Продолжение моего лечения - пост пользователя «Olga46» в Онкоблоге

aniri 11.09.2019 20:58:25

Оля,кроме той химички другие адекватные врачи есть?.. второе, третье мнение - всегда хорошо

Будем жить!!

Ссылка Оценить 5 0

0

Olga46 11.09.2019 21:36:14

Я ж не москвичка, не везде примут даже за деньги. Пытаюсь записаться, собрать мнения. Согласна что тут нужно мнение нескольких выслушать. В местном окно лечат по стандартным схемам, не думая как они перенесутся пациентами....Может мне все в один голос скажут действовать по стандартным протоколами?) , я всего год болею, ремиссии так и не было, не знаю я что лучше, и.. Кому верить... И вообще... Очень упадническое настроение(((

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 6 0

0

rssr 11.09.2019 21:48:08

Оля добрый вечер! Очень хорошо, что вы отозвались! Мы Вас искали, девочки, пока были живы Оля и Юля, все время беспокоились и пытались найти Вас! Очень жаль, что так получилось..конечно операция имеет смысл, если опухоль локализована или если есть возможность провести высокотехнологическую операцию.??.я конечно не знаю уровень клиники, где Вас оперировали..у меня тоже был канцероматоз, но удалось сделать кажется спленэктомия называется и все убрали, а опухоль была локализована..Оля! Такой результат не повод опускать руки, надо искать своего врача. который будет тащить изо всех сил тебя

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 5 0

0

Bu5inka 11.09.2019 22:11:38

Девочки, добрый вечер. Присоединяюсь к Ане - не опускайте руки!
Канцероматоз при нашем диагнозе дело нередкое, мне и хирург это говорил. У меня он тоже был. Операция, о которой говорит Аня - это перитонэктомия (удаление листков брюшины). И мне её делали в сентябре 2017, и ещё делали аргоноплазменную абляцию. Надо искать своего врача.
Если платина не работает - есть другие препараты. Напишите Добренькому на форум, он подскажет, какие именно.
Не сдавайтесь!!

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 9 0

0

Olga46 11.09.2019 22:35:49

Почитаю про облацию. Спасибо

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 4 0

0

rssr 11.09.2019 21:53:20

Оля! не опускайте руки! используйте любую возможность! я вот с Александром, супругом Юли сегодня говорила, ей химия помогала..всё у нее и метастазы и на брюшной полости в капсулах, т.е. не распространялось, а она сделал кажется 33 химии..к великому сожалению умерла от воспаления легких

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 8 0

0

Olga46 11.09.2019 22:31:23

Ой, я напишу сайта отчет, и он получился вначале!

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 2 0

0

Olga46 11.09.2019 22:36:19

Аня, не отпущу!

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 2 0

0

Olga46 11.09.2019 22:37:25

Прошу написать девушек, у кого тоже платина была не эффективна, что потом было и как пошло?

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 3 0

0

rssr 11.09.2019 22:41:01

Оля! У меня после операции повторной, буквально через месяц после первой, написали опухоли ноль..остались мелкие метастазы 2-3мм в лимфоузлах..видимо химия их добила..а всего было 5 вливаний.вместе с авастином дали мне такую побочку, что мама не горюй, прободение сигмовидной кишки

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 3 0

0

Olga46 11.09.2019 23:07:42

Как неприятная побочка!!! Это наверное от авастин. Слышала спорные мнения по нему.

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 2 0

0

rssr 11.09.2019 23:28:03

Да уж натерпелась я от авастина..впрочем кому как идет он..в ЕС он входит в протокол лечения РЯ, здесь мой хирург, при недавней с ним встрече посетовал, что не смог убедить меня не лить авастин, как прописали мне немцы..сколько бы бед я избежала...А кому то он очень помогает

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 4 0

0

Bu5inka 11.09.2019 23:36:20

Оля, всё индивидуально. Мне начали его после второй операции, прокапали 18 курсов, и я вообще не замечала, работала, водила машину, летала на самолёте. Единственной неприятностью было то, что на нём нельзя было закрыть стому, на нём не оперируют. Так и ходила полтора года до закрытия в марте.
А теперь по новой пакля с платиной, и в первую неделю хочу пистолет, чтобы застрелиться.
А Вика как-то писала, что у нее на этой схеме вообще не было побочек.
Держитесь!

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 4 0

0

rssr 12.09.2019 00:04:04

А у Вас в стране авастин тоже в протоколе? Мне назначали на год, вытерпела 5 вливаний..это какая то жесть..мне химия так запомнилась, что даже не знаю, буду ли лить, если будет рецидив(тттт) Мы с Олей обсуждали эту тему и она меня сильно ругала за мысли отказаться от лечения...очень тяжело было.. Ира! Я поняла Вам сейчас льют ? рецидив? Очень желаю Вам сил !

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 5 0

0

Bu5inka 12.09.2019 00:34:51

Аня, спасибо! Авастин мне очень помог, на нём я держалась год, без него ещё полгода, но в этом году в июне сделался рецидив в лимфоузлах. Доктор сразу назначил паклю с платиной ещё раз, но уже без Авастина.
Здесь его дают как стандарт (если нет физических противопоказаний) с первой линией химиотерапии, начиная со второго курса. Первый делают без него, смотрят маркер и переносимость.
Далее его продолжают в монорежиме до общего количества 18 курсов.

Аня, не надо думать о рецидиве, врачи и статистики сходятся в том, что его риск наиболее велик в первые два года после окончания лечения. У Вас прошло больше. Давайте не будем о нём.

Если, не дай Бог, случится, тогда и будете думать, что и как лить.

Оля мне тоже сказала за четыре дня до своего ухода - лечись и живи.

Я Вас прекрасно понимаю, сама тоже не хотела опять химичиться. Даже с нашей мощнейшей медикаментозной поддержкой меня накрывает побочками так, что "пациент скорее мёртв". После каждого курса выдаю вариации на тему "хватит, больше туда не пойду". Но проходит дней 8-10, оклемываюсь на 21й день иду.
4 прошла, 2 осталось.

А без стомы всё-таки лучше

)))

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 11 0

0

rssr 12.09.2019 09:44:39

Да, Ира! Лишь тот кто носил стому, особенно длительное время, поймет как без неё здорово! Про авастин еще раз..очень многим он помогает, но как говорится каждому свое..кому то очень хорошо, кому то смерть..

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 5 0

0

Olga46 11.09.2019 22:30:24

Девочки, спасибо да поддержку!
У меня были очень хорошие хирурги, тоже срезали слои брюшине и после операции на пэт кт ничего не светилось. У них была надежда на платину, так как по гистологии после их операции был определение патоморыор 2 степени, почему все так быстро опять начало расти... Хз.. Я в шоке до сих пор!!

Не ищите счастья, а будьте его источником

Ссылка Оценить 5 0

0

Vika67 12.09.2019 06:46:09

Надо продолжать лечение . Во вторую линию назначают , как правило , гемцитабин . Если очаги на МРТ будут более 1 см , требуйте бевацизумаб . Бесплатиновых схем достаточно.

Не ищите счастья, а будьте его источником

Ссылка Оценить 6 0

0

Olga46 12.09.2019 07:34:37

Мне капли авастин частично в первой линии, но по совету хирургов я добровольно отказалась от него. Егерь не знаю, просить назначение авастина снова? Читая форум я что то не видела положительных отзывов о нем! А вот про побочки его жалоб много.

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 4 0

0

Vika67 12.09.2019 07:54:08

Просто на на нем можно посидеть , если назначат его продолжать после химии . Я тоже второй раз делаю ( был в первой линии) с прицелом на поддерживающий режим .

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 4 0

0

Olga46 12.09.2019 08:02:35

У меня вот такой еще вопрос! По своей природе я всегда слишком спешу, быстро реагирую на ситуацию и сразу стараюсь что то предпринять. Но такой быстрый рецидив поверг меня в ступор, может теперь не надо спешить, по собирать мнения, поездить по консультациям? Как думаете, если начать лечение через месяц-два полтора , время не будет упущено? Или как можно быстрее влить то что посоветуют местные химики в од и потом собирать мнения?

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 3 0

0

Vika67 12.09.2019 08:46:38

Скажем так , надо иметь запас времени на смену лини химии, а это зависит от распространенности процесса , нет ли угрозы для органов ( типа кишечной непроходимости, блокады почек).

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 5 0

0

Vika67 12.09.2019 07:59:38

Можете распечатать практические рекомендации RUSSCO по раку яичников из интернета и сунуть под нос сомневающимся. Будьте увереннее и покажите , что намерены бороться .

Не ищите счастья, а будьте его источником

Ссылка Оценить 5 0

0

Vika67 12.09.2019 08:07:37

Еще добавлю, повторная циторедукция без последующей химии бесполезна.

Не ищите счастья, а будьте его источником

Ссылка Оценить 4 0

0

Olga46 12.09.2019 08:18:41

Вика, я полностью с вами согласна. Я конечно темная пока в вопросе лечения ря, но даже я понимаю что нужно подобрать то что сдержит рост метастаз для начала

Не ищите счастья, а будьте его источником

К началу ветки Ссылка Оценить 3 0

0

nastusha101 12.09.2019 15:01:19

У мамы на карбоплатине с паклитакселем пошел прогресс прямо на лечении. В итоге 2 схемы оказались удачными, с ремиссией по 8 месяцев. Но у нее был рмж.

Так что сама по себе резистентность к платине ни о чем не говорит. Все эти препараты, назначаемые в первой линии - старые, с известным непродолжительным эффектом (у мамы было уменьшение всего после 3 курса, а после 6 все ожило и полезло дальше). Вам нужен толковый химиотерапевт, конечно, и новые линии, которые обычно применяются при Вашем заболевании. Мы лечились в Герцена, у Болотиной Ларисы Владимировны. Попасть - сложно, но можно. Консультации платные, конечно. Лекарства придется добывать через свой диспансер, но назначения из федеральных центров они со скрипом, но принимают. Если совсем никак - покупать, но нужно уточнить у себя в диспансере - можно ли капать свои лекарства.

Анастасия (мама)

Ссылка Оценить 4 0

0