Множественная миелома

У нас алкерана нет, я его через интернет заказывала. Но он стоит копейки по сравнению с ревлимидом, его вряд ли будут подделывать, поэтому я не нервничала - что за таблетки я папе даю... А леналидомид очень дорог...

У Вас то же ТЭЛа была на первом цикле леналидомида...

Наш первый цикл (талидомид + МР) был жутким...

Вероятно, причиной является синдром массивного лизиса опухоли. Он описан везде, но без акцентов... И в официальных протоколах сказано скромно: "15% погибают в первые 3 мес терапии...ТЭЛа, сепсис, лихорадка неясной этиологии..." А мне нужна была информация вроде следующей: "Первые месяцы будет хуже, чем до начала лечения, но проводим профилактику ТЭЛа, сепсиса... и потом полегчает, ждем..." Настрой-то другой.

Короче говоря, очень полезно дать возможность другим узнать свой опыт. И правильный и ошибочный... Его примут или нет, это - второй вопрос. Каждый выбирает свою дорогу. Опишите, пожалуйста, все, что посчитаете важным. Даже мелочи. Явки, адреса, мастер-классы

Наши протоколы (украинские) по профилактике ТЭЛА в хирургии аспирин отмечают, как бесполезный, рекомендуют НМГ, а варфарин потом, через неск. мес после операции и НМГ. Настоятельно рекомендуют ранюю активацию после операции.

Так что все верно Вы говорите.

Я долго колебалась фраксипарин или аспирин отцу... У него была сложная ситуация, нельзя было исключить инфильтрацию кишечника плазматич. клетками, гемоглобин 63, гематокрит 19, риск кровотечения кишечного ... Решили, что, ТЭЛА не 100 % риск, а при кровотечении кишечном при таких показателях крови шансов будет совсем мало... Ходить он не мог, поэтому, массировали ноги многократно за день, мячик заставляли катать в постели стопой, чтоб икры сокращались... Пронесло, дрожала за отца, но не кому не рекомендую повторять.

А у Вас ТЭЛА был мелких ветвей, это дало шанс жить... Крупных ветвей - это на месте... Ну разве что в клинике и тромболизис попытаются провести и реанимацию.... В рубашке родились. Молодец, что выкарабкались.

Прочла Вас и возник вопрос. Если не секрет, в Германии талидомид по какой цене приобретали? И рецепт может пройти наш или нужен от немецкого врача? У меня будет оказия в Германию, может быть, талидомид там дешевле ощутимо и его можно будет приобрести? На Украине 300 дол. упаковка 100 мг, индусский, смотрела, 60 дол.

И назначение этого препарата в постоянном режиме увеличивает время до рецидива. Если нужно, найду ссылки, я где-то складывала на компе эти статьи.

А в большой дозе 400 - 800 мг талидомид предложен для лечения рецидива, как монотерапия, но побочных эффектов много и особо в такой дозе его е назначают.

Олечка, тезка, дексаметазона сколько?

Это точно!

Здравствуйте, Александр! С 2005 года!!! и миелома же! Представляю, сколько пройдено всего!

Хорошо, что к нам. Любой опыт тут пригодится.

Отец пьет талидомид, торговое название мирин, 6 мес. 300 дол. упаковка. МРТ схема. Работает препарат. Папа 4 мес не ходил или только с костылями. Сейчас ходит. Меня порой сковывает ужас, когда понимаю, что наступит день с необходимостью замены схемы.

Велкейд, по цене до 2 тыс. евро флакон, нужно 4 в мес, и так все время... Не реально. Индусы его, вроде не выпускают. Отметаем.

Индийский леналид, до 350 - 500 евро в Индии, до 1000 - 2000 евро при покупке через сайты-посредники... Александр, я читала, Вы его пили. Как Вы его покупали? В Индии или через сайты? В Индии нужен ли рецепт? Может, координаты аптеки в Дели? Делитесь

В России бесплатно, но лишь велкейд для миеломы и остальное по мелочи... А талидомид вообще не зарегистрирован (судя по форуму Александр покупал его в 2010 г в Киеве, хватило на год эффекта). Да, мы то же покупаем в Киеве Мирин (талидомид). 300 дол. упаковка.

Ревлимид (леналидомид) в России стоит от 8 до 10 тыс дол (на вскидку), бесплатно его дают особо выдающимся личностям. Его же нужно пить постоянно, это цена в мес. И вопрос жизни. По форуму, Александр покупал индийский. Важно, что препарат работал.

Интернет рассказывает как люди выходят из положения. Ревлимид в максимальной дозироке, 25 мг, стоит чуть дороже 15, 10 мг ревлимида. А часто достаточно меньшей дозы. Народ покупает упаковку 25 мг и делит капсулы на аптечных весах на 5 мг, 10 мг... Получается дешевле. Я поняла, что помалидомид Саша то же развесил. Это не сложно, это реально.

Саша, расскажите, что там с помалидомидом? Или вы купили субстанцию и развесили? Или упаковку разделили?

Я читала все сообщения о миеломе в онкофоруме. Александр там зарегестрирован с 2006 или 2007 г.

И ещё вопрос. У Вас трансплантации, кажется, не было?

Спасибо заранее за ответ.

Удачи, Александр, искренне желаю. От всего сердца.

Это я для себя сравниваю, что близкая дозировка гормонов назначена.

Можно все это объяснить отдельными моментами (я же, как врач, знаю, что угодно можно объяснить - артрит хоть какой - от паранеопластического до ревматического, остеопороз, запасы железа, вялотекущая инфекция почек), но внутренне опасаюсь начинающегося рецидива. Сдали иммунохимию, ещё нет результатов. Поэтому внимательно смотрю где и как добывать препараты, если вдруг, к сожалению, будет нужно. Поэтому Вы не обижайтесь, Александр, что я постоянно спрашиваю - где, как. Ладно?

Неделю назад закончил юбилейный-50-й-курс лечения,у меня опухоль реагирует сразу,но сразу и начинается откат послн=е окончания.Посмотрим,что будет,я впервые применил схему,еще никем не применявшееся сочетание-помалидомид+дексаметазон+кларитромицин+MLN9708.Через неделю сдам анализы.

Спасибо.

Почками занимаюсь. Клиренс креатинина 32. При постановке диагноза был 22.

Получает нефропротекторную терапию: перстариум, это ингибитор АПФ, он его лет 10 пьет, атровастатин, года 4, диету соблюдает с исключением соли, некоторым ограничением белка, все вареное-нежареное. Сорбенты принимает в постоянном режиме. Пиелонефрит лечили с марта по август, с чередованием а/б, уросептиков, добились определенных успехов. Месяц без уросептиков и а/б.

Бифосфонаты получает. Доза не полная из-за ХПН - почечной недостаточности. Думаю пролиа попробовать. Это моноклональное антитело для лечения остеопороза. Не противопоказано при ХПН.

О схеме и эритропоэтине поняла Вас. Логику улавливаю. За время лечения тромбоциты (с 190 до 90, стойко) и лейкоциты (до 2,0 стойко) снизились, вероятно, угнетение костного мозга на цитостатиках. Эритропоэтин уточню в лаборатории, там, наверно, нужен период, когда пациент не получает препараты эритропоэтина.

А на счет новых очагов, даже не знаю, покажет ли что-то КТ. На прежнем, 6 мес назад, таз был с нарушением структуры тазовых костей везде. Страшная картина. А КТ от 2011 года июнь - кости были нормальные. За 9 мес массивное разрушение. У нас через дорогу от дома достраивают корпус и вот-вот вводят в работу ПЭТ. Может, он уже будет более информативным в плане активности процесса в костях.

У папы очень «интересный», к сожалению, случай. На этапе диагностики мы нашли сначала аденому паращитовидной железы, огромную, до 3 – 4 см в диаметре. Паратгормон был повышен в 25 раз. И решили, что изменения в костях, остеопороз, патология почек, анемия, камни в почках год и два назад, причина - гиперпаратиреоз. После операции паратгормон упал, т.е. аденома паращитовидной железы была и разрушала скелет и ..... Потом нашли ещё и миелому. В англоязычной литературе описано за последние 40 лет 30 случаев сочетания этих болячек. Надо же было так попасть! Две заразы с однонаправленным действием на почки и кости.

Получу на след. неделе иммунохимию крови и мочи. Посмотрим на градиенты-белки. Поделюсь радостью или проблемой.

Спасибо, Александр.

В крови М-градиент не обнаружен (на момент постановки диагноза был 0,88, что соответствовало 1,44 % всех белков, представлен был легкими цепями каппа, т.е. его практически не было, все было в моче). Легкие цепи в моче, каппа, 0,268 г/сут. Ну, учитывая, что было 7 - 10 г/сут 6 мес назад, весьма не плохо. Так что динамика положительная есть. Вроде не рецидив. Начали курс № 7. На гормонах нога как-то меньше стала беспокоить, ходит живее. Обычно первые 4 - 5 дней курса энергии прибавляется, потом тяжелее становится.

Как Ваши результаты? Будет время - напишите.

Обращался к Вам в ЛС месяц назад, но возможно не проверяете сообщения.

Есть вопросы по практике применения леналидомида.

Ответьте пожалуйства на arnauty***gmail.com

увы, Александр на связь со мной не выходил. Поэтому пока ответами на мои вопросы с его опытом поделиться не получаеться. Писать в его теме не совсем корректно.

У нас (болеет жена с 2011) ревлимид (25 млг) + декса(20 млг в/м) дал минимальный ответ, который "убили" побочки и второй курс прервали на 10 день. Показатели сейчас ухудшились идём на Ревлимид+велкейд+декс. Возможно этосвязано с тем что препарат от индусов.

По использованым схемам нам помог велкейд+декс+талидомид , при этом велкейд+декс не давал ответа. Потом2,5 года стабилизация (не путаем с ремиссией)на талидомиде. Талидомид официально продаёться на Украине, Швейцария(около 250 амрублейза 100мг №30) это препарат предшественник ревлимида. В России мало назначают - нет оф регистрации. Посоветуйтесь с врачом.

дексаметазон есть в дозировке 4 млг в одной табл, фортекартин россия и галефарм швейцария(?). Нам предписывали анализ каждую неделю - контроль лейкоцитов и тромбоцитов , в инструкции есть редукция дозы при их снижении. Плюс профилактика тромбозов 100 мг аспирина или клексан, если есть факторы риска. Конечно общее самочувствие самое главное, но без анализов 4 месяца? , как то самонадеяно, ведь может потребоваться изменение схемы и при ревлимде могут снижать дозировку до 10-15 при достижении стабильности после нескольких курсов. Тут не обязательно всегда иммунофиксацию или биопсию делать, у вас при прогрессировании заболевания наверняка выпадают и другие показатели... у нас например это повышение общего белка и кальция.