Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
annogina

Остановить время...

annogina
Тот день разделил жизнь на до и после... Я сама живу в Бурятии (муж военнослужащий), есть у меня сестренка которая живет в Москве и родители которые проживают в Воронеже, ( мама болеет 14 лет сирингомиелией она на инвалидной коляске, но обслуживает себя сама, она умничка у нас, духом не падает, папа все время искал какие то новые методы по её заболеванию) Никогда не знаешь откуда беда прийдет... В то день 14 мая позвонила мамочка и сказала что папу увезли в больницу с подозрением на инфаркт и инсульт одновременно т.к. спутанная речь, недееспособность левой руки, провалы в памяти. Ужасно когда ты далеко и не можешь помочь, с Москвы сразу же выехала сестренка, я приехала позже. Сразу же папе сделали МРТ и сообщили о наличии опухоли головного мозга, какая опухоль мы узнали позже... операция была назначена на 18 мая, но не произошла т.к обнаружили аортальный парок сердца, собрали консилиум врачей и всё таки решили оперировать 22 мая, самые долгие 3 часа в моей жизни, нас предупредили что исход может быть самым печальным - сердце может не выдержать, может не ходить. И вот операция прошла успешно, все в норме, речь, движения, память, как же мы были счастливы и молились чтоб опухоль была доброкачественной. 31 мая нас выписали день рождение младшего внука ровно годик, папа счастливый вся семья вместе, я со своим малышом ему 3 годика, сестренка со своим, уж так получилось нас две дочери, и у нас по сынули, папа мечтал о внуках. 1 июня надо ехать за результатом гистологии, поехали втроем я, папа и сестренка, вот врач говорит что нужно пройти ЛТ, я спрашиваю зачем (в нашей семье как то изначально было что я самая стойкая на слезы и поэтому ровнялись по мне, вот если слеза у меня скатится то все это сигнал плохой, поэтому мне нельзя плакать, должна держаться) в тот момент сестра выбежала из кабинета, а вот папу пришлось выгнать, следующие полтора часа беседы с доктором ничего хорошего не дали- Глиобластома!!! Глядя на папу все было как раньше только повязка на голове напоминала, я не могла поверить в то что сказал врач, я держалась из последних сил, маме и папе до конца ничего не сказала. Потом началась суета везде сопровождала папочку я, сестренка с детками. Запись к онкологу, 30 процедур ЛТ, все как раньше, только уставал быстро, а так бодрячком, оформили инвалидность 2гр2ст. Комиссия по назначению ХТ, спустя 2 мес мне пришлось ехать назад отпуск закончился, сестренка осталась, Все это время было все хорошо, но после 3 курса ХТ 25.09.2012 состояние ухудшилось, появились те же симптомы что и до операции, срочно сделали МРТ заключение непонятное то ли рубец после операции с отеком, вот только отек больше чем до операции, то ли опять опухоль. Папе становилось хуже. Поехали к доктору что оперировал и после долгого исследования вынес приговор рецидив но пока еще очень маленький, назначил дексаметазон для снятия отека. Сказал можно провести второю операцию, но только зачем вы будете ему продлять мучения. А вдруг это шанс хоть мизирный но шанс загнать в ремиссию. В общем на фоне дексаметазона папе стало лучше, на столько лучше что сегодня ходил за продуктами. Мы ему сказали что это отек на фоне ЛТ. Может мы не правильно делаем скрывая от него, но зато он борется хочет на работу. Мы тоже боремся, сестренка в понедельник едит в НИИ Бурденко хотим туда папу положить, а я жду когда его положат и тоже буду выезжать. за 4 месяца я изучила эту болезнь вдоль и поперек, знаю что исход один, но глядя на папу не верю, обращение на этот блог как крик души, очень тяжело и страшно, может советы кто прошел через это помогут справиться с этой бедой. Папе 8 сентября исполнилось всего 50 лет. Я не хочу чтоб он страдал, у нас очень дружная семья друг за друга горой, будем бороться до последнего...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (28)

martochka 02.10.2012 05:40:16

Очень тяжело читать все это.... Говорят, что Бог дает нам испытания такие какие мы можем выдержать... Держитесь, не сдавайтесь.... И молитесь... Тяжело что то сказать ободряющее, но надо верить в лучшее!!!!
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 02.10.2012 05:43:53

Здравствуйте Анастасия, я тоже Настя, будем знакомы. Ситуация с папой сложная, но Вы молодец, Вы все правильно делаете. От души желаю Вашему папе улучшения здоровья, с такой дочуркой не пропадешь! Я бы наверно тоже ничего не сказала родителям, тем более что мама итак больна. Вот же выпало испытание на Ваше семью... Удачи Вам, сил и терпения. Слов нет.
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 02.10.2012 05:44:05

Настя, держитесь, если есть шанс на ремиссию - надо его использовать. ИМХО, нужна как можно быстрее консультация другого врача. "Продлять мучения" - это классика жанра, только никто не знает, сколько отпущено человеку.
"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

sinirina 02.10.2012 06:02:06

Настя, к сожалению, по существу ничем помочь не могу, только словами - все правильно делаете, надо надеяться, верить и любить!
Ирина, Миасс, 51 SinIrina
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 02.10.2012 06:08:57

Настя, мы прошли через это, тот же диагноз, борьба у нас длилась 7 лет и 7 месяцев. К сожалению мы проиграли этот бой, но продлили жизнь на сколько могли. Папе можно попробовать сделать ПЭТ с метионином в Питере, это поможет отличить рост опухоли от пост лучевого некроза или рубца. На МРТ и рубец и некроз копят контраст. Конечно, по другому чем сама опухоль, здесь по снимкам МРТ только специалисты разберутся. Пост лучевой некроз также может давать отёк. Настраивайтесь на борьбу.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 02.10.2012 06:20:57

Настя! Это единичное не большое образование! Которое ещё можно успешно лечить. Проконсультируйтесь ещё где-нибудь обязательно. Сейчас народ подтянется, может, предложат варианты. Но сдаваться ещё очень рано.
Вы - умничка. Сил Вам! Ваш папа очень нуждается в Вас и Вашей поддержке.
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

veryazovs 02.10.2012 06:31:35

В последнее время врачи что-то очень часто такие категоричности людям говорят... Надо конечно бороться, на мнение врачей, я так понимаю, не стоит опираться! Только на свои ощущения и надеяться!
Ссылка Оценить 0 0
0

annogina 02.10.2012 06:45:37

Огромное спасибо за поддержку, вот немного уже и легче на душе, будем бороться, я уже столько информации начиталась, и с врачами переписывалась, вот буквально завтра просят позвонить в им.Блохина, буду звонить. Сейчас пока моя помощь только в поиске, а вот сестренка бегает, я ей звоню говорю куда, вот на расстоянии 6000км. Сегодня она ходила в новый онкоцентр в Воронеже который открыли в июле этого года, там не знают что это на снимке, посоветовали сделать повтор через месяц, а вот ПЭТ сказали результата не даст, что кстати меня очень удивило! Скорее бы завтра наступило буду звонить доктору, господи дай нам всем сил!
annogina
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 02.10.2012 06:48:07

Сколько же горя вокруг. Как же тяжело переносить болезнь близких и родных. В сто раз тяжеле, чем свою.......Настенька, Вы всё делаете правильно. И раз до сих пор папа не знает диагноза, то и говорить ему об этом не надо ИМХО. Пока он настроен бороться с болезнью, а узнав диагноз - неизвестно. Божьей помощи и сил Вам!
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

annogina 02.10.2012 06:49:01

Добрый день Светлана, мне очень жаль что всё так произошло, я читала про вашу борьбу...но вы молодцы боролись до последнего, как же плохо когда наши близкие страдают...я никогда раньше не задумывалась о том что такое может произойти, а сейчас весь смысл жизни пересмотрела!
annogina
Ссылка Оценить 0 0
0

annogina 02.10.2012 08:12:32

Очень приятно познакомиться, жаль только знакомство не из веселых, спасибо за поддержку!
annogina
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 02.10.2012 09:47:17

Настя, есть ПЭТ с глюкозой, а есть ПЭТ с метионином. ПЭТ с метионином в России делают только в Питере в институте мозга, и только эта ПЭТ может показать активна ли опухоль.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 02.10.2012 10:43:39

да...истории у нас похожие чем-то, держитесь! хорошо,что проходите лечение
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 02.10.2012 10:45:41

Настя, я Марина. У меня другой диагноз, поэтому посоветовать ничего не могу, но очень хочется вас поддержать. Про то , говорить или не говорить о диагнозе, мы тут уже много раз беседовали. Каждый решает сам. Мне, напрмер, лучше сказать, я тогда настраиваюсь на борьбу. Да у нас иначе и нельзя, врач разговаривает только с пациентом, а с родственниками только с разрешения больного. Так что такая ситуация, как Ваша, когда Вы остались наедине с врачом, у нас просто нереальна.
Вам желаю сил и терпения, а Вашему папе - УДАЧИ!
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 02.10.2012 10:56:17

там не знают что это на снимке, посоветовали сделать повтор через месяц, а вот ПЭТ сказали результата не даст, что кстати меня очень удивило!

Настя, у меня мама живет и лечится в Воронеже. вот это "не знают что на снимке, ждать месяц" - я бы поубивала, честно! очень я зла на воронежских врачей из тамошнего ОД, единицы нормальных, остальным все пофиг. маме в свое время примерно так же говорили, к счастью, мы не послушали врачей, привезли маму в Москву и сделали обследование здесь. папино состояние не позволит проделать аналогичное? институт Бурденко, РНЦРР, РОНЦ - очень хорошие учреждения с грамотными врачами. не слушайте воронежских эскулапов, непременно консультируйтесь в Москве, перепроверяйте каждое слово.

dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 03.10.2012 03:56:49

а не подскажете какое преимущество дает ПЭТ с глюкозой перед обычным ПЭТ? В каких случаях делают с глюкозой?
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

annogina 03.10.2012 09:59:22

Светлана, скажите а как попасть именно на этот ПЭТ? и сколько это стоит?
annogina
Ссылка Оценить 0 0
0

annogina 03.10.2012 10:03:30

Да Юля, вы правы по поводу безразличия врачей, эти очереди бесконечные, я здоровый человек и то еле это выдержала, мы с папой после операции 4 часа просидели, чтоб на прием попасть. Вы в ин.Бурденко по квоте попали или можно так приехать на консультацию?
annogina
Ссылка Оценить 0 0
0

annogina 03.10.2012 10:07:45

Знаете Марина, я до сих пор стаю на распутье что говорить папе, но пока придерживаюсь чтоб не знал о возможном рецидиве. Про то что она злокачественная он знает, а вот о том что она не вылечивается не знает. Я просто боюсь а вдруг он сдастся? На сегодняшний день состояние его стабилизировалось, на следующей недели 4 курс ХТ.
annogina
Ссылка Оценить 0 0
0

dochkamamy 03.10.2012 10:25:09

мама наблюдается в РНЦРР, не в Бурденко. изначально мы приехали сами и обследовались за деньги - это к сожалению для всех так, первичное обследование не квотируется, а затем уже получили квоту на лечение, и само лечение было бесплатно. консультировались также за деньги, т.к. направление на консультацию в московские больницы в воронежском ОД дают единицам.

контрольные обследования делаем в Москве также за деньги - но ведь и в Воронеже приходится за все платить, иначе "талонов нет" или ждать их надо месяц-два. кстати, цены в РНЦРР не намного выше по сравнению с воронежскими.

не знаю, как с ценами на обследования конкретно в Бурденко, но квоты там точно дают.

dochkamamy
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 03.10.2012 11:16:36

Это хорошо, что папа знает, что у него рак. Потому что в этом случае, вы вместе. Иначе порой получается так, что больной знает или догадывается, что у него рак, но думает, что родные не знают и не хочет их огорчать, и получается сплошной театр. А это очень трудно в такой ситуации, на это уходит очень много сил. У матери моей подруги был рак печени, они от нее это скрывали, а когда мы остались с ней (матерью) наедине, она мне сказала, что ее дочки и муж не говорят ей, но она все знает и прекрасно понимает всю тяжесть ситуации и ей не с кем об этом поговорить. А вот, чтобы вселить надежду, можно привести пример с доктором Шрейбером, он прожил с глиобластомой 20 лет и умер после второго(?) рецедива.
Вы молодцы, что не опускаете руки и боретесь!
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

juehtwjuehtw 03.10.2012 11:34:13

Беды никто не ждет, она сама приходит...порой и в самые благополучные семьи. Но Вы вместе, Ваша помощь и поддержка должны обязательно помочь!!! Не опускайте руки и удача улыбнется!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

annogina 03.10.2012 11:42:11

Спасибо Марина! примеров очень много я уже читала, и очень надеюсь на то что и нам повезёт!
annogina
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 03.10.2012 12:15:56

Настя, телефон ПЭТ я удалила, но можно найти в инете. Наберите Институт мозга ул.Академика Павлова д.12-А. Сейчас по моему уже около 20 т.руб.стоит. Запись заранее за 1-2 м-ца была, особенно осенью после их отпуска. Но иногда кто то отказывается и можно пройти быстрее, они берут на карандаш.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

annogina 03.10.2012 12:46:00

Мне очень жаль что у вас так случилось...
annogina
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 04.10.2012 05:28:28

Кстати, а какой размер предполагаемого рецидива? Может быть возможно применить Гамма-нож?
Поддерживаю Светлану с ПЭТ и предлагаю с снимками проконсультироваться на онкофоруме или на сайте гамма-ножа, доктор рекомендацию по ПЭТ и выдаст.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 04.10.2012 07:12:53

Юра, прям мои мысли читаешь. Во второй Настиной теме Звонок доктору как раз всё это и написала вчера. Там и размеры есть, пока всё до 3 см по МРТ, на границе самой для Гамма-ножа.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 04.10.2012 09:18:54

Точно, пропустил.
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Вайсман Марк Азриельевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .