Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
Vavlaka

Не срослось, думаем дальше

Vavlaka
Ну, начинается :( .
С каждым днем все труднее есть, болят рот и горло, ничего кроме жидкой пищи уже не проглатывается, на лице ожоги. Один безусловный плюс-перестали расти волосы на лице и не надо бриться, это класс :) .
Пытаюсь выклянчить у местных эскулапов хоть какую-нибудь положительную инфу, отмалчиваются. Интересно, почему? Уж врачебная тайна относительно меня на меня самого точно не распространяется. Логичное объяснение одно-хорошей инфы нет :(.
А детское питание-это совершенно не вкусно, но вполне приемлемо, в такой ситуации. Ладно, хоть оно пока лезет, на внутривенное садиться совсем не хочется.

Опа, что-то через несколько дней врачи начинают суетится как-то подозрительно, что-то у меня вымеряют целыми днями и опять молчат, партизаны, мля ).

Еще несколько дней прошло. Есть не могу вообще, даже перед тем, как глотнуть воды, надо брызнуть в себя серьезную дозу лидокаина, как минимум. Врачи дают что-то совершенно непомогающее, до всяких там лидокаинов додумались исключительно сами вместе с интернетом.
Зато худоба стала прямо модельная :D.

Четверг. Лаборант, отводя взгляд, говорит, что меня сняли с лучевой. Ну, не офигеть? Почему именно он не знает (или не говорит), лечащий врач трубку не берет. Кстати сказать, объявилась она только в понедельник как ни в чем не бывало. Ну, сил ругаться уже нет.
В итоге мы выяснили, что у них что-то пошло не так, и этим методом до конца меня облучить нельзя, будет поражен спинной мозг. Как думаете, стал я задавать вопрос "а раньше это просчитать было нельзя?".
Правильно, не стал, а зачем?

Самое неприятное, что аппарат, на котором я могу продолжить редок, его даже в Москве на Каширке нет ( туда улететь мне проще всего) . Ближайшие к нам подходящие мне клиники- это Турция, Германия, Франция.
(Примечание: статья писалась летом, на сегодняшний день аппарат томотерапии уже есть и в Софии). Ну, садиться за интернет и на телефоны нам не впервой, найдем. Хреново, что опять это надо делать в экстренном режиме, потому что, в принципе, терапию прерывать надолго нельзя. И кто сказал, что во время болезни можно порелаксировать :D ?

Итак, нужен аппарат томотерапии. Первое, что мы сделали, это прочитали все, что нашли про него везде, где можно, даже в специальных медицинских альманахах ( оказывается, есть и такие, где за маленькие деньги можно выяснить то, чего нет в открытом доступе в интернете). Да-да, уже именно так: доверяй, но проверяй. Да и сами дотошность в изучении и причастность к пониманию успокаивают :).
Мда, очень хороший аппарат, теперь, зная про него все, включая такие тонкости, как количество испускаемых греев ( или грей?) в разных режимах применительно к моей гадости внутри и прочей, честно говоря, совершенно не нужной технической фигни, всё же поняли, что да, похоже, только он нам и подходит.
Значит, как говорили в популярном фильме моего детства,"будем искать".
Оказывается, и в России он тоже есть, но один и в Воронеже ( второй в Москве в детской клинике недосягаем от слова " совсем";). Но пока непонятно, что и как, отзывы о воронежской больнице странные, да и провинциальность пугает (ох уж этот столичный снобизм, будь он неладен). Плюс, давно не живя в стране, постоянно слышим отзывы о российской медицине, мягко говоря, не очень. В общем, пока Воронеж в глубоком резерве.
В итоге забрасываем письма и созваниваемся с институтом Кюри в Париже и со стамбульской "Anadolu" (судя по отзывам, это лучшие варианты). Те обещают после быстрого ознакомления с доками ответить и сообщить решение. Германию отбрасываем чисто по эмоциональной причине, после лечения там жены мы как-то не в восторге. Глупость, конечно, учитывать такие эмоции в подобные моменты, но, видимо уже внутреннее напряжение, внешне еще не проявляясь, всё же дает о себе знать.
Ладно, выбор и так есть, а то глаза разбегутся чего доброго.
Ожидание тягостно, перерыв между облучениями нежелателен, звоню в Москву. Зачем, спрашивается? Тут же слышу "приезжай, все сделаем" . Я уже психую. "И что именно ты сделаешь, аппарат купишь?". Ответ, что можно попробовать кибер-нож бесит еще больше, теперь я тоже понимаю разницу. Товарищ сникает в итоге, а мне стыдно, он же искренне хотел помочь, но, видимо, рассчитывая на наше "авось". И это тоже отличный врач. Ничего уже не понимаю в этой жизни. Или это у меня такая реакция просто потому, что это все касается меня любимого? Скорее всего. Значит, надо пытаться себя как-то контролировать.
Хотя, в целом, полностью психически и психологически в норме, нервы, как мне кажется, на месте. Физически да, очень хреново, но как могу, занимаюсь делами, о неприятном стараюсь думать мало и редко, в общем, сказал бы, что почти в полном душевном порядке. Но чувствую, что это только из-за того, что жена постоянно рядом, без идущего от нее постоянного вектора умиротворения и уверенности, такого спокойствия у меня, конечно же, бы не было. А ведь знаю, что она по ночам плачет. Но мы оба об этом молчим.
Звонят турки (всё же, молодцы они по части сервиса). На чисто русском языке страшно извиняются, но говорят, что произошла ошибка, и они могут предложить только ротационное облучение (это, как я уже знаю то, что на безрыбье пойдет). Тут же предлагают скидки, бесплатных переводчиков-переводчиц и прочий рахат-лукум.
Думаем напряженно, уж очень хочется быстрее уже все решить. Это лучше, чем ничего, но в итоге отказывается. Будем пока ждать Францию.


Оригинал на www.guru-online.ru

Поблагодарить 5 0

Комментарии к теме (18)

marina53 17.01.2016 12:41:18

Валерий, а как сейчас? Волосы растут? Бреешься снова?
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

Vavlaka 17.01.2016 12:52:08

Какими-то клоками начали расти, уже как взрослый бреюсь раз в неделю :D, хотя полноценным бритьём это назвать сложно ;) .
0

shlepande 17.01.2016 12:55:49

Валерий, если не затруднит. Опишите ваш диагноз поподробнее. Насколько распространён процесс, а то не очень понятно.(лимфоузлы, метастазы). А у вас вирус эпштейна барра находили? Мононуклеозом болели ранее? Извините за любопытство.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Vavlaka 17.01.2016 13:04:57

У меня рак верхней части пищевода и нижней части глотки, метастазы в шейных лимфоузлах (22-го как раз буду проверяться). Ставят 4-ю стадию.
Мононуклеозом не болел, у про упомянутый Вами вирус первый раз слышу :) . Не припомню, чтобы меня на него исследовали.
0

shlepande 17.01.2016 13:16:05

А, что говорят врачи, каковы их предположения, почему у вас мог развиться рак именно в этой области?
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

Vavlaka 17.01.2016 13:47:53

Ничего не говорят, не знают. Ответ стандартный-происхождение рака полностью не исследовано. Типа того. Раковой наследственности у меня вообще нет, кстати. Возможно, нервы, последние годы работы выносила мозг очень сильно.
0

MOTAsova134 17.01.2016 13:46:11

Добрый день. я правильно понимаю, что томотерапия улучшения не дала? или положительный результат все таки был?
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Vavlaka 17.01.2016 13:50:43

Добрый день. Думаю, что дала, но обследование перед химиотерапией было проведено не лучшим образом. Но ответ был однозначный, что ухудшений на тот момент не было. Об этом этапе ещё напишу.
0

MOTAsova134 17.01.2016 13:56:37

да, напишите пожалуйста и про стоимость финальную, если можно. А то родственнице уже заказали растительные яды, т.к. предложили только операцию, за результат которой вообще ничего положительного сказать не могли, вот и отказались от всего предложенного, а химию боимся, что не выдержит. Кстати про растительные яды сказал врач на консилиуме, а здесь отвечают, что полная чушь. Скорее всего так оно и есть, но верить то во что-то надо.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Vavlaka 17.01.2016 14:07:04

Стоимость томотерапии в Воронеже ( именно там получилось в итоге её сделать) такая:

Сама томотерапия с обязательными сопутствующими исследования мне обошлась около 240000 рублей.Лекарства, большинство из которых я покупал сам, думаю, 40-50000 рублей. Отдельно проживание около 60000 рублей. Совершенно даже примерно не знаю, сколько ушло на питание и досуг, но положим для статистики, что не меньше 50-60000.
Да, ещё билеты туда и обратно около 30000 рублей.

В итоге в любом случае это дешевле, чем все, предлагаемые мне ранее варианты. Теперь остаётся надеяться, что выигрыш в цене не за счёт качества :) .

Насчёт растительных ядов. Мне привезли из Мексики оригинальный широко рекламируемый в интернете Амигдалин. Где-то через пару недель стало очень плохо, симптомы были похожи на резкое отравление цианидом. Пить его бросил.
0

MOTAsova134 17.01.2016 14:13:04

врач сказал про болиголов, методика лечения по Тищенко. Этот яд самый слабы из вех предлагаемых в инете ядов травниками
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Vavlaka 17.01.2016 14:15:02

Ничего не могу про него сказать.
0

MOTAsova134 17.01.2016 14:17:16

я знаю, я все ваши публикации прочитала и желаю Вам избавиться от этой болячки
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

Vavlaka 17.01.2016 14:20:58

Спасибо. И спасибо, что читаете. После 22-го как раз на свой сайт буду подробно писать о результатах, и тут запощу.
0

shlepande 17.01.2016 14:30:58

Мама дорогая, какие яды! Это, что онколог сказал про болиголов? Люди образумьтесь! А я ещё переживаю, что влезла тут со своей иммуноонкологией!!!!
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

shlepande 17.01.2016 14:44:24

Блин всё время глючит, извините.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

MOTAsova134 17.01.2016 14:49:50

точно сказать не могу что за врач, но сказал на консилиуме, т.е. вокруг него еще врачи были и онколог в том числе разумеется, но так как рак восходящей кишки с множественными метастазами в легкие, то видимо это единственное приободряющее, что он мог сказать, когда отказались от операции
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

shlepande 17.01.2016 14:55:22

Вы заведите отдельный блог, про себя, про свою историю. Люди посочувствуют, может, кто дельные советы даст. Жизнь такая штука непредсказуемая, кто знает как кривая выведет.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Потапенко Всеволод Геннадьевич

Онкогематолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .