Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
akatava1985

миелома - лечение

akatava1985
Я новенькая на сайте, хотя 4 года назад вследствие миеломной болезни умер отец, примерно за месяц до этого такой же диагноз поставили маме... и вот эти 4 года мы боремся теперь за маму.
Я понимаю, что нельзя, но отчаиваюсь.
Хочу пообщаться с кем-то, поделиться и узнать о лечении.
Пожалуйста, кто-то ответьте.

Все темы о милеломе на форуме достаточно старые( Когда что-то читаю, а потом вижу, что человек или его родной уже умер... прям совсем отчаяние накрывает. Еще я не понимаю, как создать блог и как читать другие.

у кого-то есть еще два случая болезни в семье?
и еще я хотела узнать о возможностях консультаций и лечения за рубежом, может у кого-то есть контакты, информация, хоть что-то!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (20)

lenlen 16.06.2015 03:26:55

Здравствуйте! По диагнозу подсказать не могу, у меня другой. По остальному - блог Вы уже, собственно, создали. Другие очень просто читать - нажимаете на ник и слева будет окошко, в нем будут строки - об этом блоге, записи и т.д. Туда нажать - и можно знакомиться с другими блогами. По поводу лечения за рубежом тоже не подскажу, лечусь здесь. Думаю, вскоре напишут Вам сюда блоговцы, кто в теме. Не надо отчаиваться, надо бороться ! Так что держитесь и храни Вас Бог!!!
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

akatava1985 16.06.2015 04:33:51

Спасибо за отклик!!! с блогами теперь разобралась, кажется. Методом тыка сообразила, как создать.
akatava1985
Ссылка Оценить 0 0
0

beloff 16.06.2015 06:11:51

Пишите мне, поделюсь, чем могу, болею десятый год, знаю об этом много.
Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 1 0
0

felicia 16.06.2015 06:29:30

Здравствуйте. Про миелому ничего не знаю, про возможность как лечиться за рубежом писала тут. http://pacient-samara.livejournal.com/10964.html А вот тут сайты практически всех клиник Израиля - пост не мой, за верность 100% не ручаюсь.http://pacient-samara.livejournal.com/14958.html
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 16.06.2015 11:10:44

Здравствуйте!
Про миелому не знаю, про лечение за рубежом можно посмотреть на rakpobedim.ru, там на форуме есть соответствующие темы.
Удачи вашей маме!
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 17.06.2015 09:34:58

Ну я в обшем-то живу в Израиле,вчастности в городе Беер-Шева,так что с некоторыми клиниками имею личное отношение и не только по онкологии.
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

akatava1985 17.06.2015 11:04:10

ничего себе! здоровья вам и терпения, вторые сутки о вас думаю. Я все-все хочу у вас разузнать и поделиться, если чем смогу.
akatava1985
Ссылка Оценить 0 0
0

akatava1985 17.06.2015 11:04:57

благодарю за информацию! вот как хорошо ,что я на форум набрела, столько сразу откликов. Помогает на себе не зацикливаться и в жертву не впадать
akatava1985
Ссылка Оценить 0 0
0

akatava1985 17.06.2015 11:05:54

спасибо, учту, а есть информация - где более полный список? поделитесь, пожалуйста, откуда вы информацию берете
akatava1985
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 17.06.2015 12:53:29

Здравствуйте! по теме ничего не подскажу,но что касается списка клиник Израиля,который Вам предоставили,так он далеко не полный. Кроме того Ассута Беер-Шева и Ассута-аШалом Тель-Авив не занимаются онкологией вообще.
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

trostinka 18.06.2015 09:36:50

По меланоме ничего не могу посоветовать...
Танюш, прошу прощения у автора поста за флуд, у меня вопрос к тебе. Знакомая женщина облысела полностью - ни на голове волос, ни ресниц, ни бровей. Диагноз у нас не то, что поставить не могут, просто не хочет никто заниматься. Она собралась в Израиль. Может посоветуешь клинику по этой теме?
trostinka
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 18.06.2015 10:48:42

Наташ,привет! меланома и миелома это разные заболевания. Меланома-это рак кожи,а миелома-это тяжелое поражение костей,которое лечится ХТ и ЛТ.

Наташ,по поводу твоей знакомой давай перейдем в ЛС,так сразу не скажешь,надо подумать,что-чего...

Прошу прощения у автора топика.
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

nirsix 25.06.2015 12:19:34

Лечиться можно и в Москве и в Питере вполне успешно, главное правильно организовать. Вы можете позволить себе лечиться в Израиле, Германии..? А на препараты хватит средств?
Иван Р.
Ссылка Оценить 0 0
0

knush 30.06.2015 01:42:03

вам терпения и рассудительности.

в россии онкогематологи очень сильные, а бесплатный велкейд и ревлемид могут предоставить своим гражданам очень немногие страны.

... схему велкейд-ревлемид(талидомид)-дексаметазон(преднезалон) вам уже назчали?...

лекарства для ХТ доступны все или почти все, протоколы тоже... стоимость лечения? цитата В данный момент надежду на жизнь может дать только аллогенная трансплантация костного мозга - с помощью донора. Нужно ехать в Германию. Стоимость этой операции составляет 180 тысяч евро ....

ИХМО любая консультация спеца заслуживает внимания. Обращайте внимание на клиники, где возьмут на анализ кровь и стёкла по курьерской пересылке, а не только эпикризы и МРТ КТ, такие варианты есть, находил года 4 назад, в Израиле и Германии , ссылок увы не осталось, мы делать этого не стали...

самде юрий1518
Ссылка Оценить 0 0
0

knush 30.06.2015 10:29:09

у нас не получилось с трансплантацией из-за тяжёлого состояния больного , ну и на то время ...В Киевском Центре Трансплантации Костного Мозга (КЦТКМ) с марта 2001г по сентябрь 2011г пролечен 81 пациент с ММ, выполнено 98 аутологичных трансплантаций...

импортный консультант - это рекомендации или протокол, который наш врач может и не принять и это очень может быть и правильно , он видет больного и, да, несёт ответсвенность , не в смысле наказания...

ориентир стоимости приведен на транспланацию донорских клеток, своих -

аутологичесная трансплантация - в разы должна быть дешевле.

операция за границей - это не 100% гарантия успеха, тут важно, чтобы доктор умел договариваться там - на верху (в смысле с богом).

удачи.

ответил в ЛС

самде юрий1518
Ссылка Оценить 0 0
0

akatava1985 30.06.2015 12:53:54

Спасибо за поддержку и информацию! подскажите, откуда цитата такая? по поводу этой операции мы давно думаем. Все консультации (в россии) сводятся к тому, что это так опасно, что того не стоит. При этом пишут, что это единственный шанс. Вот поэтому я и думала о консультации зарубежом, потому что не понимаю, это правда так опасно, или у нас делать просто не берутся, потому что медицина не развита... что вы об этом думаете? вы вот пишете, что делать не стали, из-за финансов или как раз опасения были?
akatava1985
Ссылка Оценить 0 0
0

akatava1985 30.06.2015 12:57:37

Вам зачем знать, хватит мне денег или нет? я просила информации, свои деньги сама посчитаю. Что можно лечиться в России, я знаю - я же написала, что почти 10 лет в этой теме, лечили в России отца, теперь вот пытаемся маме помочь. Просто ощущение, что все испробовали, а дальше тупик. Поэтому мысли про заграницу. Спасибо за отклик
akatava1985
Ссылка Оценить 0 0
0

akatava1985 30.06.2015 12:58:34

Спасибо большое за ссылку и поддержку
akatava1985
Ссылка Оценить 0 0
0

akatava1985 30.06.2015 12:59:04

Большое спасибо
akatava1985
Ссылка Оценить 0 0
0

nirsix 15.07.2015 01:46:55

Это скорее был не вопрос, потому что Вы в теме уже 10 лет. Я в этой теме только 4 года, но уже имею более-менее представление о том, что деньги нужны больше для препаратов, которые очень дорогие. Например, на препараты для лечение миеломы моей мамы в месяц тратится 15 000$, это при всем при том, что она физически более менее работоспособна. А что говорить о препаратах для коррекции побочек в тяжелых случаях, той же нейтропении? Миелома это заболевания на долгие года, пока есть деньги на препараты, а если еще оплачивать врача и админ услуги клиники... Если у Вас действительно очень много денег даю сайт http://myeloma.org и там есть телефон горячей линии, где Вам помогут подобрать клинику по Вашим возможностям. И вот еще сайт http://www.myelomabeacon.com где Вы сможете самостоятельно найти интересующую Вас информацию. Я бы при возможностях обратился бы в клинику только при ВХТ с аллогенная/аутолог. трансп., если Вы это еще не делали. И то, на аллогенную я особых надежд не возлагал, очень большие риски. Но опять же, все индивидуально, нужно проделать большую работу, чтобы четко ответить на такие вопросы. В большинстве случаев хорошо помогают современные дорогие препараты в комбинациях с другими, которые подходят конкретному пациенту, нужна соответствующая диагностика. Далее возникает необходимость в хорошем сопровождение в побочках, это не менее важно, дабы успеть правильно отреагировать на изменения в поведении болезни и тут тоже нужны современные препараты и методы, которые тоже очень дорогие. И Вы гораздо больше поможете не только своей маме, но и другим, если сможете самостоятельно разбираться в лечении и других вопросах этого заболевания. И еще, "Просто ощущение, что все испробовали", для человека в теме такого ощущения не должно возникать, т.к. способов и препаратов большая кучка,
вот Вам ссылка http://myeloma.org/ResearchMatrix.action?tabId=4&menuId=206&queryPageId=14,
или http://myeloma.org/ далее в меню treatment options.
и вот: http://www.myelomabeacon.com/resources/.
А еще вот Вам живой пример человека, который на себе очень много испробовал: http://www.oncoforum.ru/blog/blogs/beloff.
Надеюсь, что информация предоставленная в сообщении Вам будет полезной. Заранее хочу поблагодарить за понимание.
Иван Р.
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Добренький Алексей Михайлович

Онкогинеколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .