Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
anton

И меня на ПЭТ

anton

Сегодня моя мама ходила к Кобякову с моими снимками МРТ. Вообщем, он сказал, что "ситуация стабилизировалась", но 3 оставшихся курса ХТ рекомендовал доделать. А после рекомендовал сделать ПЭТ в Питере чтобы посмотреть есть ли смысл облучать сейчас или нет. Так что в сентябре полечу в любимый СПб освежить впечатления - так получилось, что с этим городом у меня связаны фактически последние воспоминания перед экстренной госпитализацией в ноябре 09. Еще лейкоциты ни с того, ни с сего поперли, пару дней назад сделал анализ - 7.9 тыс. и это спустя всего неделю после ХТ.

Сижу дома на больничном с ринофарингитом - оказывается, чисто от горла может быть и температура (у меня 5 дней держалась) и кашель. Но наш терапевт, сказала, что главное, чтобы голова не болела, а с горлом справимся - хорошо, что есть врачи еще хорошие, человечные - не то, что наша онкологичка - зарекся к ней ходить. И еще проблема с одним из лекарств для моей ПХТ - Натулан. У производителя какие-то терки с нашим Минздравом - не могут сертификат продлить - в итоге лекарство не купить, а у меня на следующий курс осталось только на 8 дней приема, а надо на 14... Но есть шанс, что за месяц что-нибудь разрулят.

М.б. у кого-то есть ссылки на статьи с инфой по ПЭТ с метионином (для чего нужно, что показывает и т.п.)? Напишите, если не сложно.

Всем здоровья! Уж мы то знаем, что это главное в жизни.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (81)

runcat 13.05.2010 06:09:40

Антон, хорошая новость про стабилизацию, вернее официальное подтверждение наших предположений после сообщения об мрт Smile .
По ссылкам единственное что могу посоветовать - это сайт института мозга. Если не смотрел, то где-то тут есть общая инфо ihb.spb.ru/petindex.htm
(я на коммуникаторе, полноценно не могу лазить по инету). А в свое время пытался найти инфо по пэт с метионином, но ничего путнего не нашел, на зарубежных сайтах больше инфо, но ее тоже не очень.... По сути смысл такой, что фиксируется накопление радиоактивного изотопа. Данные сравнивают с мрт (поэтому не позднее, чем за месяц нужно мрт), сравнивают очаг по пэт и мрт и делают вывод по активности опухоли. Я тебе могу дать емейл сотрудника лабаротории пэт института, которому можешь задать любые вопросы, я переписывался...
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 13.05.2010 07:13:26

Антон, привет. Плохо, что болеешь. Лучше всего конечно горло полоскать, по пол ложке соли и соды, можно йод капнуть, получится такая морская водичка и несколько раз в день. А что кашель, так это вирус сейчас такой, видимо подхватил. ПЭТ с середины июля до середины сентября в отпуске, так что вернее записываться на конец сентября и можно наверное даже сейчас, если нужны телефоны, то напишу. А то они пока в начале сентября выйдут, пока всё запустят, может что-то не пойти, нам в прошлом году переносили, но мы то рядом живём, а у тебя билеты. Ссылок на ПЭТ не могу дать, могу только написать как это делается, примерно как на МРТ 20 мин.надо спокойно полежать, а перед этим тебе в вену введут раствор, потом будешь сидеть, много пить воду и ждать когда с тебя выйдет радиация. Потом они там на компе всё обсчитают, и выдадут цветную картинку с заключением. На диск они редко записывают, а на флэшку иногда удаётся уговорить, скажи, что тебе в Бурденко надо проконсультироваться. А у тебя как раз к сентябрю 6-ой курс закончится? А Натулана и в Питере нет, ты узнавал или мне позвонить в справочную узнать? Пиши, какие будут вопросы, наверное скоро тему откроешь на форуме. Всё-таки мои предположения на счёт ПЭТ оказались верны.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 14.05.2010 02:07:26

Позвони узнай. Сейчас может и рано, а потом в сентябре телефон всё время занят и может быть поздно, но на конец октября наверное можно в сентябре записаться.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 14.05.2010 02:19:14

Только что звонил в лабораторию ПЭТ. Сегодня они записывают на 24 июня. На сентябрь пока не записывают, т.к. не знают точно, когда выйдут из отпуска. Сказали позвонить в середине июля - тогда, возможно, предварительно запишут на сентябрь. А билеты да и гостиница если на ночь оставаться в сентябре-октябре будут стоить существенно дешевле, чем в июне, когда туристический сезон закончится.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 14.05.2010 02:27:01

Ну конечно, июнь - Белые ночи! В июле лучше числ 8-9 звонить, они скорее всего с 19 июля в отпуск уйдут. Записывайся на конец сентября на 20-24, там они точно заработают.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 14.05.2010 02:29:42

Ну да, базу-то я теперь понимаю, что в отличие от МРТ, ПЭТ показывает метаболическую активность опухоли. А с физическими принципами МРТ все очень мутно. У меня специализация по первому образованию - физическая химия, но, помнится, когда изучали ЯМР, ПМР и МРТ я эту тему так и не догнал - больно уж мудрено, да и тогда не нужно было Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 14.05.2010 02:33:07

Светлана, а что Юра говорит, что ПЭТ прогноз показывает? Что же они мне в заключении по ПЭТ напишут с какой скоростью растет моя опухоль, каких размеров она будет, скажем, через год и сколько мне осталось? Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 14.05.2010 02:43:20

Антон, ПЭТ обычно показывает доброкачественная опухоль или злокачественная, при злокачественности скорость накопления метионина большая. В твоём случае ПЭТ скорее всего просто подтвердит биопсию, гистологию. Тогда это будет на 100% верный диагноз, всё таки открытую операцию тебе не делали и всё зависило только от рук врача, и чтобы он правильно взял ткани опухоли на анализ. А сколько кому осталось, только наверху знают, даже не думай об этом. Когда тему откроешь в Нейроонкологии? Тебе надо слушать только специалистов. А мы все где то почитаем, где то услышим, ты читай, что мы пишем и дели всё на два, не ошибёшься.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 14.05.2010 02:50:08

Антон, с Москвы кто приезжает, они обычно записываются на ПЭТ на первую смену на 10-30. Утром с поезда в институт мозга, пока найдут, с собой лучше поесть и попить взять, кафешка редко работает, а в 14-15ч обычно освобождаются и отдают заключение, так что в Москву можно уехать обратно ночным поездом, на дневной рискованно билеты брать. Две ночи в пути, зато на гостиннице экономия.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 14.05.2010 02:58:23

Тему открою как заставлю себя сесть и с мыслями собраться, чтобы четко все сформулировать - наверное, в эти выходные займусь. Хотя, по правде говоря, такой уж острой необходимости в теме нету - все эти вопросы уже задавались очно докторам - вот и с ПЭТ уже даже определилось, но все же напишу, чисто из спортивного интереса и еще может быть на будущее пригодится типа "истории болезни".

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 14.05.2010 03:03:36

Ну да, я так и планировал одним днем, в принципе. Только не на поезде, а на раннем самолете. Обратно соответственно вечерним самолетом. На поезде не люблю - постоянно кто-то храпит всю ночь Mad Что-то долго заключение делают, я думал это как на МРТ - минут 40 и готово, но ладно буду иметь ввиду и планировать соответственно. А какая это станция метро?
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 14.05.2010 03:14:23

Возьми свою девушку с собой, погуляете по Питеру, золотая осень, возьмите купе СВ на двоих, не надо на самолёте. Антон, мы обычно на машине, несколько раз ездили от метро Петроградская, там 2-3 остановки по Каменноостровскому проспекту, выходить перед самым мостом не доезжая, потом прямо и налево вдоль забора обойти, не перепутай с домом 12, тебе надо 12А. Ну как то и от др.станции метро добираются, узнаешь, можно по телефону спросить, когда записываться будешь.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 14.05.2010 03:55:58

Над транспортом подумаем еще. Петроградскую вроде как закрыть на ремонт собирались сразу после открытия Горьковской, но там ближе к делу разберемся.

Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 14.05.2010 04:11:58

Да ещё, раз о ПЭТ говорим, для тебя ПЭТ - новое обследование, первый раз делаешь, если возникнут какие то вопросы по заключению, ты имеешь право вызвать врача из кабинета-лаборатории и задать все интересующие тебя вопросы, чтобы тебе всё стало понятно, независимо какое будет заключение.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 14.05.2010 07:03:42

Ясно, буду знать.

Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 14.05.2010 08:09:28

Антон, позвонила я всё-таки по тел. справочной 635-55-66 по поводу Натулана, выдали два адреса, где он есть по базе: Варшавская 104 т.373-87-48 и Среднеохтинский 9/2 т.224-07-17. Позвонила туда, в наличии нет, ссылаются на то, что на него не утверждены отпускные цены, а так знают, где он есть на складе, но в настоящее время не имеют право им торговать. Вот такие неутешительные дела. На уровне Голиковой надо решать.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 14.05.2010 09:20:44

вот заскочила с лейкоцитами тебя поздравить,и с высокопрофессиональным(уж позволь сравнить) подходом к твоей ситуации,есть ощущение,что все идет,как надо.А насчет натулана-есть ли ему замена,не узнавал? Лечи горло!
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 14.05.2010 10:40:21

Ух ты, про МРТ свежее перед ПЭТ в первый раз слышу. Я думал, что ПЭТ заменяет МРТ, ладно, разберемся еще за 3 месяца. Е-мэйл получил, спасибо!
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 14.05.2010 10:56:10

Да Светлана, вы как всегда правы оказались - это я про ПЭТ Smile

Если не сложно - напишите, пожалуйста, контакты лаборатории ПЭТ, где записывают, а то на сайте их я не нашел. С Натуланом ситуация, похоже, по всей России одинаковая - я звонил в московскую центральную справочную, потом еще в пару мест, в одном из них мне и сказали про ситуацию, сославшись на представительство фармкомпании в России. Ну и Кобяков тоже самое сказал, так что тут, похоже, бессмысленно искать по аптекам. Подожду чуть, может договоряться с Минздравом может быть. А курс да, 6-й как раз в первых числах сентября должен закончиться, если ничего экстренного не случится.

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 14.05.2010 11:05:38

Все, нашел уже телефон ПЭТ: 8 (812) 234-93-43, 234-55-73
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 14.05.2010 11:11:11

Антон, перед ПЭТ точно надо свежую МРТ. Так что копи деньги на сентябрь. МРТ и ПЭТ разные обследования. МРТ в основном показывет размер опухоли, а ПЭТ метаболическую активность клеток. По ПЭТ и МРТ размеры могут не совпадать, у нас так было год назад. Тел. ПЭТ- код Питера 8812 234-93-43 и 234-55-73. Советую заранее записаться, на сентябрь очень трудно будет протиснуться, желающих будет уйма.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 14.05.2010 11:21:22

Давай тогда попробую объяснить, если еще не разобрался.
Суть МРТ - определение физических, геометрических параметров структуры. Физическая основа-измерение магнитного поля. Если добавляется обследование с контрастом (магнитное вещество), то дополнительно еще определяется предполагаемая аномальная ткань. Т.е. везде контраст накапливается одинаково, а в каком-то месте иначе - значит вероятно здесь клекти имеют более аномальное строение. Но не более того. С МРТ есть еще более сложные методы, когда определяется химический состав, но это меня не касалось, поэтому я и мало знаю.
Суть ПЭТ - больше похоже на обследование МРТ с контрастом, но физически метод основан на регистрации распределения радиации в объеме. Вводится спец.вещество, поглощение которого характерно для этой ткани. Для мозга - это метионин. Метионин не простой, а радиоактивный, чтобы прибор ПЭТ смог зафиксировать активность. Это вещество распределяется по мозгу примерно равномерно и предсказуемо. Если есть нездоровая ткань, то там накопление происходит по другому. Все это регистрирует прибор. Еще я так понимаю, регистрируется не одномоментно, а в течении какого то времени. Как вещество накапливается,насколько задерживается, как тратиться и т.д. По ПЭТ можно четко увидеть насколько клекти активно кушают это питательное вещество. Следовательно, если очень активно, то часть энергии они будут тратить на деление и т.д. Картинка ПЭТ накладывается на картинку МРТ и делается заключение, прогноз. А н/х на основе это делает или не делает лечение.
Т.е. грубо говоря - МРТ - физика процесса, ПЭТ - химия процесса. Физика важна для определения текущих оперативных мероприятий, химия заглядывает немного вперед...

Примерно так.
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 14.05.2010 12:40:39

Я вот пока еще не решил до конца, делать осенью или нет, но чтобы поэкономить билеты заранее надо покупать... А на октябрь уже можно записываться? Рано наверное, интересно.
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 15.05.2010 02:47:46

Спасибо, Вероника! И тебе здоровья желаю и навсегда забыть об этой напасти! А насчет Натулана прорабатываю вопрос с покупкой на Украине или в Белорусии - там, похоже, у мед-чиновников мозгов побольше и лекарство есть в продаже почти что по такой же цене.

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 15.05.2010 10:38:08

Да, именно такая и у меня информация - без продления сертификата не имеют права продавать лекарство. Забавно все же в нашей стране все организовано - государство с бизнесом не могут договориться, а больные в заложниках сидят. М.б. разрешится еще проблема, у меня в принципе 16 таблеток еще осталось - это чуть больше, чем на половину следующего курса.

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 18.05.2010 01:24:37

Ну то, что ты физик, Юра, - это сразу видно по тому как глубоко ты копаешь вопросы Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 18.05.2010 01:29:45

Ирина, здравствуйте!

Спасибо, что откликнулись. На самом деле у меня есть небольшой вопрос. Какой нормальный Интернет-сервис в Белоруссии по наличию лекарств в аптеках? Я нашел вот этот: http://tabletka.by/result3.php?ns=0®csv=-1000®ion=-1000&tlec=натулан&srctype=1&srcreg=1;

Но он показывает, что нужного мне лекарства нет во всей стране. Толи действительно так, толи сервис плохой. М.б. вы знаете что-то похожее? И м.б. знаете какие-то интернет-аптеки, где можно заказать лекарство с доставкой в Россию? Заранее большое спасибо! Здоровья вам!

Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 18.05.2010 01:51:55

Антон,

Насчет интернета,вот сайт,но он не работает в настоящий момент(это вам на будущее).Была недавно запись,что приблизительно до23числа он на доработке.

http://169.med.by/

Есть еще справочная служба города 169.У них можно узнавать есть ли вообще в наличии лекарство,ну а потом уж думать как его заполучить.(Если коснется-думаю,я смогу Вам помочь).

Я только что позвонила туда,узнала про Натулан.Сказали,что нет ни в одной аптеке города.Аптеки закупают его под заявки врачей.Т.е.лекарство не ждет покупателя,а после заявки аптека закупает его подконкретного врача-пациента.Вот такие дела.

Вы может еще сами попробуйте позвонить-пообщаться,если чем-то смогу помочь-обращайтесь,не стесняйтесь.

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 18.05.2010 06:01:42

Понятно! Спасибо, Ирина! Да, я попробую позвонить разузнать.

Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 18.05.2010 09:55:18

А я физик по первому образованию, думаю есть повод Ваше здоровье!
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 18.05.2010 10:02:17

Ирина,здравствуйте!Меня зовут Вероника,у меня та же опухоль,что и у Вас- ОДГ-2,и Вы первый человек,который встретился мне за годы болезни с таким же диагнозом. Моя тема на форуме http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=63477; (сначала был другой диагноз) это мой ЖЖ http://livemama.livejournal.com/; там есть тэг с названием болезнь и все,что касается заболевания можно почитать.А почему переместили Вашу тему на форуме?И куда?

АнтошПривет!

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 18.05.2010 11:23:46

Доброго дня, Антон.

Меня зовут Ирина.К сожалению,имею непосредственное отношение к темам данного форума...

Моя тема описана одной из последних в"консультариуме".

Я из Минска.Есл инужна помощь в информации по поводу наличия лекарства в Минске-обращайтесь-мне разузнать не сложно.

Удачи.

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 19.05.2010 01:13:10

Натулан, Матулан - это название одного и того же лекарства в Европе и США соответственно. Купить можно через Интернет за границей, но там это существенно дороже. Например в США 100 капсул по 50 мг стоят 1500 USD, в Германии 50 по 50 мг стоят около 400 евро, а у нас 50 по 50 мг 2.000 руб. Есть разница?

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 19.05.2010 01:14:11

Привет, Вероника! Есть новости о пересмотре твоей гистологии?

Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 19.05.2010 01:33:48

Я решила не пересматривать,кратко по фактам:

1.ОА диагностирована СТБ,а ОДГ послеоперационной гистологией.

2.ОДГ диагностирована дважды в Новосибирске и в Кемерово.

3. По ходу заболевания нейрохирурги всегда высказывали мне сомнения по поводу диагностики ОА.

4. grad 2 фигурирует во всех случаях,и комплекс лечения один, как для ОА,так и для ОДГ (в идеале один,то,что у нас схемы различны,это неправильно)

Что скажешь?

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 19.05.2010 03:11:31

Всем Доброго дня.Спасибо за приглашение и доброжелательность.

Вот только что-то уважаемый доктор мне не отвечает...

Это нормально?(я имею ввиду срок ожидания?)

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 19.05.2010 03:18:16

иногда сразу отвечает,иногда ждать приходится,иногда "поднимать" свою тему, затертую кучей других.Как я понимаю,доктор занят на основной работе,а консультирует в свободное время.Надо подождать.
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 19.05.2010 03:20:50

Ира,я вам сообщение написала,интересно дошло или нет.здесь на блоге.
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 19.05.2010 03:23:25

С.Р. как раз сейчас на форуме, просматривает темы, может ответит, надо подождать, администратор (Дмитрий) не любит, когда так настойчиво просят ответить.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 19.05.2010 06:11:16

Вероника, Иринина тема на 1стр. автор IrinaMinsk, посмотри. Ирина здравствуйте, присоединяйтесь к нам. Вам отправлены приглашения в друзья.Спасибо
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 19.05.2010 06:27:11

В целом разумно, на мой взгляд, но, похоже, еще и финансовый вопрос здесь имеет место быть. Так-то лишний раз пересмотреть - почему бы и нет, тем более в Бурденко - пусть бы им было бы стыдно через несколько лет поставить одному и тому же человеку разные диагнозы Smile Но согласен с тобой, что коли есть возможность просто жить, радоваться жизни, заниматься своими делами и ряд не столь важных моментов по лечению опустить, то вполне можно позволить себе это Smile

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 19.05.2010 06:39:45

Ирина, прочитал вашу тему на форуме. Хочу сказать насчет инфо по поводу прогнозов. Я тоже много всего перелопатил на эту тему - если интересно - напишите в личку e-mail - я вышлю вам наиболее интересные статьи, которые я нашел в Интернете. Правда, по большей части они на английском. Так вот, 5-8 лет это что-то мало. В большинстве источников медиана выживаемости при ОДГ порядка 12-16 лет. У вас достаточно молодой возраст и операция по удалению - эти факторы двигают к верхней границе медианы. Плюс к этому видел массу историй, когда люди прощаются с этими заболеваниями навсегда, т.к. ОДГ и grade 2, все же, не такая злая вещь. Так что, все не так уж плохо, похоже Smile

Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 19.05.2010 08:23:10

Привет, Антон! Вы абсолютно точно оправдываете название своего блогаSmileДа и я тоже решила тему не именем болезни называть, а как-то более оптимистично.Так что будем вместе надеяться на лучшее для всех нас!!!и вселять оптимизм друг в друга!

Свой email с удовольствием отправлю.Я тоже перелопатила массу литературы,но против оптимистичных статей ничего не имею.Правда я еще походила по английским-амерниканским форумам, где люди с подобными заболеваниями все же пишут о ЛТ и Темодале.Только пару человек нашла, которые как и я не облучались...

И еще ,где вы видели массу историй насчет прощаний с этим заболеванием?В интернете или наяву?

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 19.05.2010 08:46:23

Кстати, Антон, Света как-то через Адвиту заказывала какое-то лекарство из Германии, кажется. Может можно таким образом привезти? Света, подскажи, плз.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 19.05.2010 09:05:14

Юра, мне привозили с Германии Гидрокортизон с двух фондов "АдВита" и "Дети и родители против рака" и отдавали под расписку бесплатно, боюсь с Антоном это не получится, мы же в этих фондах в списках и о нас есть там информация. Просто у них там волонтёры есть и они как то потом передают в Питер, иногда через Москву. Смущен
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 19.05.2010 09:07:55

да,я видела,но что там за перенос,я не поняла
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 19.05.2010 09:10:47

Просто тема дважды открыта, чуть выше посмотри.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 19.05.2010 09:32:02

Может они хоть физически смогут переслать лекарства, как курьеры...

Антон, и еще я посмотрел,хотя может ты прорабатывал уже этот вопро, у натулана есть синонимы: Натулан, Матулан, Натуланар, Назулан, Метилгидразин, Бензметизин. Может быть они подойдут и что-то из этих средств разрешено?
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 20.05.2010 01:48:34

Схожу, конечно, вечерком - сейчас надо с обеда на работу бежать. Не заметил, что там такая дискуссия разрослась.

Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 20.05.2010 06:12:40

По ПЭТ еще добавлю к Светланиной информацию: если необходимо будет делать РТ, то ПЭТ поможет выбрать мишень, потому что бывает, что по МРТ границы распространения опухоли менее точно определяются
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 20.05.2010 06:13:29

ничего себе...
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 20.05.2010 06:44:57

Ирина, отправил вам несколько статей.

А насчет моего излишнего оптимизма, похоже из названия моего блога складывается неправильное впечатление. Я хоть и считаю, что в условиях сокращения отпущенного времени жизни всяко выгоднее прожить его в позитивном настроение духа, а не жалуясь на свою несчастную судьбу, но в целом вполне реалистично смотрю на ситуацию и не люблю заниматься самообманом. В частности, в своей собственной ситуации теперь уже делаю только весьма краткосрочные планы и не питаю на свой счет никаких иллюзий Smile

Доверяю информации только от нормальных врачей и хорошо составленных научных статей, а они не могут быть ни оптимистичными, ни пессимистичными - это ведь лишь медицинские факты, а не планы и обещания.

Насколько я знаю, послеоперационная обязательная ХТ и ЛТ является стандартом лечения злокачественных глиом (Grade 3 и 4). Насчет Grade 2 такой жесткой практики нет - во всех статьях пишут, что преимущества какой-либо тактики не могут доказать статистически, полноценными исследования, т.к. разница в исходах разных тактик получается копеечная. Тоже самое и на практике, все зависит от врача - даже здесь у нас блоге есть люди, которым с похожими диагнозами назначались ЛТ+ХТ, ХТ и только наблюжение.

А насчет прощания с заболеванием - в интернете, конечно, видел истории, на англоязычных сайтах. Наяву уж очень редкие у нас болячки - менее 1% от всех раков относится к раку мозга, поэтому нас мало, мы, так сказать, штучные экземпляры, поэтому в соседних квартирах оказаться вероятность невысока Smile

Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 20.05.2010 12:10:53

"был бы стыдно"-наивняк,они же с меня еще и деньги возьму за свою ошибку!(ну если таковая имеется)Я же звонила в бурденко...

правда,Антош,не так деньги,как усталость,усталость от суетных излишних телодвижений,впрочем, на эту тему я Юре целое письмо накатала, можешь сходить к нему в гости,а то он переживает в связи с туманом своего случая..

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

irinairina 21.05.2010 12:24:41

Все получила, ответила,спасибо огромное.

Вовсе Ваш оптим излишним не считаю.Наоборот-одобряю.Нельзя на этой болячке зацикливаться(до тех пор, пока это в собственных силах),никто(кроме господа Бога)не знает,как все может обернуться.

Мне как-то по этому поводу врач историю рассказал:ему женщина, пережившая 7 лет назад РМЖ: жаловалась, что муж, узнав о ее диагнозе не справился с нервами и повесился(боялся, наверное, один остаться), а она до сих пор живет и неплохо себя чувствует...

А жаловаться и ныть-тем более.Мысли-материальны!

Делай что должно и будь что будет! Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 23.05.2010 08:16:07

Антон,привет!Нашел Натулан?
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 24.05.2010 06:28:31

Со следующей субботы (29-е). Этой будет мой 4-й из 6-ти.

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 24.05.2010 08:40:18

Вероника, привет! Пока нет, но мне тут с блога помогают по Украине и Белоруссии поискать - есть шанс, что сегодня ситуация разрешится. В любом случае следующий курс врач сказал начинать - там же у меня еще Ломустин и Винкристин остается, ну а Натулан остался на 8 дней из 14-ти - лучше, чем ничего все же.

Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 24.05.2010 09:33:30

Эхх,мало времени

щас закину запрос в большие сообщества медицинские..

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 24.05.2010 12:24:37

А с какого числа курс?
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 25.05.2010 06:17:10

С рук страшновато покупать, честно говоря. Помнится писали здесь о человеке, который на форуме промышлял этим, Ирина еще лекарства ему отдала. Что могут положить такие люди в капсулы никому не известно - в итоге окочуришься раньше времени и не от основного заболевания.

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 25.05.2010 08:45:20

М.б. у кого-то осталось... Мне на этот курс не так много не хватает - 12 таблеток, а к следующему-то, я думаю, вопрос решится. Спасибо!

Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.05.2010 08:57:24

Это новый человек была, кто давно, это не сделает.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.05.2010 08:59:58

Антон, а может тебе написать на Форуме в раздел Ищу-предлагаю. Может остался у кого? Телефон или эл.почту оставь.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 25.05.2010 09:10:31

так и передаю/перепродают друг другу больные,а как еще(даже если тебе в Белоруссии купят,все равно ведь с рук)?Нужно проверять-фасовку там,герметичность,внешний вид,вкус-ты же сможешь это проверить...хотя я тебя понимаю,а пока глянь на ссылки в главной здесь,и в моем жж от 25.05.Но это все по Москве...и все же посмотри.
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 25.05.2010 11:11:56

Боже мой Embarassed

Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 26.05.2010 04:03:42

Вероника, я там уже надыбала ему один телефончик, может вечером сделка состоится.(ттт)
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 26.05.2010 06:21:18

Так и есть, сегодня после 19-ти обещала позвонить женщина, у которой остался. Про обладателя Натулана, обрядшего совершеннейшее здоровье улыбнуло Smile

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 26.05.2010 07:38:40

Светлана, спасибо еще раз за телефон! Женщина (Татьяна) оказалась хорошей. У нее осталось 32 капсулы. Договорились, что в пятницу вечером я к ней подъеду, заберу. Так что на этот курс хватит, а до следующего что-нидь придумаю. А вам еще раз удачи завтра! Хоть и не верю я в волшебную силу кулачков, но за вас буду жать Smile Вероника и тебе большое спасибо, что подорвала сообщество!
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.05.2010 09:05:15

Ладно,ладно все так и есть..

Ты уж отпишись забрал нет

А в личку тишина?В три сообщества закидывала, в одном вроде бы как обещали..

Отказываться ведь не надо,если что?Ведь неизвестно,что дальше будет с этим лекарством,так?

А Света молодец,сама значит сходила в это купи-продай,я-то подумала,что уместнее будет ,если ты сам,от своего имени напишешь..а она ничего не думала,зашла и все,молодец!

Ты тоже молодец,потому что вообще и всегда молодец,молодец,что написал о проблеме,а не спрятался в уголок.

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 26.05.2010 09:19:25

Вероника, я просто на форуме набрала Поиск, это объявление и высветилось. Смотрю в Москве и телефон есть.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.05.2010 09:20:50

ну вот здорово,и я знать буду..
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 26.05.2010 12:45:34

В сообществах пока молчок,еще в одно закинула.А ты б все же обратился бы куда тебе Светлана советует,отказаться-то всегда успеешь,а? Даже тот случай с Ириной,там тетка перепродавала лекарства по-моему,нет?Ведь не подделку же,так?Наше заболевание предполагает большую вероятность наличия ЛС на руках,таки чувствую,что кто-то держит в руках Натулан и не знает куда его деть,потому что..ну скажем обрел совершеннейшее здоровье, и ждет,когда же Антошка напишет в куплю-продам,мол,куплю(или возьму в дар,тоже вариант))

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 27.05.2010 07:40:37

В какой-то прострации был, выпал из обоймы, только сейчас увидел переписку... Не могу разобраться, понимаю, что нужно лекарство для ХТ и его нигде нет, а как помочь не знаю..
Антон, какая последняя инфо? Тебе какого числа оно нужно?
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 27.05.2010 08:21:47

Конечно отпишусь в пятницу. Отказываться понятно дело не стоит, поэтому и пишу в это место, а не в твоей теме на главной. Попытки в личке пока не увенчались успехом.

Ссылка Оценить 0 0
0

anton 27.05.2010 08:23:53

Юра, привет! Нужно на следующей неделе, но на этот курс, вроде как нашлось, если ничего не сорвется (ттт). В России его не продают сейчас, отсюда и проблемы.
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 27.05.2010 08:30:20

Понял. А следующий когда по расписанию должне начаться?
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 27.05.2010 08:44:58

Через 6 недель примерно, точно не считал пока.

Ссылка Оценить 0 0
0

koshka_mura 28.05.2010 12:09:23

Пока я оклемывалась от химии, мне подруга из Швейцарии написала:

Я
тут прочитала на онкофоруме, что Антону требуется Натулан. Я посмотрела в инете, он производится в Германии, но
продается только по рецепту. У меня тут возле работы есть хорошая аптека, они могут заказать лекарства из Германии,
которых даже нет в продаже в Швице. Я спрошу у них, подойдет ли им рецепт русского врача. Главное, чтобы название
лекарства было по-латыни. Можно дать этому Антону мой мэйл, чтобы он прислал мне скан этого рецепта.

Также вопрос:
как срочно ему это надо? Потому что аптека сегодня заказала - завтра привезли, а вот в Москву я смогу передать только
со своим шефом, который каждую неделю мотается туда-сюда. Только сейчас он в Москве на большой выставке, вернётся
только 2 июня в Швиц, а значит, в Москву соберется только числа 10-11 июня. Поскольку у меня ни с кем там на форуме
контакта нет, акромя тебя Smile, то может, ты спросишь Антона или, как я уже предложила, дашь ему мой мэйл, и мы обсудим
это напрямую. Либо еще вариант: он найдет это лекарство где-то еще и быстрее, чем я смогу реально помочь..


Может, попробовать?
Я иду себе иду / молча / у прохожих на виду / сволочи / поправляю внешний вид / взглядом / у меня душа болит / гады /а я ведь в сущности такой / милый / и иду маша рукой / мимо. ------- M.P. koshka_mura
Ссылка Оценить 0 0
0

lori 29.05.2010 01:50:30

Я узнала о блоге несколько лет назад, когда беда коснулась нашей семьи (мама, 80 лет). Читаю часто, а сейчас решила зарегистрироваться. Вот бросаю ссылки, авось пригодятся (по Киеву):

http://med-dovidka.com.ua/index.php?option=com_wa&task=med_search1&search_text=%D0%BD%D0%B0%D1%82%D1%83%D0%BB%D0%B0%D0%BD&search_city=&search_region=0&search_metro=0

http://www.promsnab.dn.ua/board/index.php?id=25892⊂=196&cat=5141

Я из Харькова, в Киеве не бываю, но если здесь нужно что-то узнать или еще как-нибудь посодействовать - постараюсь.
Lori
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 30.05.2010 08:39:28

Так что в пятницу удача была на твоей стороне?Ты получил мое сообщение?

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .