Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
achichaeva

Начнем!

achichaeva
Добрый день, дорогие форумчане! Решилась и я рассказать о нашем несчастье. Меня зовут Юля, мне 25 лет. У моей мамы диагностировали рак молочной железы 15 сентября 2011 года, и с этого дня борьба за жизнь продолжается до сих пор! Сейчас маме 62 года.
Мама проходила лечение в ГКБ №40 г. Москвы, перед операцией были 4 курса химиотерапии по схеме FEC (фарморубицин+фторурацил+циклофосфан), потом лучевая терапия (40 Грей) и операция (мастэктомия по Пейти). По гистологии узнали, что метастазы рака обнаружены в 2-х лимфоузлах из 15-ти удаленных, стадия T4bN1Mo. Лечебный патоморфоз - 3 степени. После операции ХИМИОТЕРАПИЯ НЕ ПРОВОДИЛАСЬ! Нас уверил врач, что все плохое он удалил и химиотерапия нам не показана! Это теперь я знаю, что проводить химию все-таки надо было, но мы все равно оставались так далеки от диагноза: РАК, что поверили и зажили счастливой жизнью!
Ничего не предвещало веды, обследования проводились каждые полгода, ничего не пропускали! НО, при очередном обследовании 18 августа 2014 года на рентгеновском снимке были обнаружены затемнения, в обоих легких!
В срочном порядке мы обратились в 1-ую Клиническую больницу им. Сеченова, там провели 8 сентября 2014 года операцию на правое легкое и удалили опухоль. Операция прошла успешно и мама быстро восстановилась. Где-то через месяц мы начали проводить химиотерапию (2 курса по схеме FAC), но лечебный патоморфоз был только - 1 стадии, но мы рискнули и 16 декабря 2014 года провели операцию на левое легкое. И сразу пошло что-то не так.......операция прошла неудачно. Точнее удалить опухоль полностью не удалось. Врач хотел удалить полностью левое легкое, но мама не смогла задышать на одном, следовательно пневмонэктомия не возможна, конгломерат лимфоузлов прорастает левую легочную артерию, следовательно лобэктомия тоже не возможна. Удалили одно новообразование из легкого для морфологического исследования.
И после этого.....мы сейчас проходим химиотерапию, таксанами и платиной. Мама, слава Богу, переносит ее неплохо, как мне кажется она ей помогает. До сих пор ходит на работу, конечно беря больничные на химию. Сейчас будем делать КТ органов грудной клетки, чтобы убедиться помогла ли химия или стоит ее менять.

Так что вот такие у нас, не радужные дела ((( Спасибо всем, кто прочитал до конца. Простите, что написала как-то сумбурно, но хотелось бы услышать Вашу поддержку и советы, что нам делать дальше? Я вот в интернете читала, что есть такая новая схема лечения рака , как КИБЕР НОЖ. Подскажите пожалуйста, может кто знает или слышал, можно ли ее провести в нашем случае. Я сама звонила в Бурденко и мне сказали, чтобы я обратилась к ним после проведения 2-х химий и с новым КТ, но это будет только через 2 недели.

И еще раз спасибо. Все скорейшего выздоровления и крепкого здоровья Вами Вашим близким!

Поблагодарить 1 0

Комментарии к теме (39)

letisiya 23.03.2015 02:22:56

Здравствуйте, Юлия! Очень сочувствую, что это зло коснулось вашей семьи.
Я не поняла, правда, что же в легких:отдельная опухоль или метастазы РМЖ? А какой был статус опухоли РМЖ в 11 году?
Насколько я знаю, в Бурденко кибер используется только дл я лечения мтс в голову. Но, возможно, что-то уже изменилось. Кибер есть еще в нескольких клиниках Москвы. Если выбирать между другими и Бурденко, то, конечно, Бурденко.
Удачи вам!
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 23.03.2015 04:09:41

Спасибо, что откликнулись! Да, в легких метастазы рака молочной железы, статус опухоли - трижды негативный рак. Очень надеюсь, что нам помогут в Бурденко! И еще, подскажите, я нашла еще Кибер нож в клинике "Онкостоп" в Блохина и все ((( А вы знаете, где еще можно проконсультироваться и где есть?
Заранее спасибо за ответ.
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.03.2015 04:48:04

Не очень поняла, что там в Сеченова они творят: при мтс РМЖ в легкое сделали две операции (((...
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

sinirina 23.03.2015 05:19:33

Юлечка! Я просто поддержать, у самой локализация совсем другая - рак яичников... Очень надеюсь, что вам с мамой помогут в Бурденко! Проводите 2 химии, проходите КТ - и к ним. 2 недели - это не так много. А можно ли применять вам КИБЕР-НОЖ - это нужно решать только на очной консультации в той клинике, где его применяют!
Ирина, Миасс, 51 SinIrina
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.03.2015 05:30:45

да, Юля, я еще вдогонку скажу, что у меня болеет отчим раком легких. Нам вот тоже про Кибернож заикались, но как-то, по-моему, больше для того, чтобы сбагрить поскорее из своего отделения, где мы проходили лучевую терапию. Держите нас в курсе, если что узнаете интересного, ок?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 23.03.2015 05:40:01

Да, конечно, как только я что-то узнаю, положительный ответ или отрицательный, сразу отпишусь! Здоровья Вам!
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 23.03.2015 05:46:39

Наталья, а Вам где порекомендовали кибер нож? Неужели в Москве только в двух больницах делают?
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 23.03.2015 05:50:38

Ирина, большое спасибо!!!! Поддержка сейчас очень необходима, а то я уже сама на последнем вздохе, очень сложно ((( У наших родственником не по маминой, не по папиной линии нет такого заболевания ((( Я вообще в шоке, как такое могло произойти? Но каждый день беру себя в руки и держусь, не показывая маме, как иногда я отчаиваюсь (( А Вам скорейшего выздоровления, пусть онкология в мире будет излечима на любых стадиях!!!
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

konele 23.03.2015 06:47:23

Юля,кибер-нож делают на Каширке,но очень и очень избирательно,надо ехать на консультацию со всеми документами,я бы Вам посоветовала проконсультироваться в Блохина у Маринова Димитра Тодоровича(каб.3134 в поликлинике)он занимается лёгкими(я сейчас лечусь в Блохина),может что присоветует,во всяком случае хуже от мнения ещё одного доктора не будет.
konele
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 23.03.2015 06:52:04

Я ходила в онкостоп по поводу кибер-ножа , но по голове. Стоит 320 тыс. Мне не понравилось. Сидит молодежь, посмотрел только описание МРТ, диск не стал, хотя я и всячески намекала. 3 мнения было подождать и не делать кибер-нож. В онкостопе однозначно - делать. Единственная радость - консультация бесплатная.)))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.03.2015 07:14:19

320 тысяч это просто феерично((
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.03.2015 07:15:15

Юля, нам без указания конкретных мест рекомендовали))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 23.03.2015 07:22:31

Наташа, это еще не феерично. 520 тыс. в Софии феерично. Но вроде даже все понравилось, кроме цены.)))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 23.03.2015 08:04:41

Здравствуйте, Юля, мы с Вами товарищи по несчастью. у моей мамы тоже рак молочной железы, там тоже сделали всего 4 химии 2 до и 2 после операции. И в этом году у нее обнаружили метастазы в легком, также трипл негативный рак. Проблема еще в том что не получается пока взять гистологию и точно поставить диагноз! По предводительно нам назначили такую же химию как и вашей. А у кого вы оперировались? Нам операцию не рекомендуют(( Ваша мама большая молодец, что борется да еще и работает. Моя совсем раскисла, хоть ей всего 50 ((( сил вам и здоровья вашей мамочке! Давайте общаться и обмениваться опытом!
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 23.03.2015 10:27:25

Наташ, а что в 40-й творят? При трижды негативном-4 красных х/т и облучение. При такой стадии...
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 23.03.2015 10:36:31

В Бургазяна что-то было из этой техники, в больнице на Иваньковском шоссе. Другое дело, что я когда для себя искала информацию, то у нас мало где используют кибер-нож для лечения опухолей других локализаций, кроме головного мозга. В частности, в Бурденко я не встречала людей с другой локализацией, все были с головами. Возможно, что-то изменилось. Там сначала надо попасть на консилиум радиологов. Но я бы начала с уточнения делают ли там на легких вообще. А что из х/т вы получаете?
У меня тоже трижды негативный((((
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 23.03.2015 11:19:37

Ну, это тоже, конечно, не есть нормально(( 4 красных - это вообще, считай, ни о чем((
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 23.03.2015 11:23:11

Удачи большой вашей маме!
Таксаны - химия при РМЖ достаточно эффективная, будем надеяться, что поможет. Про кибернож ничего вразумительного сказать не могу.
Химиотерапия при первом лечении у вашей мамы, конечно, была недостаточная.
Еще раз - большой удачи!
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 23.03.2015 11:40:01

Ясно, спасибо за информацию! В Уточню тогда насчет этих клиник. В Бурденко на сайте написано, что они выполняют кибер нож и на другие органы, да и по телефону меня уверили, что возможно, но нужна естественно очная консультация вместе со всеми документами. Буду надеяться! Мама прошла 2 курса химиотерапии: паклитаксел 300мг и карбоплатин 450 мг, каждые 3-4 недели.
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 23.03.2015 11:42:00

Спасибо за информацию! Вот и я как-то не особо доверяю данной организации, пыталась найти отзывы пациентов, которые там уже проходили лечение и нашла как меня показалось недостоверные ((
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 23.03.2015 11:47:04

Нет, первые 4 химиотерапии были не красные. Но, причем мама пришла в больницу с опухоль в горошину, и за время "лечения" она выросла до 5 см (((
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 23.03.2015 11:49:44

Большое Вам спасибо за ценную информацию!!! Попробую разузнать и там, Каширка мне тоже знакома, мы там пересматривали стекла и делали FISH-анализ. Скорейшего выздоровления Вам!!
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 23.03.2015 11:54:27

Добрый вечер! Это очень печально ((( Но Вы тоже боритесь до последнего!! Если мы не поможем наших мамам, то это больше не сделает никто! Маму оперировал Паршин Владимир Дмитриевич - он торакальный хирург, но нас курировал еще и онколог Черноусов Александр Федорович. В Сеченова на 8 этаже вместе два отделения на одном этаже - торакальное и онкология. Скорейшего выздоровления Вашей маме!
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 23.03.2015 11:56:58

Сейчас после 2-х курсов химии таксанами я сама вижу изменения! Маме стало намного лучше, кашель почти не мучает, да и настроение поднялось! Очень надеюсь, что мы выкарабкаемся! И Вам крепкого здоровья!
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 24.03.2015 01:45:16

Тарасенко не знаю. Мама оперировались у Солдатова И.В. он же фактически нас вел все эти 3 года. По поводу Солдатова ничего плохого сказать не могу, замечательный хирург и человек! По любому вопросу к нему можно было прийти и получить разъяснения и рекомендации к кому бежать. Он и сейчас единственный, кто нас очень поддержал, но к сожалению только морально. Сказал что тут показана только химия и направил к Борисову. Нас в принципе готовы там продолжать лечить, но мы уже боимся, тк 3 года назад нам химии сделали объективно мало! На поиске химиотерапевта мы пока зависли. К Строяковскому пока не получилось записаться. Уж очень большие очереди у него. Удачи Вам с кибер - ножом! Обязательно отпишитесь, как все прошло!
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 24.03.2015 05:14:59

И Вам удачи в поиске химиотерапевта и скорейшего начала лечения! Как будут какие-нибудь новости, создам здесь пост. Спасибо, что откликнулись! И здоровья Вам и Вашей маме!!
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 24.03.2015 09:25:04

Не очень поняла, что там в Сеченова они творят: при мтс РМЖ в легкое сделали две операции (((...

Наташ, Вы считаете что при метастазах операция абсолютно бессмыслена? Можно даже не пытаться ее добиться?
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.03.2015 10:06:17

Это не я считаю, это общепринятый подход в онкологии. Считается, что раз клетки уже по всему организму гуляют, то нет смысла хирургически удалять все это, ибо страданий много, а эффекта мало
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 24.03.2015 11:48:48

"Красной" химией называют антрациклины, по красному цвету самых распространенных препаратов этой группы. Фармарубицин тоже относится к антрациклинам, уж не знаю, какого он цвета в растворе. Так что капали, надо думать, то, что и заявили. Но при 3-й стадии трижды негативного РМЖ этого, мягко говоря, недостаточно.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 24.03.2015 11:54:01

Да нет, в некоторых случаях удаляют, например, единичные крупные метастазы в печени. В общем, это отдельная история, когда есть смысл в операции, а когда нет.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 24.03.2015 12:11:12

Спасибо, Вам большое и вашей мамочке Здоровья! Даже удивительно насколько бывают похожие истории! Я почему-то сразу и подумала про Паршина)) мы у него тоже были. Он нам сказал, что готов взяться за операцию, если ее одобрит химиотерапевт. Но химиотерапевт не одобрил. А ваш одобрил? Или вы не консультировались с ним перед операцией? Я так поняла, что с сороковой больницей вы больше не связываетесь, мы со своим онкодиспансером тоже))). Где вы проходите химию и у какого химиотерапевта консультируетесь? Про кибер - нож я тоже слышала что в основном при опухолях мозга используется, хотя в рекламе у них легкие значатся! Удачи Вам с Бурденко! Будет очень здорово, если у вас все получится! А насчет кибер ножа вы сами решили попробовать или вас врач направил? Простите, что столько вопросов, просто мы немного в растерянности, метастазы обнаружили месяц назад и до сих пор не назначено лечение! Меня, кстати, Екатерина зовут, мне 27, будем знакомы)))
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.03.2015 12:12:35

Та же красная, только в профиль: вместо доксорубицина фарморубицин. Гыыы: у меня т9 на планшете сейчас слово доксорубицин упорно исправлял несколько раз на "доктор убийца" - похихикала)))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 24.03.2015 12:17:29

Мы были пару раз еще в 2011-2012 годах в 1 ОД у онколога Тарасенко, если знаете такого. Так вот он мне показался наиболее подкованным в онкологии. К сожалению, в 2014 году мы не смогли к нему попать, потому что он был в отпуске. Я здесь на форуме читала, что есть очень хороший химиотерапевт в 62-й больнице в Красногорске, кажется Строяковский, но к нему на месяц вперед запись. Думаю, вы бы могли попробовать! А насчет химии, сейчас когда сделаем КТ, решим о дальнейшем проведении. Думаю конечно, еще 2 химии сделаем, а потом попробую кибер-нож. Насчет эффективности могу только цитировать интернет, т.к. все мои знания по поводу этого лечения заканчиваются, мне нужен хороший онколог-радиолог, который бы точно мне сказал.....нужно делать или в нашем случае нет.
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 24.03.2015 12:27:47

Да, мы сначала обратились в 1 ОД, но там в течении 2-х недель ничего вразумительного не получили и добились у них только: "вам показана химия". После этих слов я стала искать химиотерапевта, нашла и после консультации с ним он одобрил операции. Химию прокапываем все там же, в Сеченова. Консультируюсь у Стефанкова Сергея Викторовича, тоже из Сеченова. Мы там кажется прописались за последние 7 месяцев ((( Ничего, я сама была в шоке, в 2011 году, когда все только началось ((( Приятно познакомиться, жалко только, что при таких обстоятельствах!
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 24.03.2015 12:30:02

Хм..... теперь меня еще больше гложат сомнения! Что же нам капали на самом деле? Так как растворы все были белые, насколько я помню! Но ладно, сейчас уже поздно!
"Доктор убийца" - это точно!!
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0

czech 24.03.2015 12:41:59

спасибо Вам большое за ответ. Да, лучше бы при других обстоятельствах познакомиться конечно)) мы как раз лечились в 1 ОД с 2012 года, уже тоже сроднились с ним.в принципе там много хороших специалистов, но вот хими терапевты, которые назначают 4 химии при 3 b стадии как-то не вызывают доверия. Так что ищем другое место пока. Но уже, что называется, дуем на воду! А почему вы не хотите продолжать химию, если пишите, что она маме помогает? Кибер нож-эффективнее?
Майоранка25
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 25.03.2015 06:23:51

О недостаточности химиотерапии, проведенной в 2011 году, однозначно судить нельзя! Тем более, нельзя судить участникам онкоблога! Такие знатоки здесь собрались, что передачу "Сам себе онколог" впору снимать. У Вашей мамы была 3 степень лечебного патоморфоза, это очень значимый критерий для дальнейшей тактики. И рецидив сейчас далеко не ранний, значит лечение тогда было вполне адекватным. Рецидив у Вашей мамы не является результатом недостаточности первоначального лечения. Так что не надо себя за что-то корить, а тем более корить врачей из 40й больницы. Там свое дело знают. Желаю Вашей маме длительной ремиссии и долгих-долгих лет жизни.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 26.03.2015 03:21:49

Вот и правильно. Я Вам желаю отличных результатов КТ ОГК! И само собой, оптимизма и здоровья. Моя болезнь, к сожалению, никак не хочет уходить. Я имею в виду, не РМЖ, а РЯ. Но мои врачи пока стараются держать ее под контролем. Ну и я вместе с ними стараюсь:-):-) И жизнь продолжается!
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

achichaeva 26.03.2015 12:52:55

Большое спасибо, что откликнулись! Да, сейчас уже по прошествии времени думаю судить о проведенной химиотерапии не стоит. Что было, то было и сейчас это уже не изменить, к сожалению. В понедельник мы записались на КТ органов грудной полости, надеюсь внешние изменения в лучшую сторону будут подкреплены и документально! Спасибо за хорошее отношение и пожелание. Вам тоже здоровья и пусть болезнь больше не возвращается!!!
Жизнь - это свеча, которая горит лишь раз! achichaeva
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Заборова О.В.

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • melamori
    22.01.2017 15:12:05

    Луцентис

    Не онковопрос. Предыстория. Папе в конце 2015 года поменяли хрусталики. До этого зрение было -16 и -...

  • Juli25
    22.01.2017 08:42:17

    Худеем или полнеем при лечении

    Доброе утро. Решила поднять вопрос о реакции организма на лечение. Сидя в онкоцентре на капельницах,...

  • lenlen
    21.01.2017 18:52:33

    Игла Губера

    Привет всем! Вопрос короткий - сколько по времени можно держать в порте иглу Губера, если каждый ден...

Перейти в блог
@Mail.ru .