Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
anna174

В одной лодке

anna174
Всем привет! Меня зовут Аня, мне 22. Второй месяц не нахожу себе места, читаю ваши дневники, радуюсь победам, сопереживаю, думаю: "а как же будет у нас?", вот собрала наконец мысли в кучу и решила рассказать нашу историю.
Моему папе 50, большую часть жизни он курит. В декабре у него начался сильный кашель, после Нового года добавилась температура, думали, что обычная простуда, но от лечения лучше не становилось. Пришедший на дом терапевт вызвал "Скорую" и папу забрали в инфекционное отделение, дальше как в тумане: ФОГ, затемнение в правом легком, торакальное отделение, КТ, бронхоскопия, онкодиспансер, снова КТ и снова бронхоскопия.
Все это длилось месяц, месяц страшной неопределенности, за которым пришла еще более страшная определенность: периферический рак верхней доли правого легкого T2NxM1, метастазы в лимфоузлах, печени, обоих надпочечниках и костях. Папа за это время сильно сдал: температура так и не падает, появилась желтуха, ужасная слабость, все время спит или просто лежит с закрытыми глазами, как только встает, начинается одышка, правда болей к счастью нет.
Врач, который наблюдает папу, ничего нам не говорит, только твердит все про биопсию, во время бронхоскопии не получилось отщипнуть кусочек, как-то неудачно опухоль расположена (если вообще в отношении опухоли можно применить слово "удачно"), отправил к торакальному хирургу, тот ужаснулся: "У Вас же гемоглобин низкий!" и отправил в больницу по месту жительства - поднимать. На тот момент гемоглобин был 77, вчера с гемоглобином 86 после переливания эритроцитарной массы папу из больницы выписали в "удовлетворительном состоянии", назначили консультацию гематолога, чтобы решить вопрос о назначении эритропоэтинов. Я на форум, прочитала, что в первую очередь необходимо определиться, будут ли нам делать химию, потому что если нет, то не стоит вводить эритропоэтины: есть исследования, которые говорят о том, что при анемиях, связанных не с ХТ, а с прогрессированием процесса, эритропоэтины могут ускорить летальный исход.
Получается замкнутый круг какой-то: гемоглобин не поднять, если потом не будет ХТ, наш шанс на химию неизвестен без биопсии, а биопсию не могут сделать из-за низкого гемоглобина.
Вот такие у нас дела. Очень много мыслей, еще больше эмоций, все это в хаотичном порядке носится в голове, поэтому получилось как-то длинно и сумбурно, простите. Пишу, в большей степени, чтобы выговориться, но буду очень благодарна за поддержку и советы.
P.S. Как ни старалась, пробелы между абзацами сделать не смогла.. И прямо тут набирала текст и копировать пробовала из Блокнота/Ворда/ВордПада, все равно исчезают пробелы.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (9)

natakar 05.03.2015 11:37:01

Здравствуйте, Аня. У меня отчим коллега по диагнозу вашего папы. Хоть и постарше на лет на 25)) вам может помочь Иресса, кстати, так как может, это у вас аденокарцинома. раз рак периферический, то биопсию взять при бронхоскопии, конечно, нереально. гистологии у вас нет, я так понимаю? Поспрошайте районного онколога на предмет назначить эту Ирессу, при аденокарциноме с мутацией определенного гена она может хорошо продлить жизнь. Поскольку гистологии, как уже говорили, нет, то Ирессу можно попробовать вслепую, но только тогда за свой счет. Химию с таким гемоглобином не будут назначать, надо хотя бы дотянуть до 100. Да и химия это не панацея, увы. У вас на данный момент самое критическое место - печень. Тем более, что желтуха есть. Что в биохимическом анализе крови? АСТ, алт, билирубин?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 05.03.2015 11:46:46

Иресса - штука дорогая, а работает только при определенной мутации. Есть ли смысл вслепую связываться?
Есть места, где можно получить заочную консультацию толковых специалистов - oncoforum.ru, rakpobedim.ru, netoncology.ru и др. Может, там специалисты что подскажут?
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

alenushka 06.03.2015 09:03:07

Привет, Аня! Очень хочется Вас поддержать и пожелать сил и терпения в этой неравной борьбе. В Челябинске, где Вы живете вроде не плохой онкодиспансер, с торакальным отделением. Мы там ПЭТ-КТ проходили, слышали очень много хороших отзывов. Вы там наблюдаетесь? Если нет - то может стоит там проконсультироваться Вам самим, без папы? А для поднятия гемоглобина сейчас что-нибудь принимаете? Мы потихоньку препаратами железа подняли гемоглобин с 67 до 83 и надеемся еще поднять.
alenushka
Ссылка Оценить 0 0
0

anna174 06.03.2015 09:20:22

Здравствуйте, Наталья, спасибо, что не прошли мимо нашей беды. И отдельное спасибо за подсказку насчет Ирессы, обязательно спросим у врача (и почему из них приходится каждое слово вытягивать?..), денег таких у нас нет, но, если врач скажет, что это может нам помочь, то будем искать, мы должны использовать любой шанс сейчас. Головой я понимаю, что нам вряд ли уже что-то поможет кроме чуда, но не готова с этим смириться, мы не можем опускать руки, надо бороться за каждый день жизни. С печенью и правда беда: АСТ 86, АЛТ 72, билирубин 10,4. Гепатопротекторы выписывать нам не хотят, говорят, что бесполезно это, доктор Дзинтар Васильевич мне в принципе то же самое ответил на форуме, хотя он сказал, что и хуже от них не станет, но все равно без назначения лечащего врача страшно принимать.
Каждый час ранит, последний - насмерть
Ссылка Оценить 0 0
0

anna174 06.03.2015 09:25:10

Елена, здравствуйте, спасибо за внимание к нашей проблеме, на oncoforum.ru пишу по мере возникновения вопросов, хотя их очень много сейчас и не на все можно ответить заочно, а на некоторые просто невозможно ответить, так что стараюсь фильтровать. Доктор Дзинтар Васильевич нам очень помогает.
Каждый час ранит, последний - насмерть
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 06.03.2015 12:06:32

Я же не говорю идти и покупать, а говорю посоветоваться с онкологом на предмет питья вслепую. Если онколог сочтет возможным, то да, можно рискнуть при наличии средств.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

anna174 07.03.2015 08:58:25

Алена, здравствуйте, мы с Вами - земляки, выходит, и истории немножко похожи. Спасибо за Ваши теплые слова! Наблюдаемся как раз в онкодиспансере, ничего плохого про врачей сказать не могу, вроде бы делают все, что могут пока.. Для поднятия гемоглобина в больнице папочке один раз сделали переливание эритроцитарной массы и кололи "Мальтофер" внутримышечно, за неделю с 77 до 86 подняли. Сейчас дома, назначили тот же "Мальтофер" в таблетках.
Каждый час ранит, последний - насмерть
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 07.03.2015 10:03:38

А нет возможности проконсультироваться у врачей хосписа? Хоспис же - это не только место, куда люди ложатся, чтобы умереть в нормальных условиях, это еще и место, где в определенных случаях могут улучшить состояние настолько, что становится возможным какое-то лечение, та же химиотерапия, например. Заочную консультацию можно и на онкофоруме получить.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

anna174 10.03.2015 08:27:13

Спасибо за подсказку, мы пока вроде справляемся, хотя бы хуже папочке не становится.. Завтра пойдет сдавать кровь, если окажется, что гемоглобин не поднимается, будем консультироваться с врачами, хотя бы на форуме. Положить его в хоспис вряд ли получится, нам сказали, что мест очень мало, а ведь у нас формально даже диагноза нет, раз нет гистологии.
Каждый час ранит, последний - насмерть
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Mariemarie
    23.10.2017 11:44:53

    Продам Келикс

    Добрый день, уважаемые форумчане! У меня мамочка болеет раком яичников. Схему сменили, и осталось 4 ...

  • nastusha101
    23.10.2017 09:00:22

    Книга

    Рекомендую. Не пожалейте 200 рублей, скачайте и прочтите. Очень сильно, до слез. Все, как есть. Быть...

  • 2irina
    22.10.2017 11:54:12

    Меня посетила идея)

    Как вам такая шапочка-парик из вискозной "травки"?)) Ходить по больничке. а?))

Перейти в блог
@Mail.ru .