Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
alucbka

Про Лимфогранулёматоз. От чего и почему?

alucbka
Я много читаю, про мою болячку, лимфогранулёматоз.

Существует мнение, что это врождённая поломка хромосомы. Определённые люди с рождения имеют предрасположенность заболеть лимфогранулёматозом. Может быть, я всё кидаю в кучу, но у меня в детстве были проблемы с лимфоузлами, реакция манту всегда была больше нормы, я состояла на учёте в тубдиспансере и ходила в спец. садик, но врачи никогда и ничего не могли у меня найти. Часто читаю, что у людей с ЛГМ были проблемы с реакцией манту в детстве. А как это было у вас?


Рассуждаю дальше. В 21 год я родила дочку. Беременность истощила мой организм, иммунитет был на нуле. Мы с мужем и дочкой поехали на поезде к родственникам в Оренбургскую область. Мы ехали двое суток в фирменном поезде, там стояла жара 28 градусов. Мне всё время было плохо от этой жары. Сейчас я более чем уверена, именно эта жара и дала пуск заболеванию. Через 3 месяца я обнаружила первый узелок на шее.


Мне попался очень неудачный врач, общался он со мной неправильно, запугивал. Вот я и сбежала и, как говорят мои врачи, "наращивала себе лимфоузлы" целый год. Одно время лимфоузлы мои не увеличивались. Но прошлым летом было очень жарко, у меня на работе термометр показывал 40 градусов. Мне опять было плохо от этой жары. Лимфоузлы начали расти и с другой стороны шеи.


Уже тут, в онкоблоге, я прочитала про случаи рецидива при долгой ремиссии после поездки в жаркие страны. Получается, жара нам потивопоказана.


А что вы думаете по этому поводу?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (34)

bma59 10.03.2012 03:19:50

Не заметила связи с жарой. Я на юге живу. До болезни мне вообще не было никогда жарко, было тепло. У нас летом жара под 50! Реакция манту в норме.
ЛГМ 4 ст....в процессе bma-59
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 10.03.2012 04:48:24

У меня Манту всегда была отрицательной,никогда не стояла на учете по этому поводу.Летом делала КТ грудной клетки и брюшной полости в России описали очаги фиброза и кальцинаты почти по всем легочным полям,врач сказала,что видимо был туберкулез,а я после 13 лет(когда начала заниматься лыжным спортом) вообще не помню чтобы был кашель или насморк ттт),за исключением кашля который был последние годы и после его прекращения диагностированный коклюш,но не туберкулез. А здесь у нас врачи вообще не заморачиваются с очагами 3-5мм,никто их не описывает,пишут проверка в норме(как и многое другое).
Сейчас есть увеличенные до 16мм(слева)и до 8мм(справа) локтевые ЛУ,но без динамики за 3 мес.,кровь в норме,поэтому никаких доп.проверок никто не назначает. Наша летняя жара за 40+ на них вроде не влияет,по крайней мере не замечала.
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

vikki1984 10.03.2012 04:51:07

до 18 лет была здорова, как лошадь,манту в норме,кроме орз и ангины ничем не болела,в 18 лет поставили лимфгранулематоз.
Викич
Ссылка Оценить 0 0
0

efimka11 10.03.2012 05:41:42

Я верю врачам, что нет пока точно установленной причины ЛГМ.
Был бы обнаружен участок хромосомы, то это давно бы уже указывали.
У меня не было никаких проблем с иммунитетом. Всю жизнь жила в Сибири.

Надежда
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 10.03.2012 05:53:36

Согласна с врожденной поломкой. Все остальное-провоцирующие факторы. У кого чего. У кого стресс, у кого перегрев(большинство в ГЕМцентре обнаружили узлы после отдыха в жарких странах) и т.д. На данный момент все врачи говорят, что причины неизвестны. Есть только факторы...Я сама с детства была очень бледная. очень. сдавала кровь. все нормально было. носовые кровотечения были постоянные. сильные, беспричинные. Свертываемость была в порядке. Говорили "месячные начнутся, пройдет". Когда начались, из носа прошло, но маточные были крайне сильные. Опять "родишь-пройдет". Анализы в норме. Лет в 13 поставили все-таки анемию и все бледности, слабости, сонливости списывали на нее. В 18 поставили диагноз. Сказали, что болела в районе 5 лет. так и есть. лет с 12-13 я стала плохо себя чувствовать и постоянно спала.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 10.03.2012 05:54:14

а рецидив у меня произошел от стресса. и очень у многих моих знакомых с лимфомами и лейкозами. Поэтому что-что, а нервничать нам нельзя точно.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

alucbka 10.03.2012 06:29:53

Если не секрет, у вас какой вариант болезни Ходжкина? У меня - смешанно-клеточный.
ЛГМ 3 BS AlucbKa
Ссылка Оценить 0 0
0

alucbka 10.03.2012 06:52:45

Ага, ну насчёт нервов всё понятно. Не зря говорят - все наши беды от головы.
Наташа, я, как и вы, всё детство была бледная, с анемией. Мне ставили вегето-сосудистую дистонию, а давление всегда было пониженным.
Я всё же ОЧЕНЬ надеюсь, что это не наследственное.
ЛГМ 3 BS AlucbKa
Ссылка Оценить 0 0
0

bma59 10.03.2012 09:49:08

У меня вариант с нодулярным склерозом. Сейчас прочитала Натали, у меня в молодости почти то же было. И носовые кровотечения, болезненные месячные, очень низкое давление, обмороки. Ставили вегетососудистую дистонию. Подоздрительно...
ЛГМ 4 ст....в процессе bma-59
Ссылка Оценить 0 0
0

oscuro 10.03.2012 10:49:18

Не знаю. Про поломку ничего не скажу, т.к. исследований не проходила на этот счет, да и в жаркие страны год до болячки точно не ездила, а вот стресс и перенапряг это да, это было. Кстати, врач мне после окончания лечения ни о каких противопоказаниях не сказала Грустно У меня был нодулярный.
Все мы стоим в очереди за смертью, просто некоторые проходят без очереди... Olga L.
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 10.03.2012 11:11:45

да говорят, что нет...наследственно-грудь...в последнее время много говорят о кишечнике и легких...о наследственном ЛГМ ни разу не слышала. о вот о предрасположенности к онко да((у меня вся родня по маминой линии умерла от рака...но в таком молодом возрасте ни у кого не было..самый молодой родственник-около 40 лет...лейкоз был...давно очень...тогда вообще не могли понять, как это так: рак есть, а опухоли, которую можно вырезать нет...
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 10.03.2012 11:12:58

да...странная закономерность...у меня тоже ВСД всю жизнь, 90 на 60 давление, постоянная невыносливость. в школе круг не могла пробежать вокруг стадиона. задыхалась, голова кружилась.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 10.03.2012 11:14:49

да сейчас уменьшили противопоказания. можно сказать одно осталось-на солнце не лежать. но это в принципе никому нельзя. мне в Нижнем все подряд запретили. а в Москве нет. только солнце.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

efimka11 11.03.2012 01:22:25

Да, любое гадание - способ справиться с тревогой и страхом.
Надежда
Ссылка Оценить 0 0
0

dante 11.03.2012 02:04:03

Ну да, Наташа, конечно, лучший выход - "не нравится - ушла".

А вообще, Наташа, при установке "все провинциальные врачи - идиоты", действительно, трудно найти подходящего.

И потом, я отнюдь не столичная штучка, а очень даже провинциальная мадама. И доктор у меня без степеней и регалий, разве что опытный. И отнюдь со мной не сюсюкал и церемонии не разводил - по телефону сказал, что обнаружены раковые клетки и пригласил приехать на консультацию.

Может, немного полегче с определениями? )))

DanTE
Ссылка Оценить 0 0
0

ilchenko 11.03.2012 04:30:26

Добрый день! К сожалению, наследственность имеет значении в развитии окозаболевания. А какой именно орган поражается зависит от того, какое слабое место в организме. При этом вовсе не означает, что человек обязательно заболеет, если кто-то болел в роду. Всё зависит от индивидуальных защитных сил организма придействии на него провоцирующих факторов.
Светлана Катышева
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 11.03.2012 07:05:46

могу сказать, что живя в Санкт-Петербурге, "северной" и прочей там "столице" найти врача ой как сложно!

это кажется так - раз, два, повернулся, ушел, а куда? а кто там ждет? а кому мы там нужны?

даже в профильную больницу еще попасть надо, т.к. "заведующий принимает решение, кого он берет, кого нет", хотя 100% их профиль, хоть 100% находятся места, если надо.

а еще не любят перебежчиков, попробуй объясни, почему из одной больницы ушел и к ним просишься? потому что врач неграмотный? сразу получишь в лоб ворпос - а вы что, много понимаете в медицине? потому что врач хамил - а может вы слишом придираетесь? у него столько пациентов и зп маленькая

замкнутый круг, во-истину

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

nadat 11.03.2012 09:15:57

Вливаюсь в вашу дискуссию. .. А у меня ведь тоже ВСД, и давление всегда низкое...Странно
nadat nadat
Ссылка Оценить 0 0
0

dante 11.03.2012 09:19:49

Алиса, добрый день...

Ох, может я выбьюсь из хора докапывающихся до причины, Вы не обижайтесь...

Причинно-следственные связи между одним и другим событием найти не так уж и сложно. Вот у меня в детстве были частые ангины. А знаете, сколько со мной лежало женщин, у которых тоже были часты ангины? Тем не менее, глубоко убеждена, что делать вывод, что "в 50% случаев заболеваний РМЖ причиной является перенесенная ангина"... ну это неправильно, мне кажется.

А еще одно... попадание прямо-таки почти 100%-ное... потребление молока, допустим... или колбасных изделий... или лето... или зима... синтетическая одежда...

Не становятся юристом, прочитав гражданский кодекс... нельзя стать онкологом, заболев раком.

Да... рак помолодел, но помимо роста заболеваемости, не сбрасывайте со счетов и улучшение диагностики... так что плюс на плюс... дают бОльший плюс.

Но, собственно, я не из-за этого пишу... Зацепилась за "Мне попался очень неудачный врач, общался он со мной неправильно, запугивал". Девочки, все время задаю себе вопрос: Это я такая толстокожая? Или природный прагматизм - есть таблетка от нервов? От обид?

Девочки, милые, ну "неудачный врач" - это просто повод найти другого врача! Если уж этот "неправильный". Тактика "выколю себе глаз, пусть у моей тещи будет зять кривой" - вредна для здоровья.

В принципе, не ввязываюсь в диспуты на тему "если бы ты сделал так в то время, то тогда бы сейчас ты бы..." Это неконструктивно и не ведет к результату. Но вот наболело, правда... Только не обижайтесь, лады? :-)))

DanTE
Ссылка Оценить 0 0
0

omut 11.03.2012 09:25:47

Вмешаюсь,ИБО наболело!
К сожалению,даже в Москве попасть к настоящему врачу весьма проблематично.
"Увеличены лимфоузлы?Ну и что,нас у всех лимфоузлы"-это ответ одного врача на результат УЗИ и КТ.
"И вообще,это не лимфоузел,это ваши жировые отложения"-ответ второго на мой "шарик" над ключицей.Ага,и это с моим то 46 размером и тощенькой щейкой?И с какого хрена я такая однобокожировая?
И соббсно,все,на этом обследование заканчивается и это доктора тех поликлиник,к которым прикреплен наш район.Чтобы попасть в любое гематологическое отделение в Москве,надо направление,а направление дает....правильно-см.выше.
Дальше-или идти платно,а тут народ подкованный и все знают,сколько стоит КТ с контрастом одной зоны-8-10 тыщ,а если надо сделать 2,да еще косточки посмотреть?И прием гематолога от 1500.
А-уу,ихде мои мешки с деньгами?
Я на КТ пузика собирала деньги 7 месяцев,странно,что не успела отъехать в мир иной за такой срок.Наверно из вредности))))
Lora salamanka
Ссылка Оценить 0 0
0

shrek 11.03.2012 10:53:55

Верно все вы написали про неудачного врача. Конечно, не повод это отказываться от лечения и сбегать: надо найти другого, "удачного". Только этот конструктивный совет тоже из разряда "если бы ты сделал так в то время..."

Вот мне сейчас 31 год, и, встретившись с хамом-врачом, я поступлю "правильно": переведусь к другому. А было мне 24 года, и угодила я в больницу. Там мне попалось такое хамло, вымогающее деньги, что я в достаточно тяжелом состоянии и с температурой 39 ушла оттуда. Я поступила очень глупо. Но тогда у меня единственное желание было - этого доктора больше не видеть.

Ваш прагматизм, да и мой тоже, обусловлен возрастом (только вы тоже не обижайтесь). Конечно, в 22 года есть очень прагматичные люди, но это скорее исключение, наверное.

kaa
Ссылка Оценить 0 0
0

dante 11.03.2012 11:18:59

Олеся, я, собственно, написала к тому, что на нашей дороге может встретиться не один "неудачный" врач. Так что на примере из "прошлого" "конструктивный совет" на будущее... )))

Вопрос еще и не в этом... В посте Алисы меня два момента затронули: первый - это про вача. А второй - размышления на тему причин...

у нас ведь случилось то, что случилось.

Вот я выстраиваю следующую логическую связь: если ты съел протухшее мяскО - понос тебе практически обеспечен (ну как минимум). Исходя из этого - не тяни в рот всякую гадость...

Что касается онкозаболеваний... тут все так шатко... Ну вот жарко у нас в офисе, это же не повод не ходить на работу. И стрессы у 100% населения. И реакция Манту... И... это же какой-то ужас, а не жизнь!!! ))) Заморачивание из-за каждой пупырки просто лишает нас удовольствия от самой жизни...

Ну вот такие размышления, примерно...

DanTE
Ссылка Оценить 0 0
0

shrek 11.03.2012 11:56:06

Да, искать причины онкозаболеваний - все равно что гадать на кофейной гуще.

Поиск причин ведь не всегда с практической целью происходит.

Нам нравится жить в упорядоченном и разумном мире - такова особенность человеческого мышления. Если что-то не имеет видимой причины, мы стараемся ее придумать. Как раньше люди не знали, почему день сменяется ночью, и придумывали мифы там всякие, чтобы этот факт объяснить.

Если найти причины (пусть и неправильные) - становится не так страшно диагноза и возникает приятная иллюзия, что мы можем "бороться" с болезнью, влияя на эти причины. Вот я выяснила, что причиной моего заболевания стал мой скверный характер, и начала работать над собой в уверенности, что это снизит риск рецидива. Кто-то перестает ездить в жаркие страны, кто-то медитирует, кто-то начинает ежедневно бегать по 3 километра, кто-то не ходит в сауну, кое-кто не ест мяса и сахара - в зависимости от найденной причины. В целом это имеет скорее положительный эффект (в существовании эффекта плацебо уверены даже врачи). Главное тут действительно совместить эти новые привычки с удовольствием от жизни и не делать чего-то уж совсем неприятного, типа кофейных клизм 3 раза в сутки или, еще того хуже, уринотерапии.

kaa
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 11.03.2012 12:33:41

слишком максималистически)))вот правда)не нравится-пошла нашла другого)в Москве возможно, но не в наших провинциях. у нас отделение химиотерапии-это отделение слез. и не от процедур, а от постоянной грубости врача. моего врача. благо бывшего. но...хоть умри, но не к кому больше попасть. не к кому. конкретно нашим заболеванием она одна занимается. в областной диспансер попасть нереально. размеры благодарностей измеряются невероятными суммами. в Москву не берут просто так на первичное лечение, потому что "и у вас в городе есть возможность его провести". Вот и остается реветь ежедневно от откровенного хамства, хлопаньем дверью перед носом, неправильно введенными лекарствами, потому что "кровь не посмотрела, а уже развели, не пропадать же лекарству, поэтому будем капать" . А потому что выхода другого нет, если жить хочешь. Сейчас мне пишут около 5-6 девочек, которые так же пытаются попасть на лечение в Москву после своих провинциальных идиотов-врачей. Но нет. Не берут! Лечитесь у себя. Вот вам и "ПРОСТО повод найти другого врача".
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 12.03.2012 01:39:51

Алиса, у нас в роду я первая (во всяком случае, из тех, кого знаю) с диагнозом - рак, так что о наследственности говорить не приходится. Ну, я может, не всегда придерживалась здорового образа жизни (в меру). А вот моя золовка по мужу, т.е. некровная родственница, никогда не курила, не пила, вегетарианка, питание - из биопродуктов, только здоровая пища и здоровый образ жизни. Себя умела всегда поставить на первое место, занималась только тем, чем хотела, на чужие мнения внимания не обращала (это к теме, что раковые больные отличаются определенным характером - можно прочесть в "Антираке"). Сейчас у нее РМЖ, метастазы в печени, легких и головном мозге.
Когда я первый раз попала в больницу с моим заболеванием, я даже не спросила, а только заикнулась, что могло спровоцировать рак (грешила на курение), мне врач ответила: "Даже не задавайтесь таким вопросом, почему и как. Никто не знает. Не ищите причину, не вините себя. Тот, кто сможет ответить на эти вопросы, получит нобелевскую премию".
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 12.03.2012 04:50:38

и у меня...как вспомню....(у нашей знакомой дядя заболел, попал как раз к моей врачихе на облучение-выбора не было. пришел веселый, на ногах, за лечением. говорил, что ему становится легче, до тех пор, пока врач не пришла в палату и не сказала, что это ему только кажется и остался ему месяц ну в очень лучшем случае. племянница пришла. он лежит, плачет, никакой...отобрали последнюю надежду...весь настрой спал...через 3 недели его не стало...так же было с моим дедушкой...2 года мы поддерживали в нем мысль, что все нормально. 2 операции, лучи. говорилось о полипах, карциноме и т.д. то, что такое карцинома он конечно же не знал. в выписках тоже была карцинома, пока очередная врач, УЗИстка вроде не дала ему на руки заключение с диагнозом: рак прямой кишки. с тех пор все. перестали узнавать. через пару месяцев его не стало...
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 12.03.2012 04:54:35

все чаще и чаще слышу о ВСД, низком давлении и кровотечениях носовых...в садике и школе я одна такая была. а тут онкофорум и вон сколько. после ТКМ на время у меня вернулись носовые кровотечения. с нереальной силой. ежедневно по несколько раз. только сейчас вспомнила. тогда заведующий очень заинтересовался, когда я сказала, что в детстве так было. спрашивал, а не было ли таких же кровотечений у кого-то из родни, особенно у тех, у кого была онкология и т.д....может тоже не впервые столкнулся...а там научный центр. они любят изучать)
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 12.03.2012 06:13:26

Не ищите причин. Были бы мы учеными, может и имело это смысл, а так... это как если мы будем искать причины крушения Фобоса-грунта Smile
Что касается жары, то 28 градусов - это не так уж и жарко и по последним данным, ученые говорят, что в беременность иммунитет повышается.
Ссылка Оценить 0 0
0

yaponomama 12.03.2012 07:45:30

Ну и я о себе напишу...у меня не лимфрузлы но тоже онкология....я тоже первая в своем роду..с таким диагнозом никого...и тоже все после родов и 2 летнего кормления грудью..бросила кормить и нашли опухоль....с самого детсва носовые кровотечения были и давление низкое было!!сама конечно думаю что после беременности и кормежки имунка была на ноле и вот такой сбой получился..но это конечно только мои думки!!
2010 г. РМП pTaG1 япономать
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 12.03.2012 11:17:13

Наташа, это огромное везение, встретить такого Врача.!

я знаю одного такого врача, тоже бескорыстная душа, Человек, искренее стремящийся помочь всеми силами, правдами и неправдами

но, к сожалению, он лечит не тот рак, который у мамы и для нас в свое время уже сделал, все что мог

зп не оправдание, да, но и не я оправдываю их, а они оправдывают сами себя

и я вообще не понимаю, зачем некоторые врачи поши в медицину, если им так откровенно наплевать на людей, если сквозит равнодушие и чуть ли не ненависть к пациентам, котореы "мешаются тут, что-то спрашивают, что-то хотят"

или дрязги свои на отделении переносят на общение с пациентами

пишу, а я у самой все клокочет от злости Грустно

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 12.03.2012 11:18:25

Я в своих раках виню только стресс. В 2002 погиб мой сын. Шок для всей семьи. В 2008 - рак у меня и у мамы, в 2011- у отца.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 12.03.2012 12:11:40

да нет, конечно же не все провинциальные врачи-идиоты. но очень и очень много. можно стерпеть ужасное отношение, если бы они нормально лечили. у нас при элементарном ЛГМ у 3 из 5 ранние рецидивы, и это при 90% первичной излечиваемости. прочитайте сообщение ниже. и это про Москву. а вам просто повезло.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 12.03.2012 12:14:52

я попала в Москву ко врачу. не буду здесь указывать фамилию. ни разу не было даже намека не взятку. 1500, которые мы искренне пытались дать ей за консультацию, она просто не взяла. за все время моего лечения не было ни дня, чтобы она встретила меня в коридоре и не спросила, как я себя чувствую. без взяток и блата. и до сих пор это человек, на которого я молюсь. профессионал и ЧЕЛОВЕК с большой буквы. поэтому зарплата-это не оправдание. человеческий фактор-только и всего. люди разные. просто когда поганые люди в медицине, а тем более в онкологии-это страшно.
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0

nataly 12.03.2012 12:16:16

да...вечная проблема....у нас сейчас сотни знакомых ЛГМщиков, тем не менее врачи продолжают говорить всем, что узлы "у всех нас", "бледная, потому что анемия", а спать постоянно хочешь, потому что плохая погода....
лимфогранулематоз.4В стадия. прошла 10 курсов ПХТ и 22Гр облучения 31331101
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .