Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
astrebkova

И снова о форуме....

astrebkova

Не знаю, правильно или нет, что решила написать, однако....

Я на форуме следила за несколькими темами, наверное как и все не безразличные люди, переживала, думала чем могу лично я помочь.

Одна из таких тем Лилии К, у которой был сильно болен сын, теперь его уже не стало. Я сама мать и не могу себе представить как ей больно и тяжело!

Еще одна тема NAZARET с похожей проблемой просто была закрыта 03.04.08. и нет никаких новостей о том как там дела.

Я не знаю, как мы можем помочь, но судя по тому, что Лилия К написала в форуме, когда сына не стало, ей явно необходима поддержка.

Наверное, таких случаев очень много, многие, кто нуждается в поддержке не могут найти этого блога, где можно просто выговориться! Я знаю, что повторяю то, что было неоднократно сказанно, но давайте что-нибудь придумаем, чтобы такие люди не оставались одни! Может быть, находя в форуме вот таких новичков, приглашать их в блог? Я знаю, что можно сделать в "Совете бывалых" тему для них, но это другое..... там ответят, но живое общение "обо всем" не там, а здесь!

Как Вы думаете? Может я ошибаюсь?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (56)

dtlk 18.08.2008 05:44:28

Наверное, таких случаев очень много, многие, кто нуждается в поддержке не могут найти этого блога, где можно просто выговориться!

Аня, и Лилия, и NAZARET не новички. Обе уже давно зарегистрированы в блоге.
Я знаю, что можно сделать в "Совете бывалых" тему для них

И, что характерно, тема была уже сделана Ольгой
Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

ksurey 18.08.2008 06:51:45

Я знаю, что можно сделать в "Совете бывалых" тему для них, но это другое.....

Да, ответят, но поболтать и поддержать - не получится. Три предупреждения - и аля-улю!.. Грустно

Хотя, если быть объективными, в "Совете бывалах" не просто указывают на дверь, а мягко сообщают, что лучше перейти в блоги.

НО: новички в блогах очень быстро теряются - это своеобразный формат общения, и даже старички принимают его не до конца...

Ксюша, Лимфогранулематоз, 2В ...Моя жизнь - короткая вспышка Солнечного блика на поверхности моря. Только появилась - и тут же исчезла. У меня нет времени для сомнений и страха!.. Ксения Р.
Ссылка Оценить 0 0
0

smiya 18.08.2008 06:57:17

Да. Я тоже считаю эту тему очень актуальной.
smiya
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 18.08.2008 08:16:55

Да, меня эта проблема тоже волнует. Я стараюсь и тему открывать в "советах", и сюда, на блог, зову.

Но не каждый пойдет на блог, потому как срабатывает "синдром чужака" - там, на форуме, все с бедой, а сюда придешь - и вроде как люди говорят о своем, чего сюда влезать..

Каждый, кто хочет, придет.

А помочь нужно. Открытием тем в "советах" и предложением прийти сюда.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

ssfxx 19.08.2008 01:05:02

Насколько я понял, Вы способны появляться в блогах только тогда, когда появляется желание хамить.

Деточка, ни Ваш возраст, ни Ваши сомнительные умственные способности не дают Вам никаких шансов поднять свой интеллектуальный рейтинг.

Все, что "организовано" - не решает НИЧЕГО. Порывы благородны, но результат так и остается в области, недостаточной, даже в минимальном приближении, для современного лечения.
Если кому-то понадобится сутент или нексовар - реально помогающие современные таргетные препараты, но стоимость которых - 6 тыс. евро в месяц (а принимать их надо ПОСТОЯННО), то НИКАКИЕ местечковые методы помощи НЕ ПРОХОДЯТ.

Кстати, я принимаю препарат, аналогичный сутенту. Но мне бы и в голову не пришло просить помощи у кого-то в форуме или блоге. И не потому, что я сомневаюсь в благородстве порывов, а просто потому, что знаю - при таком подходе, который был продемонстрирован (с шапкой по кругу), максимальный результат - обеспечение недели лечения. Лучше уж спокойно помереть.

И - напоследок.
Деточка, успокой когда-нибудь свою голову. И без того понятно, чего стоит ее содержимое.
Владимир Соколов
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 19.08.2008 01:15:27

Вполне ожидаемая реакция... Вы предсказуемы, Владимир Smile Удаляюсь с пожеланиями вам удачи и благополучия - знаете, я поняла, что НЕ отвечать на ваше хамство и дерьмо - это на самом деле так просто!
Ссылка Оценить 0 0
0

anjey 19.08.2008 01:19:24

Анна! Спасибо Вам - за пОднятую тему! Спасибо всем, кто отозвался.

1. Может, я не прав - но, возможно, в блоге была бы уместной тема типа "Жилетка", каковой она была на Форуме. Название непринципиально. Причина перехода из Форума на Блог - "отсутствие модерации", да. А в "Жилетке" - человк подсознательно ищет похожие ситуации, ведь все это у кого-то уже было - в той или иной степени...

2. Приглашать на блог - нужно... Иногда сочувствие виртуальных собеседников бывает спасительнее, чем сочувствие личных знакомых...

3. Если когда-нибудь на блоге будет создана подобная тема - возможно, в ней найдут место ВСЕ посты, без особой модерации... Помнится, налетели на тему об "общении с умершими"... Много было споров об "образовании"... Но ведь у человека было - горе... А ему навязывали некий "правильный" взгляд на вещи, и ставили на место... Сорри, если ворошу прошлое, не вправе, конечно...

4.Еще раз спасибо - за то, что есть отзывчивые люди!..

E2 - E2 проснулся, E2 - E4 сделал шаг! Андрей Карпенко
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 19.08.2008 01:21:31

Совершенно с тобой согласна, Таня. Сколько не горлань, сюда придут только те, для кого приемлем формат Блогов ( безотносительно Онко или нет) или как раньше говорили формат дневников. Кто-то их писал, а кто=то нет. Тут ничего не сделаешь. А наши тут разговоры - это бонус к дневникмУмный
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

ssfxx 19.08.2008 01:36:48

Я предсказуем в отношение всех малолетних хамок.
Могу сожалеть, что Ваш папа упустил момент, когда можно было воздействовать на Ваше поведение доступным образом.
Владимир Соколов
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 19.08.2008 01:39:31

Господа!

В сеть вообще выходят далеко не все люди, кто столкнулся с такой болезнью - онкология. Пример - моя приятельница-соседка. Ей бы, кстати, совершенно не помешали консультации специалистов. Но... не хочет человек, да и все.

Люди же, которые уже пришли на форум, потенциальные блогеры. И дело не в оформлении места общения - форум, блог, ЖЖ.

Если человек захочет общаться, он будет, и не важно, как будет оформлено место общения - со ссылками-баннерами или просто, как ЖЖ.

Все, кто здесь высказался, Вы все говорили абстрактно - "о том парне". А я говорю, примеряя все на себя.

Да, сейчас у нас все позитивно. Но когда-то случится кризис.

Буду ли я выходить на блог? Нет!!!!!

И пофигу, о чем тут говорят - о тестах, о детях, о Боге.

Даже если представить, что блог превратиться в одну Жилетку, где все разговоры будут только о потерях.... Это все равно не то.. Будет просто не до общения. Потом - возможно. Кто-нибудь отслеживает, выходят ли сюда люди, потерявшие близких, которые были раньше здесь активны? А я вот общаюсь с некоторыми из них. Но! В реале.

Форум - это естественный переход от жизни к смерти. Вы читаете темы? Большинство закнчивается "Вечная память....". Это путь от кабинета врача на кладбище. И там проще говорить о смерти. И то недолго.

А все остальные ресурсы - это новые двери. За ними жизнь, общение.

Не каждый хочет ОБЩАТЬСЯ. Но каждый хочет соболезнований.

Не надо городить огород и придумывать - чтобы такого еще придумать, чтобы тот или иной человек, потеряв близкого своего, пришел сюда на блог.

Захочет - придет. Нет - есть возможность выразить соболезнования на форуме, большего этому человеку и не нужно, надо же понимать это.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 19.08.2008 01:44:29

А вот про папу - это уже СОВСЕМ лишнее... Это, знаете ли, для меня, типичной "папиной дочки", - святое Smile Еще слово про папу - и будете общаться с ним лично, уж он-то, я уверена, будет более убедителен, чем я.

И в заключение - Владимир. УВАЖАЕМЫЙ. Поспокойней. Посдержанней и повежливей. Вы как Саакашвили, чего доброго, через пару минут съедите собственный галстук.

Ссылка Оценить 0 0
0

ir4atina 19.08.2008 01:50:55

Не каждый хочет ОБЩАТЬСЯ. Но каждый хочет соболезнований.

1) Отучаемся говорить за ВСЕХ.

2) Тоталитаризм ("на красный-белый рассчитайсь" и "кто не с нами, тот против нас") меня лично как-то не располагает к дальнейшему общению.

Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 19.08.2008 01:57:43

1) Отучаемся говорить за ВСЕХ.

2) Тоталитаризм ("на красный-белый рассчитайсь" и "кто не с нами, тот против нас") меня лично как-то не располагает к дальнейшему общению.

Я не очень поняла.

Я говорила о себе и, может быть, о тех людях, с кем я лично общаюсь.

А к чему здесь "тоталитаризм"? Я готова помочь людям на форуме, но ведь это невозможно сделать против воли человека. Кажется, здесь не было пока насильного навязывания своего мнения.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

akebono 19.08.2008 02:17:06

Tak ved nikto ne meshaet SOZDAT takuju temu, ili, vervee, soobschestvo. Vse v Vashih rukah.

Ссылка Оценить 0 0
0

ir4atina 19.08.2008 02:17:12

А тоталитаризм здесь к тому, что кто-то из блогеров (активно пользующийся постфактум кнопочкой "удалить") неоднократно призывал остальных определиться с чем-то там и принять какое-там решение. Интересно, этот кто-то отдавал себе отчет в том, что пишет и прикидывал возможные последствия? Вот только что-то я не припомню, кто же это был из блогеров... Ээээ...

Ссылка Оценить 0 0
0

akebono 19.08.2008 02:19:40

Da chtoz Vam tak neimetsja???? Chto ne zakazali sait v vashem art-bjuro?
Ссылка Оценить 0 0
0

akebono 19.08.2008 02:20:50

SORRY, NE TUDA POPALO
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 19.08.2008 02:26:50

Метод "с шапкой по кругу" не настолько нерезультативен, как вам кажется, Владимир.

ИМХО: Хамство человека старшего по отношению к младшим, чем бы оно не было вызвано - все равно хамство, и ни статус, ни снисхождение к обстоятельствам тут не проходят.

Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

akebono 19.08.2008 02:29:43

Dorogoj Vladimir,

naschet spokojno pomeret - shli by Vy, dorogoi Vladimir, v zopu. Vot tak, korotko i jasno. Moi zdeshnie delaiplany Vas sovershenno ne kasajutsja. Poskolku my pochti rovesniki, to slovom "detochka" v svoi adres ja polzovatsja ne sovetuju. Iz oblasti trudnovypolnimyh sovetov - pointeresujtes dizainom svoego KI, chto budet s temi, kto perestanet demonstrirovat otvet na preparat. Zaodno pochitaite informirovannoe soglasie, poziznenno on Vam predostavljaetsja, ali Kak? Uznaetemnogo interesnogo.

Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 19.08.2008 02:38:51

Мда, жара что ли подействовала. Но я упорно не понимаю, при чем здесь мое взывание каждому определиться со своим отношением к Шакалиуму и обсуждением здесь прихода новых людей с форума, потерявших своих близких.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 19.08.2008 02:48:12

Эля. Тоталитаризм - он, как мне кажется, и состоит в страстных призывах непременно в чем-либо определиться. В отношении к шакалиуму, блогу, форуму, приходу\неприходу новых людей... А-ля "ОПРЕДЕЛЯЙСЯ, товарищ! Черное или белое? Шакалиум или Онкоблог? С нами или против нас?"

А жара... Она спАла, слава богу.

Ссылка Оценить 0 0
0

ir4atina 19.08.2008 02:50:06

А, ну новых людей с форума, видимо, тут уже ни к чему призывать не будут?

В таком случае я за них рада, им просто повезло! Примут с распростертыми объятиями, видимо. А те, кто еще не потерял, такого приема почему-то недостойны...

И жара, Эльвира, тут не при чем. Ее уже нет, если ты не заметила.

Можешь не отвечать. С упорно непонятливыми я не умею общаться, сорри.

Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 19.08.2008 03:11:14

Дамы! Отвечаю сразу обеим. Кто-нибудь читал конкретно этот мой пост в конкретно этой теме?

Или теперь всегда, о чем бы ни зашел разговор (исключение - тесты, дети, коты, молитвы), все это будет переводится в одну плоскость?

Я писала только, что тот, кто хочет, тот сюда придет.

И я, кстати, стараюсь поддержать на форуме тех, кто попал в похожую со мной ситуацию.

Допускаю, что мой тон может быть категоричным, но я просто так пишу (издержки образования, видите лиSmile).

Но, на мой взгляд, данная тема перешла в перепалку, а конкретных слов, как помочь человеку прийти на блог, я не нашла. Тема в "советах", предложение прийти сюда. Вот и все.

Мне, кстати, помогли реально здесь. И я не знаю, откуда был тот человек - с форума или с блога.

И я готова помочь, по-возможности. Что и делаю.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 19.08.2008 03:21:38

Но, на мой взгляд, данная тема перешла в перепалку, а конкретных слов, как помочь человеку прийти на блог, я не нашла.

Эль... А они вообще существуют, "конкретные слова как помочь человеку прийти на блог"? И что это за слова? Уговоры? Или ультиматумы - "не можешь - научим, не хочешь - заставим"?

Ты пойми, ведь дело даже не в той атмосфере, которая сложилась на блоге. Просто некоторым, извините, этот блог не нужен вообще. Кому нужен - все уже здесь, я думаю. А кому блог ни к чему - те остались на Форуме. В архивах.

Ссылка Оценить 0 0
0

ir4atina 19.08.2008 03:21:52

Ага, Эля. Я, как новичок, твою помощь заметила и оценила. По достоинству.

Спасибо тебе. Не просто спасибо, а спасибище!

Просвещу напоследок, чтобы у тебя не было сомнений, откуда был человек, который тебе помог, - с форума или с блога. Попасть в блог, минуя форум, нельзя в принципе. Ты не в курсе разве?

Ссылка Оценить 0 0
0

mira 19.08.2008 03:23:15

вот умеете Вы написать так, словно говном всё вокруг оплевали.

И Ваша постоянная бравада Вашим "возрастом" нелепа, потому что умения вести дискуссию без унижения оппонента, увы, возраст Вам не добавил.

Вам бы в голову не пришло просить помощи у кого-то в форуме или блоге? Да пожалуйста! Что Вы другим-то советуете спокойно помереть?

Мира
Ссылка Оценить 0 0
0

irinzza 19.08.2008 03:27:06

Если я правильно поняла, то в сообществах могут общаться только блоггеры. Т.е. сначала регистрация блога, а общение потом.

Может есть смысл некоторые сообщества сделать открытыми для гостей? Жилетку, советку, тематически-диагностические? Можно зайти пообщатся, а там уже решать, остаться и создать свой блог, или уйти? Лично меня нынешний порядок несколько отпугнул, ненадолго...

Блогов то уже полно, а общение или про цветочки или грызня.Грустно

Ирина Ирина Д.
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 19.08.2008 03:45:09

Все.. понеслось...

Я в курсе, как попадают на блог.

Я о том, что мне реально помогли. В тяжелый момент реально помогли.

Про пост, который я удалила.

Я много изучала теорию об изменении психологии онкобольных. Спорно, потому как не учитываются изменения психики их родных, если человек сам не знает своего диагноза. Так вот. Я каждое свое слово обдумываю. Я предполагаю, что новый человек в горе своем может прочитать то, что здесь пишется. И потому и удалила пост. И вообще многое бы здесь подчистила, потому как думать нужно и о других.

Стараюсь ли я помочь? да. По-возможности.

Прости, что не помогла лично тебе. Но помочь можно только тому, кто сам этого хочет. Ты хочешь?

И еще - всем улыбаются только идиоты. Это лично тебе "напоследок".

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

ssfxx 19.08.2008 03:54:06

Мне казалось, что тут все умеют читать.
Ан, нет.

Повторяю СПЕЦИАЛЬНО ДЛЯ ВАС.

Мое ПЕРВОЕ сообщение:
Форум, естественно, в первую очередь - для консультаций. И модераторы ведут себя верно.

Блоги - специфическая область информационной культуры. Чтобы интерес сохранялся, надо постоянно заниматься своим блогом. Если у человека кончился интерес к поддержанию блога на высоте, например, к сожалению, в связи с печальным событием - блог увянет неизбежно.

Дольше проживет сайт, так как на него будут сделаны закладки и раскиданы ссылки.
Но сайт тоже надо поддерживать. Хотя бы оплачивать доменное имя, если сайт существует по-настоящему, а не на бесплатном ресурсе. Как пример, я уже приводил http://saveandrey.com/rus/main - хороший образец организации информации и помощи. Думаю, кстати, финансовый результат выше, чем со "шпионскими играми" а-ля "я буду ждать вас в кафе" или "встретимся в метро".

Так что, все перечисленное (форум, блоги) - суть естественные процессы рождения, жизни и смерти в инфосфере.


Вы, г-жа 2irina, видите здесь обращение к некой "абрикосине"?

И - ее ответ:
А вот это уже свинство и вообще черт знает что такое. Извините. Не могу молчать. Все то, что организовывали Ирина, Катя и другие по поводу помощи Т.С.Н. - вы это назвали "шпионскими играми"?? Ну знаете, это...

Итак, теперь - с самого начала, 2irina - ГДЕ Вы видите "Хамство человека старшего по отношению к младшим"???

Или Вы отвечаете, или общение с Вами теряет смысл.

Далее.
О "с шапкой по кругу".
Речь идет об организации постоянной помощи нуждающимся в ней? Т.е., если кто-то, находящийся в затруднительном положении, обратиться в следующий раз, но не окажется того, кто может сидеть в кафе или ходить у стены в метро - то крандец?
Кому-то Вы будете помогать, а кому-то нет? По какому признаку? Если "тяжелый" (как указанный раковый Андрей - посмотрите по моей ссылке), ТО ЧТО ДЕЛАТЬ??? Когда надо будет собирать десятки или сотни тысяч долларов, то Вы скажете "нет"? Это, по-вашему, помощь?

Теперь как была организована "шапка".
Видимо, тутошняя публика - резвые рысаки. Поздравляю.
Я, к сожалению, не могу плестись по московским пробкам 2 часа, потом искать парковку, потом топать на рандеву и опять возвращаться восвояси те же 2 часа.
Мне проще пойти на почту и отправить перевод. "Вестерн Юниона" поблизости нет.
Но обычных данных для обычного перевода дано не было. Были какие-то заморочки с номерами и кодами.
Спасибо за такой пряничек, но он не для меня.

Вобщем, был отчаянный писк и визг, но все было сделано по-бабски (без обид), замороченно и бестолково.
Еще раз - смотрите пример достойной организации помощи по указанному мной адресу. Лень, что ли?

И - последнее.
Советовал бы отделять молодых и резвых местных лошадок с игривым нравом и абсолютным отсутствием мозгов (мое мнение) от людей, которые более чем вдвое старше их.
Кроме того, в распределении "обязанностей" и "ценных указаний" советовал бы руководствоваться своими собственными впечатлениями о прохождении вами самими курсов лечения раковых заболеваний в 4-й стадии. Все-таки, я с вами разговариваю не с точки зрения спортсмена, стоящего на помосте, а с точки зрения человека, который БЕСПРЕРЫВНО, десятый месяц, проходит курс. Вспомните свои состояния, уберите из ваших курсов перерывы - и мы поговорим на равных.
Владимир Соколов
Ссылка Оценить 0 0
0

ir4atina 19.08.2008 03:54:51

всем улыбаются только идиоты

Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 19.08.2008 04:09:31

Я о том, что мне реально помогли. В тяжелый момент реально помогли.

Стараюсь ли я помочь? да. По-возможности.

Эля... Это не "наезды" и ничего никуда не "понеслось". Мне тоже в свое время очень здорово помогли на Форуме Smile Не в тяжелый момент, а скорее в ПОСТтяжелый, просто помогли мне понять очень многие вещи, важные для меня. Что я со своей болезнью - в принципе, такая же как все, что нельзя жить в ожидании рецидива, да много что... Причем, знаешь, мне помогли, особо никуда не зазывая, не предлагая эту самую помощь, не втолковывая мне "теорию об изменении психологии онкобольных", и уж конечно вряд ли обдумывая каждое написанное слово.

В чем там был секрет - фиг его знает...

"Многое подчистить" - оно можно конечно. Но это будет уже просто большой аквариум с золотыми рыбками, разноцветными неонами, стеклянными камешками, пластиковыми водорослями и прочей ненастоящей хренью. Тоже в принципе экосистема, но искусственная. Попробуй, можт получится.

Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 19.08.2008 04:15:35

Или Вы отвечаете, или общение с Вами теряет смысл.

Я отвечаю: общение со мной для Вас лично теряет смысл.

ПСЫ: Приведенных наташиных данных оказалось достаточно для перевода абсолютно всем, в том числе мне лично. Проверено: переводы дошли. Это были не какие-то цифры, а вполне конкретные номера счетов. От вас, кроме криков о неудобстве парковки, я ничего конкретного не получила. Впрочем, вас никто не обязывал ни участвовать в добром деле (см. первый катин пост на форуме), ни орать об этом уже в который раз.

Разговор с Вами для меня лично также закончен. Бог с вами.

Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 19.08.2008 04:19:19

Причем, знаешь, мне помогли, особо никуда не зазывая, не предлагая эту самую помощь, не втолковывая мне "теорию об изменении психологии онкобольных", и уж конечно вряд ли обдумывая каждое написанное слово.

В чем там был секрет - фиг его знает...

Секрета не было. Были искренние чувства и сопереживания.

Почему в прошедшем времени? Здесь все это так же есть.

Но это будет уже просто большой аквариум с золотыми рыбками, разноцветными неонами, стеклянными камешками, пластиковыми водорослями и прочей ненастоящей хренью. Тоже в принципе экосистема, но искусственная. Попробуй, можт получится.

Не получится. Всегда найдется умник, который ради забавы кинет кусочек дерьма и рыбки сдохнут.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

vipichka 19.08.2008 04:20:28

Это моё мнение, Владимир:

1. Вам не подошла та система помощи которая была организована, решение лежит на поверхности, организуйте её как Вам видится. А вот есть ли у Вас таковое желаение.Это уже другой вопрос.

2. Для меня признаком интелекта, так же является умение выразить своё мнение корректно.

3. Владимир, на мой взгляд мерится "схемами", это все же ближе либо к возрасту 6 лет. Болезнь нельзя мерить.Она для всех одна, для каждого тяжела.

4. И для меня не гуманным видится выражение "подыхать". Здесь. И от Вас.

Человек, который с самого начала ведет себя достойно, избавлен от угрызений совести. ВыПь
Ссылка Оценить 0 0
0

ssfxx 19.08.2008 04:39:52

Читайте написанное, а не придумывайте того, чего нет.

"Всем, КОМУ ПОНАДОБИТСЯ сутент или нексовар" Понимаете разницу с тем, что написали Вы? А именно "Всем ли? Всегда ли" Глагол "понадобится", т.е., будет предписан - это имеет для Вас значение?

Далее. Вас так заботит мой протокол?

И - читаем
"Сутент – новый пероральный мультитаргетный тирозинкиназный ингибитор, обладающий противоопухолевой и антиангиогенной активностью. Мишенью Сутента являются рецепторы VEGF"
"Авастин ингибирует связывание VEGF с его рецепторами на поверхности эндотелиальных клеток, что приводит к снижению васкуляризации и угнетению роста опухоли."
"The novel triple VEGF receptor inhibitor AV-951"
Это относительно того, к чему имеет отношение AV-951.

Вы хотели об этом поговорить? AV-951 и Сутент позиционированы, в первую очередь, в связи с почечно-клеточным раком.

И - последнее. Об абсурде. Препарат реально помогающий. Относительно 25% - Вам так хочется, чтобы я умер? В таком случае, Вы обычная сволочь, не заслуживающая внимания.
Но мои mts уменьшились на 30-50%%.

Без какого-либо уважения к вам...
Владимир Соколов
Ссылка Оценить 0 0
0

lesa 19.08.2008 08:32:52

Если я правильно поняла, то в сообществах могут общаться только блоггеры. Т.е. сначала регистрация блога, а общение потом.

Может есть смысл некоторые сообщества сделать открытыми для гостей? Жилетку, советку, тематически-диагностические? Можно зайти пообщатся, а там уже решать, остаться и создать свой блог, или уйти? Лично меня нынешний порядок несколько отпугнул, ненадолго...

Я рассматриваю регистрацию собственного блога, как некий технический момент. Можно создать блог, и ничего не писать (пока не приспичило). И общаться в сообществах. Дима правильно заметил, что мало используются сообщества. А ведь именно они - аналоги Тем на форуме.

Новичку затруднительно писать в пустом сообществе. Может быть теперешним ативным пользователям стОит несколько сместить акцент с собственных блогов на открытые для всех сообщества? Это наполнит их жизнью и решит частично поблему закрытости?

Татьяна kolgantan
Ссылка Оценить 0 0
0

dtlk 19.08.2008 09:40:03

Может, я не прав - но, возможно, в блоге была бы уместной тема типа "Жилетка", каковой она была на Форуме. Название непринципиально. Причина перехода из Форума на Блог - "отсутствие модерации", да. А в "Жилетке" - человк подсознательно ищет похожие ситуации, ведь все это у кого-то уже было - в той или иной степени...

Андрей, Вы пробовали смотреть список существующих сообществ? Smile Созданы большинство из них вместе с блогом. Предназначены в первую очередь для свободного общения "по темам". Среди них и Жилетка.
Мало кто из блогеров пользуется сообществами. Большая часть, Аня в том числе, предпочитает поднимать темы в собственном блоге. Это никоим образом не является нарушением чего бы то ни было. Но возникает маленькая незадача: блоги, в отличие от сообществ задумывались как средство локального общения ограниченного числа людей (друзей). Отсюда же и их закрытость порой, "личная зона", вход в которую регламентирует пользователь.

Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

ssfxx 19.08.2008 09:55:35

Форум, естественно, в первую очередь - для консультаций. И модераторы ведут себя верно.

Блоги - специфическая область информационной культуры. Чтобы интерес сохранялся, надо постоянно заниматься своим блогом. Если у человека кончился интерес к поддержанию блога на высоте, например, к сожалению, в связи с печальным событием - блог увянет неизбежно.

Дольше проживет сайт, так как на него будут сделаны закладки и раскиданы ссылки.
Но сайт тоже надо поддерживать. Хотя бы оплачивать доменное имя, если сайт существует по-настоящему, а не на бесплатном ресурсе. Как пример, я уже приводил http://saveandrey.com/rus/main - хороший образец организации информации и помощи. Думаю, кстати, финансовый результат выше, чем со "шпионскими играми" а-ля "я буду ждать вас в кафе" или "встретимся в метро".

Так что, все перечисленное (форум, блоги) - суть естественные процессы рождения, жизни и смерти в инфосфере.

Владимир Соколов
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 19.08.2008 11:26:23

Форум - это естественный переход от жизни к смерти. Вы читаете темы? Большинство закнчивается "Вечная память....". Это путь от кабинета врача на кладбище. И там проще говорить о смерти. И то недолго.

Эля, я ж писала о самомодерации, хоть и получила за это по полной, но это другой разговор. Нас же читают ... А ты так... Мне стало совсем неприятно... Мы ж то пока ЖИВЫЕ, Эля

Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 19.08.2008 11:34:13

Да я вообще не то имела в виду!!! блин, хотела уже совсем ничего никогда не писать сюда.

ПРОСТИТЕ МЕНЯ, Я НЕ О ТОМ, СОВЕРШЕННО.

Блин, да я ж тоже тут не так, из интереса.

Я вообще про блог - что сюда люди, потерявшие близких, не придут сразу.. Потому что это другой мир.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 19.08.2008 11:34:30

Андрей, я так поняла, что "шпионские игры" - это было в мой огород?

Так вот. Можете считать меня воровкой на доверии. Дело ваше.

Но в случае с той самой Наташей это был оптимальный вариант. Позвольте уж мне перед вами не отчитываться в подробностях.

Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 19.08.2008 11:48:07

Ирина, порядок комментариев иногда нарушается. О шпионских играх говорил Владимир, не Андрей. Андрей по сути своей такого не скажет
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 19.08.2008 11:49:44

Не знаю, правильно или нет, что решила написать, однако....

Анна! Меня терзает тот же вопрос, но я думаю - это все же правильно, что мы здесь высказываем свои мысли и соображения по поводу форума и блога Smile Ресурсов, которые многие долгое время считали... ну, если хотите - своим "виртуальным домом". Я, знаете, в последнее время редко "высовываюсь", и, надо сказать - такой взгляд со стороны помог мне увидеть то, чего в упор не замечала во времена активного участия в жизни блога. Я немножко абстрагировалась и увидела все по-другому.

То, что происходит сейчас с обоими ресурсами - совершенно естественно и закономерно. Я не спорю, с чисто технической стороны разделение "мух и котлет" было очень удачным решением. Упростилась работа специалистов на форуме, все стало четко и ясно. Но потерялась какая-то целостность, и то, что раньше было живым организмом, стало ПРОСТО РЕСУРСАМИ В ИНЕТЕ, одними из многих. Охххх... опять я затянула свою любимую песню Smile Согласна, согласна, после драки кулаками - не нужно Smile

Говорите, не хотят новички, да и не совсем новички... а также, кстати, СОВСЕМ НЕ новички, выстраиваться в стройную шеренгу и бежать на онкоблог, делиться своими бедами и радостями? Эль, да какой там нафиг "синдром чужака"? При чем он здесь? Давайте просто вспомним на минутку, что Форум-то был СПЕЦИФИЧЕСКИЙ. Я, знаете, не могу себе представить, что здесь будут "активничать" люди, недавно потерявшие близких. Что им здесь делать - проходить тесты, петь песни или молитвы постить? Да ну... Почему-то на Форуме они не чувствовали себя лишними.

...но давайте что-нибудь придумаем, чтобы такие люди не оставались одни!

Легко сказать. Давайте...

Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 19.08.2008 12:00:29

Думаю, кстати, финансовый результат выше, чем со "шпионскими играми" а-ля "я буду ждать вас в кафе" или "встретимся в метро".

А вот это уже свинство и вообще черт знает что такое. Извините. Не могу молчать. Все то, что организовывали Ирина, Катя и другие по поводу помощи Т.С.Н. - вы это назвали "шпионскими играми"?? Ну знаете, это...

Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 19.08.2008 12:00:38

Сорри, конечно, Владимир)))
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 19.08.2008 12:04:06

Smile
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 19.08.2008 12:07:15

Андрей, пытаюсь реабилитороваться, обращаясь к вам)))

Видите ли, мы тогда налетели на человека в теме про общение с умершими не просто так. Это опять тот же спор - хотите ли вы услышать то, что вы хотите, или будьте готовы к тому, что вас "пнут".

Там человека нужно было вытаскивать в реальную жизнь, иначе в своем горе его бы затащило неизвестно куда со всей этой мистикой. Крышесъезд как он есть - очень неприятная штука.

Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 19.08.2008 12:23:44

Танюша, я тоже не очень высовываюсь, да и времени особо нет - отпуск закончился. Но хочу сказать, что люди потерявшие недавно близких конечно не будут активничать и проходить тесты. Я так понимаю, что Блог - это клуб по интересам тех,кто поймал этот диагноз и их родственников. Ну невысокоинтеллектуальная я , ну люблю тесты и их очень много тут любителей, и песни попеть тоже. НЕ МОЖЕТ ЧЕЛОВЕК ВСЕ ВРЕМЯ ПОСЫПАТЬ ГОЛОВУ ПЕПЛОМ.

Может просто нужно пояснить, что прийдя в раздел Жилетка, человек может выплакаться, его поддержат и словом, а когда нужно, и делом. А в разделе Поболтать ничего, кроме поболтать не будеть. Я имею в виду коротенькое пояснение к каждому сообществу

Серьезные мед. проблемы обсуждаются на Форуме, а на Блоге, тот же принцип, что и в ЖЖ, человек волен делать то, что он хочет. Просто блоговый формат он не для всех, и не каждый может начать бить себя в грудь и кричать Ой, как мне плохо. А вот , например, захотелось нам с Марией о детях, ну и что тут.

И на Форуме люди общались тоже соответственно своим интересам, не только онкологическим.

также, кстати, СОВСЕМ НЕ новички, выстраиваться в стройную шеренгу и бежать на онкоблог, делиться своими бедами и радостями? Эль, да какой там Я об этом и говорю, блоговый формат не каждого устраивает

А что до родственников - время лучший врач и постепенно просто отпадает нужда заходить в Онкоресурс

Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 19.08.2008 12:44:55

Елена! Ну разве ж я имею что-то против тестов, песен и молитв? Я невысокоинтеллектуальная тоже с удовольствием присодинюсь и к тестированиям, и к песням, и к... ой, нет, с молитвами для меня - это уже сложнее Smile Человек не может и не должен все время посыпать голову пеплом. Кто ж спорит. Просто в начале разговора задались вопросом - почему новички и многие старожилы не находят себя на онкоблоге. А они здесь себя и не найдут. И нет никакого смысла горланить на форуме, зазывать их сюда. Думаете, они не знают о блоге? Или думают, что им здесь будут не рады? Сомневаюсь. Просто Форум был - ДЛЯ ВСЕХ. А онкоблог - только для некоторых. И с этим либо нужно смириться и перестать задаваться вопросом, почему сюда новички не тянутся, либо же что-то менять.
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 20.08.2008 01:22:55

Тут согласна
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

astrebkova 20.08.2008 05:58:25

ОГО.... вот это я затеяла!!!!! Вообще другого хотелось.... Сорри! Я больше писать не буду! Боже, откуда столько злости?????

AStrebkova
Ссылка Оценить 0 0
0

lesa 20.08.2008 06:41:58

Ну что вы? Smile Что за заявления - писать больше не буду!

Так и хочется процитировать - "сюда я больше не ездун"!

Просто оказыватся, бывает полезно быть готовым к тому, что добрые намерения могут дать возможность Некте ;-) высказать свои, не совсем относящиеся к поднятой вами теме, мысли. (Видно очень хочется Smile )

Пишите!

И живите с миром!

Татьяна kolgantan
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 20.08.2008 07:35:10

Анна, не пугайтесь так Smile И извините за перепалку в вашей теме. Если б "назад в будущее" - я бы наверное промолчала. Но в этой ситуации обидно было не за себя, а за других людей.
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 20.08.2008 09:41:16

Хоть и вдогонку, но скажу о сайте для Андрея. Ему повезло - у него есть очень влиятельные друзья или же это показательная акция по милосердию. Зная жизнь на Украине не понаслышке, склоняюсь к последнему. ИМХО
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 21.08.2008 01:16:42

Ну вроде того - добрыми намерениями выстлана дорога - куда догадайтесь с трех раз)))

Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

astrebkova 22.08.2008 04:43:46

Да нет, abricosinka, я больше не о Вас! Удивляюсь на некоторых "мужчин"! В этом мире столько злости и гадости, что мне казалось, люди, которых объединила такая страшная болезнь, должны быть более добрыми и мягкими друг с другом! Просто, в какой то момент приходит понимание, что не надо растрачивать себя на мелкие проблемы, потому что есть большие и надо поберечь себя для них!

AStrebkova
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Леоненков Роман Викторович

Онкоуролог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .