Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
alinka

Я так хочу чтобы она жила.

alinka
Сейчас у нее еще боли. Проблема в том , что у меня на руках пока не было анализов и толком не могу ничего написать доктору. Мы даем солпадеин и трамадол. Завтра будет участковый будем переходить на более сильные препараты. Меня штормит то в одну сторону - ищу экстрасенсов, то в другую - народная медицина, то снова понимаю, что все бесполезно. Сестра плачет, а я придумываю новые сказки про очередной способ лечения. Только сейчас мы окончательно поняли все. Скажите как жить, Вы говорите бороться, а как???????????????? Если знаешь, что это самая гадкая саркома в мире, что это неизлечимо. А на дворе весна, а ей 24 года, а у нее малышу 3 года и несчастный муж, который мечется не находя себе место

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (30)

alinka 12.05.2009 05:05:26

Простите, разнылась, прочитала просто про этого парня 25 лет, у меня тоже сегодня день рождения, и что-то меня прорвало. Уж простите.
Вы такие тут умницы, такие сильные и такие благородный , превозмогая свои боли , еще делитесь теплом с кем то.
Мне стыдно за свою слабость
В память об Алинке В память об Алинке
Ссылка Оценить 0 0
0

anette100 12.05.2009 05:22:43

А не должно быть стыдно, мы для этого тут и сидим, чтобы подставлять друг другу плечо в трудные минуты. Я наверно в силу своего возраста и небольшого опыта ещё не научилась подбирать правильные слова для того, чтобы поддержать кого-то. Просто хочу сказать, что прочитала ваш пост и сама разревелась. Не должно быть так в жизни... Это неправильно. Я вам искренне сочувствую и Алинку очень-очень жалко...
Бросьте вызов судьбе - пусть подавится! Anette100
Ссылка Оценить 0 0
0

remiz 12.05.2009 05:29:16

Мы даем солпадеин и трамадол.

Ещё очень важно принимать препараты не спонтанно, когда заболит, а соблюдать интервалы между приёмами, конечно плюс/минус, но всё таки соблюдать - это шанс не дать боли прорваться.

Почитайте посты д-ра Вайсмана на эту тему.

Скорее всего Вы и сами это знаете, но я так... напоминаю.

С днём рождения. Здоровья, мира и покоя.

Р.К.
Ссылка Оценить 0 0
0

remiz 12.05.2009 05:40:58

Вы такие тут умницы, такие сильные и такие благородный ,

Мы разные, Алинка. В разные периоды жизни и событий мы все очень разные.

Потому что:

Время разрушать и время строить; время сетовать, и время плясать; время разбрасывать камни, и время собирать камни...

Мне стыдно за свою слабость

Не стОит.

Мы собрались здесь именно для того, чтобы поддержать или найти опору в слабости.

Р.К.
Ссылка Оценить 0 0
0

lutik 12.05.2009 05:46:22

Пожалуйста не отчаивайтесь,ей сейчас очень нужна опора,а не паника,не страх и приговор в глазах,вы для нее единственное утешение и поддержка,поэтому должны держаться из последних сил,ради нее,ради ее малыша
И жить торопится, И чувствовать спешит... lutik
Ссылка Оценить 0 0
0

hristya 12.05.2009 05:51:18

Какой стыд, о чем вы.... Разве это слабость! Столько пережить и продолжать жить, надеяться, бороться - это и есть сила, а то что есть эмоции, так это неизбежно.... Вы молодцы, не теряте веру, жизнь не предсказуема!
Христя
Ссылка Оценить 0 0
0

elenaromanuk 12.05.2009 06:08:32

Светочка,мы самые обыкновенные.и многие из нас прошли через этот кошмар страха,очаяния,беспомощности...и в каждом случае этого тупика,когда разве что остается бится головой в стену,очень очень важно чувствовать,что ты не один на один с этой бедой,что тебя поддерживают и помогают...дай, Господи, силушек Алинке и всей вашей семье... Мы с вами,пишите,плачьте здесь,с нами,постарайтесь не показывать ей своих слез....
Романюк Елена Романюк Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

olgysha 12.05.2009 06:12:29

как я вас понимаю, держитесь! просто держитесь ради нее. все равно это нельзя принять и смириться, даже когда приходит понимание. мы с мамой тоже все понимаем, понимаем уже больше пол года, но от этого легче и спокойнее не становиться и даже порой начинается казаться, что я готова...а только папе станет хуже - все, все понимание испаряется и возникает страх, дикая боль и чувство беспомощности( но у нас болеет папа, он сильный, он держится. а Алинка еще очень молоденькая и ей труднее всех, поэтому старайтесь до последнего не показывать ей того, что вы поняли. Пусть она в душе тоже все знает...а вы все равно пытайтесь вселить надежду, она должна жить надеждой как можно дольше...мне кажется так будет легче...не знаю....еще очень важно убрать боль - этому стоит уделить особое внимание, на нашем опыте - папа ничего не хотел, т.к. боли были адские, но как только более-менее мы это урегулировали, он оживился, появился интерес, он захотел что-то делать

olgysha
Ссылка Оценить 0 0
0

mezozoya 12.05.2009 06:13:30

У меня опускаются руки,Я не знаю,что сказать,простите...Что же это делается...???Как помочь..??Хотя бы знайте,что кто-то думает об Алинке и сопереживает с Вами...

Ссылка Оценить 0 0
0

birinai 12.05.2009 06:36:17

Света, милая, я с вами все душой и всем сердцем. Очень хочу помочь, скажи как. Слезы стоят в горле, реву и молюсь за Алиночку. Держись, ты старшая, и придумывай ей сказки про лечение, ничего другого не остается. Поддерживай , обнимаю.
Для остановки нет причин, иду скользя. Ведь в мире нет таких вершин, что взять нельзя! rinai61
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 12.05.2009 07:22:47

Мы здесь для вас. Мы понимаем вас лучше всех. Мы не можем ничего изменить, хотя можем попытаться.

Пожалуйста, поговорите в разделе Хоспис, М.А. дает очень содержательные советы об обезболивании. И следит потом за вами. Поговорите с ним.

Крепко обнимаю.

Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

solga 12.05.2009 07:27:50

Света, сидела перед экраном очень долго: писала - стирала, начинала опять и опять стирала..........Вам очень тяжело чувствовать свою беспомощность....

Вы говорите , что мы сильные.... скажу про себя: никакая я , например не сильная, это кажется что вот сейчас все под контролем, что я справлюсь, что достойно приму все что мне выдаст эта болезнь, НО все эти мысли только до поры пока все более-менее тихо, спокойно (без перемен в худшую сторону),как только что не так - сразу паника, слезы......

Алине очень важно знать, что рядом с ней люди, которые помогут ей, облегчат боль, позаботятся о ней, о ее ребенке..... как это не тяжело , но на Вас сейчас весь груз этих проблем..... пусть паника и отчаяние , которые сейчас у Вас закончатся....

Сил всем вам........и веры в лучшее.........

Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 12.05.2009 07:29:33

Вот что я нашла. Клиническое испытание для Йонделис в России. Хотя оно исследует сердечную деятельность у пациентов, пациенты при этом получают свою дозу Йонделиса.

Вот линк http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00786838?term=NCT00786838&rank=1;

Я написала в компанию и попросила их прислать информацию об участии. Вот что они прислали:

This study is open for recruitment. If your patient has continued interest in possible participation in this trial, please advise the patient to complete the following: * Go to the study posting at www.clinicaltrials.gov (http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00786838?term=NCT00786838&rank=1 style="font-sizeMad-small;color:#0000ff;font-family:Arial;">).
* Scroll toward the bottom of the page to the More Information heading and click on the link, "To learn how to participate in this trial click here". By clicking on this link you will be redirected to the Veritas Medicine website where your patient will be asked a few questions regarding eligibility for this study and further instructions will be provided. Thank you again for your message. Т.е. вам надо проверить себя по их критериям. Если подходите, то возьмут. Это последнее новейшее лекарство для саркомы мягких тканей. В России проводится в Москве и Питере. Может, попробовать обратиться?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 12.05.2009 08:11:02

С Днем Рождения Вас, Светлана.

Света, здесь уже много написали правильного и мудрого..

Света, самое главное, это уверенность. Вы должны быть очень сильной и очень мужественной. Алина - ребенок, она полностью полагается на Вас, она считывает Ваши переживания. Это страшно тяжело и больно. Я понимаю, что охватывает отчаяние, а уверенность и силы брать совсем негде.. Но никак иначе. Это все для Алинки. Ваша уверенность в будущее передастся ей.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

natashka_natal 12.05.2009 08:56:40

Светочка, с Днем рождения вас!
Очень сложно сказать что-то новое... Только - держитесь, не показывайте свою боль и страх Алиночке! Ведь ей сейчас так нужна вера в Чудо... Пока Вы можете хоть что-то добавить к этой её вере - говорите о новых методах методах лечения, пусть ей станет легче... Хотя бы от надежды... если это помогает - почему нет?
Извините, очень трудно подбирать слова - их просто нет... Сплошные эмоции, а в них только слезы...

Знаю по себе - самое страшное - это видеть в глазах близких то, чего так боишься, слышать в их словах страх за себя, за свою жизнь...

Мы с Вами, мы молимся за Вас...
Наталья Наталушко
Ссылка Оценить 0 0
0

lutik 12.05.2009 09:46:39

К твоим ногам...
И жить торопится, И чувствовать спешит... lutik
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 12.05.2009 10:26:49

Света, Вы сильная, Вы сможете помочь Алине и своей сестре, Вы уже очень много сделали и сделаете еще больше. Всей душой с Вами. Молюсь за Алину. Сил Вам и терпения. Даже если эта саркома неизлечима, можно еще много сделать для облегчения страданий. Доктор Вайсман многим помог, поможет и Вам. Прошу Вас еще раз попробовать ответить на его вопросы...

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

assole 12.05.2009 10:34:47

Светлана, с днем рождения Вас! Сил Вам!
Трудно что-то сказать, трудно утешить.
Какой может быть стыд? Держитесь. Пусть Алинка в Ваших глазах не читает свой приговор. Сейчас весна, и когда все оживает - вдвойне тяжело осозновать безысходность и свое бессилие.... Я не намного старше Алины, девочка у меня помладше, ей в июле будет 2 года, если бы не она и не родители мои, уж плюнула бы на все, заставляю себя трепыхаться ради них. Порой накатывает такое отчаяние, депрессия, слезы c трудом сдерживаю. Я, выходит, еще слабее Вас, это мне должно быть стыдно, да мне и стыдно, очень...

я придумываю новые сказки про очередной способ лечения.
Придумывайте, верьте в них, потому что если зацикливаться на отчаянии будет еще тяжелей.
Скажите как жить, Вы говорите бороться, а как????????????????

Нет у меня никакого совета, единственное, что могу сказать - боритесь за каждый день с Алиной, каждое мгновение. Вам и маме Алины тяжелей всех.
СИл Вам...
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 12.05.2009 11:02:13

С днем рождения!

Не надо стыдиться своих слез, кто терял близких - тот все понимает, а кто не понимает.. ну, что уж сделать.... И самый сильный человек может быть слабым, может испытывать боль, может плакать... А что еще можно сделать, когда все остальное уже испытано? Все держать в себе просто невыносимо, а показать свои слезы больному тоже не этично... Хотя... когда я болела, мне так хотелось, что б хоть кто-то поплакал вместе со мною...

Не стесняйтесь своих слез, не скрывайте своих страданий, не сдержива

Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 12.05.2009 11:05:53

...не сдерживайте всех самых теплых слов, что можете сейчас сказать. У вас есть на это время...
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

msher07 12.05.2009 11:37:49

С Днем Рождения! Сил Вам! Здоровья и сил. Держитесь!

Маргарита msher07
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 12.05.2009 11:43:19

Светлана,дорогая и уважаемая Светлана, мне кажется - попросите Кошку Муру, или может найти специального медицинского уклона переводчика - чтоб понять, может - можно в этот протокол попасть? СИЛ ВАМ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И ЧТОБЫ ДОБИТЬСЯ СНЯТИЯ БОЛЕЙ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 13.05.2009 01:49:37

что-то у меня не получается вообще попасть под их стандарты, что бы я ни вводила. Буду им опять писать. А вообще я нашла, что эти испытания в РОНЦе и ЦКБ им. Семашко в Москве, а в Питере это городской клинический онкологический диспансер на проспекте Ветеранов (или что там еще?) и в Песочном.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 13.05.2009 04:30:37

я попробую узанать, что смогу. как можно скорее.
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

gali 13.05.2009 07:05:42

С опозданием, ПОЗДРАВЛЯЮ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!

Хочу пожелать вам терпения,силы!А пожаловаться всегда здесь можно.Никто никого не осудит,поймут всегда.

РШМ 3ст.TЗНIMO.Состояние после комбинированного лечения 2005г. Гали
Ссылка Оценить 0 0
0

alinka 13.05.2009 10:10:24

Милая, дорогая Мурочка!!!!!!!!!!!!!!! Саркому ей уже вырезали, вернее отрезали вместе с ногой. Остались эти гадкие метастазы в легких. Я не владею английским и к сожалению просто тупица в этих делах. Если есть что-то напишите, помогите, век молиться буду на ВАс. Опять глупости, но если хоть один шанс будет , я его использую
В память об Алинке В память об Алинке
Ссылка Оценить 0 0
0

halik 13.05.2009 10:19:36

Свет,с прошедшим Вас уже Днем рождения!

Я уверена,что Вы все делаете правильно.Интуиивно,по наитию-но правильно.Пусть по может Вам Господь!

Halikova
Ссылка Оценить 0 0
0

marukha79 13.05.2009 12:05:09

Света, с Днем Рождения Вас! Сил Вам и терпения! Здесь уже много сказали правильных и мудрых вещей, следуйте советам и будет понятнее.
Да не оставит Вас с Алинкой Господь.
marukha79
Ссылка Оценить 0 0
0

marukha79 13.05.2009 12:05:47

Света, с Днем Рождения Вас! Сил Вам и терпения! Здесь уже много сказали правильных и мудрых вещей, следуйте советам и будет понятнее.
Да не оставит Вас с Алинкой Господь.
marukha79
Ссылка Оценить 0 0
0

amazonka 14.05.2009 03:24:57

Дай бог что бы ей стало лучше и и пусть хоть медленного но выздоровления .Терпения Вам ,любви Ваших близкихи здоровья .
Хорошие друзья как звезды:не всегда их видно ,но всегда знаеш что они рядом amazonka
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ванушко Владимир Эдуардович

Онкоэндокринолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .