Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
citrify

Онкофорум

citrify
Обнаружила, что меня забанили на онкофоруме на неделю. Интересно, за что. Не смогла там найти кнопку обратной связи с модераторами. Не то, что я там активно пишу. Пообщалась с человеком, которому недавно поставили диагноз РЖ . Если бы там была функция личных сообщений, то я бы ему, конечно, сильно больше информации могла бы дать. А так... Просто общие слова.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (44)

dtlk 10.03.2014 03:31:32

Ань, ты, как опытный пользователь практически правильно всё поняла. ))
Ошибаешься только в отношении ЛС: у тебя, как волонтера форума, эта функция работает, а у большинства пользователей её нет (подробности в справке по форуму).
Елена, по сути:
Пообщалась с человеком, которому недавно поставили диагноз РЖ

Судя по тексту удаленного поста, вызвавшего блокировку аккаунта (цитирую: "Машка, А на HER2 проверяли?", Вы были невнимательны при ответе, он находится в этой теме.
Если размещали сознательно, значит проигнорировали при регистрации справку по форуму.


Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 10.03.2014 05:34:34

Ясненько.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 10.03.2014 06:34:04

А вот про то, что я еще одному участнику, Машке, ответила, я забыла, и даже не заметила, что мое сообщение удалили. Я считала, что меня забанили за разговоры с другим пользователем. Внимательно их перечитала, не понимая, где я что-то грубое или некорректное написала.
То есть я правильно понимаю, что я не имею право отмечать в темах, в которых технически я могу это сделать? После прочтения правил у меня сложилось впечатление, что права доступа определяются автоматически, то есть оно мне не даст ответить там, где мне не положено.
Жалко, что нельзя Машке сказать про HER2. Это не входит в рутинную диагностику РЖ в РФ по неизвестным мне причинам, но это именно то, как сейчас удается спасти тех 20-30% больных с РЖ, у которых он HER2 positive. Меня , кстати, не очень приятно поразило, что кто-то из врачей на онкофоруме писал, когда-то, что ему про герцептин для лечения РЖ ничего не известно.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 10.03.2014 06:37:06

И очень жалко, что. Новеньких нет личных сообщений. Им-то они как раз нужны больше, чем кому-либо. Я могла бы скинуть несколько телефонов врачей для iwc, но я никогда не буду личные телефоны писать в открытом доступе.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 10.03.2014 06:47:42

Елена! Чтобы сообщить какую-либо информацию создайте тему в Советах бывалых. Например "Для Машки" и напишите там свою информацию и дайте ей советы. Хотя вас забанили на неделю...Значит ваша информация может запоздать... жаль.
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 10.03.2014 06:59:33

Права доступа к теме не определяются автоматически. На мой взгляд это не правильно. Надо так настроить форум, чтоб в профильном разделе мог писать только автор, модератор и консультанты. Дмитрий, это ведь не трудно сделать? Многие форумчане регистрируясь на форуме и не вникнув в тонкости, могут непреднамеренно нарушить правила. Т.е. ответить в консультационном разделе. Модератор их банит, они не понимают "за что". А форум то очень специфический. Люди приходят с паникой, на нервах, нарушают правила, их банят. Кто-то и не возвратится, хотя помощь-консультация нужна.
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 10.03.2014 07:20:59

Это не будет поздно, герцептин к лечению можно и позже добавлять.
Просто Машка не заглянет в "советы бывалых". Не думаю, что она там еще появится.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 10.03.2014 07:24:01

Да, и я извиняюсь, что нарушила правила.
Я вполне переживу забанение на неделю. У меня нет необходимости там что-то писать. А читать я, вроде как все могу.
Я переживаю, потому что я всегда с уважением отношусь к правилам и стараюсь их соблюдать.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 10.03.2014 07:40:35

Поддерживаю. Если можно так сделать, то это позволило бы избежать подобных ситуаций.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 10.03.2014 08:17:09

Поддержу однозначно. Когда я пришла на форум, мне помощь была просто необходима. Спасибо огромное Дзинтару Васильевичу, который очень оперативно помогал советом и периодически вправлял мозги. Вот страшно представить, что было бы, если б меня, писавшую как взбесившаяся пишущая машинка, забанили в тот момент, когда мне нужна была помощь, причем срочно.
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 10.03.2014 08:44:22

а потом за какой ниюудь совет или просто информацию,что в мире то-то и то-то существует вас просто забанят на пожизненно,удалив все ваши сообщения(личный опыт)УдивленУдивленУдивлен
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 10.03.2014 08:44:46

"Обнаружила, что меня забанили на онкофоруме на неделю."

Ага, и это в тот момент, когда человеку нужна помощь... Но существуют правила форума, в которых прописано, что действия модераторов не обсуждаются, поэтому, боюсь, Вы никому ничего не объясните(
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

dtlk 10.03.2014 09:23:04

Права доступа к теме не определяются автоматически.

Да, это так.
На мой взгляд это не правильно. Надо так настроить форум, чтоб в профильном разделе мог писать только автор, модератор и консультанты. Дмитрий, это ведь не трудно сделать?

Однозначно на этот вопрос может ответить Дзинтар Васильевич. Но, поскольку адресовано мне, излагаю свою точку зрения: сложно, вернее невозможно.
Для того, чтобы стать автором темы, пользователь должен иметь права в соответствующем разделе (чтобы проехать в автобусе, вы должны иметь возможность войти в него, как правило, это происходит на остановках, когда транспортное средство неподвижно, а двери в салон отрыты; автобус один, сесть в него могут все, находящиеся на остановке).
Вы по сути предлагаете отменить общий доступ и обращаться за отдельным разрешением на создание тем в Поликлинике. Мне сложно считать это хорошим вариантом. Надеюсь, Вам тоже не кажется это привлекательным. ))
Итак, доступ всё-таки общий, а чтобы поездка в автобусе была максимально комфортной, следует соблюдать определённые правила. Правила эти размещены ещё на пути к остановке, мало того, попасть на неё можно лишь письменно подтвердив, что они прочитаны. В салоне автобуса на видном месте (верх страницы форума) красным шрифтом написаны предупреждения.
Увы. Известно, что 20 процентов людей выпивают 80 процентов пива (из законов Мерфи). Точно также не более 20 процентов новых пользователей читают то, за что они, собственно расписывались при регистрации ("не вникают в тонкости", как вы это сформулировали). ))

А форум то очень специфический.

Категорически согласен.
Люди приходят с паникой, на нервах, нарушают правила, их банят.

Паника и нервы никому и никоим образом не помогают. Во всяком случае форум может помочь лишь тем, кто постарается взять себя в руки. Бан получают не все и не обязательно сразу. Однако, временная блокировка аккаунта - достаточно эффективное средство, помогающее познакомить пользователей с теми самыми правилами, которые они не потрудились изучить. От суток до недели в "читателях" не слшиком строгое наказаение.
Кто-то и не возвратится, хотя помощь-консультация нужна.

Если не веруться, значит - не нужна. Чаще всего вопросы "выстреливаются" сразу в нескольких тематических форумах, Онкофорум - не единственный ресурс в Сети.
Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

dtlk 10.03.2014 09:26:11

Поддержу однозначно. Когда я пришла на форум, мне помощь была просто необходима. Спасибо огромное Дзинтару Васильевичу, который очень оперативно помогал советом и периодически вправлял мозги. Вот страшно представить, что было бы, если б меня, писавшую как взбесившаяся пишущая машинка, забанили в тот момент, когда мне нужна была помощь, причем срочно.

Вам повезло, что том момент Дзинтар Васильевич был в форуме и имел возможность отвечать.
Относителельно "срочно" отошлю Вас к правилам форума, написанным в львиной доле ДВ.
Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 10.03.2014 09:34:29

Это и есть несоблюдение правил онкофорума. Надо было пригласить этого человека на онкоблог и общаться с ним здесь. А разве там нет ЛС? Раньше были...
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

dtlk 10.03.2014 09:41:34

Да, и я извиняюсь, что нарушила правила. Я вполне переживу забанение на неделю. У меня нет необходимости там что-то писать. А читать я, вроде как все могу. Я переживаю, потому что я всегда с уважением отношусь к правилам и стараюсь их соблюдать.

Собственно, переживать-то не из-за чего. Если к тому же прочитаете те правила, которые вроде бы уважаете, то цель, с которой выписывался бан достигнута. ))
Это не будет поздно, герцептин к лечению можно и позже добавлять. Просто Машка не заглянет в "советы бывалых". Не думаю, что она там еще появится.

Я создал дубль темы в Лабаруме с Вашим ответом.
И очень жалко, что. Новеньких нет личных сообщений. Им-то они как раз нужны больше, чем кому-либо. Я могла бы скинуть несколько телефонов врачей для iwc, но я никогда не буду личные телефоны писать в открытом доступе.

Ваше мнение относительно ЛС не совпадает с мнением администрации форума, причины этого изложены в справке по форуму. ))
Относительно полностью соглашусь с Вами, однако, при необходимости есть возможность сделать это приватно за пределами форума.

Жалко, что нельзя Машке сказать про HER2. Это не входит в рутинную диагностику РЖ в РФ по неизвестным мне причинам, но это именно то, как сейчас удается спасти тех 20-30% больных с РЖ, у которых он HER2 positive.

Встречный вопрос: в каких странах это входит в рутинную диагностику?
Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

tysa 10.03.2014 09:44:02

Может с другого почтового ящика можно еще раз там зарегистрироваться, войти и пригласить того человека пообщаться в другом месте? На Ваше усмотрение. Например как Аня написала сюда в онкоблог. Интересно за что там так забанивают?
Я думала, что главное в погоне за судьбой малярно-ювелирная работа над собой, над всеми недостатками, которые видны, над скверными задатками, которые даны; волшебными заплатками, железною стеной должны стоять достоинства, воспитанные мной.
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 10.03.2014 10:18:55

А США обязательно проверяют на HER2.
Сейчас начинают уже и на C-MET проверять.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 10.03.2014 10:41:44

Насколько я помню правила, нельзя одному пользователю создавать несколько аккаунтов...
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

dtlk 10.03.2014 10:45:29

А США обязательно проверяют на HER2. Сейчас начинают уже и на C-MET проверять.

О США я догадываюсь, памятуя, о стартовой информации в Вашем блоге.

Где-то ещё?
Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 10.03.2014 10:52:51

Забанивают за несоблюдение правил. В данном случае, могу предположить, что это общение с пациентом в Консультариуме. Ведь для этого есть Лабарум, который создан для обмена онкоопытом между пациентами и/или родственниками. А в Консультариуме отвечать на вопросы пациента могут только специалисты. Это четко прописано в правилах, разъяснено чем вызван запрет и тд. Причем с пометкой ЧИТАТЬ ВСЕМ!
http://www.oncoforum.ru/faq.php?faq=new_faq_item_pod#faq_new_faq_item_pod_cons
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 10.03.2014 10:54:19

Тем более, когда пользователя уже один раз забанили.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 10.03.2014 11:05:52

Забанивают за несоблюдение правил. В данном случае, могу предположить, что это общение с пациентом в Консультариуме. Ведь для этого есть Лабарум, который создан для обмена онкоопытом между пациентами и/или родственниками. А в Консультариуме отвечать на вопросы пациента могут только специалисты. Это четко прописано в правилах, разъяснено чем вызван запрет и тд. Причем с пометкой ЧИТАТЬ ВСЕМ!
http://www.oncoforum.ru/faq.php?faq=new_faq_item_pod#faq_new_faq_item_pod_cons


Нет, Аня, я только что заглянула на форум. Лена отвечала в разделе обмена опытом пациентов. Меня тоже как-то на неделю банили, но я удостоилась бана от т. Козлова, а он сразу объяснил - почему.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 10.03.2014 11:25:55

Я не знаю по другим странам. Если действительно интересно, то могу узнать, как оно в Германии происходит. Хотя, конечно, интереснее, как оно происходит у японцев и корейцев. Думаю, что проверяют. Корейцев и японцев очень много среди авторов различных публикаций по HER2 у больных РЖ.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 10.03.2014 12:00:24

Тогда не знаю. На Лабаруме банят только за непрофильные темы. Странно почему сразу на неделю, т.е. как за повторное нарушение. Наверное, как и в твоем случае какое то объяснение есть...
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 11.03.2014 01:12:17

Я пользователь онкофорума чуть ли не с момента его создания. И я КАТЕГОРИЧЕСКИ не хочу, чтобы в мой диалог с врачом вмешивался кто то посторонний. Я КАТЕГОРИЧЕСКИ не хочу, чтобы кто то, пусть даже сведущий, но не являющийся врачом, давал мне советы! Когда мне нужна информация от непрофессионалов, я обращаюсь на онкоблог. Так что, тот, кто читает правила, поймет на каком ресурсе ему полезнее общаться.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 11.03.2014 05:37:38

Вы по сути предлагаете отменить общий доступ и обращаться за отдельным разрешением на создание тем в Поликлинике. Мне сложно считать это хорошим вариантом. Надеюсь, Вам тоже не кажется это привлекательным.

Наверное вы не правильно меня поняли. Я предлагаю так настроить движок, чтоб в Поликлинике в авторской теме имел право и ВОЗМОЖНОСТЬ отвечать только автор и врач. Как это сделать технически я совершенно не петрю...Если перейти на "автобусы", то могу для примера перейти на "мясорубку" - чтоб начать её использовать надо накидную гайку крутить направо, т.к. резьба правая по умолчанию. А если кто-то начнёт крутить влево, то сразу по ощущениям поймёт, что "не прав". Не буду говорить)) - "а вот на другом форуме, например на форуме о глазах и зрении так сделать смогли, и у них в консультационном разделе имеют право и ВОЗМОЖНОСТЬ отвечать только ВРАЧИ. Т.е. при попытке ответить в чужой авторской теме "не врач" и "не автор темы" видит, что его ответ слетает с форума автоматически.
А на Онкофоруме за это банят без объяснения причин. А почему бы в профиль нарушителю не отправить горчичник с объяснеием причины, а не банить? Люди то поччи все разумные, уж 20% из них поймут свою ошибку.
Ссылка Оценить 0 0
0

dtlk 11.03.2014 07:53:44

"а вот на другом форуме, например на форуме о глазах и зрении так сделать смогли, и у них в консультационном разделе имеют право и ВОЗМОЖНОСТЬ отвечать только ВРАЧИ. Т.е. при попытке ответить в чужой авторской теме "не врач" и "не автор темы" видит, что его ответ слетает с форума автоматически.

Ссылку, пожалуйста, на приведенный пример.
Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

ryuv 11.03.2014 08:47:08

Вам повезло, что том момент Дзинтар Васильевич был в форуме и имел возможность отвечать.
Относителельно "срочно" отошлю Вас к правилам форума, написанным в львиной доле ДВ.

Абсолютно согласна, мне повезло! Сейчас иногда просматривая форум вижу, как люди, болеющие сами или те, у кого болеют родственники, пишут вопросы и не получают на них ответГрустно В такой ситуации не всегда понимая, что ответы на форуме - дело добровольное и врачи отвечают в малое свободное от основной работы время... И просят срочного ответа не из эгоизма, а потому что находятся в стрессовой ситуации, и не знают, куда кидаться. Помню свое состояние год назад очень хорошоГрустно
Юлия Русанова
Ссылка Оценить 0 0
0

dtlk 11.03.2014 12:50:55

Я не знаю по другим странам. Если действительно интересно, то могу узнать, как оно в Германии происходит. Хотя, конечно, интереснее, как оно происходит у японцев и корейцев. Думаю, что проверяют. Корейцев и японцев очень много среди авторов различных публикаций по HER2 у больных РЖ.

Да, Елена, интересно.

Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 11.03.2014 12:55:49

"Если не веруться, значит - не нужна"
Или просто решат, что тут им не удастся получить нужную консультацию.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 12.03.2014 01:55:11

Полностью согласна. Этим мою маму очень раздражали израильские переводчики, когда они начинали отвечать на ее вопросы сами, вместо того, чтобы перевести их врачу.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 12.03.2014 01:59:47

62 -хорошая больницаSmile
Как у тебя дела?
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 12.03.2014 02:15:21

Насколько я понимаю, это некий протеин, которы проверяют в ДНК опухолевых клеток для выявлений возможных мутаций. И, если в нем есть некие мутации, то разрабатываются лекарства для так называемой " таргетной" химиотерапии, чтобы лечить онкологию именно с этой мутацией.
Но это, ты понимаешь, далеко не строго научное объяснение. Я, конечно же, не знаю весь это процесс на молекулярно-генетическом уровне, и все, что я читала, на английском. Поэтому я не уверена в правильности терминологии. Я это понимаю с точки зрения пользователя - сдаешь еще один тест, если он положительный, то есть определенные лекарства, которые тебе могут подойти.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 12.03.2014 02:30:37

Я тоже попробую найти. Я, правда, сталкивалась с подобными разделениями прав доступа не на медицинском форуме, а на иммиграционном. Там были разделы для всех - о природе, погоде и просто за жизнь потрепаться. А были иммиграционные разделы, где советы давали юристы. И там посторонние не могли давать советы. Технически могли еще модераторы писать в чужих темах.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 12.03.2014 03:45:14

Елена, ну это вообще возмутительно! Я Вашу маму понимаю!:-)
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

dtlk 12.03.2014 04:03:23

Ссылку, пожалуйста, на приведенный пример. http://forum.vseoglazah.ru/

Да, движки форума однотипны (но не одинаковы). Возможно (но не факт), такую функцию можно реализовать в Онкофоруме.
Появится Дзинтар Васильевич - спросите.
Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 12.03.2014 04:07:49

напишу в лс
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 12.03.2014 04:15:09

Да, я зарегистрированный пользователь. ( но странно, я не вижу ваш вопрос в блоге, но вижу его в рассылке )
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 12.03.2014 04:17:01

эээ, спросить своего врача что ли...)) чего он мне на это скажет, интересно. мало ли...может мне это поможет.
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

alka 12.03.2014 04:26:04

Ссылку, пожалуйста, на приведенный пример.

http://forum.vseoglazah.ru/
Ссылка Оценить 0 0
0

dtlk 12.03.2014 10:50:41

Да, я зарегистрированный пользователь. ( но странно, я не вижу ваш вопрос в блоге, но вижу его в рассылке )

Никих "глюков", просто сначала я задал этот вопрос, но уже через минуту счёл его неактуальным и заменил ответ. В рассылку же он всё равно попал.
Позже придумаю )
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 12.03.2014 12:47:07

Мне делали такое исследование на her в 62-ой больнице.
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 12.03.2014 12:49:43

меня на her проверяли, а вот чего это второе такое?
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .