Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
barbie05

Крик души. Глиобластома

barbie05
Здравствуйте, зарегестрировалась здесь дабы найти поддержку и советы. Наша история такая!
В середине апреля 2012г у моей мамочки ей 62 года, сильно разболелась голова, подскочило давление 190на 70, была рвота. мы вызвали скорую скорая сделала укол привела в норму давление и уехала, на след. день маме стало лучше и от прихода местного терапевта мы отказались. Через неделю ситуация повторилась, опять скорая, укол, но на след день пришла терапевт и прописала энап, бетасерк (от давления и головокружения). К маю я начала замечять что мамочка стала рассеяной, стала забывать вещи о которых мы говорили минут 10 назад, пошла за ребёнком в школу и ушла в другом напрвление. Я пошла к нашему терапевту и попросила госпитализировать маму что бы выяснить что с ней происходит. Терапевт пришла к нам домой ивызвала скорую для госпитализации. К этому времени состояние мамули ухудшилось, она не могла назвать месяц текущий и год, хотя даты дней рождений близких помнила и имена все помнила. Нас госпитализировали в 55 городскую больницу в неврологическое отделение. там то спустя 4 дня сделали МРТ с контрастом и ошарашили нас диагнозом. В эту больницу приходит нейрохирург на консультацию так как своего в больнице нет и сразу нам сказал опухол похожу на глиобластому и неоперабельную, тк находиться в стволе мозолистого тела и её размеры 3-4-6. Больнице делали капельницы Маннит и головные боли уменьшились. Состояние было такое: полная дезориентация в пространстве не могла запомнить где в палате туалет и потеря памяти на текущие события. Пока она лежала в больнице я с выписками и МРТ начала бегать по центрам искать помощь. В НИИ Блохина и больнице им Боткина мне предложили симптоматическое лечение. Наконец то в Бурденко мне дали маааленький но шанс, нам предложили операцию частичное удалениеопухоли с последующей ХТ. Мы подали документы на квоту и перевезли маму на скорой в Бурденко. 4 июня у мамочки была операция, перенесла хорошо, 2 дня потом лежала не вставала, потом мы начали потихоньку ходить что удавалось ей с трудом и по сей день для неё очень трудно. На 11 день нас выписали, но мне пришлось вызывать машину СМП, тк ходить мамочка с трудом с поддержкой и то только до туалета. С ХТ придётся подождать так у мамы оттёчность на глазном дне, нам прописали Дексаметазон(6-6-6мг), Конкор(2.5мг)утром, Квамател (20мг) утро вечер, энап, бетасерк, от головной боли сказали любое обезболивающие (кетаноф, кетарол) Всё это принимать 2 недели потом сходить к окулисту узнать как там оттёк и можно начинать ХТ. Состояние на сегодня: почти не ходит один раз может сходит до туалета и то с моей поддержкой, а всё остальное время ходит в памперс, постоянно спит просыпается толко поесть (ТТТ аппетит хороший). Жалуется только на головокружение и общую слабость, памяти так и нет, но недавно у мамы появились даже не знаю как это сказать, наверное галлюцинации, она говорит что с ней кто то спит, что за окном идёт строительство центра для реабилитации таких как она и строю его я и ещё разные фантазии, а два дня назад вообще сказала что её зовут и ей пора уходит на то свет, я так испугалась, сказала ей строго что бы я больше от тебя таких слов не слышала, а сама всю ночь дежурила около неё и слушала её дыхание. Ходила на приём к местному онкологу в деспансер что бы получить инвалидность и таблетки для ХТ. Он мне сказал что он бы не торопился с ХТ, она и так слабая, кто знает как она перенесёт ХТ и перенесёт ли вообще и вообще в вашем случае поможет только ЧУДО. Вот я сижу и жду, а чего жду ЧУДА!?
Прошу прощения что так много написала, просто думаю найти тут поддержку и понимание, мне больше не с кем поделиться. Да забыла написать мамуля не знает про свой диагноз, а я так не хочу её растраивать и ей говорить, хотя думаю было бы честно сказать ей, хотя она в таком состояние что наверное и не поймёт что сней(

Поблагодарить 0 1

Комментарии к теме (30)

vlv65 22.06.2012 01:44:43

Ох, Татьян, такое заболевание как обухом по голове...
В Бурденко дали шанс и дай Бог мама восстановится после операции и получится провести успешно х/т.
Говорить сейчас что-то маме наверное не имеет никакого смысла.
Вы все верно делаете.
На счет галюцинаций спросите доктора, может какой препарат нужно убрать или заменить, главное чтобы это не прогрессировало. С памятью проблемы... а если с мамой говорить о чем-нибудь давнем, из вашего детства например, мама вспоминает?
будем надеятся, что скоро маме разрешать сделать х/т @@

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 22.06.2012 01:49:23

Таня, привет! К сожалению, приходится знакомиться здесь! Меня зовут Жанна, у меня такой же "крик души" с ноября 2011 г. У мамы тоже глиобластома....Была операция и лучевая. Ты (если можно на ты) не написала про локализацию, как я понимаю по симптомам - левая часть ? У твоей мамы аппетит будет хороший...если не сказать ОЧЕНЬ хороший, это от дексаметазона. Постарайтесь последний дексаметазон не колоть очень поздно, на ночь. Нам по крайней мере, так рекомендовали. И еще надо обязательно пить желудочные препараты (типа ОМЕЗ), от дексы страдает желудок. Держитесь Тань...вы наверное в интернете нарыли уже кучу инфы, но Добавилась к тебе в друзья.
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 22.06.2012 02:08:10

перечитала еще раз пост - про локализацию уже нашла..
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

samra 22.06.2012 02:19:07

у меня тоже больна мама. я знаю, как это тяжело, когда твой самый близкий человек неизлечимо болен. честно, я сама не знаю, как себя вести. шкала эмоций от равнодушия до желания покончить собой. держитесь! все испытания даны для чего-то. не слушайте врачей, я вообще считаю, что они не имеют права рассуждать о чуде, о том кому сколько в этой жизни осталось жить. они не Господь Бог.
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 22.06.2012 02:24:27

Да, шкала эмоций еще та....Я не представляю как это "без"...В душе дикий, обволакивающий страх...Мысли, что жить не за чем тоже были. Она у меня - единственный родной человек на всей земле...
vasilek
Ссылка Оценить 1 0
0

svetlana 22.06.2012 02:31:18

Таня, здравствуйте. Сил вам и терпения. Может стоит вызвать невролога на дом, чтобы выписал препараты от галлюцинаций и для улучшения памяти. Вечерний дексаметазон не колите позже 17 ч, а то будет плохо ночью спать и обязательная защита для желудка типа омеза. Возможный вариант уколов дексаметазона - 8ч- 12ч-16ч. А лучевую терапию вам не рекомендовали, только ХТ? Может это из-за локализации опухоли? Какую ХТ назначили? По поводу Чуда- к сожалению, если по гистологиии это глиобластома, то без лечения опухоль будет очень быстро расти, за пару месяцев она достигнет первоначальных размеров.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 22.06.2012 02:32:38

Спасибо за поддержку. По поводу галлюцинаций читала где то на форумах что надо соглашаться с больным, что он и так живёт в своём фантастическом мире и ему тяжело не надо его разрушать. А по поводу ХТ так же читала на форумах что людям становилось только хуже после неё, ведь ХТ разрушает не только плохое но и хорошее(
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0

samra 22.06.2012 02:33:45

надо гнать все эти мысли. подумайте о себе, о своем будущем, о том, что вам необходимо сделать в жизни, чего еще не видели,где не были. надо цепляться за жизнь изо всех сил. я вообще сама по себе склонна к депрессии.5 лет назад, когда только узнала, мне было 24, такие мысли в голове были, что ужас просто...я маму очень сильно люблю, с детства боялась ее потерять..и вот не зря видимо
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 22.06.2012 02:41:27

Привет Жанна конечно можно на ТЫ. Последний укол дексаметазона делаю в часико 7 вечера это поздно? Да забыла написать ОМЕЗ мы принимаем. Да в инете перелопатила всё и к сожалению ничего хорошего не вычитала про эту глиобластому и продолжительность жизни. Трудно поверить что мамочка ещё 3 месяца назад была здоровым адекватным человеком. Спасибо за поддержку я знала что найду её здесь. У меня из поддержки только сестра родная но у неё дочка маленькая на руках 3месяца. Я вижу как сестрёнка переживает что ничем не может помочь в физическом плане, она ещё грудью кормит, но из-за всех переживаний молоко постепенно пропадает.
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0

janna09 22.06.2012 02:49:43

много общего... у меня из всех родственников одна мама...ну и всегда были страхи "лишь бы ничего не случилось.." мы с тобой почти ровесники.
vasilek
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 22.06.2012 02:50:51

Здравствуйте Светлана, спасибо что откликнулись на мой крик души, Дексаметазон колю в 7 вечера последний, спасибо за подсказку буду колоть в часов 5. По поводу ЛТ сказали сначала 2 курса ХТ, потом МРТ и посмотреть мамино состояние и в дальнейшем 6-10курсов ХТ, а далее по состоянию здоровья ЛТ. ХТ темодалом 5 капсул в день в течение 5 дней, далее перерыв 28дней, вроде так написала просто выписка сейчас не наруках пишу по поводу ХТ на память. Да омез принимаем. Опухоль у мамы не маленькая и удалить к сожалению получилось 1/3. А ещё лечащий врач в Бурденко сказала что может быть эпиприступ,а чем его блокировать не сказала
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 22.06.2012 02:57:15

Мама и дочка самые близкие мне люди на этой земле. А мамочке ближе всего дочь моя как она её любит, когда только заболела всё время плакала и спрашивала как там моя внучка, моя девочка, больше ни о ком так не переживала ни обо мне ни о сестрёнке. Мама с дочкой последние два года были неразлучны мама ушла на пенсию и всё время проводила с ней, а я работаю. Сейчас дочь на на даче и всё спрашивает когда бабуля к ней приедет, а я просто вру что скоро, как врач разрешит
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 22.06.2012 02:59:48

Таня, ХТ назначили вполне нормальную. Темодал принимается 5 дней, потом 23 дня перерыв и снова новый курс. По поводу купирования эпиприступов - тоже вопрос к неврологу. Невролог обязательно подберёт нужный препарат и его дозировку, не затягивайте с этим. Я так поняла, что вы с Москвы, в Бурденко можно сделать анализ на чувствительность опухоли к темодалу. Для этого надо забрать параф.блоки после операции, тогда будете знать, что ХТ точно действует на опухоль. Хотя варианты лечения не очень большие. Удачи вам и вашей маме. Мы прошли через это, лечились 7 с половиной лет, этот же диагноз. Когда болеет ребёнок это ещё тяжелее.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

samra 22.06.2012 03:31:20

а твоя мама на дому лечится? я имею в виду реабилитационный период после х/т. я хочу найти клинику и положить ее, чтобы за ней был присмотр, чтобы капельницы делали и вообще следили за состоянием.
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 22.06.2012 04:29:19

Светлана, а что такое параф.блоки?
Я читала вашу историю и восхищаюсь вашей стойкости и выносливостью!!!!!
Буду вам очень признательна если вы будете мне подсказывать какие то моменты лечения, а то ощущаю себя слепым котёнком, который тыркается носом невпопад.
Заранее спасибо
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 22.06.2012 04:31:01

да пока мы на дому, ХТ ещё не было, ждём когда отёк спадёт. Боюсь даже думать что будет при ХТ, если мама и так лежит целыми днями очень слаба
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 22.06.2012 04:33:03

Это образцы опухоли, взятые во время операции, ещё есть стёкла, но надёжнее парафиновые блоки. Они хранятся в пат.лаборатории, где маме сделали операцию, в вашем случае в Бурденко. Будут вопросы - обращайтесь.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

samra 22.06.2012 04:37:36

у меня тоже лежит уже 4 недели. организм ведет себя непонятно. страшно думать о будущем. вот хочу найти клинику или стационар.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 22.06.2012 04:58:10

Таня, ХТ темодалом переносится не плохо. Я обычно будила утром рано, давала таблетку противорвотную, типа эмитрона, потом через час капсулы темодала (смотря какая дозировка), потом она спала, через час после ХТ можно кушать. Во время ХТ темодалом вела обычный образ жизни. Мы даже второй курс ЛТ проводили на фоне ХТ темодалом и не лежали в больнице, ездили своим ходом, 2 часа туда и 2ч обратно.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 23.06.2012 06:21:20

Светлана, да я слышала про Диакарб, но терапевт сказала что его очень трудно достать. А он продаётся по рецепту? А квамател мы принимаем утро и вечер. А головокружение у неё с начала болензни как начались головные боли и головокружение так головокружение и по сей день, от головокружений пьёт Бетасерк только что то он мало помогает. А ещё за последние 3 дня мама постоянно спит, может из-за количества таблеток. Раньше просто лежала по сторонам смотрела, я ей радио включала и звуки природы на ноутбуке, а сейчас поест и спит и просит всё выключить(((
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 23.06.2012 08:26:11

Диакарб мы получали по льготным рецептам, выписывал невролог. Если не было в наличии бесплатно, покупали в обычной аптеке без всякого рецепта - Диакарб - 250. Он у нас везде свободно продавался. Квамател 20мг нам рекомендовали на ночь, а париет утром. К сожалению постоянный сон может говорить о прогрессировании заболевания.Грустно

Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli2 23.06.2012 09:28:12

у меня тоже мама болеет, но локализация совсем другая, так что практических советов дать не могу, только посочувствовать. Я когда узнала о болезни мамы, сначала думала что окончательный диагноз будет не таким страшным, потом когда этой соломинки не осталось отистерила, а сейчас запрограммировала себя на конкретные действия и не позволяю эмоциям брать вверх. Понимаю что иначе не смогу эффективно помогать. Хотя тяжело улыбаться и говорить маме что все будет хорошо. Не говорите маме о диагнозе если это не поможет маму лечить. Это может привести к депрессии и страхам и только усугубит дело. Я считаю надо говорить тогда когда нужно согласие человека на тяжелое длительное лечение и иначе его не получить.
все что нас не убивает делает нас инвалидами(c) Sheli
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 23.06.2012 09:57:44

Светлана, у мамы и сейчас есть тошнота и головокружение, от тошноты сейчас колю церукал, так нам врач сказала
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 1 0
0

barbie05 23.06.2012 10:06:26

Если найдёшь клинику скинь адресок пожалуйста на всякий случай
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 23.06.2012 10:13:33

У меня ещё один вопрос. Нам через неделю надо к окулисту что бы проверить отёк на глазном дне, вы не знаете случайно может как то на дом вызвать, мы просто физически не дойдём или может в онкодиспансере есть такая услуга. Знаю что онколог по пятницам ходит по адресам, а вот окулист? Я вижу что болезнь прогрессирут и мне становится страшно(((( Вообще до операции врачи говорили 2-3мес в нашем случае, а так они говорят мы не боги сроки не ставим
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 23.06.2012 10:31:30

У нас тошнота появилась только в мае 2010г. Назначили фиброгастроскопию, проверили желудок - эрозийный гастрит, подумали, что из-за этого. Через 4 м-ца после МРТ выяснилось, что тошнота является причиной поражения продолговатого мозга и связана была с уходом от дексаметазона. У вас видимо тоже отёк, который снимается дексаметазоном. Ещё от отёка мы принимали диакарб по 1 таб утром через день. Если были затруднения с мочеиспусканим (задержка мочи), то таблетка лазикса. Церукал- очень слабое средство, нам совсем не помогал. Для желудка и снятия тошноты нам ещё помогал париет 1 таб в день утром, а квамател - вечером 1 таб. Головокружение скорее всего связано с локализацией опухоли и отёком.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 23.06.2012 11:27:30

Ну скорее всего не отёк на глазном дне, а застой глазного дна. Мне кажется можно сходить к зав.поликлинникой и договориться по поводу окулиста. После операции обычно окулист смотрит лежачих больных, там ничего сложного при осмотре, просто лампа для освещения. Про статистику читала давно, очень поразила. Если сделать операцию, ЛТ и ХТ, то от 6 м-цев до 15 м-цев. А если ничего не делать, то 3-4 м-ца. У всех по разному, просто если выигрываешь всего 3-4 м-ца, то страшно. Лучше думать о хорошем, у нас это продлилось 7 лет и 7 м-цев, из них 4,5 года с отличной неврологией.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 26.06.2012 04:00:50

В пятницу должен прийти онколог на дом, по другим дням они не ходят. Диакарб в аптеке не нашла. но нашла в интернет аптеке не знаю стоит так брать да и боюсь его без указания врача давать, в пятницу в врачом посоветуюсь. В туалет ходит часто по маленькому так как памперс меняю 2-3 раза в день и он полный. По поводу еды пытаюсь кормить а она говорит мы же ели только что я сыта я не хочу (памяти почти нет, кратковременной) Из еды так и едим овсянную кашку и творог совсем чуть чуть.
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 26.06.2012 10:39:56

Нужен осмотр невролога и терапевта, стоит вызвать на дом. Может увеличить дозировку дексаметазона до 24 мг в день? Утро - 12мг день - 6 мг и вечер - 6 мг. Диакарб удалось купить? Моча хорошо отходит, нет задержки жидкости? Мы на памперс совсем не ходили, только на судно до последнего дня. Если ходит на судно, то можно измерить объём потребляемой жидкости и выходящей. С терапевтом стоит обсудить приём париета для желудка. Вообще пробуй кормить геркулесовой кашкой, она обволакивает желудок и снижает приступы рвоты. Корми по чуть-чуть, но часто. Пить тоже часто но понемногу.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

barbie05 26.06.2012 12:10:17

Сегодня маме было плохо, первый раз такое после операции рвало, несколько раз за день когда она садилась в кровати, колола церукал, но через несколько часов опять рвало. Стала реже садится в кровати говорит что устала и опять ложиться, до туалета не ходили уже 2 дня(ходим в памперс), говорит что ноги её не слушаются. В деспансер только в четверг попаду и то думаю ХТ не разрешат с таким самочувствием. При ней держусь, а в душе неужели я её теряю
У нас всё будет хорошо Сония
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Левченко Никита Евгеньевич

Торакальный онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .