно. Кстати после первой тоже всегда было жарко, злилась на соседей, если закрывали окна. А после второй и третьей такой холод под утро, что вонь от пота в коридоре стояла. А мыться не могла, говорила, что от воды орала так, что после двух одеял мама ещё своим телом пыталась согреть.
0

Juli25 04.06.2016 15:44:36

У меня "все женское" удалили, то есть холодно мне априори быть не могло, климакс. Жар, приливы, пот ручьями был аж зимой, но только по ночам, как из ведра. Белье насквозь. Глаза утром открыть не могла, если на спине лежала, пот на веках лужицами собирался, надо было сначала вытереть, потом открывать. Организм после 4 месяцев адаптировался. Сейчас жару плохо переношу, а так - ничего. И главное - нет ненавистных всю жизнь болезненных месячных! А сейчас волосы еще не совсем отросли, паричок ношу, но сейчас жарко и я паричок прозвала "Парничок", кому скажу - все смеются.
0

natakar 04.06.2016 15:34:32

Как это жалости нет? Сами же писали, что жалко себя. Сознание вы теряете из-за сосудистых проблем, я уже писала вам, что такое бывает на химии, не страшно. Атеросклероз ведь есть? И как вести себя при потере сознания, писала. Самое страшное с потерей сознания - рухнуть с высоты своего роста и получить травму, а сползать медленно - это нормально. Голову вниз наклоняйте, если темнеет в глазах. По стеночке села на пол и голову между колен
fais ce que dois advienne que pourra
0

natakar 04.06.2016 15:37:12

В крайнем случае, если совсем так невыносимо, вы от химии всегда можете отказаться. Это ваше решение и никто не сможет вам помешать его принять. Но надо осознавать, что жизнь будет, скорее всего, короче без химии, чем с ней
fais ce que dois advienne que pourra
0

Margen 04.06.2016 15:47:25

Я думала над этим. Вот Толкунова отказалась. Но тогда я задохнусь " совсем здоровой" . Оптимистка.
0

konele 05.06.2016 15:40:13

Наташ,ты такой замечательный доктор Пилюлькин!Такие советы дельные всегда даешь!я вот точно так же сползала по стенке после химии,делала это чисто интуитивно
konele
0

natakar 05.06.2016 18:00:44

А вот за Пилюлькина я завтра тебя к ответу призову!)) все советы испытаны на собственном опыте, между прочим))
fais ce que dois advienne que pourra
0

konele 05.06.2016 20:00:08

Ну я ж в хорошем смысле!Пилюлькин всех же правильно лечил
konele
0

nik2701 04.06.2016 20:06:57

Нет-нет, Наталья. Я специально подчеркнула , что мое сообщение не значит, что Марине не нужно высказываться. Пусть будут и негативные сообщения, мы ее поддержим, где-то же нужно это высказывать. Онкобольной всегда прав. :) :) :)
Наталья
0

cosik 04.06.2016 12:26:36

Ой, Марина, Марина!!! Не вы одна такая, все через это прошли. Я когда узнала свой диагноз, прошла 2 тяжелейшие операции с интервалом в одну неделю, почти неделю интенсивной реанимации - думала, что на этой безрадостной ноте все и закончится. Но, оказалось чуть-чуть иначе. Почти два года непрерывной борьбы. Раньше мне было так больно и обидно. Мне казалось, что все люди на одном берегу, а я одна на другом. Время полечило, закалило. Теперь я свыклась со своей болезнью, гребу как могу. Даже желания появляются. Прошло желание забиться в укромный уголок и чтоб меня никто не нашел. Отвлекаюсь на работе, даже интересно слушать других, а раньше даже собственные дети не интересовали. Сейчас вот меряю температуру каждый день, а она никак не дотягивает до 36. Расстраивалась. Пришла на работу, рассказала, оказалось, что не у меня одной, причем у здоровых. Легче стало моментально, теперь и не меряю. Вот так и вы ,Марина, сейчас начитаетесь как всем было хреново(а именно так) то и вам сразу станет легче. Для того мы все тут и есть чтоб вовремя подать руку. Пишите, жалуйтесь, а наступит время и уйдет эта тема и будут веселые и оптимистичные посты. Удачи вам, терпения и хорошего настроя. А о смене врача или хотя бы консультации нужно подумать. Вот как-то так.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

L_e_n_a 04.06.2016 21:06:26

Если надумаете менять химиотерапевта (или просто услышать "другое мнение"), я бы посоветовала проконсультироваться в ЛДЦ МИБС у зав. отделением онкологии и химиотерапии В. О. Короленко: https://radiosurgery.ldc.ru/korolenko-vladislav-olegovich
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

Margen 04.06.2016 21:10:57

Вроде муж у него и был, но был не как у химиотерапевта, а по ножу. Вообщем, такую фамилию я слышала много раз. Он очень хорошо знает Антимоник с Ветеранов.
0

rrssr 05.06.2016 00:40:13

Здравствуйте Марина! Вместо слов утешения немного о себе..Было всё тоже самое, а потом порвалась сигмовидная кишка..представьте 11 дней температура 40..живот как доска твердый , спазмы дикие(это в довершении ко рвоте двухнедельной) Это была побочка ХТ. Приволокли близкие на машине 2тыс км в германию..описывать поездку не могу.чисто физиологически было ужасно..лилась кровь и содержимое кишечника..врачи не верили своим глазам..тут же прооперировали 7 дней реанимация..просила Бога о смерти..месяц не ходила потеряла 20 кг..потом стала приходить в себя..самая главная эмоция-жалость к мужу, не могла видеть его страдания, мы как сиамские близнецы..Сейчас не верю сама, что это было со мной ..ПРОХОДИТ ВСЁ! Поверьте, переживите...Пережить можно всё...конечно хочется здоровой и красивой жизни...После всего мир мне кажется прекрасным..я люблю всех и всё1
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 08.06.2016 20:57:38

Марина, я вас просто поддержать...Считаю что каждый онкобльной болеет по-своему, перефразируя Толстого. И где еще высказываться как не здесь? Родственников надо беречь, они ранимые, друзья не в теме как бы не напугать...Здоровые знакомые вообще не поймут о чем речь,вдруг оно заразно...Здесь люди хотя бы представляют себе что такое болезнь и ее лечение. Так что сил вам и принять правильное решение насчет химиотерапевта. Все-таки нужно доверие мне кажется, если его нет может лучше и поменять врача. Как минимум проконсультироваться у кого-то еще чтобы сомнения развеять.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .