Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
citrify

Рак желудка

citrify
Собираюсь поехать в конце февраля с фондом "Debbies Dream", работа которого посвещена раку желудка, в Вашингтон (округ Колумбия) для встреч с сенаторами и конгрессменами с целью убедить их увеличить финансирование научных разработок по раку желудка.
При разговоре с законодателями мы будем в качестве одного из агрументов приводить личные истории пациентов, чтобы убедить законодателей на реальных примерах, на сколько необходимы исследования в области рака желудка.
Если у кого-то есть личные истории, которыми они могли бы поделиться, то пришлите мне их, пожалуйста. Можно просто в теме написать, можно личным сообщением.
Желательно до конца этой недели.
Спасибо!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (11)

citrify 12.02.2014 04:41:26

Ну я сама туда иду с историей моей мамы, которая российская гражданка, а не амемериканская. Я иду потому что меня волнует эта тема. Организатор этого мероприятия прекрасно знает, что я дочь пациентки из России. И тем не менее она меня активно зазывает туда. Я знаю, что я ей очень нужна, потому что у нее, кроме меня, нет никого из Техаса. А Техас штат большой, и MD Anderson у нас находится. Тут с точки зрения выбивания финансирования из сенаторов и конгрессменов важно то, я их избиратель. (АгаSmile, тут это так работаетSmile им действительно важно то, что избиратели думают, потому что иначе их не переизберут)
Я пока только начала изучать все, что там надо будет делать. Вчера у нас был первый инструктаж по телефону.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 12.02.2014 04:41:47

Спасибо, Оль!
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

daughter 12.02.2014 06:20:41

Если надо, могу описать историю моего папы - 10 лет назад удаление всего желудка вместе с селезенкой, последние пять лет перестал ездить даже на проверки, т.к. "надоели они ему". То есть, я отношу нашу историю к истории со счастливым финалом - нужны такие? Правда, теперь и у мамы такой же диагноз, но о ней еще рано, она в самом начале пути.
daughter daughter
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 12.02.2014 06:31:44

Нужно. Спасибо большое.
Например, эта история, на мой взгляд, показывает, что в области исследования причин возникновения РЖ необходимы исследования. Может быть, если удасться обнаружить причины, или хотя бы одну из причин возникновения РЖ, то его можно будет предотвращать.
Очень рада за Вашего папу, и желаю удачи маме в лечении. У высокодифференцированных раков все-таки прогнозы намного лучше, чем у низкодифференцированных.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

daughter 12.02.2014 07:07:40

Ок. На момент постановки диагноза аденокарцинома желудка, папе было 58 лет. Надо сказать, что лет за пять до этого события, у него была обнаружена язва желудка. В больнице ему язву залечили, выписали таблетки и диету и велели после провериться. Таблетки пропил, все прошло, проверился, сказали забыть. Оперировать язву НЕ предлагали, т.к. все зажило. Ничего не болело и не беспокоило. Не было никаких стрессов, наоборот, был на пике карьеры в самом рассвете сил. "На ровном месте" ночью началось желудочное кровотечение - рвота с кровью и потерей сознания. На скорой отвезли в "Склиф". Там рентген желудка и сразу же нам с мамой озвучили, что у него рак желудка, надо переводить в онкологию. Еще не было ни биопсии, ничего, но в диагнозе были уверены. Мы-то с мамой тогда надеялись, вдруг ошиблись... Пока они останавливали кровотечение, у него там, в Склифе "вдруг" начался сепсис - заражение крови. Положили в реанимацию и два месяца лечили сепсис, который никак не хотел вылечиваться. Нас с мамой пускали к нему в реанимацию, т.к. были уверены, что не выживет. Выжил, сепсис "вдруг" отошел. Папа обрадовался, но мы не дали ему "счастья выздоровления" и сообщили о диагнозе. В срочном порядке был переведен на РОНЦ. Там снова все обследования и вердикт врачей (опять не ему, а нам с мамой) - скорее всего метастазы в легких и костях, в операции уже нет смысла. А папа ждет операции и не понимает почему ее затягивают. Мы с мамой плетем ему, что кардиологи опасаются за сердце (они и правда опасались). После очередного 125-го консилиума врачей, ими было принято решение на свой страх и риск попробовать прооперировать. Попробовали. Шестичасовая операция, выходит очень усталый и очень довольный врач со словами: "Убрали весь желудок с селезенкой, метастаз нет". То, что на обследованиях принимали за метостазы, было в костях отложениями солей, а в легких еще какая-то ерунда. Правда, после этой операции из-за длительного наркоза у папы полетел сердечный клапан и пришлось в срочном порядке менять клапан на сердце, но это уже из другой оперы. Ну а дальше - плановые проверки каждые три месяца, страх ожидания проверок, иногда "что-то неточно и не понятно", перепроверяем. Иногда назначают лечение. Привыкание к жизни без желудка. До операции вес 130 кг, через пару лет после операции - 60 кг. Нерабочая группа инвалидности. Так год, два, три, пять... После пяти лет ездить туда перестал. За все время проверок рецидива не находили. Хотя до сих пор каждый год звонят и предлагают приехать провериться. Конечно, жизнь без желудка отличается от жизни с таковым не в самую лучшую сторону, но папа полностью сам себя обслуживает, все лето живет на даче, помогает с внуками, работает на даче, ходит по грибы-ягоды. Он каждый год отмечает дату своей операции по удалению желудка, вот скоро будет ровно 10 лет, как по результатам биопсии маме ставят диагноз "аденокарцинома желудка". Правда, ни язв ни эррозивных гастритов у мамы не было. Мама в самом начале пути. Настрой боевой, т.к. перед глазами папин пример.
daughter daughter
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 12.02.2014 08:23:04

Спасибо большое за Вашу историю.
Еще раз здоровья Вашим родителям!
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 12.02.2014 11:00:29

тут, наверное, надо американских пациентов спрашивать, а не наших. Как может наш отечественный опыт пригодиться при выбивании финансирования из сенаторов?))

Хотя тут когда-то была русскоговорящая дама, у нее муж, если не ошибаюсь, был с РЖ и жили они и лечились в Америке. Может, откликнется?))

fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 12.02.2014 12:02:47

мою историю ты вроде знаешь. удачи на встречах!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 13.02.2014 01:34:37

Наташ! это ты про Жанну пишешь, у Юры(ее мужа) рак желудка,он продолжает лечиться,сейчас по протоколу...химия идет очень тяжело,но вроде есть результат...В январе был очередной ПЭТ-КТ контроль,но пока как прошел не знаю...Мы общаемся на ОК...У нее у самой еще летом обнаружели опухоль в груди,но тщательное обследование она до сих пор не прошла и лечение еще не начала... Вот такие у них дела...
Давайте пожелаем им успешного лечения @@@@@@@.............
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

trostinka 13.02.2014 07:59:48

Привет, Елена! Можно на "ты"? Я с РЖ. Прочитала и думаю, что могу полезного сделать в этом мероприятии? История вроде как у большинства. Много лет лечила грудной остеохондроз, погибала от мучительных болей. Врачи выписовали трамал и посылали к психологу, типа быть от хондроза таких болей не может! Ну и полный комплект от лекарств от хондроза. Причем никогда не было ни болезненности в области желудка, ни изжоги, ела все что душе угодно. Желудок - то, и не беспокоил совсем. В один день утром почувствовала, что спина не болит!!!!, а встать не могу -болит правый бок. За две недели выросло две опухоли и каждая с куриное яйцо. И началось! Спасибо хирургам, успели. Мораль - РЖ может протекать бессимптомно и маскироваться под хондроз. Или многолетняя лекарственная терапия от хондроза привела к РЖ? В моем случае диагностика выглядела так - а!!! вы в кабинете сидите постоянно? Это значит одно - хондроз у Вас!!! Ну вот, по делу или нет написала? С тех по спина ваще не болит )))))))
trostinka
Ссылка Оценить 0 0
0

citrify 13.02.2014 11:04:45

Наташ (конечно на "ты"), спасибо большое!
Все по делу. Проблема с РЖ именно в том, что он очень трудно диагностируется, долго протекает без характерных симптомов, а, когда проявляются уже очевидные симптомы РЖ, то часто бывает уже поздноГрустно Потому что вариантов лечения распространенного РЖ не так много.
У нас, по-моему, делают гастроскопию раз в 10 лет людям старше 50, или старше 40, которые в группе риска.
Но сейчас выросло количество людей с РЖ в возрасте до 40 лет.
У мамы рак желудка
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Филипцов Алексей Владимирович

Хирург эндоскопист

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .