Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
buka_t

Миелоидная саркома

buka_t

Добрый день!

У мужа диагностировали миелоидную саркому, в забрюшинной области справа.

В лаборатории, где делали ИГХ, сказали, что очень редкий диагноз, впервые встретился доктору, у которого практический опыт в онкологии почти 30 лет. Может быть, кто-нибудь что-нибудь знает?

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (35)

martochka 14.01.2013 05:57:06

Добрый вечер! Действительно саркома очень редкая и гадостная вещь... поэтому мало изученна с плохой статистикой... Я Инна, у меня ангиосаркома... Можно вашу историю поподробнее?! Откуда вы, возраст, что и как болело, как нашли и что делать будете... По возможности помогу, чем смогу... на блоге с саркомой еще одна девочка, и все... других к сожалению уже нет(((
Все будет хорошо, уверенна в этом!! Martochka
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 14.01.2013 06:59:27

Сегодня закончился первый курс химиотерапии. Завтра муж вернется домой из больницы, принесет выписку, напишу, какое лечение назначено.
BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 14.01.2013 07:18:05

Здравствуйте! Мы из Астаны. Я Татьяна. У мужа несколько лет болела спина справа, каждый год проходил УЗИ почек, выявлялся песок, на этом диагностика останавливалась, и лечили почки. Мужу 46 лет. В этом году, начиная с мая, боли постоянно ощущались, разной интенсивности. На очередном УЗИ обнаружили опухоль, назначили МРТ с контрастным веществом, по МРТ: новообразование правой почки, прилегающее к печени, инфильтрованное в нижнюю полую вену. MTS регионарных лимфоузлов. 13 декабря сделали операцию, опухоль не удалили из-за инфильтрации в нижнюю полую вену и сильно увеличенным лимфоузлам. От оперирующего хирурга прозвучало сомнение, что это опуль почки. Он предположил, что источник - лимфоузлы. По результатам исследований биопсии диагноз прозвучал "полиморфно-клеточная саркома забрюшинного пространства справа". Порекомендовали сделать ИГХ. Я отвезла биоматериал в лабораторию Карагандинского областного онкодиспансера. Там и уставили диагноз "миелоидная саркома". Лечащий врач-химиотрепевт сказала сегодня, что, скорее всего, у него Неходжкинская лимфома. Первый курс химиотерапии закончен сегодня, длился 5 дней. Всего назначили 6-8 курсов, потом лучевая терапия. В общем-то, мы настроены на выздоровление. Хотя совсем точного диагноза пока нет. Потому что Неходжкинские лимфомы бывают почти три десятка видов. Завтра его выписывают, принесет домой выписку, напишу, какие препараты назначены.

Инна, обязательно выздоравливайте!

В Интернете нашла Латвийский Центр Виротерапии в Риге, они берутся лечить некоторые виды саркомы. Ссылка на них есть в моем блоге BUKA. Но нигде в форумах не встречала отзывы пациентов. В моем блоге так же есть результат ИГХ в разделе "файлы".

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 14.01.2013 07:19:21

Костный мозг не смотрели, врач-гематолог сказала, что анализы крови хорошие, признаков лейкозов нет.
BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 14.01.2013 08:08:13

Вам лучше перепроверить ИГХ в РОНЦ. Москва, Россия.
qvan
Ссылка Оценить 1 0
0

tviggy 14.01.2013 11:33:32

+ 100 еще можно в Питер профессору Криволапову или в ГНЦ Ковригиной., Миелоедная саркома-это не то что в общей онколигии саркома(ангиосаркома, саркома мягких тканей). Вам гематологов надо держаться. Костный мозг смотреть надо обязательно. Даже странно, что не посмотрели.
tviggy
Ссылка Оценить 1 0
0

tviggy 14.01.2013 12:19:51

Добрый день. А лечение вам назначили какое -нибудь? Миелоедная саркома, если я правильно понимаю, то это -гематология. Если да, то по сути -это скопление клеток миелоедного ряда кроветворения. Это примерно то же самое что и лимфосаркома. А костный мозг смотрели? Там что? Где ИГХ делали?
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 15.01.2013 11:22:32

Спасибо за совет. Стёкла и парафиновые блоки я не возвращаю в лабораторию, держу у себя. Как будет возможность, передам их на ИГХ в Питер или Москву. Лечение вроде бы гематологической направленности назначили, сегодня вечером увижу выписку и напишу, какие конкретно препараты.

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 17.01.2013 02:22:36

Вроде как это схема R-CHOP только с этопозидом, классическая схема первой линии при НХЛ (неходж. лимфома). Странно только, что 5 дней капали, у нас за 2 дня все проходило, в первый день Мабтера, во второй - вся остальная химия. Но, врачам виднее.

Вам бы и правда стекла пересмотреть для 100% уверености в диагнозе.

Кстати, лимфому еще называют лимфосаркомой.

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 17.01.2013 03:10:50

К сожалению, в выписке нет расписания по дням. Хотя я просила доктора расписать по дням, что капали. Ну ладно, что ж теперь. Спасибо, что лечат, и что есть все препараты.

Стёкла обязательно пересмотрим, при первой же возможности. Я боюсь передавать их или пересылать, что бы не потерялись. Я поехать самой в Москву или Питер - не так-то просто. Надо ждать командировки.

Меня смущает, что лимфоулзы после первого дня лечения хорошо уменьшились, а на 4-й день к вечеру опять увеличились. И что боль вернулась, тоже смущает. Может ли это быть из-за того, что погибшие клетки опухоли "засоряют" организм и вызывают воспаление? Очень хочется верить, что это именно так.

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 17.01.2013 03:30:22

Забыла написать, что в выписке укзано "ШБ стадия".

Хотелось бы знать, каковы прогнозы при этой стадии, при условии, что препараты подобраны правильно. И есть ли надежда на то, что с каждым последующим курсом химиотерапии боль будет уменьшаться.

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 17.01.2013 03:53:46

скорее всего, там написано IV Б стадия (4-я с В-симптомами)

я, все же, не понимаю диагноз точный

прогнозы - дело не благодарное

мне нравится фраза "какова бы не была медиана, все равно тебя может занести в хвосты распределения"... так что, жизнь покажет

ясно, что 1-я стадия лучше 4-й, но, если это все же лимфома, то даже с 4-й стадией можно выйти в ремиссию

а если тот диагноз, который Вы озвучили (и если это не вид лимфомы) - про него ничего не знаю, к сожалению

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 17.01.2013 04:09:32

а может я и ошибаюсь, может там III Б, т.е. 3-я, но суть от этого не сильно меняется
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 17.01.2013 04:10:44

не стоит делать поспешных выводов после 1-го курса, организм сейча в шоке от того, что ему налили внутрь, может выдавать что захочет

время покажет, что и как

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 17.01.2013 12:32:59

Добрый день!

Наконец могу сообщить о проведенном курсе "химии": начат 10.01.2013, закончен 14.01.2013. Препараты: ритуксимаб - 700 мг, ЦФ - 1 гр.,доксорубицин - 100 мг, винкристин - 2 мг, этопозид - 300 мг А так же: противорвотные, противогрибковые, обезбаливающие препараты (названия в выписке не указаны), ГКС, аллопуринол.

Обезбаливающие кололи 2 раза в первый день: 1 раз кетонал, 2-й раз трамадол. Во все остальные дни боли не было, обезбаливающие не применялись. После 1-го дня резко уменьшились лимфоузлы. прошла боль.

Но, на 5-й день лимфоузлы увеличились, вернулась боль. Боль каждый раз разная. Постоянно болит вдоль позвоночникаи чуть повыше поясницы. и появляется боль, которая "еочует" из правого блока в левый. Следующий курс - 31 января.

Скан выписки лежит в разделе "файлы" блога BUKA/

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 17.01.2013 12:45:06

Странно, файлы не загружаются в раздел "файлы".... Хочу звгрузить в формате Word
BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 18.01.2013 01:18:40

тут нужен комментарий врача, есть ли отличие между лимфомой и миелоидной саркомой

я тут не в курсе, хотя про лимфомы много читала, такого вида не припомню

из ИГХ видно, что белок CD 20+ значит можно назначать Мабтеру, что и сделано, и это очень хорошо

я бы точно стекла / блоки пересмотрела

ну или добейтесь от врача объяснений конкретных, про саркому и лимфому

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 18.01.2013 01:21:20

если это НХЛ, то оперативно она не лечится (за исключением жизненных показаний), ее лечет как раз химией и лучами, все верно

мезим принимать можно, если есть необоходимость

кроме того, должны были назначить поддержку для сердца, печени и желудка

мы на такой схеме (да и на последующих) принимали постоянно предуктал, гептрал, париет (или омез)

лучше у врача спросите, а то отругает за отсебятину потом Smile

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 18.01.2013 01:42:35

вот тут нашла классификацию заболеваний

http://gipocrat.ru/mkbclass_C92.3.phtml

все же НХЛ и миелоидная саркома в разнных подгруппах

но, может лечатся и одинаково, не знаю

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 18.01.2013 03:54:01

Для печени назначили Урсосан, для почек аллопуринол. Для сердца - ничего, может быть, потому что сердце в идеальном состоянии.

По МКБ шифр миелоидной саркомы 98.3, НХЛ 48.0. Классификация разная. Но, про лечение миелоидной "наковыряла", что оно такое же, как при лимфомах.

Завтра нас обещал принять наш светила Кеннет Алибек: http://www.1tv.kz/ru/news/video/24042012/onkologoya;

Основной мой вопрос к нему будет по ИГХ: досточно ли данных для установки диагноза, какие исследования надо ещё сделать.

Если встреча состоится, обязательно о ней расскажу.

Большое спасибо за участие, это так важно: поговорить на "одном языке"!

И обрадую мужа, что можно принимать мезим, а то у него пищеварение нарушилось. Аппетит и так плохой, ещё и боится кушать, потому что потом дискомфорт и боль в желудке.

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 18.01.2013 03:56:29

Совершила "очепятку" в шифре миелоидной саркомы, правильно будет 92.3.
BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 18.01.2013 08:47:00

Выписка после операции: «Полиморфно-клеточная саркома забрюшинного пространства справа T3N1M0 с прорастанием в правую почку, надпочечник, нижнюю полую вену. Эксплоративная лапаротомия (опухоль не удалена). Инфильтрация правого забрюшинного пространства от диафрагмы до буфуркации аорты с вовлечением в процесс правой почки, надпочечника, всех ветвей НПВ и прорастанием в заднюю стенку НПВ. Пролиферация всех групп лимфоузлов забрюшинного пространства. Взята биопсия из парааортального лимфоузла (но это оказалась ткань опухоли, не лимфоузла), опухоли с проекции почки и надпочечника. Гистологическое заключение: во всех биопатах полиморфно-клеточная саркома. Для верификации гистогенеза необходимо ИГХ».Выписка после «химии»: «Неходжкинская лимфома IIIБ ст., с поражением забрюшинных, подчелюстных, подмышечных, паховых справа лимфоузлов. Шифр по МКБ: С48.0. Учитывая заключение ИГХ (СД20 положительная) установлен диагноз НХЛ IIIБ ст.Выписка из ИГХ:Первый этап: Vimentin - отрицательная, CD45 – отрицательная, S100 – положительная на многочисленных макрофагах, CK5/6/8/18 – отрицательная, PanCK/clonAE1/AE3/ - отрицательная, Desmin– отрицательная, CD68 – отрицательная, СД68 – положительная на многичсленных макрофагах, NSE– отрицательная, CD56 – отрицательная, EMA– положительная на единичных опухолевых клетках, Ber-EP-4 – отрицательная, ChromogranimA– отрицательная.Второй этап: CD20 – положительная, CD45 (повторно) – положительная, ALK– отрицательная, Pax-5 – отрицательная, CD15 – положительная, CD30 – отрицательная, CD3 – отрицательная, Ki-67 – положительная на 70% опухолевых клеток, Миелопроксидаза – положительная, CD43 – положительная.
BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 18.01.2013 08:52:20

Диагноз НХЛ поставлен на основании СД20 положительная.

Гематолог, на основании анализа крови, сделала вывод "лейкозом и не пахнет".

Если диагноз действительно НХЛ, то лечение, считаю, назначено верное.

Могла ли быть допущена ошибка при проведении ИГХ? По моим личным ощущениям при общении с доктором, который делал ИГХ - нет, не могла, очень серьёзный был подход к проведению ИГХ.

Достаточно ли в ИГХ данных для того, что бы был поставлен диагноз ИГХ? Вот этого я не знаю. В заключении ИГХ написано: "гистологическое строение и иммунофенотип опухолевых клеток соответствует миелоидной саркоме". Но, как я поняда, миелоидная саркома - это не диагноз, а указание на то, из каких клеток "сделана" опухоль.

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 18.01.2013 09:01:26

Моё понимание процесса болезни: Первоначально НХЛ поразила забрюшинные лимфоузлы справа, потом "расползлась" из них в почку и НПВ, "обняла" желчный пузырь, "притулилась" к печени и диафрагме. Теперь ползёт дальше по лимфоузлам.

Думаю, хорошо, что хирург не стал отрывать оухоль и удалять её. После операции он высказал предположение, что процесс идет из лимфоузлов, а не почки (операция была назначена по поводу самого диагонза "новообразование правой почки").

Он сказал, что если это лимфоузлы - то химиотерапии и лучевой терапии будет достаточно для лечения. Поэтому в нашей ситуации считаю, что мужу "повезло": если бы это была опухоль почки или опухоль забрюшинного пространства, лечить было бы труднее. А с НХЛ мы поборемся и победим!

Есть ли различия в лечении НХЛ? Может ли химиотерапия вызывать боли как побочный эффект? Можно ли принимать "мезим" для улучшения пищеварения?

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 18.01.2013 11:32:25

запись не смотрела, только текст прочитала
не уловила, а лечат то чем? какими препаратами / методиками?
все звучит потрясающе, но конктретика?
в любом случае, удачи!!!

еще пару слов в личку написала

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 19.01.2013 02:19:15

Звучит действительно потрясающе!
Пусть и результат будет таким же!
Ответила на сообщение в личку.
BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 25.01.2013 03:11:17

Татьяна, как дела? Есть новости? Как Ваш муж себя чувствует?
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 25.01.2013 03:19:04

Добрый день!

Сегодня получили результаты КТ, которую сделали вчера. По результатам КТ: ВСЕ лимфоузлы не увеличены!!!! А перед химиотерапией лимфоузлы правой стороны были огромными. И боли прошли, уже несколько дней мы без обезбаливающих. делаю вывод, что схема химии назначена верно.

Завтра должны назначить дополнительное лечение по методу профессора, ссылку о котором я выкладывала. И завтра же будут готовы результаты МРТ, которую сделали сегодня.

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 25.01.2013 03:25:40

отличное начало! поздравляю! так держать!
Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 25.01.2013 03:47:01

Спасибо!!!

Вам тоже желаю удачи!

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 31.01.2013 03:52:44

Сегодня начали второй курс химиотерапии. Столкнулись с проблемой лейкоцитов: упали до 1,4. Перепугались, что отложат "химию". Но удалось за 2 дня поднять до 4,0. Пили метиллурацил, кололи дексаметозон. Из питания: гречка, гранатовый и свежевыжатый свекольный соки, семга, варёная свёкла. на всякий случай купили лейкостим (аж из Томска везли, у нас в аптеках нет, но не понадобиблся. Химиотерапевт посоветовала между курсами пить дикарбамин. Тоже будем в Томске покупать, у нас его нет. Но это после консультации с нашим профессором-вирусологом. Если разрешит, то будем пить. После второго курса ХТ сразу ложимся к нему на противовирусную терапию (будем прогонять из организма цитомегаловирус)
BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

lvenok 31.01.2013 05:39:28

ух ты, за два дня так понять кровь, это здорово, значит падение было не столь глубоким
дикарбамин - мама его пила, эффекта ноль, а стоит - будь здоров!
но, вы попробуйте, вдруг вашему мужу он поможет

а этот цитомегаловирус - это то, что нашли по анализам и считают причиной болезни?

Анна0608
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 02.02.2013 07:18:59

Видимо, потому что только первый курс ХТ прошли, поэтому они быстро поднялись. Посмотрим, что будет дальше. В четверг-пятницу его уже "прохимичили" второй раз, сегодня-завтра-послезавтра ещё что-то капают, на завтра выдали 40 (сорок) таблеток преднизолона, надо их выпить за 3 раза, запивая молоком.

Во вторник выпишут, и сразу поедем капаться против цитомегаловируса. Наш профессор именно его считает причиной лимфомы. Как и что будут капать против вируса, пока не знаем. По словам других пациентов, побочные эффекты тоже неприятные, как и при ХТ.

Лишь бы не было отвращения к еде. Очень много нервов уходит на то, что бы уговорить покушать. После дексаметазона аппетит появился, но не колоть же его постоянно.

Как Ваша мама?

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 22.02.2013 03:57:30

Отложили третий курс химии((( Потому что в печеночной пробе что-то не так((( Сейчас капают тад 600 для печени, до понедельника. Надеемся, что 28.02 всё-таки химию проведут.

Получится, что отложили на неделю. Перерыв между 2-м и 3-м курсами будет 28 дней.

Противовирсную терапию продолжают, каждый день без перерыва.

BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0

buka_t 15.07.2014 09:08:08

Его не стало 1 год и 3 месяца назад....
BUKA
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .