Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
beloff

Множественная миелома

beloff
Давно собирался завести блог,болею с 2006,а фактически-с 2005,много накопилось интересного по теме.Могу поделиться.

Поблагодарить 17 0

Комментарии к теме (51)

liniaotriva 25.09.2013 05:31:56

привет, Александр.
Я думаю, многим был бы интересен ваш опыт. мы же, в принципе, знакомы меж с собой только те, кто хоть что-то пишет. А читающих просто так множество, вдруг у них то же, что и у вас.
liniaotriva
Ссылка Оценить 0 0
0

yula 25.09.2013 07:23:24

Привет! Здравствуйте, Александр! Очень рада вас слышать!
Ссылка Оценить 0 0
0

viktoria163 25.09.2013 07:58:19

Здравствуйте Александр! Рада с Вами познакомиться. Каких только болезней не бывает!
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 01:22:30

Через сайты стремно как-то. В плане качества препарата. Я нашла двадцать четыре ок сайт, кипрский и ещё несколько. Просить знакомых привезти из Дели, нужно сказать куда ехать, на каких условиях продадут.. Чувство, как будто аленький цветочек заказываешь.

У нас алкерана нет, я его через интернет заказывала. Но он стоит копейки по сравнению с ревлимидом, его вряд ли будут подделывать, поэтому я не нервничала - что за таблетки я папе даю... А леналидомид очень дорог...

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 01:25:30

Наточка, я тебя не признала сразу по "стайлу". Ты как всегда - не отразима!!!
ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

beloff 26.09.2013 01:27:17

А ревлимид мне каким-то чудом мне удалось получить бесплатно в 2011г.Насколько я понял,нужна подпись главного гематолога региона(области,края),тогда есть вероятность получить,если регион не совсем бедный.Правда,первый курс ревлимида чуть не отправил меня на тот свет-легочная тромбоэмболия,выжил чудом.Для профилактики тромбоза аспирина недостаточно,лучше варфарин,о чем говорят и последние опубликованные исследования.Ну,или гепарин,но его надо колоть.
Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 26.09.2013 01:44:02

мерси)) прошлая злобная собака мне сослужила плохую службу)) некоторые личности, как мне кажется, стали меня с моей авой ассоциировать. Поэтому сменить пришлось на добрую псину))
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

beloff 26.09.2013 01:46:16

Велкейд в московских аптеках можно найти по 9000руб.См.aptekamos.ru
Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 02:10:06

Да, я то же искала действ. в-во, правда, леналидомид, была шокрована количеством предложений (в том числе и из Китая, Индии...) и низкой ценой за кг! Но не стала углубляться в проблему, т.к. физ. лицам сие не продадут.
ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

beloff 26.09.2013 02:32:44

Моя дочка,знающая языки,попросила продать американскую фирму действующее вещество,они сначала отказали,а потом,когда она попросила по-человечески,согласились. Фирма надежная,но цены довольно высокие.Так,леналидомид 500мг(можно сделать 20 капсул по25мг)стоит 718$для России,т.е.если платишь с русской карточки,независимо от адреса доставки.Если по американской карточке,то намного дешевле.Помалидомид 200мг 1348$.по русской.Собираюсь попробовать MLN9708(иксазомиб).так как велкейд уже давно не действует на меня.
Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 03:17:49

Александр, я, когда заболел отец, перечитала и официальные протоколы и блоги частных лиц, страдающих от миеломы, за рубежом. И блоги пациентов мне очень помогли. Например, один из пациентов писал, что начал принимать леналидомид и стало тяжело, а он знал, что "все побочные эффекты будут в первый цикл", рассказали мои друзья, прошедшие через это, и он терпеливо ждал...

У Вас то же ТЭЛа была на первом цикле леналидомида...

Наш первый цикл (талидомид + МР) был жутким...

Вероятно, причиной является синдром массивного лизиса опухоли. Он описан везде, но без акцентов... И в официальных протоколах сказано скромно: "15% погибают в первые 3 мес терапии...ТЭЛа, сепсис, лихорадка неясной этиологии..." А мне нужна была информация вроде следующей: "Первые месяцы будет хуже, чем до начала лечения, но проводим профилактику ТЭЛа, сепсиса... и потом полегчает, ждем..." Настрой-то другой.

Короче говоря, очень полезно дать возможность другим узнать свой опыт. И правильный и ошибочный... Его примут или нет, это - второй вопрос. Каждый выбирает свою дорогу. Опишите, пожалуйста, все, что посчитаете важным. Даже мелочи. Явки, адреса, мастер-классы Smile

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

beloff 26.09.2013 05:38:09

У меня ТЭЛА была от недостаточной профилактики тромбоза глубоких вен-давали только тромбоасс,а нужно было варфарин.Тромбы оторвались и закупорили легочные артерии в трех местах.В идеале к началу лечения нужно держатьМНО от2до3,тогда тромбов не будет.СОЛО у меня было,с температурой, гриппоподобным синдромом,но большой проблемой не являлось для меня.А талидомид вообще тяжелый препарат.Ревлимид в дальнейшем переносился гораздо легче по сравнению с первым курсом,а если возникали неприятные побочные,купировал их небольшими дозами дексаметазона-5-10мг.Кстати,дексаметазон больше 20 мг за раз я никогда не принимал и этого было достаточно,40 все-таки тяжело.Правда,через 2,5 года на ревлимиде выработалась устойчивость к нему и он стал очень тяжело переноситься,почему и перешел на полидомид.
Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 0 0
0

ihope 26.09.2013 06:27:07

Александр, Ольга,
здравствуйте, друзья по несчастью.
Какое счастье, что появился блог по нашей болячке.
Мы живем в Новосибирске, и врачи, насколько я понимаю, редко видят таких счастливцев, и не имеют четких планов относительно лечения мужа.
Я конспектирую все, что нахожу в сети, сейчас у нас еще велкейд, но уже упаковку талидомида привезли из Германии на черный день.
У меня есть вопрос, муж чувствует себя неплохо, но М-градиент держится в районе 18 г/л (если не путаю единицы). Меня беспокоит, не достаточный ли это повод начинать талидомид? Или пока состояние нормальное, клиники нет, лучше не дергаться? А то велкейд-то тоже не витаминка, накопленная доза у него уж неслабая.
В общем, как ни жаль, что пришлось столкнуться с этим, хорошо, что я вас нашла.
Живешь только дважды :) ihope
Ссылка Оценить 0 0
0

beloff 26.09.2013 07:59:24

Я перешел на талидомид при М-белке больше 50г/л.Пока общий белок меньше 100,можно особенно не беспокоиться.Талидомид тоже еще та отрава.Пока велкейд работает,надо продолжать с ним.
Если удастся удерживать М-белок 18г/л,будет очень хорошо.
Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 08:01:45

Александр, тема про аспирин очень интересная. Когда планировали первый курс у отца, нашла международные рекомендации профилактика ТЭЛА при миеломе. НМГ - фраксипарин, клексан или непрямые антикоагулянты - варфарин. МНО действительно должно быть от 2 до3, ближе к 3. Аспирин - весьма противоречиво (то ли работает, то ли нет).

Наши протоколы (украинские) по профилактике ТЭЛА в хирургии аспирин отмечают, как бесполезный, рекомендуют НМГ, а варфарин потом, через неск. мес после операции и НМГ. Настоятельно рекомендуют ранюю активацию после операции.

Так что все верно Вы говорите.

Я долго колебалась фраксипарин или аспирин отцу... У него была сложная ситуация, нельзя было исключить инфильтрацию кишечника плазматич. клетками, гемоглобин 63, гематокрит 19, риск кровотечения кишечного ... Решили, что, ТЭЛА не 100 % риск, а при кровотечении кишечном при таких показателях крови шансов будет совсем мало... Ходить он не мог, поэтому, массировали ноги многократно за день, мячик заставляли катать в постели стопой, чтоб икры сокращались... Пронесло, дрожала за отца, но не кому не рекомендую повторять.

А у Вас ТЭЛА был мелких ветвей, это дало шанс жить... Крупных ветвей - это на месте... Ну разве что в клинике и тромболизис попытаются провести и реанимацию.... В рубашке родились. Молодец, что выкарабкались.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 26.09.2013 08:05:25

Саш, я тоже МИХМ заканчивал ))
Начинал на механическом, закончил на ХАСе.
Ты в каком году выпускался?
Может - вместе учились?
Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 08:11:55

Добрый день! Вы Надя? Или на мир смотрите, как и все мы, с надеждой Smile

Прочла Вас и возник вопрос. Если не секрет, в Германии талидомид по какой цене приобретали? И рецепт может пройти наш или нужен от немецкого врача? У меня будет оказия в Германию, может быть, талидомид там дешевле ощутимо и его можно будет приобрести? На Украине 300 дол. упаковка 100 мг, индусский, смотрела, 60 дол.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

beloff 26.09.2013 08:33:29

Выпускался в 79,учился на АХП.
Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 08:40:05

Не могу сказать когда начинать талидомид, но из достоверного следующие факты: эффект на талидомиде развивается через 2 мес. В дозе 50 - 100 мг он выраженного самостоятельного противоопухолевого действия не оказывает, в этой дозе как монотерапия не применяется, эффект или 21 % монотерапии или 29%. Лишь в сочетании с чем-то (гормоны, алкеран, велкейд...). Но значительно повышает чувствительность клеток к терапии. В комбинации эффективность растет до 75% при терапии МРТ. А с велкейдом, кажется, 89 %. По памяти. При первичном лечении миеломы. При лечении рецидива эти цифры составляют, кажется, 61 % при МРТ. Проценты помню почти точно, ну, может быть, плюс - минус 3 - 5 %.

И назначение этого препарата в постоянном режиме увеличивает время до рецидива. Если нужно, найду ссылки, я где-то складывала на компе эти статьи.

А в большой дозе 400 - 800 мг талидомид предложен для лечения рецидива, как монотерапия, но побочных эффектов много и особо в такой дозе его е назначают.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 08:43:41

У отца другая форма миеломной болезни, Бен Джонса, в крови этого М-градиента практически нет - 0,88. Весь белок в моче. На старте терапии был до 10 г/сут в моче. ХПН. Поражение костей, остеопороз. Талидомид пошел сразу.
ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

ihope 26.09.2013 08:46:27

Нет, я Оля, фантазии нашим родителям явно было не занимать Истерический смех.
Смотрю с надеждой, да, хотя, конечно, читать умею и все прочитала, но у нас маленькие дети, нам нельзя без надежды.
Талидомид в Германии продается только по рецепту, после кучи клятв, скрепленных чуть ли не кровью, врач тоже должен быть сертифицированный по этому делу (по причинам, описанным девочками выше).
Покупали еще в марте, поэтому с ценой могу наврать, но что-то типа 500 евро за упаковку, цены у них конские.
Врач там нам сказал, что для граждан ФРГ все эти препараты бесплатны, ревлимид в частности.
Но схема, которую нам там расписали, была совершенно адской - они пхт любую делают амбулаторно и дексаметазона льют вдвое больше, чем у нас.

А мне, кстати, с индийского сайта ответили, что в Индии больше не выпускают талидомид.
Живешь только дважды :) ihope
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 08:52:34

500 евро ... У нас дешевле...

Олечка, тезка, дексаметазона сколько?

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 09:17:18

Добрый день, Александр. Мы с Вами общались в форуме. У моего отца этот диагноз.
ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 26.09.2013 09:39:39

привет, Александр. Я думаю, многим был бы интересен ваш опыт... А читающих просто так множество, вдруг у них то же, что и у вас.

Это точно!

Здравствуйте, Александр! С 2005 года!!! и миелома же! Представляю, сколько пройдено всего!

Хорошо, что к нам. Любой опыт тут пригодится.

Спасибо

Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

ihope 26.09.2013 09:58:05

Про талидомид вот сейчас он, кстати, просто написал – рекомендована терапия низкодозированным талидомидом 50-200 мг в случае, если уйдем с плато.
А вот касательно пхт во времена индукции был дексаметазон 40 мг/м2 с велкейдом и циклофосфаном курсами, наши тут отказались в такой дозировке лить дексаметазон, сказали 20 это максимум.
И то тяжко было.
Живешь только дважды :) ihope
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 12:37:39

Талидомид уже 10 - 15 лет является стандартным препаратом для лечения миеломы, который пьют пожизненно. Уже вышли новые препараты, следующее поколение. Леналидомид - ценой 8 - 12 тыс. дол. а упаковку в месяц. В России это называется ревлимид. Он в 50 000 тыс раз эффективнее и дает меньше побочных эффектов. И следующий препарат - помалидомид, помалист торговое название, тот ещё дороже и есть лишь в США.

Отец пьет талидомид, торговое название мирин, 6 мес. 300 дол. упаковка. МРТ схема. Работает препарат. Папа 4 мес не ходил или только с костылями. Сейчас ходит. Меня порой сковывает ужас, когда понимаю, что наступит день с необходимостью замены схемы.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 12:44:29

Я перерыла весь интернет, наш, американский, австралийский, европейский...

Велкейд, по цене до 2 тыс. евро флакон, нужно 4 в мес, и так все время... Не реально. Индусы его, вроде не выпускают. Отметаем.

Индийский леналид, до 350 - 500 евро в Индии, до 1000 - 2000 евро при покупке через сайты-посредники... Александр, я читала, Вы его пили. Как Вы его покупали? В Индии или через сайты? В Индии нужен ли рецепт? Может, координаты аптеки в Дели? Делитесь Smile

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 26.09.2013 12:58:26

Привет! Все сами покупаем. Это огромная проблема. Долбаная Украина.

В России бесплатно, но лишь велкейд для миеломы и остальное по мелочи... А талидомид вообще не зарегистрирован (судя по форуму Александр покупал его в 2010 г в Киеве, хватило на год эффекта). Да, мы то же покупаем в Киеве Мирин (талидомид). 300 дол. упаковка.

Ревлимид (леналидомид) в России стоит от 8 до 10 тыс дол (на вскидку), бесплатно его дают особо выдающимся личностям. Его же нужно пить постоянно, это цена в мес. И вопрос жизни. По форуму, Александр покупал индийский. Важно, что препарат работал.

Интернет рассказывает как люди выходят из положения. Ревлимид в максимальной дозироке, 25 мг, стоит чуть дороже 15, 10 мг ревлимида. А часто достаточно меньшей дозы. Народ покупает упаковку 25 мг и делит капсулы на аптечных весах на 5 мг, 10 мг... Получается дешевле. Я поняла, что помалидомид Саша то же развесил. Это не сложно, это реально.

Саша, расскажите, что там с помалидомидом? Или вы купили субстанцию и развесили? Или упаковку разделили?

Я читала все сообщения о миеломе в онкофоруме. Александр там зарегестрирован с 2006 или 2007 г.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

shakhal 28.09.2013 06:08:21

Я позже учился. Но все равно ))
Shakhal
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 10.10.2013 03:45:36

Александр, будет время и возможности, расскажите, как за время болячки у Вас с костями и функцией почек. И анемия посещала ли Вас? И принимали ли бифосфонаты, кальций, вит. Д... Что и какие дозы...

И ещё вопрос. У Вас трансплантации, кажется, не было?

Спасибо заранее за ответ.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 11.10.2013 01:04:50

MLN9708 - это из серии ингибиторов протеасом? Велкейд, карфилзомиб, а это следующее? А в каком виде - порошок или инъекции... Расскажите, пожалуйста. Так же приобрели, как помалидомид, в США?

Удачи, Александр, искренне желаю. От всего сердца.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 11.10.2013 06:38:46

Нашла о MLN9708 http://medpharmconnect.com/News/Pharma_RD_News/13990.htm />

Пишут, что японский. Исследовали раз в неделю перорально с леналидомидом и дексаметазоном при впервые выявленной миеломе.

А Вы как его принимали? Логически Вы все правильно, думаю, комбинируете.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 11.10.2013 06:57:04

Кстати, по поводу дозировки дексаметазона. 0,75 мг дексаметазона эквивалентны 4 мг метилпреднизолона по эффекту. Так что Ваши 20 мг дексаметазона это близкие к 80 мг метипреда у моего отца, с учетом массы тела...плюс-минус. У нас не как у немцев Smile)

Это я для себя сравниваю, что близкая дозировка гормонов назначена.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 11.10.2013 10:03:32

У отца сейчас закончились 6 курсов, канун седьмого. После каждого курса его состояние улучшалось понемногу. После пятого он был очень активен, ходил в пределах до 1 - 1,5 км, боли практически оставили в ребрах, тазобедренных суставах. По сравнению с лежачим больным в теч. 4 мес - сказка. А после шестого как-то похуже. Стал хромать на левую ногу (полгода назад у него это было с правой, по мере лечения прошло), уменьшила эритропоэтин с 3 раз в нед до 2 раз в нед и гемоглобин слез с 130 до 110 за 2 нед, бледнее стал. И после четвертого - пятого курса креатинин был ок. 150 - 170, а теперь полтора мес 170 - 189. Общий белок снизился с 64 - 70 до 58 и альбумин с 40-35 до 33, не сильно, но полезли вниз. (При его форме М-градиента и повышения белка в крови нет). Вроде в моче белка нет, в сутки 0,11 г. И СОЭ 10.

Можно все это объяснить отдельными моментами (я же, как врач, знаю, что угодно можно объяснить - артрит хоть какой - от паранеопластического до ревматического, остеопороз, запасы железа, вялотекущая инфекция почек), но внутренне опасаюсь начинающегося рецидива. Сдали иммунохимию, ещё нет результатов. Поэтому внимательно смотрю где и как добывать препараты, если вдруг, к сожалению, будет нужно. Поэтому Вы не обижайтесь, Александр, что я постоянно спрашиваю - где, как. Ладно?

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

beloff 11.10.2013 10:35:44

Миелома очень разнообразна, и у меня костных очагов нет,но белок растет быстро и достигал 60 г/л(М-белок),вообще опухоль очень тяжело поддается лечению.Анемия была с самого начала в 2006г.и четко коррелировалась с ходом болезни и лечения.Бисфосфонаты и витамины не принимаю.Трансплантации не было, в России ее делают очень мало-я знаю о Петербурге и Новосибирске,и с нашими условиями в больницах я бы не рискнул,да даже и не в этом дело.Пересадка не вылечивает, дает ремиссию,болезнь все равно возвращается,и хороший эффект у тех больных,кто хорошо откликается на химиотерапию.С появлением новых таргетных препаратов необходимость пересадки стала спорной.Вообще для лечения миеломы разрабатывается больше лекарств,чем для любого другого вида рака,и это пти том,что таких больных всего 1% от общего числа онкобольных.

Неделю назад закончил юбилейный-50-й-курс лечения,у меня опухоль реагирует сразу,но сразу и начинается откат послн=е окончания.Посмотрим,что будет,я впервые применил схему,еще никем не применявшееся сочетание-помалидомид+дексаметазон+кларитромицин+MLN9708.Через неделю сдам анализы.

Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 0 0
0

beloff 11.10.2013 11:23:53

Да какие обиды могут быть-с радостью поделюсь всем,что знаю.Эритропоэтин наиболее удобный под названием аранесп-колоть нужно раз в три недели.MLN нигде не зарегистрирован и поэтому его никто не назначит,но я лечусь самостоятельно,хотя и консультируюсь с врачами.Купил я его у фирмы Selleck,50 мг за 950евро,сделал 12 капсул по 4 мг,этого хватит на4-6 курсов.
Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 12.10.2013 09:59:28

Спасибо.

Почками занимаюсь. Клиренс креатинина 32. При постановке диагноза был 22.

Получает нефропротекторную терапию: перстариум, это ингибитор АПФ, он его лет 10 пьет, атровастатин, года 4, диету соблюдает с исключением соли, некоторым ограничением белка, все вареное-нежареное. Сорбенты принимает в постоянном режиме. Пиелонефрит лечили с марта по август, с чередованием а/б, уросептиков, добились определенных успехов. Месяц без уросептиков и а/б.

Бифосфонаты получает. Доза не полная из-за ХПН - почечной недостаточности. Думаю пролиа попробовать. Это моноклональное антитело для лечения остеопороза. Не противопоказано при ХПН.

О схеме и эритропоэтине поняла Вас. Логику улавливаю. За время лечения тромбоциты (с 190 до 90, стойко) и лейкоциты (до 2,0 стойко) снизились, вероятно, угнетение костного мозга на цитостатиках. Эритропоэтин уточню в лаборатории, там, наверно, нужен период, когда пациент не получает препараты эритропоэтина.

А на счет новых очагов, даже не знаю, покажет ли что-то КТ. На прежнем, 6 мес назад, таз был с нарушением структуры тазовых костей везде. Страшная картина. А КТ от 2011 года июнь - кости были нормальные. За 9 мес массивное разрушение. У нас через дорогу от дома достраивают корпус и вот-вот вводят в работу ПЭТ. Может, он уже будет более информативным в плане активности процесса в костях.

У папы очень «интересный», к сожалению, случай. На этапе диагностики мы нашли сначала аденому паращитовидной железы, огромную, до 3 – 4 см в диаметре. Паратгормон был повышен в 25 раз. И решили, что изменения в костях, остеопороз, патология почек, анемия, камни в почках год и два назад, причина - гиперпаратиреоз. После операции паратгормон упал, т.е. аденома паращитовидной железы была и разрушала скелет и ..... Потом нашли ещё и миелому. В англоязычной литературе описано за последние 40 лет 30 случаев сочетания этих болячек. Надо же было так попасть! Две заразы с однонаправленным действием на почки и кости.

Получу на след. неделе иммунохимию крови и мочи. Посмотрим на градиенты-белки. Поделюсь радостью или проблемой.

Спасибо, Александр.

ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 12.10.2013 10:02:22

Ошиблась. КТ от 2012 года июнь - кости нормальные. Хотя и на 2011 КТ то же все хорошо. КТ делали по поводу камней в мочеточнике.
ОльгаК
Ссылка Оценить 0 0
0

beloff 12.10.2013 12:54:17

Ольга,я поговорил со своим врачом о вас.Это действительно похоже на прогрессирование болезни.В первую очередь нужно обратить внимание на почки,сделать пробу Реберга,проверить клубочковую фильтрацию.Также проверьте,нет ли новых костных очагов и используйте бисфосфонаты-любые,какие доступны.Можно немного изменить схему лечения-исключить алкеран,он очень токсичен,а вместо преднизолона -дексаметазон,т.е.талидомид +дексаметазон.Далее,было бы хорошо проверить уровень собственного эритропоэтина,и если он близок к норме,лучше не колоть его,так как избыток может провоцировать опухоль к активности.Гемоглобин может повышаться и в результате лечения,у меня это происходит именно так,без инъекций эритропоэтина.
Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 0 0
0

olgak 19.10.2013 08:36:23

Получили иммунохимию, Александр.

В крови М-градиент не обнаружен (на момент постановки диагноза был 0,88, что соответствовало 1,44 % всех белков, представлен был легкими цепями каппа, т.е. его практически не было, все было в моче). Легкие цепи в моче, каппа, 0,268 г/сут. Ну, учитывая, что было 7 - 10 г/сут 6 мес назад, весьма не плохо. Так что динамика положительная есть. Вроде не рецидив. Начали курс № 7. На гормонах нога как-то меньше стала беспокоить, ходит живее. Обычно первые 4 - 5 дней курса энергии прибавляется, потом тяжелее становится.

Как Ваши результаты? Будет время - напишите.

ОльгаК
Ссылка Оценить 1 0
0

beloff 20.10.2013 10:38:55

Очень рад за вас,Ольга.Похоже,опасения не оправдались.Будем надеяться на дальнйшее улучшение.Я закончил курс 2 недели назад,результат был хороший,но,боюсь,нестабильный.Сегодня снова сдал анализы,посмотрим.
Александр Белов Александр Белов
Ссылка Оценить 0 0
0

akatava1985 16.06.2015 02:03:41

Добрый день! я новенькая на сайте, смотрю, что тема старая... кто-то тут есть еще больные миеломой и родственники? 4 года назад вследствие миеломной болезни умер отец, примерно за месяц до этого такой же диагноз у мамы... вот как это вышло, никто не знает. мама держится 4 года, мне тяжело и страшно. Хотела бы найти здесь поддержку, ну и может полезную информацию. Кто-нибудь, ответьте((( и еще у меня есть соображения, вывернуться наизнанку, но попробовать хотя бы консультацию заграницей... а может и лечение. Но только у меня никаких связей нет, я не знаю, в какую клинику, страну. Может у кого-то есть информация, пожалуйста, поделитесь соображениями. Все, что есть в Москве, мы испробовали, безрезультатно. Ремиссия была один раз менее года, затем только постепенное ухудшение анализов
Насколько я поняла, тут можно вести блог, и это помогает общаться? Если есть смысл, я могла бы выложить "историю болезни" мамы...

а у кого-то так было, что оба родителя болеют?((((
akatava1985
Ссылка Оценить 0 0
0

el_cher01 15.07.2015 06:55:05

Добрый вечер Александр!
Как Вы себя чувствуете?
Моей маме поставили диагноз ММ диффузно очаговая форма, секретирующая Ig А капа типа ,2 А стадия в феврале 2014 года, в 66 лет. Сейчас проходит 11 курс. На 10 курсе сделали имунохимический анализ мочи и обнаружился Белок Бенса Джонса, тазовые органы атрофированы. Пользуемся памперсами. Состояние ухудшилось, боли в ногах, в заднем проходе. ХТ - М2 винкристин, циклофосфаан, преднизалон, ломустин, алкеран.
Посоветуйте новые схемы лечения,
С уважением, Елена
el_cher01
Ссылка Оценить 0 0
0

knush 04.10.2015 08:26:17

Здравствуйте, Александр.

Обращался к Вам в ЛС месяц назад, но возможно не проверяете сообщения.

Есть вопросы по практике применения леналидомида.

Ответьте пожалуйства на arnauty***gmail.com

самде юрий1518
Ссылка Оценить 0 0
0

vych2011 09.11.2015 08:15:37

Здравствуйте, Александр.

Обращался к Вам в ЛС месяц назад, но возможно не проверяете сообщения.

Есть вопросы по практике применения леналидомида.

Ответьте пожалуйства на arnauty***gmail.com



Большая просьба ответить здесь. Данный вопрос очень актуален и думаю для многих.
Большое спасибо.

В настоящий момент, после двух трансплантаций и четырех лет приёма Вилкейда, после повышения М-градиента до 8,08гл/л, рекомендовано перейти на него(леналидомид- Ревлемид).
Осуществляю лечение с с 2011г.
Ссылка Оценить 0 0
0

knush 10.11.2015 07:22:24

питеру привет.

увы, Александр на связь со мной не выходил. Поэтому пока ответами на мои вопросы с его опытом поделиться не получаеться. Писать в его теме не совсем корректно.

У нас (болеет жена с 2011) ревлимид (25 млг) + декса(20 млг в/м) дал минимальный ответ, который "убили" побочки и второй курс прервали на 10 день. Показатели сейчас ухудшились идём на Ревлимид+велкейд+декс. Возможно этосвязано с тем что препарат от индусов.

По использованым схемам нам помог велкейд+декс+талидомид , при этом велкейд+декс не давал ответа. Потом2,5 года стабилизация (не путаем с ремиссией)на талидомиде. Талидомид официально продаёться на Украине, Швейцария(около 250 амрублейза 100мг №30) это препарат предшественник ревлимида. В России мало назначают - нет оф регистрации. Посоветуйтесь с врачом.

самде юрий1518
Ссылка Оценить 0 0
0

vych2011 10.11.2015 07:46:54

Здравствуйте! Спасибо за ответ.
Ревлемид плюс декстаметазон (80 таблеток) одноразово, принимаю уже третий месяц(третья коробка). Побочных эффектов нет. Анализы пока не сдавал. Пойду сдавать после четвёртой коробки(месяца). По результатам отпишусь.
п.с. По поводу корректности, по моему несколько не тот случай. Каждый раз создавать новую тему. Ну так мы "заблудимся"...
Уверен Александр нас простит. Все мы объединены одной болячкой и боремся с ней.
Ссылка Оценить 0 0
0

knush 16.11.2015 11:55:48

отдельный блог увидят много пользователей, а здесь только те кто отслеживает этот блог.

дексаметазон есть в дозировке 4 млг в одной табл, фортекартин россия и галефарм швейцария(?). Нам предписывали анализ каждую неделю - контроль лейкоцитов и тромбоцитов , в инструкции есть редукция дозы при их снижении. Плюс профилактика тромбозов 100 мг аспирина или клексан, если есть факторы риска. Конечно общее самочувствие самое главное, но без анализов 4 месяца? , как то самонадеяно, ведь может потребоваться изменение схемы и при ревлимде могут снижать дозировку до 10-15 при достижении стабильности после нескольких курсов. Тут не обязательно всегда иммунофиксацию или биопсию делать, у вас при прогрессировании заболевания наверняка выпадают и другие показатели... у нас например это повышение общего белка и кальция.

самде юрий1518
Ссылка Оценить 0 0
0

vych2011 17.11.2015 11:19:39

Очевидно я не правильно, или не полно-точно выразился. Вместе с "Ревлимидом" принимаю всё то же, что Вы указали.
Контроль лейкоцитов и тромбацитов, предполагается, как само-собой разумеющееся.
Под анализами имелось в виду, анализ на белок Б. Д. и М-градиент.
Ссылка Оценить 0 0
0

inna_186 23.12.2015 12:32:23

Здравствуйте! У меня у мамы миелома, сейчас проходит 1 курс химии. Выложите, пожалуйста, историю болезни мамы - будет очень полезно, к сожалению на блоге и вообще в интернете практически "по-русски" свежей информации от пациентов нет никакой. У меня в блоге уже есть записи по тому, что у нас сейчас происходит, буду дальше наполнять по возможности.
Инна111
Ссылка Оценить 1 0
0

Ruslan_Z 19.06.2016 10:55:10

Александр, добрый день! Подскажите, пожалуйста, как и где можно приобрести помалидомид (Имновид) - я так понял вы заказывали его за границей? Мы прошли уже велкейд и ревлимид, появилась устойчивость. Официальный ценник на помалидомид в 1 млн руб - нереальный. Спасибо большое!
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 5 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Синельников Игорь Евгеньевич

Онкодерматолог

Задать вопрос

Личные истории

  • qvan
    23.03.2017 02:03:13

    Почему возникает рак?

    Решил написать этот пост только потому, что раздражают меня всякие психологи, пишущие трактаты по по...

  • nikagri
    23.03.2017 00:57:17

    специфический тип личности

    специфический тип личности. В его составе – сложности в осознании своих чувств, подавление отрицат...

  • atmos45
    22.03.2017 19:07:47

    Иринотекан

    иринотекан 100 мг 2 флакона. Срок годности до 02.2019г. производство Румыния. Осталось после химиот...

Перейти в блог
@Mail.ru .