Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android
Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!
Получите ссылку на скачивание приложения
Поблагодарить
Комментарии к теме (52)
Московская городская онкологическая больница № 62
Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную, медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...
NataI
19.04.2018 16:45:49
Здравствуйте! Я тут подпропала, никак не могу прийти в себя после борьбы за кадсилу, да ещё на работ...
moroz
17.04.2018 22:40:18
Все, наверно, уже в курсе, что депутаты наши предлагают в порядке контрсанкций отказаться от ввоза в...
andrey22
16.04.2018 16:54:07
Глиобластома- закончилась ли жизнь?
Пишу от своего имени - больного глиобластомой. Прочитав первые сообщения, убедился, что моя история ...
liniaotriva 25.09.2013 05:31:56
Я думаю, многим был бы интересен ваш опыт. мы же, в принципе, знакомы меж с собой только те, кто хоть что-то пишет. А читающих просто так множество, вдруг у них то же, что и у вас.
NikaHelen 27.04.2017 19:59:20
yula 25.09.2013 07:23:24
viktoria163 25.09.2013 07:58:19
olgak 26.09.2013 01:22:30
У нас алкерана нет, я его через интернет заказывала. Но он стоит копейки по сравнению с ревлимидом, его вряд ли будут подделывать, поэтому я не нервничала - что за таблетки я папе даю... А леналидомид очень дорог...
olgak 26.09.2013 01:25:30
beloff 26.09.2013 01:27:17
natakar 26.09.2013 01:44:02
beloff 26.09.2013 01:46:16
olgak 26.09.2013 02:10:06
beloff 26.09.2013 02:32:44
olgak 26.09.2013 03:17:49
У Вас то же ТЭЛа была на первом цикле леналидомида...
Наш первый цикл (талидомид + МР) был жутким...
Вероятно, причиной является синдром массивного лизиса опухоли. Он описан везде, но без акцентов... И в официальных протоколах сказано скромно: "15% погибают в первые 3 мес терапии...ТЭЛа, сепсис, лихорадка неясной этиологии..." А мне нужна была информация вроде следующей: "Первые месяцы будет хуже, чем до начала лечения, но проводим профилактику ТЭЛа, сепсиса... и потом полегчает, ждем..." Настрой-то другой.
Короче говоря, очень полезно дать возможность другим узнать свой опыт. И правильный и ошибочный... Его примут или нет, это - второй вопрос. Каждый выбирает свою дорогу. Опишите, пожалуйста, все, что посчитаете важным. Даже мелочи. Явки, адреса, мастер-классы
beloff 26.09.2013 05:38:09
ihope 26.09.2013 06:27:07
здравствуйте, друзья по несчастью.
Какое счастье, что появился блог по нашей болячке.
Мы живем в Новосибирске, и врачи, насколько я понимаю, редко видят таких счастливцев, и не имеют четких планов относительно лечения мужа.
Я конспектирую все, что нахожу в сети, сейчас у нас еще велкейд, но уже упаковку талидомида привезли из Германии на черный день.
У меня есть вопрос, муж чувствует себя неплохо, но М-градиент держится в районе 18 г/л (если не путаю единицы). Меня беспокоит, не достаточный ли это повод начинать талидомид? Или пока состояние нормальное, клиники нет, лучше не дергаться? А то велкейд-то тоже не витаминка, накопленная доза у него уж неслабая.
В общем, как ни жаль, что пришлось столкнуться с этим, хорошо, что я вас нашла.
beloff 26.09.2013 07:59:24
Если удастся удерживать М-белок 18г/л,будет очень хорошо.
olgak 26.09.2013 08:01:45
Наши протоколы (украинские) по профилактике ТЭЛА в хирургии аспирин отмечают, как бесполезный, рекомендуют НМГ, а варфарин потом, через неск. мес после операции и НМГ. Настоятельно рекомендуют ранюю активацию после операции.
Так что все верно Вы говорите.
Я долго колебалась фраксипарин или аспирин отцу... У него была сложная ситуация, нельзя было исключить инфильтрацию кишечника плазматич. клетками, гемоглобин 63, гематокрит 19, риск кровотечения кишечного ... Решили, что, ТЭЛА не 100 % риск, а при кровотечении кишечном при таких показателях крови шансов будет совсем мало... Ходить он не мог, поэтому, массировали ноги многократно за день, мячик заставляли катать в постели стопой, чтоб икры сокращались... Пронесло, дрожала за отца, но не кому не рекомендую повторять.
А у Вас ТЭЛА был мелких ветвей, это дало шанс жить... Крупных ветвей - это на месте... Ну разве что в клинике и тромболизис попытаются провести и реанимацию.... В рубашке родились. Молодец, что выкарабкались.
shakhal 26.09.2013 08:05:25
Начинал на механическом, закончил на ХАСе.
Ты в каком году выпускался?
Может - вместе учились?
olgak 26.09.2013 08:11:55
Прочла Вас и возник вопрос. Если не секрет, в Германии талидомид по какой цене приобретали? И рецепт может пройти наш или нужен от немецкого врача? У меня будет оказия в Германию, может быть, талидомид там дешевле ощутимо и его можно будет приобрести? На Украине 300 дол. упаковка 100 мг, индусский, смотрела, 60 дол.
beloff 26.09.2013 08:33:29
olgak 26.09.2013 08:40:05
И назначение этого препарата в постоянном режиме увеличивает время до рецидива. Если нужно, найду ссылки, я где-то складывала на компе эти статьи.
А в большой дозе 400 - 800 мг талидомид предложен для лечения рецидива, как монотерапия, но побочных эффектов много и особо в такой дозе его е назначают.
olgak 26.09.2013 08:43:41
ihope 26.09.2013 08:46:27
Смотрю с надеждой, да, хотя, конечно, читать умею и все прочитала, но у нас маленькие дети, нам нельзя без надежды.
Талидомид в Германии продается только по рецепту, после кучи клятв, скрепленных чуть ли не кровью, врач тоже должен быть сертифицированный по этому делу (по причинам, описанным девочками выше).
Покупали еще в марте, поэтому с ценой могу наврать, но что-то типа 500 евро за упаковку, цены у них конские.
Врач там нам сказал, что для граждан ФРГ все эти препараты бесплатны, ревлимид в частности.
Но схема, которую нам там расписали, была совершенно адской - они пхт любую делают амбулаторно и дексаметазона льют вдвое больше, чем у нас.
А мне, кстати, с индийского сайта ответили, что в Индии больше не выпускают талидомид.
olgak 26.09.2013 08:52:34
Олечка, тезка, дексаметазона сколько?
olgak 26.09.2013 09:17:18
mydream 26.09.2013 09:39:39
Это точно!
Здравствуйте, Александр! С 2005 года!!! и миелома же! Представляю, сколько пройдено всего!
Хорошо, что к нам. Любой опыт тут пригодится.
ihope 26.09.2013 09:58:05
А вот касательно пхт во времена индукции был дексаметазон 40 мг/м2 с велкейдом и циклофосфаном курсами, наши тут отказались в такой дозировке лить дексаметазон, сказали 20 это максимум.
И то тяжко было.
olgak 26.09.2013 12:37:39
Отец пьет талидомид, торговое название мирин, 6 мес. 300 дол. упаковка. МРТ схема. Работает препарат. Папа 4 мес не ходил или только с костылями. Сейчас ходит. Меня порой сковывает ужас, когда понимаю, что наступит день с необходимостью замены схемы.
olgak 26.09.2013 12:44:29
Велкейд, по цене до 2 тыс. евро флакон, нужно 4 в мес, и так все время... Не реально. Индусы его, вроде не выпускают. Отметаем.
Индийский леналид, до 350 - 500 евро в Индии, до 1000 - 2000 евро при покупке через сайты-посредники... Александр, я читала, Вы его пили. Как Вы его покупали? В Индии или через сайты? В Индии нужен ли рецепт? Может, координаты аптеки в Дели? Делитесь
olgak 26.09.2013 12:58:26
В России бесплатно, но лишь велкейд для миеломы и остальное по мелочи... А талидомид вообще не зарегистрирован (судя по форуму Александр покупал его в 2010 г в Киеве, хватило на год эффекта). Да, мы то же покупаем в Киеве Мирин (талидомид). 300 дол. упаковка.
Ревлимид (леналидомид) в России стоит от 8 до 10 тыс дол (на вскидку), бесплатно его дают особо выдающимся личностям. Его же нужно пить постоянно, это цена в мес. И вопрос жизни. По форуму, Александр покупал индийский. Важно, что препарат работал.
Интернет рассказывает как люди выходят из положения. Ревлимид в максимальной дозироке, 25 мг, стоит чуть дороже 15, 10 мг ревлимида. А часто достаточно меньшей дозы. Народ покупает упаковку 25 мг и делит капсулы на аптечных весах на 5 мг, 10 мг... Получается дешевле. Я поняла, что помалидомид Саша то же развесил. Это не сложно, это реально.
Саша, расскажите, что там с помалидомидом? Или вы купили субстанцию и развесили? Или упаковку разделили?
Я читала все сообщения о миеломе в онкофоруме. Александр там зарегестрирован с 2006 или 2007 г.
shakhal 28.09.2013 06:08:21
olgak 10.10.2013 03:45:36
И ещё вопрос. У Вас трансплантации, кажется, не было?
Спасибо заранее за ответ.
olgak 11.10.2013 01:04:50
Удачи, Александр, искренне желаю. От всего сердца.
olgak 11.10.2013 06:38:46
/>
Пишут, что японский. Исследовали раз в неделю перорально с леналидомидом и дексаметазоном при впервые выявленной миеломе.
А Вы как его принимали? Логически Вы все правильно, думаю, комбинируете.
olgak 11.10.2013 06:57:04
Это я для себя сравниваю, что близкая дозировка гормонов назначена.
olgak 11.10.2013 10:03:32
Можно все это объяснить отдельными моментами (я же, как врач, знаю, что угодно можно объяснить - артрит хоть какой - от паранеопластического до ревматического, остеопороз, запасы железа, вялотекущая инфекция почек), но внутренне опасаюсь начинающегося рецидива. Сдали иммунохимию, ещё нет результатов. Поэтому внимательно смотрю где и как добывать препараты, если вдруг, к сожалению, будет нужно. Поэтому Вы не обижайтесь, Александр, что я постоянно спрашиваю - где, как. Ладно?
beloff 11.10.2013 10:35:44
Неделю назад закончил юбилейный-50-й-курс лечения,у меня опухоль реагирует сразу,но сразу и начинается откат послн=е окончания.Посмотрим,что будет,я впервые применил схему,еще никем не применявшееся сочетание-помалидомид+дексаметазон+кларитромицин+MLN9708.Через неделю сдам анализы.
beloff 11.10.2013 11:23:53
olgak 12.10.2013 09:59:28
Спасибо.
Почками занимаюсь. Клиренс креатинина 32. При постановке диагноза был 22.
Получает нефропротекторную терапию: перстариум, это ингибитор АПФ, он его лет 10 пьет, атровастатин, года 4, диету соблюдает с исключением соли, некоторым ограничением белка, все вареное-нежареное. Сорбенты принимает в постоянном режиме. Пиелонефрит лечили с марта по август, с чередованием а/б, уросептиков, добились определенных успехов. Месяц без уросептиков и а/б.
Бифосфонаты получает. Доза не полная из-за ХПН - почечной недостаточности. Думаю пролиа попробовать. Это моноклональное антитело для лечения остеопороза. Не противопоказано при ХПН.
О схеме и эритропоэтине поняла Вас. Логику улавливаю. За время лечения тромбоциты (с 190 до 90, стойко) и лейкоциты (до 2,0 стойко) снизились, вероятно, угнетение костного мозга на цитостатиках. Эритропоэтин уточню в лаборатории, там, наверно, нужен период, когда пациент не получает препараты эритропоэтина.
А на счет новых очагов, даже не знаю, покажет ли что-то КТ. На прежнем, 6 мес назад, таз был с нарушением структуры тазовых костей везде. Страшная картина. А КТ от 2011 года июнь - кости были нормальные. За 9 мес массивное разрушение. У нас через дорогу от дома достраивают корпус и вот-вот вводят в работу ПЭТ. Может, он уже будет более информативным в плане активности процесса в костях.
У папы очень «интересный», к сожалению, случай. На этапе диагностики мы нашли сначала аденому паращитовидной железы, огромную, до 3 – 4 см в диаметре. Паратгормон был повышен в 25 раз. И решили, что изменения в костях, остеопороз, патология почек, анемия, камни в почках год и два назад, причина - гиперпаратиреоз. После операции паратгормон упал, т.е. аденома паращитовидной железы была и разрушала скелет и ..... Потом нашли ещё и миелому. В англоязычной литературе описано за последние 40 лет 30 случаев сочетания этих болячек. Надо же было так попасть! Две заразы с однонаправленным действием на почки и кости.
Получу на след. неделе иммунохимию крови и мочи. Посмотрим на градиенты-белки. Поделюсь радостью или проблемой.
Спасибо, Александр.
olgak 12.10.2013 10:02:22
beloff 12.10.2013 12:54:17
olgak 19.10.2013 08:36:23
В крови М-градиент не обнаружен (на момент постановки диагноза был 0,88, что соответствовало 1,44 % всех белков, представлен был легкими цепями каппа, т.е. его практически не было, все было в моче). Легкие цепи в моче, каппа, 0,268 г/сут. Ну, учитывая, что было 7 - 10 г/сут 6 мес назад, весьма не плохо. Так что динамика положительная есть. Вроде не рецидив. Начали курс № 7. На гормонах нога как-то меньше стала беспокоить, ходит живее. Обычно первые 4 - 5 дней курса энергии прибавляется, потом тяжелее становится.
Как Ваши результаты? Будет время - напишите.
beloff 20.10.2013 10:38:55
akatava1985 16.06.2015 02:03:41
Насколько я поняла, тут можно вести блог, и это помогает общаться? Если есть смысл, я могла бы выложить "историю болезни" мамы...
а у кого-то так было, что оба родителя болеют?((((
el_cher01 15.07.2015 06:55:05
Как Вы себя чувствуете?
Моей маме поставили диагноз ММ диффузно очаговая форма, секретирующая Ig А капа типа ,2 А стадия в феврале 2014 года, в 66 лет. Сейчас проходит 11 курс. На 10 курсе сделали имунохимический анализ мочи и обнаружился Белок Бенса Джонса, тазовые органы атрофированы. Пользуемся памперсами. Состояние ухудшилось, боли в ногах, в заднем проходе. ХТ - М2 винкристин, циклофосфаан, преднизалон, ломустин, алкеран.
Посоветуйте новые схемы лечения,
С уважением, Елена
knush 04.10.2015 08:26:17
Обращался к Вам в ЛС месяц назад, но возможно не проверяете сообщения.
Есть вопросы по практике применения леналидомида.
Ответьте пожалуйства на arnauty***gmail.com
vych2011 09.11.2015 08:15:37
Обращался к Вам в ЛС месяц назад, но возможно не проверяете сообщения.
Есть вопросы по практике применения леналидомида.
Ответьте пожалуйства на arnauty***gmail.com
Большая просьба ответить здесь. Данный вопрос очень актуален и думаю для многих.
Большое спасибо.
В настоящий момент, после двух трансплантаций и четырех лет приёма Вилкейда, после повышения М-градиента до 8,08гл/л, рекомендовано перейти на него(леналидомид- Ревлемид).
Осуществляю лечение с с 2011г.
knush 10.11.2015 07:22:24
увы, Александр на связь со мной не выходил. Поэтому пока ответами на мои вопросы с его опытом поделиться не получаеться. Писать в его теме не совсем корректно.
У нас (болеет жена с 2011) ревлимид (25 млг) + декса(20 млг в/м) дал минимальный ответ, который "убили" побочки и второй курс прервали на 10 день. Показатели сейчас ухудшились идём на Ревлимид+велкейд+декс. Возможно этосвязано с тем что препарат от индусов.
По использованым схемам нам помог велкейд+декс+талидомид , при этом велкейд+декс не давал ответа. Потом2,5 года стабилизация (не путаем с ремиссией)на талидомиде. Талидомид официально продаёться на Украине, Швейцария(около 250 амрублейза 100мг №30) это препарат предшественник ревлимида. В России мало назначают - нет оф регистрации. Посоветуйтесь с врачом.
vych2011 10.11.2015 07:46:54
Ревлемид плюс декстаметазон (80 таблеток) одноразово, принимаю уже третий месяц(третья коробка). Побочных эффектов нет. Анализы пока не сдавал. Пойду сдавать после четвёртой коробки(месяца). По результатам отпишусь.
п.с. По поводу корректности, по моему несколько не тот случай. Каждый раз создавать новую тему. Ну так мы "заблудимся"...
Уверен Александр нас простит. Все мы объединены одной болячкой и боремся с ней.
knush 16.11.2015 11:55:48
дексаметазон есть в дозировке 4 млг в одной табл, фортекартин россия и галефарм швейцария(?). Нам предписывали анализ каждую неделю - контроль лейкоцитов и тромбоцитов , в инструкции есть редукция дозы при их снижении. Плюс профилактика тромбозов 100 мг аспирина или клексан, если есть факторы риска. Конечно общее самочувствие самое главное, но без анализов 4 месяца? , как то самонадеяно, ведь может потребоваться изменение схемы и при ревлимде могут снижать дозировку до 10-15 при достижении стабильности после нескольких курсов. Тут не обязательно всегда иммунофиксацию или биопсию делать, у вас при прогрессировании заболевания наверняка выпадают и другие показатели... у нас например это повышение общего белка и кальция.
vych2011 17.11.2015 11:19:39
Контроль лейкоцитов и тромбацитов, предполагается, как само-собой разумеющееся.
Под анализами имелось в виду, анализ на белок Б. Д. и М-градиент.
inna_186 23.12.2015 12:32:23
Ruslan_Z 19.06.2016 10:55:10