Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
aynurka

Это страшное слово-Саркома

aynurka
У меня стерлось все что я писала

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (33)

len4ik 19.03.2012 11:04:35

не пугай так........
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 19.03.2012 11:06:22

Ничего страшного, что стёрлось. Есть повод написать о себе подробнее и начать знакомство с блоггерами. Во всём есть свои положительные моменты.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 19.03.2012 11:13:56

Да семья у меня есть муж которого я очень сильно люблю. Помогабт мне мама и сестра. Я целый день дома вот и сестра живет у меня помогает мне. Вес мой как и у вас 44 а рост 1.67 а когда то весила 59.Вера ислам в Бога верю , но иногда мне кажется что он помогает плохим людям а хорошии при жизни проходят через ад. Как ваше самочувствие? Лечение начали ?Напишу о себе заново.

айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 19.03.2012 11:21:16

Плохим людям помогает не Бог, а совсем другие силы. Наши религии очень схожи - надо пройти через муки на земле, чтобы обрести Царствие Небесное. Общайтесь с Богом чаще. Это очень помогает. Ещё можно почитать что то на психологическую тематику, я накидаю в ближайшие дни в личку ссылочек. Заглядывай чаще в свой блог. Какие препараты капали на последней химии? Большинство из них само по себе вгоняет в депрессию. Надо бы наверное обговорить с докторами возможность применения успокоительных средств или антидепрессантов.
статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 19.03.2012 11:33:57

Химия тяжелая ифосфомид и доксорубицин 3 дня капают, затем я уже дома делаю промывку 3-4 дня, ужасая тахикардия и тошнота, убираю эти симптомы , а затем на 10 день тем-ра 39 сново капают антибиотики 3-5 дней потом потихонько прихожу в себя,а на счет успокоительных когда истерика пью чтоб успокоиться.
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

len4ik 19.03.2012 11:39:30

Отсюда и депрессия.Терпение и ещё раз терпение. Есть и из такой ситуации выход. Не может не быть. Обязательно отзовутся блоггеры и надают ещё кучу советов для таких случаев. Держись, ради любящих тебя родных и близких держись.

статистика является информацией, а не приговором len4ik
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 19.03.2012 11:49:48

Спасибки вам Спасибо
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 20.03.2012 05:58:46

айка,привет!!я -Настя, я тоже поддержать!!ну ка давай нос по ветру))сейчас девчонки подтянуться (есть с таким же диагнозом) и подбодрят,вот у них сила воли и оптимизм!!!так что и тебе не унывать!!все будет хорошо!!!
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 20.03.2012 06:08:10

Привет Настя. Ну незнаю устала бороться с этой пакостью, рецедив просто тяжелее воспринемаешь,думаешь уже конец
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 20.03.2012 06:10:15

Айка, привет. Меня зовут Лена. Болячка другая, но тоже не сахар. Ты нос не вешай! Это все от химии - откапаешься и все в норму придет. Удачи и ЗДОРОВЬЯ!!!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 20.03.2012 08:15:13

да это понятно,что усталость накопилась..и рецидив сам по себе воспринимается тяжелее..но сдаваться не надо!!на зло!!не знаю читала ли ты блоги...можешь Танюшкин блог почитать http://www.oncoblog.ru/posts/5483 ,вроде похожая болячка...она молодчина!!!завидую ее духу белой завистью)))надо ровняться!!

а чем ты до болезни занималась??как жила??

tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

natalia777 20.03.2012 08:59:28

Привет, я Наташа. Эта пакость не обошла и меня.Будем сражаться вместе!!!
Наташа natalia
Ссылка Оценить 0 0
0

shrek 20.03.2012 09:01:53

Привет! Привет!
kaa
Ссылка Оценить 0 0
0

postgmn 20.03.2012 09:42:27

поддерживаю! вы не одна! удачи и пусть лечение поможет!!!
Вы не можете ничего поделать с длиной вашей жизни, но вы можете сделать что-нибудь с ее шириной и глубиной...
Ссылка Оценить 0 0
0

natalia777 20.03.2012 10:09:08

Кстати, по поводу переносимости данной химии-мне 1,5 года назад ее капали без дексаметазона и это был ужас, конечно-рвота постоянная, а сейчас его колят-и человек ест, пьет-как обычно. Может, стоит уточнить у врача по дексе?
Наташа natalia
Ссылка Оценить 0 0
0

efimka11 20.03.2012 10:27:34

Айка, привет. У меня другой диагноз, так что просто хочу тебя поддержать.
Надежда
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 20.03.2012 12:38:00

Всем привет. Да у нас все капают и дексо и китрил и для серца препараты и чтоб желудок не болел, проблема в том что сама химии тяжелая и я слабая. Я ехала в Иран там мне прописали тоже гемзар и таксол в сентебре прошла 4 курса совсем не помогло опухоль расла, а потом прооперировалась и снова за старый курс ифосфомид и докса
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 20.03.2012 12:39:15

Привет. спасибо за поддержку.
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 21.03.2012 10:46:28

Привет! Мы в некотором роде земляки)) мой папа з Азербайджана! Я была в Баку - прекрасный город! Держись! прорвемся! я тоже прохожу тяжело химию...мне помогает эменд. Китрил мне пошел, рвало постоянно. Все пройдет! Я тоже вешу 48 сейчас, и тоже при весе 167 весила 59-60 кг. Ничего, зато теперь можно есть сколько влезет - всегда стройная!)))
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 22.03.2012 01:00:05

.Привет. Спасибо нормально. Пока дома на следущей недели на химию.ПРосто перерыв получился 1.5 месяца, то я заболела гриппом а потом у нас неделя праздничная. А вы какой курс проходите? тоже доксо и ифосфомид?
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

natalia777 22.03.2012 02:01:25

Нет, такой у меня в 2010 г.был,4 подряд, было уменьшение, потом стабилизация. Сейчас 4 курса гемзара с паклитакселом, скоро на проверку, боюсь, паникую уже, тем более, что ни от одного уже слышала, что не помогает эта схема. Не знаю, что и думать!!! ( Не против, если на ты перейдем?) Я уже перешла))).
Наташа natalia
Ссылка Оценить 0 0
0

natalia777 22.03.2012 02:12:51

Еще вопрос. Вы заграницу сами приняли решение ехать или врачи направили? И чем лечение отличается?
Наташа natalia
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 22.03.2012 03:51:30

Нет так получилось когда мне здесть устоновили диагноз я не поверила, но были ужастные боли опухоль давила на поджелудочную, быстро вылетели в Турции, ну они молодцы операции была сложной но побочек не было все на уровне, гистология -саркома,назначили там доксо+ифосфомид 6 курсов. Когда делали операцию МТС не было но посли 1.5 месяца нА МР выявили МТС в печени. Затем я полетела в Турции принела первый курс химии, после нее сразу печень очистелась, а затем 4 курса у нас. Полетела занова туда зделала ПЕТ все ОК, радости не было предела. В сентебре боли в паху УЗИ показывает 100% не онкология воспален яичник а вокруг нее абцесс, ну антибиотики и все такое но боли продолжаются, и решила в Иран там тоже хвалили медицину мол на высоком уровне.Врач уверил меня сначала хим а потом операции. Назначил гемзар с токсолом а опухоль не реагирует мало того увеличилась.Ну я уже у нас пошла к онкологу хирургу он сказал только операция.Опухоль давила на мочевой и кишечник. Затем химия я посоветовалась с химиотерапевтом решили провести ту химию что назначили в Турции это стандарт лечения сарком мягких тканей. Просто это гадость дает частые рецедивы особенно брюшные.

айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 22.03.2012 03:59:36

Есть стандарты лечение при саркомах, в отличии от рака МЖ здесть не очень много схем. Есть новый препарат трабектедин, но насколько он эфективен при синовиальной саркоме не знаю.Это мне предложили в Иране, но я решила не эксперементировать как с таксолом и вернулась к старой схеме. На счет Турции могу сказать что они молодцы уровень хороших врачей у них как в Европе, но очень дорого обходиться.

айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 22.03.2012 04:01:53

Дай Бог что проверка показала все ОК
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 22.03.2012 04:21:43

Наталия если у тебя есть скайп давайте там поговорим, поделимся опытом и морально поддержим друг друга
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

natalia777 22.03.2012 05:19:30

Скайпа нет, к сожалению, можешь в личку писать. Я про Трабектедин тоже слышала, но химик мой сказал, даже если я его куплю сама, не факт, что будут колоть, т.к., ответственность не хотят брать, опыта нет по данному лекарству. А при какой химии (ифосфомид) мтс в печени ушли? Мне кроме ифос-да и красной еще дакарбазин капали в этой схеме и месну.
Наташа natalia
Ссылка Оценить 0 0
0

natalia777 22.03.2012 07:01:51

есть знакомые,кто трабектедин принимал?
Наташа natalia
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 22.03.2012 07:41:12

На счет трабектедина у нас тоже не знают, даже не слышали мне предлагали в Иране просто я прочитала в интер что он при липосаркоме эфективен, а у меня синовиальная пробовать не хотела.А делали мне доксорубицин и ифосфомид и месна (ну он не предназначен для мочегого чтоб цистита не было). и при синовиальной эфективен ифосфомид тоже в интернете прочла. А вы в Москве живете? не моего быть чтоб его там применяли?
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

natalia777 22.03.2012 08:13:00

нет, я в Сибири, в Омске. сама вычитала в интернете тоже и к врачу с вопросами
Наташа natalia
Ссылка Оценить 0 0
0

natalia777 22.03.2012 08:14:01

говорят,побочки сильные, ивообще, не испытан особо,страшновато
Наташа natalia
Ссылка Оценить 0 0
0

aynurka 22.03.2012 08:25:04

Ну в интернете пишут побочек меньше чем при химии 1 линии.Ну мне кажется его больше используют в Европе, ну поэтому и я не согласилась, тем более 3 курса стоили там 18 тысяч долларов, ау врача спрашиваю эфект он говорит ну незнаю.
айка айка
Ссылка Оценить 0 0
0

natalia777 22.03.2012 11:26:27

Привет,Айка! Как дела? Как настроение?
Наташа natalia
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Синельников Игорь Евгеньевич

Онкодерматолог

Задать вопрос

Личные истории

  • Pumboks67
    22.09.2017 17:54:11

    Шестая пошла!

    Начала шестой курс FOLFIRI , кровь пока держится нормально. На начало октября СКТ контроль, если буд...

  • 2irina
    22.09.2017 15:21:57

    Дали лапатиниб

    Ну как дали. Моя закупка так еще и не пришла. В другой аптеке нашли коробку со сроком годности по но...

  • vladimir_l
    21.09.2017 12:16:55

    Препараты ФДТ

    Приветствую участников форума!
    В раздел "Вопрос-Ответ" приходит очень много вопросов о препарата...

Перейти в блог
@Mail.ru .