Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Nastasya1007

Это страшное слово глиобластома...

Nastasya1007
Здравствуйте!!! Я новичок на вашем сайте и пока еще не совсем вникла что у вас и как, поэтому если что-то не так, то я заранее прошу у вас прощения. Хочу рассказать грустную историю нашей семьи. Вот уже год как в нашу семью пришла беда. Тяжело заболела наша любимая мамочка. Заболевание практически застало нас врасплох. Все произошло быстро, практически мгновенно. Еще 6 января наша мама была активной как всегда, а уже 7 января бах...и все..нашу маму было не узнать. 7 января 2015 года у нашей мамы резко начала страдать речь, отнялась память. Говорить она могла только по слогам, путалась, не могла вспомнить элементарного, записать что-то если даже диктовать по буквам. Первая мысль была - инсульт. К сожалению, наша мама проживает в деревне, где медицинская помощь на грани развала. Раньше был полноценный медпункт в котором были грамотные специалисты: терапевт, фельдшер, стоматолог, педиатр, процедурные медсестры. Можно было без проблем обратиться за мед.помощью, при необходимости проколоть уколы, прокапать капельницы, пройти физиопроцедуры. На данный момент специалистов там нет. Остался один фельдшер. Так мы поехали решать нашу проблему в ближайший город. Мы не знали к какому врачу бежать, тем более прописка совсем в другом районе области. Поэтому, мы решили сделать сразу платное МРТ и уже по его результатам определяться что нам делать дальше. Результат исследования меня шокировал. Земля ушла из под ног, когда врач сообщил о том, что у нашей мамочки нашли опухоль головного мозга, предположительно злокачественную. Предложили повторить МРТ уже с контрастированием чтобы уточнить диагноз. Сказать, что я была в шоке, значит ничего не сказать!!! В нашей семье никогда не было онкологически больных и я была уверена, что чего-чего, а нас это не коснется никогда. Как говорится - не зарекайся. Так мы оказались в нейрохирургическом отделении областной больницы. Спасибо огромное, нейрохирургам. Не бросили нас в беде.Среагировали мгновенно. Сняли отек головного мозга. Быстро оформили бумаги для получения квоты на ВМП. На оформление квоты уже в другой областной больнице ушел почти месяц. Мамина сестра проживающая в г. Санкт-Петербург атаковала институт им. Поленова. Официальный вызов по квоте был оформлен на 1 апреля, но институт принял нас раньше (сразу как информация о выделенных средствах прошла по компьютеру). 10 марта мы выехали, а 20 наша мама была уже про оперирована. Нам было очень страшно. Маме 64 года и мы очень боялись, что она не перенесет столь тяжелой операции. Но слава Богу все обошлось. Операцию сделали нам очень хорошо. Рекомендовали лучевую и химиотерапию. Мама быстро пришла в себя. И уже через небольшое количество времени была с нами дома. После операции мы снова легли в нейрохирургию областной больницы. Прошли курс мегавольного облучения. Но дальше начались наши муки. Обратились к онкологам близлежащего к. нам города. В райцентре, что в 25 км от маминой деревни онколога нет. И район закреплен за онкологией именно этого города. Но придя на прием мы получили отказ. Онколог нам сообщил, что лечится у них мы имеем право, а все препараты можем получить только через диспансер областного центра. Так началась наша эпопея с химиотерапией. С маминой деревни до областной онкологии 4-4,5 часа езды в одну сторону и маме тяжело преодолевать с нами этот путь. Запись к химиотерапевту на 2 месяца вперед. Первый талон вырывали с боем. Если не получалось подстроится с талонами приходилось ночевать в хостелах и караулить талоны простаивая в очереди на улице с 6.00 утра в любую погоду. Естественно в такой ситуации мать с собой брать перестали и поэтому состояние нашей мамы врач оценивает по нашим рассказам и исходя из привезенного нами анализа. Сдача крови для нас тоже кошмар. Приходится либо ехать в район за 25 км, предварительно найдя транспорт (не всегда есть возможность использовать личный транспорт, а с автобусами там тоже все сложно). Либо второй вариант - приезжать к родне в Череповец и идти сдавать анализы в местный онкодиспансер. А там хоть и обязаны нас принять так как территориально к ним относимся, но надо 1,5-2 часа высидеть за направлением, а потом из раза в раз оправдываться почему сдаем кровь у них, а не у себя в районе. Кровь у мамы после каждой химии восстанавливается все хуже и хуже. Анализы пересдаются по несколько раз. Тромбоцитопения, лейкоцитопения наш вечный спутник.Онкологи там ничего толком не говорят.Посылают к терапевту по месту жительства. Терапевт по месту жительства (деревенский фельдшер) тоже ничего конкретного. Вообщем наша жизнь превратилась в ад. Анализы теперь сдаем в платном мед.центре, консультации узких специалистов и МРТ тоже. Правда, на днях получили в области бесплатный талон на МРТ. На днях маме стало хуже. Еще не критично, но уже чувствуются проблемы с речью. Мы в расстерянности так как до МРТ еще долго. Проконсультироваться пока не с кем. С пустыми руками к врачу тоже не пойдешь. Мама, к сожалению, у нас с непростым характером. А заболевание наложило свой отпечаток и стало еще хуже. Каждый раз сталкиваемся с сопротивлением. Каждый новый метод лечения воспринимается в штыки. Бесконечные упреки в наш адрес, слезы и истерики. Очень боюсь, что она испытывает какие-то болевые ощущения, но скрывает от нас. Так как это в ее духе. Боюсь с толкнуться с болью и невозможностью ей быстро помочь!!! Я уже на грани нервного срыва.. А как вы справляетесь с этим????

Поблагодарить 5 0

Комментарии к теме (16)

shlepande 27.01.2016 21:42:27

Здравствуйте! Вы не представились, но я так понимаю вас зовут Настя. Приятно познакомиться, я Ирэн. У меня с вашей мамой разные заболевания, но поддержать вас в столь не простой период очень хочется. Здесь, в блогах много девочек, у которых болеют родители. Они обязательно откликнутся и поддержат вас добрым словом и советом. Ваши страхи очень понятны. Невозможность помочь родному человеку и смотреть на его муки, наверное даже страшнее чем болеть самому. Каждый справляется как может. Кто-то плачет и выплёскивает своё горе и ему становится легче, кто-то пишет блоги и это тоже является определённым облегчением, возможностью высказаться, понять, что тебя слышат, понимают, сострадают и готовы помочь. Наверное правильно не замыкаться и выходить на контакт с теми кто вас поймёт. Что собственно вы и сделали написав сюда. В провинции справляться с несовершенной системой здравоохранения очень тяжело, и это ещё больше подкашивает. Обязательно проконсультируйтесь насчёт хороших обезболивающих препаратов. Вам подскажут здесь обязательно. Когда попадёте к вашему онкологу в диспансер, просите рецепты на эти препараты(заранее), не ждите когда начнутся боли. Пусть всегда будут под рукой, ведь могут понадобиться очень неожиданно. В общем сейчас вам надо сосредоточиться на правильном обезболивании и правильной предмедикации и удалении побочек предстоящей химии. Вы не одиноки в своём горе, держитесь, вы сейчас должны быть сильной и сохранять хладнокровие, как бы странно это не звучало. В любом лечении нужен порядок и последовательность, поэтому пейте успокоительные таблеточки и приходите в себя.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 4 0
0

Nastasya1007 28.01.2016 09:15:21

Здравствуйте, Ирэн!!! И мне очень приятно с Вами познакомится!!! Спасибо огромное за поддержку и советы. Для нас сейчас все это очень важно!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

marina53 27.01.2016 23:14:32

Очень Вам сочувствую. Советую Вам обратиться к Светлане. Вот ее блог
http://www.oncoforum.ru/blog/blogs/svetlana/
Она, наверное, сейчас редко заходит на Блог и может не увидеть Ваш пост, но Вы можете ей написать в личку. Она проконсультирует Вас по многим вопросам. Они боролись с глиобластомой долгие годы.
Марина
Ссылка Оценить 2 0
0

Nastasya1007 28.01.2016 09:19:38

Здравствуйте, Марина!!! Я пока еще не совсем освоилась на сайте и поиск нужной информации для меня затруднителен. Блог Светланы обязательно почитаю. Спасибо Вам за помощь и поддержку!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

marina53 28.01.2016 10:32:29

Настя, я Вам настоятельно советую с ней пообщаться. Она есть и в Одноклассниках. Если Вам там проще, то могу Вам скинуть ее координаты в личку.
Марина
0

natakar 28.01.2016 00:18:45

Настя! Послушать про ваши хождения по мукам - и то кровь в жилах сворачивается! 4-5 часов на дорогу в ОД, а потом ещё ведь обратно!! Ночевать в хостелах, чтобы взять талон!!! Да мы тут в крупных городах жируем ещё, хотя тоже ноем и жалуемся. Все эта реорганизация растреклятая, всех посокращали, объединили... Лишние рты мы у государства, увы, лишние((
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 3 0
0

Nastasya1007 28.01.2016 09:30:26

Здравствуйте, Natakar. Я не знаю насколько я правильно поступила выплеснув эмоции сюда. Просто очень устала от борьбы с системой. Именно с системой так как врачи сами заложники ситуации и я их ни в чем не виню. Наверное это крик души. Но мне надо снова взять себя в руки и продолжить борьбу. И Вы не грустите!!! Прорвемся!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 28.01.2016 09:30:23

Здравствуйте! Я - поддержать, так как понимаю Ваши проблемы очень хорошо. У меня тоже болеет мама, другой тип опухоли, но та же история, в том числе и с характером. Я все это проходила и прохожу: истерики, отчаяние, беготню по врачам, ее сопротивление. В ужасе от Вашей истории с точки зрения самого процесса. Права, как водится, natakar: и мы еще жалуемся!! Вот так почитаешь и волосы дыбом от нашего здравоохренения в регионах:evil:.

По теме: Вы консультировались на онкофоруме? Там уж точно дадут правильный ответ по поводу дексаметазона. У моей мамы дексаметазон входил в премедикацию, но это были совершенно другие лекарства и назначенная врачом дозировка. Так что задайте свой вопрос врачам онлайн, они должны подсказать, как правильно поступить.

И еще для Вас: есть бесплатная служба психологической консультации родственников и онкопациентов. Им можно звонить и говорить обо всем, когда очень тяжело. Телефон 8-800 100-0191
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 1 0
0

Nastasya1007 28.01.2016 11:24:26

Здравствуйте, Анастасия!!! Спасибо огромное за поддержку и совет. Обязательно им воспользуюсь и попробую задать вопрос на онкофоруме!!! Искренне желаю Вам преодолеть все трудности. Сил Вам и терпения!!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

nastusha101 28.01.2016 11:27:25

Ой, спасибо на добром слове!! И Вам!:)
Анастасия (мама)
0

shlepande 28.01.2016 12:56:53

Настя, сегодня уже не вижу какую химию маме назначили. А лечение препаратом Ломустин, Темодал у вас был назначен? Авастин тоже при глиабластоме активно применяют.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

Nastasya1007 28.01.2016 15:44:53

Здравствуйте, Ирэн! Я немного подкорректировала пост так как подумала, что не совсем корректно называть непосредственно учреждения в которых мы столкнулись с проблемами. Врачей ни в чем не виню. Они сами заложники системы. После удаления опухоли нам рекомендовали препарат Темодал. Выдают нам его аналог с тем же действующим веществом Темомид. Авастин, к сожалению, нам сказали, что не подойдет совсем. Так как якобы он более термоядерный, а у мамы и после Темомида очень плохо кровь восстанавливается. У нас между курсами из за этого большие перерывы. Кровь всегда по 2 раза приходится пересдавать.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 28.01.2016 17:31:10

Настя, сегодня созванивалась со старой приятельницей моих родителей. У неё муж умер после нового года. Тоже глиобластома. Поспрашивала у неё, чем и как лечились. Операции не было т.к старенький 74г, было облучение и препараты: Темодал и Кармустин. Дополнительно кололи ронколейкин, недолго принимали сигедрин, дексаметазон кололи на постоянной основе два раза в день по 4 мг. Обязательно мочегонное(диакарб), это я так понимаю давление, чтобы не подымалось, но мерили постоянно давление и на каком-то этапе дозировано принимали таблетки понижающие давление. Омез с утра за 30 мин до еды 1 табл для защиты желудка от дексы. Обезболивали уколами трентал, трамадол, далее уже пошёл морфин. Вот как-то так. Дедок бывший КГБ-ешник. И связи были ещё с лохматого года, и деньги водились и в солидной Московской клинике личился, и увы и ах. Его жена сказала, что далеко не все боль испытывают, не знаю почему. Когда уже лежал, можно сказать в коме. Ухаживали, как могли. Памперсы, двигали его, массировали, чтобы пролежней не было, обтирали. Настя извините, что так сразу о грустном, просто, что узнала, то и передаю. Желаю вам, чтобы лечение помогло и мама дотянула до новой возможности провести лучевую.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Nastasya1007 28.01.2016 19:08:11

Спасибо Вам огромное!!! Вы очень-очень помогли с информацией. Я давно на просторах интернета копаюсь и везде одно и тоже в основном описывается (симптомы, прогнозы и т.д). Сейчас погуглю информацию о препаратах о которых узнаю от Вас впервые и возможно что-то новое для себя подчерпну!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 28.01.2016 22:23:38

Насть, ещё важная информация. Если у мамы диабет или повышенный сахар в крови, необходимо пить таблетки понижающие уровень сахара( деабетон например), так как дексаметазон при регулярном применении повышает сахар. Если всё нормально, то просто периодически сдавайте кровь на глюкозу и мониторьте. Обязательно предупредите врача который выписывает химиопрепараты, что колите дексу и в какой дозе, так как обычно её вводят с физраствором вместе с химией, как предмедикацию. А то вы уколите, ещё они добавят, будет перебор. Если медики сочетают химию и дексу, то от укола в этот день лучше отказаться. В принципе дексаметазон можно пить и в таблетках. Но Омез обязателен. Если мама долго будет на дексе, но потом врачи скажут с неё слезать, то делать это надо постепенно снижая дозировку, так как может быть синдром резкой отмены, небольшая ломка. Для поднятия лейкоцитов в крови - препарат лейкостим. Для гемоглобина феррум-лек. Ну это если питанием нормализовать не получается. Очень много уколов, поэтому гепариновую мазь - попу мазать.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Nastasya1007 29.01.2016 09:47:59

:oops: Даже не знала, что сахар контролировать надо. Про препарат лейкостим тоже впервые узнаю. Спасибо за информацию!!!
Не ищите счастья, а будьте его источником
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .