Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
NADEZDA32

Моя сердечная боль

NADEZDA32
Здравствуйте, уважаемые блоговцы! Давно уже поселилась здесь, перечитала много историй, а свою все никак не могла написать, просто времени не было. У меня больна дочь, моя звездочка, моя красавица, принцесса и опора. Ей 15 лет. У нее глиобластома ствола ГМ. В 2011 году я потеряла своего первого мужа - отца Таисии, он поехал на работу и врезался в столб - три дня в реанимации и все, много сочетанных трамв, а особенно - головы... 7 ноября его не стало. Возил ее в школу этой дорогой, но 3 ноября были у нее каникулы. Я решила, что бог уберег, муж всего месяц как сдал на права, но носился со страшной скоростью, адреналинщик, блин... Мы пережили это с моей девочкой, я почему то твердо была уверена, что теперь есть у нее ангел хранитель, ее папа, и с ней ничего не случится, я никогда не переживала за нее. В апреле она пожаловалась на то, что ей иногда трудно стало глотать. Я удивилась, думаю может горло болит или щитовидная железа. В мае придя со школы она очень сильно плакала и сказала, что она косая. Я как присматривалась не могла увидеть косоглазия. Я честно посмеялась над ней, говорю, кажется тебе, тут же прибавилась какая то усталость... Я решила - подготовка к экзаменам дает о себе знать. Через три дня опять повторилась истерика по поводу косоглазия, я решила, сейчас свожу ее к офтальмологу, она убедится, что все хорошо... Но придя в этот день со школы, я увидела, что она хромает. И тогда корябнуло мне душу предчувствие. Я быстрее к офтальмологу, на следующий день к неврологу, в тот же день на мрт, и страшный диагноз - объемное образование ствола ГМ, вероятнее всего глиального ряда. Были сомнения, будут оперировать или нет, это ствол. Направили в Москву, в НИИ Бурденко, где Кушель Ю.В. сделал нам операцию. После операции усилился парез левой стороны и косоглазия правого глаза. На пятый день выписали. Съездила на консультацию к замечательному доктору Желудковой О.Г., где она в послеоперационных снимках и дооперационных снимках МРТ не увидела никакой разницы до и после. То есть видимо удалили совсем немного опухоли, ведь в таком месте удалить невозможно, хоть и сказали мне после операции, что удалили почти всю. Пригласили нас на ЛТ в Москву, но не дождались мы даты назначения, через две недели после операции случился приступ, ее стало всю трясти мелкой дрожью где то минуты две, нас на скорой увезли в нейрохирургию детскую, она после приступа перестала ходить, парез началася всего тела, ей стало трудно дышать и говорить, я купила инвалидную коляску, в туалет на утку, затем перевели нас в ОД, там мы пролежали 6 недель, темозоламид+ЛТ, 6 недель, 30 раз, 60 Гр. Постепенно она начала ходить, сперва несколько шагов, потом до туалета, потом сама по ступенькам спускаться, улучшилось общее состояние, но все 6 недель была тошнота и жуткая рвота, пробовали обходиться без противорвотных и никак. Почему то только латран внутривенно помогал. Сейчас дома, 21 сентября начинаем прием темозоламида, дочь только хромает на ногу сильно, на левую, как начались проблему с ногой до операции так и сохраняются и не восстанавливается правый глаз, 21 сентября на мрт, я боюсь до безумия. Каких только мыслей у меня не было. Не понимаю, может я прогневала бога чем то, сперва муж, потом дочь... А потом думаю, может он забрать ее захотел. Он всегда просил у меня второго ребенка, а я не хотела, а потом две внематочные, и я решила все, с детьми больше не сложилось. А тут пожив одна, решила, что хочу детей, хочу замуж и вышла 2,5 года назад замуж и родила двоих детей в январе этого года, пошла на ЭКО и с первого раза- двойня. Может это плата какая то, может мне дали двоих детей, чтобы забрать одну? Я держусь, настраиваю ее только на хорошее, поддерживаю, говорю есть случаи, и больше 5 лет живут! Но она уже начиталась интернета и уже хоронит себя, говорит, только ты не грусти, у тебя еще двое детей есть. Я не представляю жизни без нее...Хочется орать, ну за что, почему, она такая умница, красавица, столько планов было? Почему со мной, чем прогневила бога, что мне сделать, чтобы он ее не забирал от меня???? Конечно, если бы не моя двойня, у меня вообще бы даже раздумья не было, жить или нет дальше. Мне так плохо, поддержите пожалуйста!099628314216166568dc58a7c54b6d9f.jpg6ccf697ad2ece8a9685b389365fe7c8c.jpg

Поблагодарить 77 0

Комментарии к теме (28)

Marisabel 15.09.2016 07:01:30

Я читала и плакала, в каждой строчке столько боли..... У меня частичный парез левой стороны после операции, сказали обращаться к мануальщикам, в реабилитационный центр для людей после инсульта, массаж хорошо помогает. Вы не отчаивайтесь и не грызите себя, старайтесь сделать все, что можно, сил вам и терпения
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 4 0
0

NADEZDA32 15.09.2016 07:13:48

Да, нас уже записали в детский реабилитационный центр, в конце сентября ждут на ЛФК, занятия с психологом, группы, думаю, хоть там отвлечется, дома сидеть тоже не вариант, сидеть и грузиться, при том, она стала считать себя после всего этого уродом. Подруги приходят, она одевает темные очки. Сильно лез волос, сделали короткую стильную прическу, сзади залысины от лучевой - развились сплошные комплексы!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Marisabel 15.09.2016 07:30:16

Тут не каждый взрослый выдерживает такое и ломается... а тут ребенок (моей дочке 16), переходный возраст. В этом возрасте итак девочки комплексуют, а тут такое. Она смотрит в зеркало и сравнивает, что было и что стало... от этого портится настроение и ребенок еще больше замыкается в себе, больше с ней говорите, не важно о чем, отвлекайте от дурных мыслей, по-хорошему, тут бы не помешала помощь психолога, бедная Ваша девочка, столько пережила, настраивайте ее на позитив, постарайтесь занять ее чем-нибудь
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Juli25 15.09.2016 07:11:36

Здравствуйте. Сколько же горя у людей! Какая дочь красавица! Сил и Вам и терпения!
Ссылка Оценить 9 0
0

1977 15.09.2016 08:09:43

Господи как тяжело читать такое.
Девочка прекрасная.
Ссылка Оценить 7 0
0

letisiya 15.09.2016 08:10:58

Очень сильно старалась не плакать, честно.
Не думаю, что кто-то из нас в чем-то виноват...Такая Судьба, наверное.Тут никто не сможет встать на ваше место, место матери, потому, что болеть самой самой-это гораздо легче, как бы тяжело не приходилось.Но все-таки посмотрите на своих близнецов как на дар утешения, как на отраду, как на заботу о вас, а не на замену. Нельзя заметить ребенка в сердце матери другим,он навсегда там.
Ваша девочка очень красивая, ее красоту нельзя отнять, она вся светиться красотой.Это не только красивое лицо, как бывает часто.
Сил вам от всей души.
Вся удача в мире пусть вас достанеться и поможет.
Заходите к нам, по-возможности.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 10 0
0

NADEZDA32 15.09.2016 14:39:34

Спасибо ВАМ! Я тоже склоняюсь к тому, что такая судьба!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

natakar 15.09.2016 08:37:28

Очень красивая девочка у вас! Глиобластома, конечно, это серьёзный диагноз, но бывают же исключения. Серван-Шрейбер, автор книги антирак, прожил с ГБ лет 18, по моему. У нас на блоге была Светлана с дочкой, которая была больна, так она в перерывах между лечением даже замуж вышла. Пусть вашей дочке повезет, от всей души желаю!
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 15 0
0

NADEZDA32 15.09.2016 14:13:09

Спасибо большое, я начала читать эту книгу, дочитала до середины, и так и не увидела, какая же опухоль у автора. Про Светлану тоже читала, что она семь лет борется, еще девочка Анна есть на сайте, у нее 5 лет уже такой диагноз, в состоянии ремиссии. Я говорю дочери, смотри, все равно есть люди, которые живут и борются! Даю читать такие истории, вдохновлять ее!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 15.09.2016 08:58:00

Господи, какой кошмар. Меня трясёт мелкой дрожью. Не представляю какие силы надо иметь, чтобы держаться самой и ещё настраивать на позитивный лад дочку. Мне кажется вам надо срочно обратиться к психологу, чтобы сначала поработали с вами, а потом и с доченькой. https://co-operate.ru/ Это сайт в поддержку онкологическим больным и близким. Работают психологи абсолютно бесплатно. Вам обязательно нужна помощь и поддержка. Может скажу глупость, но сходите на могилу мужа и поговорите с ним. Попросите защитить, помочь ей и не забирать. От всей души желаю, чтобы ваша девочка смогла всё выдержать и жить в ремиссии! Если плохо и хочется поговорить, пишите! Мы все матери и как никто вас понимаем.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 21 0
0

nastusha101 15.09.2016 09:13:27

Ох, Бог мой, ничего нет страшнее Вашей истории. Читаю и плачу (( Правильно Ирэн написала - сходите на могилу мужа, поговорите с ним. От души желаю Вашей дочке ремиссии!
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 4 0
0

oldmom 15.09.2016 09:21:13

Тяжело читать. Дочка красавица! Сил Вам выдержать все это. Держитесь!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 1 0
0

jena60 15.09.2016 09:39:05

У нас у всех всегда возникает вопрос- почему я, за что это мне? Ответа нет, я его больше не задаю. Некоторые говорят, бог испытывает тех, кого любит....Может и так. Лучше бы не любил. Другие говорят, надо задать себе вопрос-для чего мне эта болезнь, ничего просто так не происходит. Здесь я тоже не нашла ответа. Просто живу, просто лечусь, делаю , что должно, а там уж как сложится. Пожалуйста, не казните себя, цените все моменты жизни сегодня, сохраните себя для детей.
jena60
0

tatyankorhiehk 15.09.2016 09:31:14

девочка очень красивая... очень хочется верить в чудо...
ищите положительные случаи, они есть.. тому же Шрейберу давали восемь месяцев, прожил двадцать лет!
Пусть вам повезет - искренне желаю
татьянак.
Ссылка Оценить 3 0
0

NADEZDA32 15.09.2016 14:34:09

Спасибо огромное! Я недавно начала читать книгу этого автора, и даже не знала, что его уже нет! Но ведь жил же и боролся!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Aleks 15.09.2016 10:41:02

Не знаю, чем вас успокоить. У меня вообще в жизни повышенная тревожность, я все-время думала, а вдруг что с детьми и всякие такие другие идиотские мысли. Я единственное могу Вас попробовать поддержать своей историей.
Все организмы индивидуальны, моему мужу официально поставили диагноз злокачественной мезотелиомы плевры в июня 2012 года. И перепроварили мы три раза боксы. И сразу на палеатив, потому, что еще и диабет с 16-ти лет, сердечная недостаточность и прочие "прелести". Не делали НИЧЕГО. А он живет себе и живет, торакальный хирург сказал, что вообще 3 месяца максимум по виду того, что он видел. Лечащий давала 6-7 месяцев, а он живет. Не сказать, чтобы все было хорошо и он скачет кузнечиком.
Но при деле, помогает сыновьям с бухгалтерией, готовит мне к вечеру обзор новостей, в игру играет интеллектуальную даже, представьте себе, начал покемнов ловить! Нам очень повезло, есть такая возможность. Про чтение и хорошие фильмы молчу уже.
Не настраиваетесь на уход дочери, настраивайтесь на жизнь. Живите ЭТИМ днем, пусть делает все, что ей по силам и наслаждается этим. Я понимаю, что у вас груднички на руках. Вам безумно трудно. Но есть все шансы, что через год новые технологии найдутся, может еще что-то изменится или даже опухоль сама повернется вспять. Вот сейчас вы все живы, живите. Это безумно трудно, у меня совсем другой случай, человеку под 60, но я домой еду и зарисовки всякие записываю буквально, чтобы ему рассказать. Дети на руках его вытаскивают раз в месяц в машину, это 135 кг живого веса, и тупо катают по городу, чтобы что-то сам тоже видел. Я в том плане, извините за сумбур, что советую даже в этом диком положении пытаться найти какой-то позитив и проживать с удовольствием каждый день и на день следующий надеяться и стоить планы.
И как-то я вот не испугалась почему-то от Вашей истории, какая-то дикая интуиция, что обойдется. Что касается отца девочи и Ваших мыслей, то попробуйте поговорить с ним мысленно и убедить помочь ей, а не забирать. Звучит дико, но это действует.
Единственная может быть беда, ведь оттуда, куда уходят люди, никто не вернулся. Вдруг там действительно очень хорошо? Откуда нам знать. Может Ваш муж это знает. Может ее в своем понимании спасет, а Вас не может простить. Поговорите с ним, пожет получится. И дайте какой-нибудь обет, это тоже очень помогает на самом деле. Но что-то действителньо сложное, откажитесь ради здоровья девочки от того, что Вам действительно важно и без чего Вам будет трудно. Тоже может помочь.
Это все, что пока пришло в голову. Были бы рядом, было бы проще. Но хоть виртуально всегда готова поговорить с Вами и поддержать.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 14 0
0

NADEZDA32 15.09.2016 14:32:34

Спасибо огромное вам! Я каждый день мысленно с ним разговариваю, умоляю, чтобы не забирал, чтобы пожила еще, ведь она такая молоденькая, такая невинная! Тоже мысли ехать на могилу, и просить там! И обязательно это сделаю на выходных, просто малыши связывают по рукам и ногам, сижу дома и вырваться не могу! Может обижен на меня, так внезапно ушел, и сам ничего не понял. И про обет вы правы, есть у меня такая мысль, отказаться от какой то вредной привычки, что то поменять
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

tanuta 15.09.2016 10:43:40

Мне близка ваша боль и все чувства, которые вы испытываете .Те же вопросы, то же желание отдать свою жизнь взамен на жизнь и здоровье сына и мысли о грехе .Все время виню себя...не доглядела, не уберегла...И мне говорят сынок красивый, а я думаю пусть был маленького роста ( он 1,92 м) и страшненький...только бы здоровый. Говорят - у тебя старший сын , внук ....но в сердце они у меня ВСЕ .
И когда слышу - боритесь за каждый день, хочется кричать: Я не хочу день, я хочу, чтоб мой сын ЖИЛ всегда! Простите, что не нашла слов успокоения; для таких мам, как мы их нет ,не придумали .Потому что то, что происходит с нашими детьми противоестественно, не правильно, не должнО . Плачу.
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь.
Ссылка Оценить 16 0
0

Aleks 15.09.2016 10:56:46

Всегда не живет никто. И неизвестно, что лучше. Я в том плане, что детей Бг забирает иногда (и очень часто) здоровыми. И тонут, и в аварии попадают, и пропадают, что вообще самое страшное. И слов утешения действительно никаких нет. Но надо пройти этот путь рядом с детьми и сделать для них все, что в наших силах. И все-таки я считаю, что надо искать радость в каждом дне.
У меня в 2000 году умерла близкая подруга. Ушла за два года. Умерла 28 сентября, а 30 мая у нее был день рождения. Она позвонила мне и с присущим ей юмором сказала: "Слушай, а ведь оказывается у мня будет еще однин день рождения". Понимала, что ееще одного не будет отчетливо. И она попросила снять какое-то очень красивое и уютное место и организовать ей праздник. Нас было больше 30 человек. Настолько все прошло так, как надо, что это всем нам дало успокоение на долгие годы. И она очень радовалась этому воспоминанию. Тоже была единственным ребенком в семье, хорошо еще, что внучку стариками оставила, но один ребенок не может заменить другого, тут вы правы. И мысли в голову лезут, что не так, почему именно я, почему все покруг здоровы. А это не так, внешне благополучные люди может тоже уже больны, но не знают об этом.
Я в детсве прчитала книгу Марка Твена "Таинственный незнакомец". Если есть возможность, найдите и прочитайте. Эта книга многое изменила в моем сознании. Может еще кому-нибудь поможет.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

NADEZDA32 15.09.2016 13:16:41

Тут вы правы, я смотрю за окно, у нас школа по соседству, но дочь ходила в другую. Я смотрю, как дети ходят на физкультуру, как они идут домой, смеются, радуются, и меня злость одолевает, почему все здоровы а моя дочь нет! Тут же думаю, ну откуда могу я знать, что происходит у них в семье! Стараюсь не злится, что при чем здесь остальные люди, тем более дети! А книгу найду и прочитаю, спасибо!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Aleks 15.09.2016 13:38:31

С книгой стала сомневаться с названием и автором, я очень много читала в детстве и, возможно, неправильно отложилось. Но я найду и пришлю Вам точное название.
Так кратко если, то суть такая, что к двум мальчикам подходит таинственный незнакомец и говорит, что их друг утонет, спасае девочку малеькую. Вместе с девочкой, которой лет 6 по книге и прихорошенькая.
Дети его умоляют, но он говорит, что если друг выживет, то он пролежит в параличе, по-моему, 18 лет. А девочка станет падшей женщиной и что Бог их на самом деле спасет. Я обязательно найду, вспомню, книгу помню от и до, саму фабулу, но похоже не то, что назвала.
Что касается остального, то я думала, что 7 лет отец с Альцгеймером, а потом сразу муж лежачий - это тоже много для одного человека.
Но тут пришла врач на дом, группу оформляли. И сказала, мол, да что вы, вы еще ХОРОШО лежите!!! Пролежней нет, болей особых нет, переворачивается почти сам, есть может сам, дышит, пусть и с трудом, сам и еще масса всего, как например, памперсы не нужны, контролирует все, ну за редким исключением.
Так подумала, что таки да, не так все страшно, бывает хуже. Хотя еще раз подчеркну, что касается детей - ну вообще непонятно и непостиижимо, за что это и им и нам.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

NADEZDA32 15.09.2016 14:23:35

Поискала в интернете, скорее всего не ошиблись - В средневековой Австрии в городе Эзельдорф живут трое друзей мальчишек — Николаус Бауман, Сеппи Вольмейер и Теодор Фишер. Они играют и развлекаются соответственно своему возрасту.

Во время одной из прогулок из леса к ним подошел юноша и представился именем Сатана, ангелом, племянником падшего ангела, изгнанного из рая. Они подружились с ним, и Сатана стал показывать им другой мир и говорить другие вещи, отличные от сказанных с церковной кафедры священником отцом Адольфом. Он показывает несовершенство мира людей, высмеивает их верования и предрассудки, неоправданное самовозвышение над животными. Рассказывает о зарождении человека из грязи. Именно из грязи, а не из глины. И превращение его обратно в грязь. А одним из самых главных недостатков человеческого вида называет Нравственное чувство. Сатана говорит о том, что Бог милостив и любит своих детей. Через этого ангела, автор пытается донести все свои мысли, свой взгляд на мир.

Ангел предсказывает события, которые должны случиться в скором времени. Он поведал мальчикам о том, что каждое их действие, сколь бы мало оно ни было, влечет за собой большие последствия. Так, Николаус Бауман закрыл окно. Это пустячное действие переменит всю его жизнь. Друзья, узнав, что ни одна из миллиарда нитей его судьбы не будет счастливой, пожелали оставить все как есть и оставшиеся 12 дней жизни их друга быть как можно ближе с ним и сделать их самыми счастливыми.

В конце повести Сатана открывает главную тайну — ничего нет. Нет ни самих людей, ни того, что вокруг них. Всё лишь только сон, который снится единственной и одинокой мысли, блуждающей во Вселенной, и как только мысль осознает саму себя, все исчезнет, а она сама будет призвана вечно блуждать в одиночестве. Как пишет сам автор:

Нет бога, нет вселенной, нет жизни, нет человечества, нет рая, нет ада. Все это только сон, замысловатый дурацкий сон.Нет ничего, кроме тебя. А ты только мысль, блуждающая мысль, бесцельная мысль, бездомная мысль, потерявшаяся в вечном пространстве.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Aleks 16.09.2016 08:58:39

Спасибо. Именно эта книга. Некогда было поискать. Я прочитала и поняла ее лет в 10-11, не страше. С тех пор не решилась перечитать ни разу. Я как-то очень уверовала в эту теорию, хоть она меня и напугала. И книгу, помнится, прочитала на одном дыхании.
А сейчас я почему решила, что ошиблась, я погуглила наскоро, стала нитать бегло, а там другое произведение под сслыкой, видимо, ошибка в самом интернете в ссылке, больше искать не стала, отложила на выходные.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Anna_M 15.09.2016 12:03:07

Милая девочка,красавица,умница...как же ей тяжело и вам тоже
тут и слов никаких нет,только надежда
не знаю что сказать
дай вам бог сил
Ссылка Оценить 1 0
0

Udacha 15.09.2016 14:23:41

Какие глаза у вашей дочки, в них столько тепла и света! От всего сердца желаю стойкости в сложных жизненных ситуациях, веры и надежды на все самое лучшее!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 2 0
0

moroz 15.09.2016 21:38:19

Надежда,
такая беда, но некоторые и с ней как-то справляются, тот же Серван-Шрейбер. Сил вам и вашей девочке, сил и удачи. А к психологам обратитесь, это может помочь.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

nik2701 16.09.2016 17:24:43

Ужасно тяжело это читать. Откуда у Вас силы -я не представляю! Доченька Ваша действительно очень красивая! От всей души Вам желаю , чтобы все было хорошо!
Наталья
Ссылка Оценить 1 0
0

svetlana 22.09.2016 23:01:48

Очень красивая девочка и очень страшный диагноз. Жаль, не очень удачное место- ствол ГМ. Может опухоль хорошо отреагирует на темодал. У вас ещё в запасе ХТ третьей линии - авастин плюс иринотекан. Мы проходили только авастин плюс темодал. С мтс в 4-ый желудочек мы не справились, но 7,5 лет отвоевали. Удачи вам и вашей девочке. Нам было почти столько же, когда заболели- 16 лет.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 1 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ильялов Сергей Рустамович

Радиолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .