Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
arina84

Опустились руки

arina84
Здравствуйте многоуважаемые блогеры! Я новенькая! У меня болеет мама!Нет сил больше молчать, год я терпела, но теперь уже не могу! Может выскажусь да мне хоть чуток полегчает!! У моей мамы плоскоклеточный низкодифференцированный рак анального канала, T2N0M0. Расскажу нашу историю вкратце, год назад у мамы обнаружили этот рак, мы поехали в Герцена, сами живем в Подмосковье, там ей сказали ну вырезать вам ее мы всегда успеем давайте назначим лучевую терапию, ей сделали все возможные 70 грей, больше делать нельзя, через три месяца она поехала на обследование там ей сказали, что уже ЛУ воспалены и онкомаркер повышен надо резать, в июне 14 года сделали операцию вывели колостому, все вроде бы было неплохо она быстро оклемалась от нее, но при выписке врач мне сказал, что то что он увидел когда разрезал ее не соответствовало анализам, там было все намного хуже, поражено было до аорты, он вырезал ей все что можно там и сказал слова, которые бьются в моей голове почти каждый день, что рак у нее злой и что прогрессирует неимоверно быстро. Какой моральный шок я переживала, как помочь человеку, которому не знаешь как и чем помочь, как пережить все это, как не опустить руки? Только мы оклемались от операции, я уже научилась радоваться каждому дню новому, да и мама бодренькая становилась, как прошло еще три месяца и надо сдавать снова все анализы, онкомаркер снова повышен, и на МРТ находят образование, которое перекрывает мочеточник, что за образование неизвестно, так как биопсию оттуда взять невозможно, так как онкомаркер повышен то решили делать ХТ. Цисплатин +капецитабин. И вот завтра ей лежать три часа под капельнецей. На приеме у онколога она сказала тоже самое, что рак у вас агрессивный, и что химия вам не поможет, и это ей сказали прям в лицо! А что рак может быть добрым? Вообщем мы потеряли всякую надежду, когда все в один голос гоаорят, что ваш рак не лечится, что ложиться и умирать теперь? Я не знаю как бороться! Мама вообще вся поникла, сказала, что осталось ей полгода вот увидишь! Я нереально переживаю за нее, как же тяжело видеть как твой родной человек болеет и никто не может помочь! У меня вопрос, может кто посоветует химиков в Москве проверенных, чтобы еще с кем нибудь посоветоваться! Боже, дай здоровья всем болеющим, а родным и близким сил и терпения! Простите, что получилось много и банально наверное, но весь год я держалась, а теперь не могу! Тяжело на это смотреть! Простите еще раз...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (69)

natakar 16.10.2014 01:12:28

Здравствуйте, Арина! Не нужно пока опускать руки. Мама еще поживет, пусть и на химии постоянной с небольшими перерывами. У вас рак плоскоклеточный, у моего отчима тоже (но у него в легких), поэтому схему химии назначили похожую (у нас был гемцитабин и карбоплатин, 6 курсов). Не очень хорошо то, что на плоскоклеточные раки химия вообще не очень действует. Я не смыслю конкретно в вашей локализации, но, быть может, есть смысл поискать место, где уберут хирургически это образование? Лучевую уже невозможно делать? Может, стоит узнать, можно ли облучать теперь область рецидива. С мочеточником что планируете делать? Надо же будет стент ставить, наверное. У нас тут есть девочка с похожей ситуацией, может, напишет что-то более дельное.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

viktoria163 16.10.2014 01:22:51

Очень тоже понимаю и сочувствую! И поражает меня как ведут себя врачи. Зачем вот так в лоб всё говорить маме. От этого только хуже. Неужели это непонятно. Лучше бы молчали.

А я сразу предупреждаю врачей, чтобы ничего не говорили маме. И когда операцию на кишечнике делали, и после, когда почку удаляли. Всех прошу, ничего не говорить. В выписке по латински писать, чтобы не поняла. И вообще на листочке написала; " Прошу не говорить диагноз маме" И когда заходим, вместе с мамой в кабинет. Я, типа анализы показываю, а сама незаметно этот листок подсовываю, чтобы прочитал врач. Вот все и молчат. С одной только справится никак невозможно - с эндокринологом. Мама всегда плачет после её посещения. Лучше бы вообще молчала. А то она коментирует каждый анализ, или обследование. Например; " О, у вас тут креатинин высокий и лейкоциты белок и почка вся в кистах - это значит она может и не работает совсем, О, тромбоциты высокие- это значит ещё возможен инфаркт и инсульт, и сахар не фоне терапии не снижается, значит поджелудочная может сдохла уже, а вес снижается - тоже ничего хорошего. Вот ужас прям, всегда до слёз доводит. Я считаю, или молчи лучше, или если говоришь, то только, чтобы поддержать человека, подбодрить, даже если дела плохи.

А вам конечно советую изо всех сил держаться и бороться. Маме не показывать вида, а только настраивать на лучшее. Помоги Господи вашей мамочке. Пусть поможет ей химия!
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 02:07:14

Спасибо всем большое за отзывчивость! Лучевую уже нельзя делать, так как 70 грей это человеческий предел, стенды поставили, чтобы почка рпботала, вмгерцена сказали, что делайте химию и если онкомаркер будет снижаться, то тогда вырежут и добавляют, ну это вас не спасет ну продлит жизнь на полгодика!! Вот как такое можно говорить! Я ей говорю, да мам, не волнуйся, вот сейчас химию потом вырежут и все наладится еще поживешь, то есть подбадриваю, а они в лоб! Ну нам можно сказать, но пациентам то зачем!!! Я до безумия боюсь этой химии, мы просто живем вместе, я с мужем и дочка 4 года, и поэтому виесте с ней пережить это надо, а мне так страшно, да еще ее как то надо подбадривать, плюс волосы когда полезут? Хотя с другой стороны и полгода жизни это тоже большой срок! Вот заатра она 3 часа будет лежать под капиллницей, будут делать химию! Буду на работе сидеть и мысленно молиться!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 16.10.2014 03:27:38

Не бойтесь химии. Вам просто психологически ужасно это принять. Конечно, состояние не лучшее будет у мамы. Но при правильной премедикации все переносимо и терпимо. Настраивайтесь сами и настраивайте маму. На химии можно жить годами. Волосы - эт самая ерунда, даже не думайте об этом. Шапочки, банданы и даже очень ничего можно выглядеть. 3 часа под капельницей - это хорошо, чем медленнее вливается препараты тем я лучше, например, себя чувствую при этом. И хорошо, что вместе живете, помогать ей будете, ухаживать. Состояние как при отравлении примерно. Много пить. Вовремя подкормить. У меня хорошо шел бульон из судака, куриный бульон дня 3-4 после химии, потом и аппетит появляется и состояние постепенно улучшается.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 16.10.2014 03:28:52

Специально подбадривать не надо. Надо просто помогать делом.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 16.10.2014 03:32:27

По своему опыту скажу, что меня обижает, когда мои родственники начинают жалеть себя, а не ориентируются на меня и мои нужды.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 03:37:29

Спасибо! Да, у меня психологический момент очень меня из колеи выбивает, то ничего, то падаю духом. Но вот с вами со всеми пообщалась и силы появились бороться дальше. Плохо, что она как то настроена не оптимистично, а как ее перестроить не знаю. Как вы считаете может еще где проконсультироваться? Где ?у кого ?Или пока не стоит?
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 03:39:55

Согласна с вами, мы с сестрой стараемся ей помогать, она ездиет с ней по больницам, так как не работает, я- финансово. А точнее помогает нам мама, она сидит с внуками, на ней весь быт, так как мы с мужем работаем. Это конечно в данном случае спасает от ее депрессий.
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

trostinka 16.10.2014 04:53:57

Арина, Здравствуйте! Понимаю ваши эмоции, и вы молодец, что зашли сюда и "выплюснули" их. Здесь многие из нас с прогнозами, которые нам давали, но мы их перешагнули и боремся, а главное - живем! Главное не отчаиваться и не сюсюкать с мамой, а день за днем продолжать двигаться дальше и бороться. Забудьте эмоции врачей. Поверьте их слышал каждый из нас, и прогнозы, и отчаяние. Правильно девочки сказали - не бойтесь химии. Скачайте книгу Платинского "Если вам назначена химиотерапия". Скачайте, не отнеситесь к этому типа "че читать!". В ней подробно про это написано, а главное с ЮМОРОМ. Да, да и это тоже важно сейчас, психологически нужно цепляться за соломинку. И дуйте куда-нибудь - в Блохина, например. Девиз: "порхаю как бабочка, а жалю как пчела!". А маме скажите, что нас тут много на блоге с похожими историями, и мы рядом, хоть и в сетке. Удачи и терпения! Качаем маятник в другую сторону!
trostinka
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 16.10.2014 04:56:48

Вы знаете не надо думать о будущем и представлять всяки ужасы, вы все равно мало угадаетеб как оно повернется. Надо сосрадотачиваться на сегодняшнем дне. И искать в нем хорошее, химия - это не конец, это назначенное лечение, призванное продлить жизнь. Да - это то ж жизнь, с трудностями и сложностями и новым укладом для всей семьи, но жизнь. И бывают и хорошие дни и счастье и все как у всех. Просто в таком вот эстремальном режиме. Проконсультироваться думаю можно столько раз сколько посчитаете нужным, найти приятного для вас врача. Вот где, не подскажу по вашему профилю и я не в Москве живу. Я езжу в Израиль чисто за рекомендациями и обследованиями. В клинику Ихилов в Тель-Авиве. Визу не надо, нужен загранпаспорт. Шлете запрос в отдел медтуризма, выписку болезни, делают примерный расчет. Мне стандартно делают ПЭТ КТ с кровью и онкомаркерами и получаю консультацию онколога. Обходится в тыс. 60-100 рублей. Плюс перелет и проживание. Но надо понимать, что такие расходы будут регулярными раз в 2-3 месяца. И это только простейшие обследования. Химия одна обойдется в зависимости от препаратов от 300 тыс. рублей и до бесконечности. Можно взять просто назначения и найти место, где будут по месту жительства выполнять их строго по израильскому протоколу (они могут и совпасть с вашими назначениями , могут быть предложены какие-то новейшие препараты, которых нет в России, но стоимость их тогда будет запредельная). Можно все же поискать врачей по месту жительства ибо перелеты и мат затраты не для каждого пациента под силу.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 16.10.2014 05:04:32

Привет, Нат аш! Ты на меня чтоль намекаешь про девочкуSmile напишу конечно, только мозги скомпаную в голове!
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 16.10.2014 05:06:01

Вот от быта теперь надо бы освобождать маму, перестраивать уклад. Я к примеру повыбрасывала всяки вазочки, цветочки, избавилась от вещей , книг и т.д. освободила помещения, чтобы было удобно и быстро убирать, перераспределила обязанности по готовке уборке на мужа и сына, делаю что-то по возможности и самочувствии только когда хочется и можется. Встречаются, конечно, тетеньки, которые и дачи копают на химии и на работу носятся, но я как-то плохо представляю как это им удается.)))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 16.10.2014 05:08:31

Арина, я тоже поддержать. Никто не знает и никому не дано знать, сколько кому отмеряно. Советую прислушаться к совету Натальи ( Тростинки) и скачать для мамы книгу Платинского. А еще ( девочки, не бросайте в меня тапками!) - скачайте книгу Донцовой "Я очень хочу жить. Мой личный опыт". Сейчас понимаешь, что, вероятно, что-то в книге утрированно, но на мою маму в свое время эта книга произвела очень положительное впечатление.
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

trostinka 16.10.2014 05:23:24

Фелиция, когда читаю твои посты расплываюсь в улыбке, незнаешь чего от тебя ожидать:"повыбрасывала вазочки"... Шустро ты сообразила, я бы недокумекала! Как самочувствие?
trostinka
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 16.10.2014 05:33:49

Да я в жж целое сообщество нашла флай-леди по эффективному ведению домашнего хозяйства. )))) Что для меня вообще не свойственно, мало я хозяйством -то раньше интересовалась.)))) А щас прям в тему. Русские женщины так умеют усложнять себя жизнь бытом. Муж готовит, сын моет пол, посуду, в магазин ходит, иногда и завтрак мне сварганит, конеш, я бы сделала тщательнее и не так, но гляжу и радуюсь - не пропадут без меня ежели че. )))) Чувствую фиг знает, голова тяжелая, конечно. Врач так и не разговаривает, жалобу накатаю, наверно. Надо было все платно и общее где-то делать. В Самаре - полная ж....па.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 16.10.2014 05:45:30

Привет, Арина. Я Настя. У меня другой рак, но рецедив последний такой же, в забрюшинном пространстве со сдавливанием мочеточника. Опухоль удалили в Институте Вишневского. Но стенты до сих пор меняю через каждые полтора-два месяца уже два года. На мочеточнике образовался типа рубца который создает сужение мочеточника. На какое время поставили стент вашей маме? Может вам обратится с удалением опухоли в и-т вишневского? Или я что-то не так поняла?
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

trostinka 16.10.2014 06:05:29

Есть такое - усложняем... Лезем везде, ничего без нас не обходится. А потом обижаемся. Найти сообщество флай-леди одно, а воплотить... Щас полезу смотреть чего за сообщество, интересно! Мне все звонят по жалобе (я писала, что по делу дочери накатала опус) и приглашают, служебное расследование проводят и поговорить хотят о моей нетрудоспособности. Незнаю чего и думать. Может я неправильно намеки понимаю, показалось что предлагают на инвалидность попробовать. Головушку лелей, правильно сделала - забот и так хватает.
trostinka
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 06:08:42

Спасибо ОГРОМНОЕ всем за поддержку!
Маме поставили стенты, менять каждые 2 месяца. Теперь вот химия, но сказали, что после химии бывает, что совсем их снимают. Это ей уролог так сказал, чувствует она себя хорошо, слава Богу! По ней вообще не сказать! Я думаю, посмотрю как она перенесет химию, как оклемается, то думаю повезу ее куда-нибудь еще кроме Герцена.
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 06:12:53

Да, книжку ей специально купила эту, она ее за один день проситала будучи в больнице, когда лежала с мочеточником. Попробую ей про химию подсунуть, так как она к этому относится так, а зачем что то делать, если все равно умрешь.
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 06:15:57

Да, книжку ей специально купила эту, она ее за один день проситала будучи в больнице, когда лежала с мочеточником. Попробую ей про химию подсунуть, так как она к этому относится так, а зачем что то делать, если все равно умрешь.
Вот что еще хотела спросить, когда после операции пришли анализы гистологии, то на консилиуме решили, что не будут делать химию, так как у нее был R0, это как я поняла по краям не было раковых клеток, так ли это? Мы даже тогда обрадовались, может хоть какое то время поживем спокойно, и сам химик сказал , что там химичить, если е нее R0, так откуда эта дрянь опять так быстро вылезла!?
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 16.10.2014 06:18:48

Узнайте, какая премедикация будет проводиться. Посоветуйтесь по побочкам с теми , кому уже делали такую схему. Это важно для самочувствия мамы на химии - правильная премедикация и во время принятые меры при побочках. А то я когда все сама да сама от каждого поноса собиралась помирать.)))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

margaritka123 16.10.2014 06:45:11

Здравствуйте Арина!
Хочу поделиться с вами личным опытом в борьбе с раком. У меня тоже рак прямой кишки T3N1MO умеренно дифференцированная аденокарцинома. После операции в августе 2013 года проходила химию оксалиплатина+ капецитабин. Сейчас чувствую себя хорошо, анализы в норме, метастазов пока нет. Эта химия 100% не вызывает выпадение волос. Ни у кого из тех. кто вместе со мной проходил химию не было сильной тошноты и рвоты. Перед химией за полчаса делают противорвотный укол, дома я в течение трех первых дней пила латран в соответсвии с инструкцией. Меня ни разу не тошнило. Более опасным оказалось осложнение в виде ладонно-подошвенного дерматита. Из-за него я с пятого курса перестала капать платину и заканчивала химию только на таблетках.
По поводу прогнозов : никто не знает как рак отреагирует на лечение, ни Вы, ни врачи, ни Ваша мама.
Схемы химиотерапии при раке прямой кишки одинаковы во всём мире. Разница в производителях лекарств, в частности в капецитабине, есть кселода производства фирмы Роше Швейцария и тутабин , он же капецитабин, производства Аргентина. Всё это продаётся в Москве в аптеках. Химию, назначенную Вашей маме, делают везде, это стандартный и не сложный процесс. Он не требует ни врача особенной квалификации ни дорогостоящего лечения заграницей.
На меня онкологиня тоже смотрела как на потенциального покойника и очень удивилась, когда я сентябре этого года принесла анализы и результаты узи всех органов. Поэтому сейчас я понимаю моего хирурга, который на вопрос :"Сколько я еще проживу?" ответил , что этого никто сказать не может и гадать не надо. Надо лечиться и жить дальше. Не отчаивайтесь.
Из личного опыта: родные воспринимают болезнь намного трагичнее, чем я. Чем им можно помочь я не знаю, к сожалению.
Если возникнут какие вопросы, я Вам отвечу.
Желаю вашей маме легкой химии и долгой ремиссии.
Татьяна TATIANA123
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 16.10.2014 07:21:43

Мне тоже так уролог говорил))) Сначало ждали уменьшения опухоли, чтобы она отошла как можно дальше от мочеточника на фоне химии, но она только росла. Потом ждали удаления опухоли, удалили. Теперь ждем когда уберут колостому))
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

viktoria163 16.10.2014 07:27:33

Очень, очень большие молодцы у тебя сынок с мужем. А ты Алёнушка, не думай так- не пропадут без меня ежели че. Не помню где читала, но больному нужно наоборот думать, что ежели че- то все пропадут без меня. И настраиваться, что лечение пройдёт хорошо, иначе мне никак нельзя. Это стимулирует организм больше, человек как бы мобилизуется,борется и болезнь быстрее отступает.
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 16.10.2014 08:00:33

От платины может тошнить и еще как((( Так, что и китрил не помогает((( Чаще всего не с первого курса, а по мере накопления лекарства. Ладонно-подошвенный синдром - это побочки капецитабина ( кселода, тутабин). А от платины идет онемение кончиков пальцев рук и ног, что тоже запускать нельзя.
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 16.10.2014 08:39:50

Арина, постарайтесь не думать о том, что будет. Лечите и поддерживайте маму. У Вас обеих слишком много дел сейчас, чтобы заниматься прогнозами. Надеюсь - химия поможет. Если нет - паллиативное лечение - тоже очень важно. Сделать мамину жизнь по возможности комфортной, сколько бы не осталось - это задача важная для нее и для Вас. Соберитесь, стиснете зубы - и вперед. Пока вы с мамой рядом, заняты текущими делами, лечением, разговорами - смерти нет..... Мой папа умер от рака кишечника, у меня такой-же рак, так что это не теоретические советы.
Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

alenushka 16.10.2014 08:44:10

Арина, Здравствуйте! Очень хорошо Вас понимаю, у меня болеет папа - начиталась в И-те всего: мол и прогноз неблагоприятный, и смертность самая высокая... Но наступает время собраться и решать проблемы по мере их поступления. Перед нами задачи ставят врачи из 62 Московской онкологической больницы и мы их выполняем. Кстати, если понадобиться химиотерапевт, могу посоветовать тамошего Д.Л. Строякоского - химиотерапевт с мировым именем, очень гамотный специалист. Нам он помог добиться стабилизации, что с нашей гистологией очень и очень сложно. Желаю Вам сил и терпения, а маме здоровья и не обращать внимание на "добреньких" врачей!!!
alenushka
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 08:54:38

Спасибо Всем Вам и каждому по отдельности, вы даже не представляете как вы меня простимулировали на дальнейшую борьбу и жизнь!!! Низкий Вам всем поклон, и дай Бог каждому сил, терпения, здоровья и долгих лет жизни!!! Яочень жалею, что целый год только лишь читала, а не регистрировалась, что не сделала этого раньше! И действительно, близким порой тяжелее, чем самому болеющему!! Очень надеюсь урвать у этой болячки как можно больше дней, месяцев и даже лет!!! Да, действительно все у всех индивидуально! Буду верить в лучшее, в глубине души теплится надежда на ремиссию долгожданную!!!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 09:00:25

Спасибо большое, когда читаешь комментарии людей, кто тоже столкнулся с этой бедой, то легче так становится! Скажите, а как если что к нему попасть? На платной основе можно? Записаться как то? А 62 где? Я вот в какую то езжу за пакетами для мамы, на Савеловскую!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 09:02:04

Да, онколог предупредила, что будут трескаться пятки, кожа, а как это лечить? Чем мазать можно? Еще я прочитала тут что много воды надо выпивать? Это когда сразу после химии?
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

margaritka123 16.10.2014 09:04:59

цитата: "Ладонно-подошвенный синдром - это побочки капецитабина ( кселода, тутабин). А от платины идет онемение кончиков пальцев рук и ног, что тоже запускать нельзя"

Согласна с Вами.
Насколько я знаю , действие препаратов платины на раковые клетки не до конца изучено. Но однозначно они усиливают действие капецитабина. Поэтому с учетом возможных поражений миелиновых оболочек нервов ( начинается с онемения и покалывания в конечностях ) и неясностью с их восстановлением, пришлось пожертвовать платиной. Кстати, тутабин я пропила в полной дозе всего 12 курсов. Между 5 и 6 курсом закрыла стому. Дальнейшее поражение ступней ограничилось незначительным шелушением.

Арина! Ни в коей мере не советую следовать моему примеру. Все изменения в схеме лечения должен назначать врач химиотерапевт. У меня к сожалению химиотерапевта не было. А когда я сказала онкологу, что у меня потрескались ступни до крови, та предложила снизить дозу тутабина вдвое. А капецитабин является основным лекарством при колоректальном раке.
Пришлось принимать решение самостоятельно. Слава богу пока всё нормально.
Татьяна TATIANA123
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 16.10.2014 09:05:45

Привет, Нат аш! Ты на меня чтоль намекаешь про девочкуSmile напишу конечно, только мозги скомпаную в голове!
а ты что, мальчик разве?))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

margaritka123 16.10.2014 09:19:48

Мне советовали мазать кремом с мочевиной, название не помню. Можно найти в интернете. Я сама по совету одного из форумчан мазала на ночь ноги увлажняющим лосьоном для тела с витамином А. Лосьон фирмы джонсонс и джонсонс. Ежедневно полоскала рот слабым раствором антибактериальных препаратов, чтобы не возник стоматит и утром перед капельницей пила только кофе.
Удачи вам!
Татьяна TATIANA123
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 16.10.2014 09:29:20

Арина, за колостомами Вы ездите в 24 ГКБ, на Писцовую. 62-я ГКБ - это в Красногорске. Строяковский - отличный химиотерапевт, но со совими заскоками: 1. консультация тОЛЬКО в присутствии пациента " 2. может залепить в лоб " вам уже ничего не поможет". Я маму к нему не рискнула везти, тем более что 1-2-3 линии ХТ - стандарты мировые, и тут ничего нового не придумаешь.
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 09:41:46

Спасибо за слова поддержки! А что такое паллиативное лечение? А сколько ваш папа продил с раком? Я конечно понимаю, все у всех индивидуально. Да я стараюсь с ней не философствовать на тему жизни и смерти, разговариваю с ней на тему погоды, дочки, жизни, политики и тд. Но только не о раке. Сказали врачи надо делать хт, значит будем. Она меня спросила может не будем делать вообще, ведь врачи сказали, что не поможет. Я категорично сказала нет, будем бороться до конца!!!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 09:43:02

Да , слава Богу! Здоровья Вам крепкого! Так а что делать с тресканием этим? Как лечить?
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 09:45:45

Да, точно 24! Запямотавала я в этих больницах, во век бы их не знать! Дааа, а для моей мамы тоже это очень важный фактор, что говорит врач! Вообщем пока подождем, посмотрим как пройдет первая хт и какие будут анализы! Маркеры и тд.
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 09:47:26

Спасибо большое! А крем с мочевиной Лекарь называется, наверное он?
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

lina3098 16.10.2014 10:35:05

опять троллиш меня)) ладно, доберусь я до тебя, уууххх)))
Настя lina3098
Ссылка Оценить 0 0
0

margaritka123 16.10.2014 10:41:15

Да. Крем "Лекарь"
Татьяна TATIANA123
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 16.10.2014 11:09:18

Арина,
большой удачи вашей маме. Агрессивный рак обычно травится химией лучше, чем неагрессивный. Тут уже все по делу написали. В книжке Платинского и Брюзгина "Вам назначена химиотерапия" в самом деле много полезной информации, я в свое время оттуда извлекла много полезного для себя. У меня другая ситуация, другой рак и была другая химия. Химиотерапия - это не обязательно так страшно, и не обязательно плохо переносится. Но цисплатин - один из самых тошнотных химиопрепаратов. Вообще-то в наше время существует некоторое количество противотошнотных средств (некоторые из них дорогие, правда), так что есть варианты, как защищаться от тошноты.
Насчет того, лечится рак или не лечится. Диабет, как известно, не вылечивается, а прожить на инсулине диабетик может долго. Какой у вашей мамы будет ответ на химию, пока неизвестно. Может быть, все удачно будет.
На всякий случай. На rakpobedim.ru, кроме всего прочего, консультируют психологи. Не сможете сами поднять маме настроение, можно спросить профессионального психолога.
Еще раз большой удачи.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

zvolma 16.10.2014 12:06:46

Очень вам сочувствую, держитесь, у меня мама болела, я вас прекрасно понимаю. По теме могу сказать только, что рак действительно есть более и менее агрессивный. Низкодифер. - агрессивный, среднедиф. - так себе, как повезет, высокодиф. - менее агрессивный. У вас низко-, поэтому так и говорят. Но если у вас 2 стадия и нет мтс, то как можно говорить, что лечить бесполезно? Лечить надо! Если не выздороветь, то несколько лет можно продлить точно! Вам надо искать грамотного и неравнодушного врача. В Блохина были? Есть возможность заграницу?
Лика
Ссылка Оценить 0 0
0

zvolma 16.10.2014 12:09:52

Кстати, "неимоврно быстро" - это когда люди за 2 месяца сгорают, а у вас уже год прошел и как я понимаю, мама еще неплохо себя чувствет. Так что это уже не быстро. Не сдавайтесь! мало ли что врачи говорят...
Лика
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 12:23:17

Так вот и я считаю, в этом деле немало важно настрой, а когда мама приходит к врачу цветущая и хорошо выглядящая, а ей онколог зачвляет, что конечно я вам назначу, но вам она не поможет, у вас через три месяца рецедив, а вдруг может поможет и конечно выходишь оттуда как в воду опущенная!как я понимпю, что если сейчас химия не поможет, то они ее отправят домой и как будет? Мы узнали год назад, мтс нет в других органах, я тоже думала что еще она поживет, что повоююем еще с этим гадом! Где вот врача хорошего найти? К кому в Блохина идти? Как то попала изначально в Геруена и там лечились, а про заграницу так это куда? С чего начинать?
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 16.10.2014 12:26:10

Забыла поблагодарить за долгожданный комментарий, за отзывчивость! Много конечно поддерживают, но мне не хватает поддержки людей, кто тоже с этим столкнулся, мне надо понять чтт жизнь продолжается не смтря ни на что, что близкие продолжают жить, у меня такое ощущение, что жизнь закончилась, я даже спать иногда боюсь, мне кажется , что по квартире смерь ходит, мне кажется я даже ее ощущаю. Боюмь сойти с ума от этого! Спасибо еще раз и спасибо!!!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 17.10.2014 02:34:55

Да была недавно на узи щитовидки, сказали все ок, лечите нервы, а когда мама заболела так вообще забыла про себя совсем, полностью погрузилась в ее проблемы, в лечение!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

infra 17.10.2014 03:32:26

Арина, здравствуйте! Тоже очень хочу поддержать вас с мамочкой! И не верьте никаким прогнозам - мне в 2001 году врач давал 2 года, а я еще трепыхаюсь и верю в жизнь!!! Лечите мамочку, поддерживайте ее, мы с вами!!!
infra
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 17.10.2014 04:08:52

Спасибо за поддержку! Стараемся не думать о плохом, но порой оно само лезет в голову. Понимаю, что у всех все индивидуально. Врачи бьют на то, что плоскоклеточный рак хорошо поддается лучевой и операции, а у нее каждые 3 мес рецедив случался и уже ничего не остается кроме как хт, и что делают они ее, так как надо что то делать. Поэтому и грустно от этого! А так конечно надеюсь, что она поживет еще!
Кстати, после операции все было хорошо, когда пришла гистология состоялся консилиум и врачи решили, что хт пока не будут делать, так как R0 был, как нам объяснили, что вырезали не только плохое, но и здоровое, то есть по краям вырезанного раковых клеток не было! Вот теперь и думаешь может надо было делать сразу хт, ну врачам то доверяешь!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 17.10.2014 07:05:00

Арина,привет! Я, Света, рмж т1n1m1. Когда мне поставили диагноз, я уже практически не ходила и муж возил меня в кресле, но прошло практически два года и я ЖИВУ, и езжу отдыхать и работаю на дому и три мужика на мне, ну и конечно лечусь и сдаваться не собираюсь. Надежды вам, Веры и Удачи!!!
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 17.10.2014 08:44:30

Крем лучше какой-нибудь типа депантенола ( бепантена), смягчающий и заживляющий. Много воды надо выпивать в день капельницы обязательно, будет легче переноситься. Многие в этот день перед и во время капельницы стараются не пить, т.к. сложно 3 часа пролежать ( в туалет хочется). Выход - подгузник надевать. Ничего в этом зазорного нет.
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 17.10.2014 10:10:20

Именно поэтому надо узнавать и другое, и даже третье мнение, искать врачей. Но почти все мы только потом начинаем соображать немного что к чему..А сначала этот диагноз прибивает очень сильно, опыта нет и всем страшно. Многие их нас пошли не тем путем в свое время, но тут уже не вернуть время вспять, увы(((( А сейчас надо реально договориться с онкологом, чтобы больше не говорил маме таких ужасных вещей, не подрезал крылья. По поводу моей мамы брату и его жене говорили такие ужасы и прямо запугивали их натуральным образом, что полный кошмар, что шансов практически нет и т.д. Слава Богу, 12 лет прошло с тех пор, ТТТ. Никому не дано точно знать свой час. Держитесь.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 17.10.2014 10:47:59

Спасибо огромное за советы и поддержку! Вроде головой все понимаю, с эмоциями и нервами своими совладать ни она ни я не можем, только я держу все в себе, а мама -периодически! Совет по поводу психолога возьму на заметку, иногда ощущаю, что он необходим! Вот сейчас уже намного легче, потбщавшись со всеми вами здесь появился колоссальный смысл жить дальше не смотря ни на что!!!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 17.10.2014 10:52:56

Огромное-приогромное спасибо! Да, нас немного подкосили врачи со своим мнением, иногда все таки его надо придержать! Ведь к врачу приходишь чуть ли ни как к самому Господу Богу, с надеждой, что тебя спасут и вылечат! А тебе на! Как говорит моя свекровь, что нас много, это как минимум сам больной, врач плюс поддержка близких, а болячка- она одна, поэтому если все собирутся против одной болячки, то ее можно победить, а когда врач говорит вам ничего не поможет, больной естесственно падает духом, опускает руки, после него и родные отчаиваются, вот болезнь и берет верх!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 17.10.2014 11:00:01

Боже, Света, спасибо Вам за поддержку и дай Бог здоровья и долгих лет жизни! Маме перед химией пересказывала все ваши истории, что еще словам врачей не надо так доверять, никто не знает как оно будет! Вот сижу жду ( ейсейчас делают хт)и трясусь!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 17.10.2014 11:05:02

Это точно! Никто не знает!
Сегодня первая химия, думала будет лучше, сначала ничего, под вечер затошнило, выпила церукал, ничего не ела, не лезет, воду пила, чай с лимоном, потом стало рвать, теперь даже голову с подушки поднять не может! Еще и дочка прихварала, сопли, кашель, вот ношусь между двумя комнатами, за одним поухаживть, то за другим! Че то я думала легче будет ей! Долго такая реакция будет?
Arina84
Ссылка Оценить 1 0
0

arina84 17.10.2014 11:07:21

Летисия, дай Бог вам здоровья крепкого! Но как представишь что после операции она так бы химию переносила..... Тяжко что то ей после первой, что будет дальше!!!
Arina84
Ссылка Оценить 1 0
0

moroz 17.10.2014 11:32:41

Арина,
я была в состоянии "головой все понимаю, а с нервами совладать не могу", когда свой диагноз (РМЖ 3 ст.) узнала. И ведь понимала, что в наше время это, вообще говоря, лечится, и знакомые есть, которые еще в 90-е годы успешно лечились (правда, у них была 2-я стадия), а спать не могла. Помог Фитоседан № 3, это травяной сбор в пакетиках для заваривания, туда входят пустырник, валериана и не помню что еще. Конечно, за себя переживать легче, чем за близкого человека. Но можете попробовать пить Фитоседан, он работает, проверено на собственной шкуре. Последний раз пила, чтобы перед контролем нормально спать.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

9999999 17.10.2014 12:05:48

Здравствуй, Арина. Очень тяжело, но надо поддерживать маму и сделать все возможное для нее. Получите консультацию в Ронц- хуже не будет, не знаю, но в ронц нам ни разу никто в глаза не говорил таких ужасных слов, до последнего стараются химики, поддерживают.
Хт должна помочь , далее операция и забыть про рак- именно так надо настраивать себя и маму!!!
Если мама занимается бытом- пусть и продолжает, сидеть с любимой внучкой- я помню моя мама, как плохо не было, но с внучкой она вставала, шла, жила ради ее!
Насчет лекарств- лучше конечно не советского производителя вливать!
Выше нос! Мтс нет и это главное!!!! Нужно бороться и всеееее получится!!!! Дай Бог вашей маме здоровья и долголетия, вам с сестрой сил и терпения!
Все будет хорошо!!!!
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 17.10.2014 12:39:57

Спасибо за совет, я на самом деле, уже сегодня собралась в апиеку за валерьянкой, боярышником, пустырником, все по неск капель и вроде ничего мтановится, а то у меня от постоянного состояния страха и нарряжения, типа зоба горла, даже проверялась как то, сказали нервы лечите!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 17.10.2014 12:43:06

Да, мама в памперсе лежала, так как там сначала физ раствор заливают, а потом уже химию! Скажу, чтобы больше пила и протирвотный укол мы покупали!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 17.10.2014 12:49:26

А у эндокринолога не были? Надо сходить и сдать кровь на гормоны щитовидной железы.
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 18.10.2014 08:41:47

Спасибо, Арина! Я тоже переносила очень плохо, по 3 дня влежку лежала. Но я точно знаю, что без х/т меня бы уже давно не было. А девочки что только не выносили, не передать словами(((( Пройдет день-два, маме станет легче, все наладиться. Жизнь того стоит! А туда, без боя, как-то не правильно..Удачи вам! И хороших результатов.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 18.10.2014 09:25:15

Арина,
есть с кем обсудить схему защиты от тошноты? Цисплатин - один из самых тошнотных химиопрепаратов. Церукала в таблетках может быть мало. Может быть, лучше церукал в уколах. Может быть, лучше вообще какой-то противотошнотный препарат посильнее, церукал - слабый.
Совсем по делу сказать ничего не могу, у меня была другая химия, малотошнотная, и с защитой от тошноты проблем не было, начинали капельницу с флакона ондансетрона, и этого было достаточно.
Может быть, кто-нибудь сейчас напишет, кто с цисплатином химичился.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 18.10.2014 09:41:30

Ой, вы не поверите, в Бельгию троюродной сестре заонили, она медик, живет сейчас там, ее мама, то есть мамина сестра 11 лет жила с РМЖ, и тоже сказала, что церукал, но если не поможет-лапран. Вообще, конечно, приехать от врача после хт и узнавать про то как бороться с побочкой у всех, но только не от лечащих тебя врачей! Да уж... Еще больше убеждаюсь, что помотаю ее как оклемается, может даже на платной основе конечно сьездием в 62, в Красногорск.
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 18.10.2014 09:48:29

Это точно! У меня сегодня такой сложный день выдался, у мамы если не рвота так истерика, слезы, не знаешь что говорить, как поддержать! Плюс дочка с температурой под 39, простуда, разрываюсь между ними, душа болит за своих близки и родных людей, что ты не можешь помочь и облегчить эти страдания! Но слава Богу, под вечер им обеим стало чуточку по лучше!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 19.10.2014 10:30:11

У меня не было ни рвоты ни тошноты после цисплатины (карбоплатины) в премедикации обязательно был ондасетрон. В нашем ОД если плохо , можно подъехать вольют противорвотное. Дексаметозон, квамател (для защиты желудка), димедрол (от аллергии).
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 19.10.2014 10:31:04

Последние 3 - это в премедикации должно быть.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

arina84 19.10.2014 11:00:28

Ну и слава Богу, что у вас не было!!! Потому что это ужасное состояние, ондосетрон ей вкололи перед хт, видимо она ей помогла доехать до дома, а дома как началось! Сегодня колю ей латран, так как ондосетрона нет в аптеках у нас, слава Богу нашла латран, он ей действительно помог, действительно у всех так все индивидуально! Так что спасибо всем за советы по противорвотным средствам!!! Всем желаю крепкого-прикрепкого здоровья!!
Arina84
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 20.10.2014 02:52:22

Я подумала, что не было ондасетрона. В следующий раз проконсультируйтесь по поводу эменда. Может быть он сработает эффективнее.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .