Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
corolla40

Давайте знакомиться!

corolla40
Я болею с 2006 года,у меня саркома мягких тканей бедра, первый раз прооперировали и провели лучевую терапию, я даже и не обратила внимание на всю серьезность заболевания, как зажило всё выскочила на работу, вышла замуж и.. сразу после свадебного путешествия у меня обнаружили рецидив. Опухоль была такая большая и оплела седалищный нерв и еще метастазы. Вшили интравенозный порт и начали химичить.Химия была страшная Доксорубицин.,Ифосфомид, Декарбазин, всё вместе. Два курса бесполезно.Перед операцией предупредили, что возможно перережут седалищный нерв и стопа повиснет,но всё закончилось нормально. Только были свищи на ягодице и в паху.Через пол года рецидив там же, на ягодице,хотели делать лучевую во время операции,но не смогли. Очнулась после операции нога не работает, стопа повисла. Купили ортез,научились ходить. Назначили лучевую терапию. Открылся свищ, уже полтора года не заживает.Через два месяца рецидив. В животе две опухоли, в паху и в ягодице три метастаза, врачи уже не знают что делать, назначают два курса Паклитаксела. Толку нет вообще , за два месяца всё только выросло, доктора сказали, что оперировать больше не будут.... Мы все в шоке,сдали блоки с опухолью на исследование. что бы выявить чувствительность к препаратам, толку нет. Казалось всё! Конец! Но подруга посоветовала мне обратиться к Китайским врачам, она там лечилась. Крио терапия, брахетерапия, локальная химия, потом восстановителные капельницы.После первого месяца приехала домой, все были рады! Пять раз по месяцу там была, живу вполне полной жизнью,правда повредили бедренный нерв и я не хожу, зато живу!Только теперь новая проблема, появились в паху метастазы на коже, и ни кто не знает что к чему, пока пью какие то таблетки, но толку нет, они болят и растут...Если кому нибудь нужен совет, обращайтесь!

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (42)

tanya_69 08.11.2011 11:23:41

Танюша, привет!!я тоже Таня! : ))) я не знаю никаких умных вещей о твоём заболевании, у меня другое... Но я желаю тебе, чтоб с врачами везло на умных, честных, бескорыстных и способных !!! где ты лечишься, у каких онкологов, ты как-то искала врачей по каким-то рекомендациям? может, одни доктора сказали, что не будут оперировать, так другие всё-таки найдутся?
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 08.11.2011 11:28:26

Привет! Я Инна. Рецидив РМЖ, сейчас делаю 14 курс паклитакселя. Привет!
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

victoria 09.11.2011 01:21:43

Здавствуйте, Татьяна ! Мы не только тезки, но сестры по несчастью. У меня тоже саркома мягких тканей, только в средостении. Сейчас ремиссия после рецедива. Первый раз операция + 6 курсов Ифосфомид, доксорубицин + радиотерапия. Второй раз ифосфомид и вепизид (полное исчезновение опухоли) + радиотепия. Восстановилась и молюсь Smile Я живу и лечусь во Франции, тут есть центр, уникальный в Европе, по саркомам. Если хотите дам координаты. Удачи !
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 01:32:15

Понятно, мне от кожных сарком,( которые не видит не узи, ни мрт, ни пэт кт),капали авастин + винкристин, но побочка была летом, полная блокировка кишечника, вскрывали((, сейчас пью Талидомид, но похоже без толку. Инночка держитесь! не падайте духом!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 01:35:49

Марина! Спасибо за поддержку, я вам желаю всего самого наилучшего и полного восстановления!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 01:40:19

Спасибо Татьяна! Проблема этой болячки в том, что одну удаляют, а рядом две или три появляетсяMad, ну пока держимся!! Желаю Вам здоровья и терпения!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 01:48:24

У меня было много друзей и знакомых, сейчас только близкие друзья и родственники, муж.
И всё равно иногда хочется поговорить об этом, но понимаю, что они уже столько лет со мной по больницам и жаловаться просто не прилично, они переживают, что помочь ни чем не могут. Надеюсь у нас ввсё буде хорошо!Желаю вам всего самого доброго!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 01:54:29

Привет Олеся! Спасибо
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 09.11.2011 01:56:47

Привет, Таня! Я Марина, РМЖ, в настоящее время - ремиссия. Вы - молодец, не смотря ни на что - не сдались. Пусть Вам дальше сопутствует только удача! А фотки - классные, ну, да другие у такой чудесной девушки и не могли получиться.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 01:57:33

Светлана привет!!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 09.11.2011 02:01:46

Танюша,привет!!! И я тоже Татьяна,и тоже с другой историей, РМЖ. Танюш,читала,что ваша болячка часто развивается на фоне прешествующей травмы.Искала инфу,когда через 3 мес. после травмы обнаружила шишку на бедре,1.5 года наблюдали(УЗИ,СТ,МРТ - старый фиброзный рубец 40 х 20 х 22 мм),сейчас уже 1.5 года никаких проверок не делали,поэтому тревожно.Ведь РМЖ мне тоже диагностировали только через 2 года после того как я начала обращаться к маммологам и хирургам.
Здоровья тебе и удачи.
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

yanetta 09.11.2011 04:42:53

Татьяна, здравствуйте, я Мария. Мне 41, РШМ получила в подарок на 40-летие. Очень хочу пожелать Вам удачи, удачи и еще раз удачи! Пишите, буду рада общению! Спасибо
"Как хочется быть слабой женщиной, но, как назло, то кони скачут, то избы горят..."
Ссылка Оценить 0 0
0

medina2011 09.11.2011 05:12:19

Татьяна здравствуйте! Я Медина, у меня болеет мама. У неё миеломная болезнь с осложнениями. Вы такая мужественная! Я восхищаюсь!!!!

Удачи Вам!Привет!

С уважением- Медина. Medina
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 09.11.2011 05:31:14

Таня, привет! ЗдОрово, что китайцы вам помогают. У моей подруги аутоимунное системное заболевание. Она уже пару раз (при рецедивах) ездила в Далянь, ей тоже помогли - массажами, травками...Сейчас у нее 2(!) сына-погодок. Ее российские врачи до сих пор не верят, что она сама их родила, говорили, что при всех ее заболеваниях это просто невозможно. Так что я тоже верю в китайскую медицину.
Желаю вам удачи!
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana 09.11.2011 05:49:17

Привет, Татьяна! И я Татьяна. По заболеванию вашему тоже ничего скаазть не могу, у меня другое, надеюсь, в прошлом! Вам удачи!
Не та самая Татьяна
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 07:55:20

Спасибо Мария!Буду рада общению!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 07:57:05

Здравствуйте Медина!Спасибо за поддержку!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

lapka 09.11.2011 08:00:09

Привет! Привет!

А что, в Китае так хорошо развито лечение онкологии? Хм, а где тогда можно глянуть информацию - вдруг они и мне что-то дельное предложат? Wink

Lapka
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 08:00:39

Здравствуйте Оля!Привет!.Китайцы меня,лечат не травками, хотя дают капсулы.когда я домой еду, на месяц или на два, а так они делают крио терапию, локальную химию и брахетерапию, раз в пол года иммунотерапию.Спасибо за поддержку!Всего вам самого наилучшего!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 08:08:08

Мы тоже были удивлены когда узнали, там единственная клиника, которая предлагает такой принцип лечения. вполне логический. В Гуачжоу.Мы постоянно пересекаемся с женщинами из Нью Джерси, из Украины, из Благовещенска,но Россиян мало, нас трое, в основном азиаты. www. fudahospital.com
Я приехала туда в очень плохом состоянии, сейчас ничего, получше.Почитайте, и на письма они отвечают.Идея!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 09.11.2011 08:55:43

Татьяна, удачи!
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

shrek 09.11.2011 09:24:10

Привет! Привет! Я Олеся, приятно познакомиться.
kaa
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 12:00:02

Спасибо Татьяна))!Очень приятно! Я лечилась в институте им. Герцена, хирург замечательный, слава Богу, китайцы мои опухоли заморозили, они под "контролем", скоро поеду на проверку, чувствую, что-то опять нарослоMad, .
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 12:01:38

Инна привет!! Как самочувствие после Паклитакселя? Улучшения есть?
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 09.11.2011 12:05:07

Инна, а я слышала, что при метастатическом раке, используют таргетные препараты?
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

mispolis 09.11.2011 12:05:08

Здравствуйте Татьяна, посмотрела Ваши фото, смотрю на себя, мы все на форуме со своими историями и это здорово!!! Общаясь, имено здесь черпаешь силы для борьбы с болезнью, видишь людей, на кого хочеться равняться! Я тож не очень давно на форуме, чаще читаю, без коментариев...Но мы все вместе и мы справимся!!!!Чего Вам желаю и восхищаюсь!!!
Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 09.11.2011 12:36:33

самочуствие хреновое! всетаки 14 курсов .....болит все, воспаляется все что может, память отшибло начисто!таргетные мне тоже колят. паклитаксель+бевачизумаб(авастин). Результаты радуют не особенно!последний КТ показал увеличение размера некоторых метастаз, незначительное но увеличение......Так что радоваться нечему
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 09.11.2011 12:37:04

Татьяна, привет! Спасибо
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 10.11.2011 02:52:52

привет,Танюшка!!!!я -Настя,приятно познакомиться!!желаю тебе успехов и терпения!!молодец ,что не теряешь боевого настроя!!так держать!!!
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 10.11.2011 06:43:37

Привет Настюша! Держусь, иногда плачу,отчаиваюсь, но жить надо ради близких, без нас им буде хуже! Я вяжу игрушки, валяю игрушки из шерсти,рисую, и самое главное онлайн игры!Ну конечно когда не температурю((Желаю тебе не сдаваться , сжать зубы !
P.S
У меня тоже после химий была температура 38, 39 , стоматит махровый весь рот в волдырях, пила Ципролет 500мг(антибиотик) он и от температуры и от интоксикации после химии,и от болей ворту противогрибковый Ирунин, рот полоскать Мирамистином, стоматофитом, Лизобакт можно рассасывать, ну и нурофен, держись!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

jagodka103 10.11.2011 08:35:42

Все-таки удивительные люди здесь собираются, да, Тань?

Болячки не самые легкие, проблемы с лекарствами, врачи тож всякие...

А почитаешь--веет оптимизмом, желанием помочь другому, слова находятся теплые, а иной раз и ценные советы! Здорово!

Одно плохо-много нас, много...и ряды наши пополняются молоденькими красавицами.

Я-Елена. Здравствуй!(вкладываю самый прямой смысл в это слово). Здравствуй!

Ягодка103
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 10.11.2011 08:39:03

меня пока подотпустило...я уже без лечения 3 месяца,так сказать отдыхаю...пытаюсь восстанавливаться,но спина болит ужасно,да и мелкие болячки липнут((но ничего,прорвемся!!!вот выбили бесплатный ПЭТ и КТ на 30 ноября,там и решится,помогло ли мне лечение или нет..Я вот тоже пытаюсь рукоделием заняться..прикупила причиндалов для декупажа..хочу поробовать))еще бы повязала палантины..у нас девочки на отделении такую красоту творят!!!вот жду,может кто научит))Да,ты права,нам надо держаться ради близких,ведь они нас так любят!!а у тебя детки есть??нигде не нашла инфы..и сколько тебе лет??чем занималась до???
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 11.11.2011 01:30:41

Нет деток нет((, я замуж вышла в 29, мужа встретила после первой операции, он знал что это за болезнь, но всё равно женился. Сейчас мне 34. Я с института со второго курса, работала в ресторанах и отелях, было здорово! Ой а декупажем я плотно занималась если найду фотки пришлю тебе!
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

olina 11.11.2011 02:48:38

Классно! А я любимого встретила, когда ждала результаты биопсии %-) И он захотел остаться со мной не смотря ни на что. :-)
Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" via.olina
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 11.11.2011 11:33:59

Леночка, как ты права! Действительно, очень много удивительных людей на блоге! Может, это нас так болезнь меняет или испытания? И на блог приходят люди, которые с этим справились или почти справились? Я не имею в виду болезнь как таковую, скорее, проблему в целом. Ты замечаешь, что почти все "новенькие" приходят сюда в растерянности, иной раз, в отчаянии. А потом, уже через короткое время, начинают поддерживать других? А те, с которыми изменений не произошло (или даже усугубились их негативные черты), к нам просто не приходят, делать им тут нечего, наверное. Ну, как говорится "себя не похвалишь..."Дразню
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 12.11.2011 11:19:24

Дашенька спасибо!Так держать!Одобряю
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

proleska 12.11.2011 12:10:52

Будем знакомы Привет! Я Даша, 20 лет, остеосаркома правой плечевой кости, 5 циклов ХТ, третий год ремиссии.

А Вы - просто герой!!!Не сдавайтесь!

Пролеска
Ссылка Оценить 0 0
0

tekulka 14.11.2011 03:47:41

Танюш,давай ищи и выкладывай!!мне очень интересно!!!будет у кого проконсультироваться)))
tekulka
Ссылка Оценить 0 0
0

shrek 12.04.2012 09:01:55

Привет, Танюш! Мне нужен совет. Можно в личку. Лечат ли в Китае рак яичников какими-нибудь экспериментальными методами? Ну в смысле хотя бы не совсем лечат (с точки зрения официальной медицины рецидив РЯ неизлечим), но хотя бы продлевают жизнь с максимальным ее качеством. С кем можно проконсультироваться? Если надо, выписки и анализы могу отправить... Правда, пока собираюсь попробовать Гемзар (на него моя врач возлагает некоторые надежды), но вот если и от него проку не будет... Моя опухоль также оказалась не особо химиочувствительной (паклитаксел + карбоплатин не сильно помогли, рецидив через 5 месяцев после лечения).
kaa
Ссылка Оценить 0 0
0

shrek 14.04.2012 07:18:02

А на каком языке прикреплять выписки? На английский я еще худо-бедно смогу перевести, а вот на китайский...
kaa
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 14.04.2012 12:29:22

Приветик Танюш! Извини, что долго не отвечала, приходится на онкоблог с чужого компьютера заходить, что-то с паролем на моёмSmile. Зайди на сайт Фуды ( госпиталя где я лечусь) напиши им письмо и выписки приложи отсканированные и последние обследования( узи и т.п). Они там почитают и напишут ответ, и если дают добро,то цены и визу. Там дядька лечился, его привезли вообще в очень плохом состоянии, у него был рак печени. Они взялись и он даже на рабо выходил. www. fudahospital.com. И я ещё поищу электронный адрес девушки, она работает в корейской клинике, она на русском говорит, у неё тоже можно спросить.
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0

corolla40 15.04.2012 01:08:39

На английском, если есть возможность http://www.linguamaster.ru/, я все документы перевожу у них, они смотрят документы, говорят стоимость и переводят, потом платишь.
Petit
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ванушко Владимир Эдуардович

Онкоэндокринолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .