Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
anna71

Добрый день всем!

anna71
Добрый день! Я новенькая и меня зовут Аня.
У меня рак левой небной миндалины с метастазом в лимфоузел шеи.
Болею с 2009 года. Было 2 операции, 6 курсов химиотерапии, облучение.
Сейчас очередной рецидив.
В своем онкодиспансере в лечении отказали и направили в хоспис.
Ездила в Москву к профессору Решетову. Он согласен сделать операцию, но надо будет капаться эрбитуксом. У нас такого препарата в больнице нет. Круг замкнулся...
Сейчас в отчаянии, не знаю что делать... Может кто что посоветует?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (48)

natakar 17.12.2013 04:27:26

Добрый день Аня! Надо искать, где можно прокапать его по квоте. Сейчас под Новый Год, правда, все плохо с квотами, они позаканчивались везде. Либо платно, если есть финансовая возможность. Если вы не в Москве, просите у своих направление на лечение в Москву.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.12.2013 04:30:27

в Герцена, насколько мне известно, есть отделение опухолей головы и шеи
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 04:31:11

Наташа, я сама не из Москвы. На счет квот я узнавала - в этом году уже все закончились и вообще на химиотерапию квоты не дают.
Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 04:34:02

Я там консультировалась и они мне посоветовали эрбитукс.

Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.12.2013 04:40:45

дают, неправда! Я тоже так все время думала, что ХТ только либо платно, либо по месту жительства. Тем не менее, оказалось, это реально. У меня родственник в РНЦРР прошел курс химии в стационаре по квоте. Советую все же, пусть даже после НГ, пробивать такой вариант. Не получится с Герцена, добивайтесь направления в РОНЦ, РНЦРР...Квоту Вам должно выдать Ваше же областное упр. здравоохранения, если мне память не изменяет. Либо ехать и на месте пытаться разобраться
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 17.12.2013 04:41:58

Привет Аня! Я Настя. А прокапаться надо перед операцией? Сколько курсов?Стоит он в районе 16 тыс, если есть возможность, то надо купить самой, лечиться дальше обязательно. А в больнице альтернативный препарат не предлогали, или его вобще нет? Надо круг размыкать правдами и неправдами..
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 04:50:24

Настя, здравствуйте!
Решетов сказал, что надо сделать операцию, а потом капать эрбитукс. Но по поводу цены, я так поняла, что курс стоит около 1 миллиона рублей.
В нашем онкодиспансере округлили глаза и сказали, что такие препараты к нам не поступают.

Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.12.2013 04:55:01

Если совсем все будет туго, то можно поискать варианты прописки в Москве. У нас есть на блоге люди, которые ради лечения оформили себе прописку. Все же в столицах не так все печально.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 04:57:18

А когда было облучение? Какая общая доза? Какими препаратами ХТ? Когда? После операции предложили один эрбитукс? или в комбинации с цитостатиками?
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.12.2013 04:59:30

открой вкладку "об этом блоге" - там все есть))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 17.12.2013 04:59:54

я сейчас погуглила, и ценв самого препарата написано 16 тыс, а есть аптеки где 14 тыс, просто надо заморочится и поискать. Ань, ну может купить на первую химию, сделать операцию, прокапать его, а там дальше видно будет? Посмотри здесь, http://www.piluli.ru/product/Ehrbituks?utm_expid=75878729-14.k1RPzQM5Q2qsUGp_Hv5KrQ.0&utm_referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.ru%2F. А кто сказал про миллион? Может за весь курс получится такая сумма, а не сразу за один?
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.12.2013 05:00:38

Наташа, я сама не из Москвы. На счет квот я узнавала - в этом году уже все закончились и вообще на химиотерапию квоты не дают.

тем более, что у вас не просто ХТ, а комбинированное лечение, так что квота - возможна!

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

terik 17.12.2013 05:02:26

Аня, здравствуйте! А из какого вы города? Я была весной этого годв в Питере, в Песочном. Там мне сказали, что если я хочу, могу прокапатьтся у них. На ХТ квота не нужна. Не буду спорить и утверждать, но возможно стоимость лекарства определяет капают его по квоте или нет. Но вот у меня лично было так.
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 17.12.2013 05:03:34

вот еще дешевле и в куче аптек http://poisklekarstva.ru/medview.php?id=52156
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.12.2013 05:06:09

Настя, здравствуйте!
Решетов сказал, что надо сделать операцию, а потом капать эрбитукс. Но по поводу цены, я так поняла, что курс стоит около 1 миллиона рублей.
В нашем онкодиспансере округлили глаза и сказали, что такие препараты к нам не поступают.


а почему тот же Решетов не предложил к ним лечь на операцию и ХТ?

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 05:06:13

ОткрылаSmile Про ХТ не очень понятно - какими препаратами была для первичной опухоли и для рецидива? Возможности лучевой терапии, конечно, почти исчерпаны, но она была давно (нужно ещё знать, как здоровые ткани реагировали на луч. тер.), поэтому можно у лучевиков проконсультироваться и не забыть о возможностях ионной (карбонной) терапии (иногда делают в сочетании с ХТ).
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 05:12:27

А у вас назофарингеальная форма рака или плоскоклеточный? HPV p16 проверяли?
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 17.12.2013 05:14:40

Доза:

в начальной дозе 400 мг/м² (1-я инфузия) в виде 120-минутной инфузии и далее — в дозе 250 мг/м² в виде 60-минутной инфузии.

Продается в фасовке:

Эрбитукс р-р д/инф 5мг/мл 20мл

Значит на первое вливание нужно 600 мг. Это 6 упаковок = 90 000 руб.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.12.2013 05:16:32

ой, мой любимый папилломавирус 16 типа вызывает этот рак тоже?
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 05:18:10

Софья, здравствуйте! У меня плоскоклеточный неороговевающий рак. Облучение было 4 года назад, но врач сказал категорично, что больше облучаться мне нельзя.
Химиотерапию делали препаратами цисплатин и фторурацил.
Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 05:21:23

Он и согласился сделать операцию, но с тем условием, что после надо капать эрбитукс.
Без этого препарата операция бессмысленна . Операцию предлоржил делать за свои деньги.

Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 05:23:06

Лучевой терапевт или врач-онколог сказал? Оба раза была цисплатин+5-ФУ? Другие химиопрепараты не предлагали? Узнайте, есть ли в России карбонная ионная терапия и поезжайте на консультацию к ним. А эрбитукс после операции без цитостатиков предлагают? Не факт, что он один поможет, но, не пробуя, сказать заранее ничего невозможно
Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 05:24:32

Оксана, добрый вечер! Я из г. Иванова. Я узнавала, что химичиться в другом городе только за деньги.
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.12.2013 05:24:55

Он и согласился сделать операцию, но с тем условием, что после надо капать эрбитукс.
Без этого препарата операция бессмысленна . Операцию предлоржил делать за свои деньги.


уфф, в Герцена, по ходу, ничего не меняется))

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

lenuca 17.12.2013 05:26:22

Настен, он действительно, не реально дорогой. Я знала мужчину, который продал квартиру и т д. Потом обратился в фонды
lenucja
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 05:27:05

Дык какая разница, где плоский эпителий - в глотке, в цервиксе или в анусе?!Smile Простите за гистологические подробностиГолливудская улыбка
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 05:28:21

Да уж, судя по всему, было одно желание при консультации - уложить на платную операцию.
Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 05:29:00

Сказал лучевой терапевт.
Оба раза была цисплатин и фтурурацил.
Я консультировалась у химиотерапевта в Герцена. Она сказала, что химиотерапия в моем случае это самое последнее, что можно сделать. У меня такая форма рака, что х/т на него не действует. А по поводу эрбитукса сказала, что его надо делать в комбинации с лучевой терапией.
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 05:35:22

Аня, наверное, мой вопрос будет диким (не ругайте меня сильно) - у вас нет возможности лечиться за рубежом? И ещё один вопрос - вы не искали КИ по вашей локализации?

Судя по консультациям и тому, что сказали вам ваши врачи, ничего не изменится, если даже мы тут надаём вам тысячу советов. Ведь решение всё равно принимает лечащий врач. Если ре-облучение при рецидивах в отделении лучевой терапии не проводится и у них нет опыта, то как ба мы тут не обсуждали эту возможность, воз останется всё там жеГрустно

Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 05:47:50

Девочки, дорогие, СПАСИБО БОЛЬШОЕ за советы.
А то я в квартире мечусь как очумелая тигра в клетке!
А сейчас хоть в голове немного прояснилось!

Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 05:50:40

Лечение за границей я не потяну..
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 17.12.2013 05:53:29

лихо....
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 17.12.2013 05:54:34

Даа я уже поняла...
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 05:56:03

Тогда ищите КИ по вашей локализации. Сейчас по голове-шее много всяких КИ проводят. Может быть вам удастся что-то найти и к тому же бесплатно можно будет попробовать полечиться
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 17.12.2013 07:34:51

приветствую!

добавлю свои пять копеек

во-первых, советую получить консультацию также в других клиниках, в том числе зарубежом (обычно консультации по электронной почте и бесплатны - в конце предлагают свое лечение и цену)

во-вторых, советую обратиться в благотворительные фонды или организовать сбор средств на лечение (как нынче "модно" в соц. сетях)

но наверняка вы все это знаете!

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

pro63 17.12.2013 07:37:18

+1000!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 07:52:48

Попробую выбить квоту на следующий год.
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 17.12.2013 08:16:39

Анна,добрый день. попробуйте позвонить в нии петрова в сакт-петебурге на отделение химтерапии. Там очень много людей лечится по квоте со всех регионов нашей страны.Не надо отчаиваться, надо искать пути и все у вас получится.
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 08:57:14

Добрый вечер! Света, спасибо Вам за совет , попробую дозвониться туда. Я все это время тыкалась в московские больницы, а про С-Петербург даже не вспомнила.
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 17.12.2013 09:11:43

Аня, добрый день. У нас как-то на блоге появлялся Сергей (ник не помню...) Он смог выбить этот препарат бесплатно через сайт демократор http://democrator.ru/problem/10856. В течении полугода он лекарство получал, сейчас опять проблема и о Сергей снова собирает подписи. Кстати, кто читает этот пост, проголосуйте за обращение Сергея! Вот... даже если не на весь курс удастся выбить лекарство всё равно это будет победа. Ну и плюс обращение в благотворительные фонды и сбор средств через соцсети... Удачи!!!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

anna71 17.12.2013 09:17:54

Елена, добрый вечер! Я читала про Сергея на онкофоруме, но я так поняла, что он продал квартиру в Москве и на эти деньги лечился.
Попробую сбор средств через фонды, но в это не очень верю, так как у нас и детям то не могут собрать...
Правда, олимпийский огонь куда только не посылали: и под воду, и в космос... На это деньги у государсва есть. Обидно.
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 17.12.2013 09:52:55

Ну да.... он покупал за кровные.... Но с марта по ноябрь (я могу ошибаться...) получал через ОД. Я тебе в личку его контанк скину. Попробуй с ним пообщаться.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 17.12.2013 10:37:59

Приветствую всех!
Я новенькая, Елена, РМЖ 3 стадии, сейчас в процессе неоадъювантной химиотерапии. Диагноз поставлен только в октябре, и смотрю, что у здешнего опытного народа можно много чему научиться. Читаю регулярно.
Но по проблеме Анны:
Есть такой ресурс rakpobedim.ru, там кроме прочего юристы дают консультации, как добиться грамотного лечения, в частности, куда и как грамотно писать заявления и на какие документы и постановления ссылаться. Никто отсюда не пробовал?
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

miledi 17.12.2013 11:03:25

Мне помогали на этом ресурсе в получении противоопухолевых и обезболивающих. Я и сама параллельно жалобы строчила в Управление и Департамент. Этот ресурс направляет обращения в Росздравнадзор. Очень одобряю "ковровое бомбометание".
Ссылка Оценить 0 0
0

miledi 17.12.2013 11:05:02

Лена, хотела проголосовать за Сергея, но почему-то система требует номер телефона для смс-активации и тут же пишет: "Внимание! Администрация Портала никогда не требует отправки СМС самим пользователем." Как быть?
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 17.12.2013 11:16:30

Я там давно регистрировалась, насколько помню, они смской пароль присылают, который потом надо ввести с компьютера в их форму.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

miledi 17.12.2013 11:21:57

Я там тоже регистрировалась, но смс не помню. Опасно вот так оставлять телефон, но попробую, раз Вы говорите, что с этим сталкивались.
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 17.12.2013 11:27:27

Мы, к сожалению, в стольких местах и стольких анкетах оставляем свои номера телефонов, что я уж и не знаю... До сих пор вроде у меня ничего плохого не было (я, правда, с телефона по коротким номерам обычно не звоню и смс не отправляю).
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Irish_cream
    22.07.2017 09:34:51

    Побочки от трастузумаба

    Всем привет!
    16 капельница прошла (была во вторник) с вечера среды началась тошнота и рвота.. Со ...

  • azb465--_
    22.07.2017 03:06:47

    Рак дна полости рта

    Отзовитесь кто лечится по поводу онкологии дна полости рта с 2014 г или ранее

  • Olga_-
    21.07.2017 09:15:34

    Химиятерапия.

    Привет всем!поделитесь кто проходит или проходил химию, вам назначают следующий курс ровно через три...

Перейти в блог
@Mail.ru .