Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
albano

Нас что не правильно лечили?

albano
Пять месяцев, пытались узнать причину смерти. И вот...(спасибо vera_k за помощь)только, что получила документы. Смерть наступила от кровотечения из эрозированного сосуда опухолью и развития острой дыхательной недостаточности на фоне холлангиоцеллюлярного рака печени с очагами распада и метастазированием в стенку бронха. Как? Почему? Лечили от плоскоклеточного рака легких.... Все могло бы быть по другому....Как же так....Я не знаю кому верить....

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (39)

natakar 24.11.2013 03:22:09

Да, Альбин, ничего не понятно. С раком печени на самом деле, вариантов лечения еще меньше, а прогноз еще хуже, чем с рл. Да и не все ли теперь равно, что там было первичным, а где были мтс, Пете это уже не поможет, увы(( Хотя с медицинской точки зрения вопросов много: например, как можно было мтс рака печени принять за плоскоклет.РЛ и еще обнаружить мутацию EGFR? я, конечно, не спец, но меня терзают смутные подозрения, что такое возможно. А это значит, кто-то на каком-то этапе ошибся. либо РОНЦ, либо медэксперты. А может, вообще у него было 2 разных рака?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

55nadin55 24.11.2013 03:29:14

Альбина, пробежала бегом по всем твоим темам, и увидела, что в январе твой Петя пожелтел, может вот это и было от печени, а не от морковного сока(((
Nadina
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 03:29:43

Наташ, да это понятно, что ничего не изменишь. Вот и у меня кругом сомненья и подозрения. Теперь еще мысли, а нашу ли послеоперационную гистологию все рассматривали? просто хочется ясности. Опять кругом вопросы. Кто-то, где-то ошибся. Только кто?
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 03:34:24

Надь, вот и я думаю, где она ошибка? Ведь желтизна, даже после отмены сока не прошла. Я грешила на химию, на лучи, и т.д. Понимаю, правду все равно не узнаю. Шок.... Наверно не надо рвать себе душу, бередить раны...Не получается....
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.11.2013 03:49:35

Ааа, про желтуху я что-то пропустила вообще. Врачи должны были отличить морковное пожелтение от печен.желтухи - оттенок другой, оранжевый и склеры не желтеют при морковной. а что было по анализам с билирубином? если желтуха была, то моча могла быть цвета темного пива, а кал наоборот, светлый, зуд, сухость и шелушение кожи - было такое? есть ли данные кт или узи бр.полости?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 04:21:32

Наташ, желтуха так и не прошла до самого конца, анализы были не плохие, с учетом химии и лучей. Какого цвета моча, не знаю. Как-то Петя не привык говорить на такие темы. Зуд, сухость, все было, опять же думали, что последствия лечения. КТ , ПЭТ, все есть. Там написано, Что образование на месте удаленного надпочечника. Что Это, надо было пунктировать по-хорошему. Нам никто не говорил. Л/У нигде не были увеличены. Для рака легких, первым делом вылезает л\у, а при отдаленном метастазе тем более. У нас гистология была мтс без органоспецефичности. Т.к в надпочечник чаще всего выстреливают легкие, то....сделали КТ, там образование, бронхоскапия ничего не показала. Все врачи решили, что это рак легких.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

tanisha4444 24.11.2013 04:31:52

Может и не стоит бередить раны? А может стоит задать вопросы тем же экспертам как они смотрели материал и почему рак легких, а не рак матки например, ведь никакой разницы(здесь злой смайлик).
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.11.2013 04:40:58

Что-то во всей этой истории не укладывается в голове у меня: как это - не заметить врачам желтуху и без гистологического подтверждения от балды написать плоскоклеточный рак легких? не верю что такое возможно) потом еще медэксперты пишут про мтс(?) в бронхи, а при бронхоскопии что, днем с огнем не нашли ничего?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 04:47:37

Раны...уже не считаю. Одной больше, одной меньше....Интересно, нас при жизни так лечат, или после так вскрывают, когда нам все равно...? В голове сумбур какой-то. Что-то хочу понять для себя. Не знаю, что. А разве так бывает???? Или это только в России бывает.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 04:52:19

Наташ, гистология удаленного надпочечника, там плоскоклеточный рак. Все...все остальные гистологии, анализы на мутацию, ИГХ, все по этим блока делали. Бронхо ничего не обнаружила, сказали, что так бывает. Образование есть, а какое? , в том материале, что нащипали, ничего нет.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 24.11.2013 05:05:55

Альбина, здравсвуйте. А какой-нибудь метод диагностики выявлял образования в печени?
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 24.11.2013 05:08:38

И Ca19-9 Вы никогда не сдавали?
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 24.11.2013 05:14:15

Альбина, я думаю, что так бывает везде. От ошибок никто не застрахован. Но у нас это случается о-о-о-очень редко. Здесь никому не приходит в голову, например, перепроверять стекла. Я о таком ни разу не слышала. Вот получить второе мнение- это в порядке вещей. В сложных случаях страховка оплачивает даже третье мнение. Но все консультации идут по первым результатам. Но Вы себя не вините, это было не в Вашей компетенции, изменить ничего уже нельзя, да и вряд ли бы итог был иным. Мне кажется, что со всем этим особенно тяжело справиться из-за собственного бессилия. Сил Вам!
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 24.11.2013 05:16:31

Альбиночка, не терзайте себя. Видимо, рак был уже везде. Я часто слышала, что после всех лечебных мероприятий смерть наступала именно от отказа печени. При вскрытии - да , там оказывалась разложившаяся печень, какой бы рак изначально не лечили. Я понимаю Вашу боль, ревела над Вашим блогом (у меня самой отец в августе умер внезапно), когда боль наполняет человека до краев и он так и живет весь заполненный этой болью и ходит, качаясь от тяжести мучительных нескончаемых вопросов: - А можно ли было хоть чуть-чуть продлить? А можно ли было изменить? А если бы?...... Да, возможно, что не обратили вовремя внимание на симптомы развивающейся желтухи, но кардинально уже вряд ли что можно было бы изменить. Болячка такая, непредсказуемая и оттого такая страшная своей хитростью и коварством и беспощадностью. Вы сейчас горюйте и не стесняйтесь в проявлениях вашего горя, но дайте себе срок, что после такой-то даты (я не знаю какой, это Вы сами можете для себя определить, может быть свадьбы, может еще какой), Вы возвращаете себя к миру живых и здоровых, к миру дочери и зятя, к миру внуков будущих. а Петр будет радоваться , глядя на Вас с небес, что Вы смогли это сделать, ради него и ради вашей любви. 22 года, такое и не каждому счастье выпадает в этой жизни. Обнимаю Вас и сочувствую.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 05:19:16

Алексей, здравствуйте. Изначально была гемангиома. На ПЭТ она не светилась. Когда удаляли надпочечник, хирург сказал, что опухоль приросла к печени, большая была, около 6 см. Они все подчистили. Через 3 мес. там же, выросло, точно таких же размеров образование. Оно и в легких на ПЭТ светилось. Больше НИЧЕГО. Его никто не пунктировал. Маркеры тоже никакие не сдавали. Нам что говорили, то мы и делали.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 24.11.2013 05:21:27

А на кт печени описывали образование в 7 сегменте, да? Но считали, что оно доброкачественного характера, правильно?
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 05:25:23

Да, Марина, все верно. Гложет меня сильно то, что я....еще раз не перепроверила, еще к одному врачу не сводила. Ну, не доделала что-то. А когда кругом неясности, ничего не понятно...Может все было бы по-другому, если это печень? 5 месяцев прошло, а мысли все те же. Нет...теперь их еще больше.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 05:28:40

Да, точно, сейчас посмотрела бумаги. 7 сегмент.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.11.2013 05:29:00

Альбин, не доверяя своей памяти, полезла в инет смотреть, из какого эпителия состоят печен.протоки. поскольку на телефоне у меня многие сайты не открываются, посмотрела мельком лишь парочку. из кубического, в основном, про плоский не увидела ничего. спросить бы морфологов, ведь тогда получается, что удаленный мтс надпочечника (плоский) не мог быть мтсом холангиоцел. рака, и тогда можно сделать вывод, что было два рака. На онкофоруме раньше был патоморфолог из канады, консультировал онлайн. спросить может у него?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 24.11.2013 05:30:16

В скольких КТ он описан, как его трактовали и менались ли размеры этого образования?
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 24.11.2013 05:32:10

И еще не повышалась ли у Вас ЩФ до начала лечения и оперативного вмешательства?
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 05:58:08

03.07 5 сегмент печени 13мм-ггемангиома. 24.09 7 сегмент накапливает контраст в артериальную фазу на участке до 73х26 мм-реактивные изменения. 13.02 5 сегмент-образ. не накапливающее контраст 13мм-гемангиома.В области удаленного надпочечника рецедивный узел 55ммх33мм врастающий в печень в 7 сегмент.и в ложе почки. ПЭТ-В корне лев.легкого, и в проекции правого надпочечника накопление глюкозы, больше ничего не светилось. Нашла фосфатазу после первой химии 85 (40-150)
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 06:00:11

Буду думать.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 06:01:33

Спасибо.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 24.11.2013 06:58:24

Я как-то с паталогоанатомом в инете познакомилась, меня то ж интересовал подобный вопрос, как пишется заключение о смерти (я по поводу бабушки интересовалась своей). она мне ответила, что выбирают что-то одно из многого и его пишут в заключении, а остальное не указывают просто. Но, что самый точный диагноз - это при вскрытии , при жизни - эт все так примерно, пальцем в небо.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 07:11:07

Ох, и меня терзают нехорошие мысли. Мы были везде.ЦКБ, 62, Герцена, Каширка, Куда тогда. Сразу на стол к патологоанатому?
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 24.11.2013 07:27:56

Даже шутка такая есть. Черная, мол вскрытие покажет. А в каждой шутке есть доля шутки - остальное правда.((( Не грызите себя, Вы сделали все, что могли и врачи , будем надеяться, сделали все, что могли.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.11.2013 07:28:09

Ну зачем же так мрачно? я почему-то думаю, что эксперт был неправ, т.к. они там, наверное, судят визуально. в пользу диагноза врачей - гистология и egfr. еще хотела сказать, что не надо сейчас грызть себя, что было бы, если бы... сути дела это, Альбин, все равно не меняет, т.к. даже если был верен второй диагноз, он, имхо, еще хуже первого и вряд ли можно было что-то кардинальное предпринять в плане лечения
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 07:41:58

Наташ, эксперты были в курсе, что у Пети РЛ( при опросе сослуживцы сказали и это подшито к делу), им проще было бы написать причину смерти от легких. Конечно, сути не меняет, но ВРАЧИ....они же учились, и должны знать....,а вдруг, изначально, можно было бы какой-нибудь выход найти. Не знаю....все прокручиваю, на каком-то этапе пошло все не так.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 24.11.2013 07:43:50

тогда б диагноз совпал, Наташа, если б паталог опирался на прижизненный диагноз, а не на собственные исследования. И чего тут мрачного? Как говорил мой гинеколог при беременности, а я не господь бог, вот понятия не имею, мож завтра выкинешь, а может и срока дождешься. ))))) Медицина вообще очень много общего с шаманством имеет .))))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 24.11.2013 07:47:13

Наташ, эксперты были в курсе, что у Пети РЛ( при опросе сослуживцы сказали и это подшито к делу), им проще было бы написать причину смерти от легких. Конечно, сути не меняет, но ВРАЧИ....они же учились, и должны знать....,а вдруг, изначально, можно было бы какой-нибудь выход найти. Не знаю....все прокручиваю, на каком-то этапе пошло все не так.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 07:48:19

Алексей, у меня еще такой вопрос. Петина мама, попала в больницу с воспалением легких, после рентгена обнаружили, что половина легкого сгнило. Умерла там же, в больнице. В заключении о смерти-цирроз печени. Как-то мне не по себе. Очень все похоже. Есть тут связь? Наследственность? За дочь переживаю.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 24.11.2013 07:54:50

Медицина - очень приблизительная наука. Человек, не сталкивающийся каждый день, не понимает этого, думает, что врач может все, а врач может очень и очень мало, да еще и если система не способствует развитию отрасли в целом и проф росту отдельного врача в частности. А уж с онко, когда спусковой крючок неизвестен науке современной - это полная лотерея.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 24.11.2013 08:20:02

Альбина, перестаньте нервничать по поводу того, что можно было бы что-нибудь сделать. Если у Пети был действительно рак печени, он в принципе бывает плоскоклеточным в крайне редких случаях и даже бывает, что очаги не видны на ПЭТ, КТ и УЗИ. Так вот если бы был доказан рак печени, да еще с отдаленными метастазами, то его никто ни в одной стране не стал бы лечить, а отправили бы на симптоматическое лечение.

Единственное, что тогда бы он не получал никакого лечения и у него было бы лучше качество жизни без побочек от химии и лучевой, но при этом ни у вас, ни у Пети не было бы надежды. И не известно, что для него было бы лучше, лечиться и иметь надежду или считать себя безнадежным больным.

По поводу того, что это точно было - на ИГХ клетки РЛ можно отличить от рака печени с вероятностью 99%. Посмотрите, что написано в ИГХ, а если там нет точного указания, имхо, переделайте по блокам ИГХ и поговорите с патологоанатомом. Я не знаю делают они гистологию или нет и как патологоанатомы верифицируют тип рака.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 08:42:10

ИГХ исследование с антителами. ОЦК,СК-Н,СК-5\6-положительна в клетках опухоли.СК-7,СК-20,ТТF1 CDx2-отрицательная в клетках опухоли. Метастаз малодифференцированного плоскоклеточного рака в надпочечник без признаков органоспецифичности. Как нам сказали, нельзя понять из какого органа. Спасибо Вам Алексей. Наверно Вы правы- И не известно, что для него было бы лучше, лечиться и иметь надежду или считать себя безнадежным больным.
Что Вы думаете про наследственность. Очень уж, все у них с мамой похоже. Или, я схожу с ума.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

albano 24.11.2013 08:54:01

Да, и еще мутация, которую обнаружили.
albano
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 24.11.2013 09:01:28

+100!
Алексей, а что насчет EGFR? Если предположить, что это был все-таки плоскоклет. из печени - мог он экспрессировать, или ген специфичен для РЛ?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 24.11.2013 09:39:24

Думаю, что у Пети и его мамы - абсолютно разные причины смерти судя по тому, что Вы написали и ни о какой наследственности тут говорить не приходится.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 24.11.2013 09:40:17

ген не специфичен для РЛ, но характерна ли эта мутация для рака печени я не знаю, а смотреть литературу сейчас нет времени, к сожалению.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Петров Андрей Витальевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .