Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
dianochka

лучевая без химии

dianochka
как-то грустно мне от того, что везде читаю что после удаления глиобластомы нужна лучевая+химия.. а супругу вежливо отказали... находится на больничном, сказали положен темодал, но получит его только после оформления инвалидности после выписки из стационара т.е. после того как пройдет лучевую... и врач сказала что на ее практике такого не было темодал+лучевая.. как глупо..... в оформлении инвалидности в онкоцентре тоже отказали сказав раз мы иногородние оформляйтесь по месту жительства...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (32)

svetlana 20.02.2011 06:43:07

Диана, сильно не растраивайся, мы тоже 1-ый курс ЛТ без темодала делали. Через м-ц после ЛТ сделаете МРТ, оцените результат, а сами пока инвалидность оформите. Потом как раз ХТ продолжите.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 20.02.2011 06:50:06

Спасибо Светлана, уже и супруг расстроился, завтра опять будет расспрашивать врача, почему такое лечение. а у вас какой результат был без темодала?
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 20.02.2011 06:57:07

ЛТ делали после 2-ой операции, опухоль была удалена частично, всего на 50%, размер оставался 3см на 3 см, поэтому ЛТ была не очень эффективна, опухоль не уменьшилась, но и не увеличилась - без динамики.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 20.02.2011 07:02:50

а химию потом дома делали по какой схеме - сколько дней?
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 20.02.2011 07:08:19

Нет, после 1-го курса ЛТ делали 7 блоков ПХТ в стационаре (цисплатин, винкристин, ломустин). Эффекта тоже не было. После этого сделали 3-ью операцию, опухоль удалили полностью и после этого появился уже результат. Наша тема в разделе Нейроонкология "Отсев глиомы в 4-ый желудочек".
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 20.02.2011 07:21:50

Вам нужно получить рекомендацию на форуме.и есои она будет отличаться от назначенного обратиться за письмегным подтверждением,что такое лечение рекомендовано,идти с ним к лечащему врачу и т.д. Возможности есть. p.s.тороплюсь,поэтому комкано-извините
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 20.02.2011 07:24:23

Вам нужно получить рекомендацию на форуме.и есои она будет отличаться от назначенного обратиться за письмегным подтверждением,что такое лечение рекомендовано,идти с ним к лечащему врачу и т.д. Возможности есть. p.s.тороплюсь,поэтому комкано-извините
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 20.02.2011 07:27:46

runcat на онкофоруме? а в какой категории задать свой вопрос?
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 20.02.2011 08:34:53

На Онкофоруме читала твой вопрос юристу. По моему, надо его задать в разделе Химиотерапия или в Радиологии. Только вы уже прошли 2 недели ЛТ без темодала, смысла особого нет, это не быстро всё делается.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 20.02.2011 09:09:59

Свет,а почему к Ильялову не посылаешь?Он же нейрохирург-радиолог...

Диана,мне кажется,нужно собраться прежде всего,определить для себя какие-то шаги и планомерно,но не теряя времени,делать все,что в ваших силах.Ощущение растеряности может помешать,нужно собраться.А мы здесь,всегда,чем сможем,поможем.

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 20.02.2011 09:15:07

Здесь лучше мнение химиотерапевта. Другой вопрос прислушаются ли лечащие врачи к распечатанному ответу с ОнкофорумаCrying or Very sad. Всё в дорогостоящие лекарства упирается и бюджет.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 20.02.2011 10:08:19

если скан с печатью и не прислушуются, то есть два повода жаловаться и требовать в вышестоящей инстанции по поводу: 1. некомпетентности врача 2. отказа в выписке необходимых лекарств. Вообще,если вспомнить, то иногда и оперируюшие н.х. дают рекомендации по хт и химик их придерживается. Поэтому можно и к Ильялову
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 21.02.2011 04:13:35

Светлана вот и мне муж сказал что смысла не видит разбираться дальше, спрашивает ну выяснишь что мне надо темодал сейчас и даже более - две недели назад, что от этого изменится? вот мне от этого тошно.. то в отделение не ложили - очередь, это понять можно, онкоцентр у нас оч маленький несмотря на большой край, а сказали вам еще рано езжайте домой вам нужно восстановиться после операции, через неделю все равно попали "по блату" и про то что нужно восстанавливаться никто не заикается, даже у некоторых глаза на лоб полезли что мы вперед очереди попали, а должны были через 2 недели... теперь уже сомневаюсь а надо было лезти то? спокойно бы оформили инвалидность.. э-эх.. У меня вопрос ко всем - а через сколько вам делали лучевую после операции?
Спасибо всем за поддержку! я от всей души желаю вам здоровья и долгой-долгой ремиссии!
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 22.02.2011 01:47:16

у меня операция была в середине октября ЛТ начала делать в дек,ХТ через месяц после ЛТ,и химиотерапевт сказала,что позже,чем через месяц после ЛТ-бессмысленно делать,но я ее словам не очень-то доверяю,но прислушиваюсь.Но у меня опухоль другой степени,это тоже надо учитывать.

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 22.02.2011 01:50:27

согласна,обязательно получить рекомендацию на форуме в "нейроонкологии", пишу уже об этом не в первый раз,прошу прощения за назойливые советы.
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 22.02.2011 01:57:21

все бы эти вопросы,да на форум,мне же думается,что правильно,что "полезли",операцию сделали,и тут же остатки подприбили лучом,и хорошо,а дальше оформите инвалидность и получите по льготе темодал.Все,как надо.
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 22.02.2011 02:02:27

у меня прислушивались.химиотерапевт не помешает,только там редко отвечали,не знаю,как сейчас.а нейрохирург Ильялов нужен по-любому,раз уж Диана здесь.

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 22.02.2011 02:28:08

Диана, ответила в личке, коммент было не написать. Мы ЛТ делали на 12-ый день после оперции, швы сняли на 10 день и выписались, потом КТ и консультация у радиолога. За деньги - назначили сразу на след.день. Вообще надо на самочувствие смотреть, но чем раньше начата ЛТ, тем лучше. Единственное, у нас оставался большой размер опухоли 3см на 3 см, поэтому после ЛТ опухоль не уменьшилась, но и не увеличилась. Через м-ц после окончания ЛТ - МРТ и обязательно ХТ, минимум 6 курсов.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 22.02.2011 03:55:58

да я не считаю их назойливыми, наоборот спасибо всем за ответы, чувствуешь себя не таким потеряннымSmile
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 22.02.2011 04:03:06

я тоже вчера попробовала ответить - не получилось... у мужа операция была 13-го января, а швы сняли и выписали через 12 дней. Лучи получает на 19-ый день с 1 февраля. Вчера разговаривал с радиологом, та продолжает утверждать что лечение лучами сейчас наипервейшее, а химия после ЛТ через месяц. Темодал получаемый в ходе ЛТ в маленькой дозе якобы только ослабляет организм перед ударной дозой через месяц... и все спрашивает кто это супруга надоумил, мой взял и сказал - профессор из Москвы, а она - вот пусть он сам так и лечится...
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 22.02.2011 04:29:58

Умник
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 24.02.2011 05:06:26

Ну тада спрошу еще раз,почему тему не открываете в "нейронкологии"? Все, кто вам здесь отвечает имеют свою тему и возможность консультироваться у нейрохирурга, практикующего в ведущей российской клинике..
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 24.02.2011 05:11:33

Вероника а мне нечего в данный момент и показать то нейрохирургу - у меня на руках ничего нет, все оставила у супруга в больнице, снимки там, выписки тоже... а сама я к великому сожалению за шесть часов езды от супруга в другом городеНе знаю
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 24.02.2011 05:15:27

да еще и описание снимков у нас вообще нет, вот сегодня нейрохирургу написала спросила где их взять, а то сегодня звонила узнавала про запись на МРТ, а мне сказали привезти с собой и снимки и описание, снимки то дооперационные и послеоперационный есть, а вот описаний нет, только в выписке размер и место опухоли описано и то что после операции ее тю-тю нет и всеГрустно
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 24.02.2011 05:16:21

а,ясно,но можно пока зарегистрироваться,тему открыть,описать кратко ситуацию,снимки пообещать,уже будет задел..

87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

livemama 24.02.2011 05:23:47

это ничего,сам снимок информативнее описания.Не помню ни одного нхирурга,который бы читал описание)))Всегда смотрят только снимки.Ну,и мртэшники без описания как-нибудь уж узрят картину происходящего.Ничего,нормально.
87606952
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 12.03.2011 02:19:44

Диана, вы потом поймёте, что это очень маленький срок. Врачей можно пройти и сдать анализы за 2-3 дня. Можно даже сдать документы на комиссию, но вот когда назначат эту комиссию неизвестно. Потом надо идти в пенсионный фонд и там всё оформить, и чтобы внесли в списки льготников и выдали справку, что вам положены беспл.лекарства. Потом опять к онкологу и химиотерапевту за рецептом на темодал. И большое счастье, если темодал окажется в аптеке в наличии, обычно его нет и надо ждать. Но врачи хотя бы могли вам предложить купить темодал за свой счёт на ЛТ, а не отнекиваться. ЛТ закончили, сколько Грэй получили всего? Инвалидность начали оформлять? После ЛТ лучше сделать МРТ, а потом начать ХТ. За этот месяц надо успеть всё оформить.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 12.03.2011 03:20:46

еще осталось три луча.. лежит еще в радиологическом.. Жду домой в среду, а каких врачей и анализы надо будет сдавать? городок у нам небольшой - большая деревня можно сказать, поэтому попробуем в короткие сроки и нажать на кого надо, а вот с химиотерапевтом как я уже писала сложнее, он в другом городе.. добираться полдня надо.. и в аптеках я точно уверена темодала нет тк онколог сказал что будет еще в краевое агентство сообщать что есть такой больной ему положено такое лекарство.. новый врач сказала, что если бы она вела сначала супруга то выбила ему бы лекарство независимо от того что на инвалидности он или нет... ну теперь уже поезд ушел.. Светлана МРТ надо делать до ХТ, а энцефолограмму когда лучше? Как дела у Насти?
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 12.03.2011 04:19:35

Я по моему, уже в какой то теме писала, надо пройти комиссию из 5 врачей. У нас это онколог, невролог, окулист, хирург (в штате нет нейрохирурга) и терапевт. Анализы - клин.анализ крови и мочи. На счёт темодала может подсуетитесь, и если есть возможность, то закажите заранее, а то к ХТ не успеет прийти в аптеку. На счёт энцефалограммы, если до этого она была без судорожной активности, то можно делать её 1-2 раза в год. Если было что то не так, то можно чаще (например перед комиссией МСЭТ). У нас дела плохи, лейкоциты не поднимаются, последний раз были 1.1, вес совсем упал - 38кг. Даже нейпоген уже не помогает. 17 марта постараемся сделать МРТ, если самочувствие позволит. Накатывает внезапная слабость, тянет в сон, отсутствие аппетита, проблемы с мочеиспусканием и т.д.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 12.03.2011 04:32:43

у мужа в выписке с нейрохирургии было рекомендовано сделать энцеф=у тк у него был приступ с судорогами и потерей сознания (после и обнаружили опухоль), сейчас пьет депакин.
Светлана держитесь!
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 12.03.2011 05:10:30

Держимся, спасибо.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

dianochka 12.03.2011 12:13:20

очередной новый врач "сознался" что увы и ах, из-за того что муж не на инвалидности, не давали темодал... теперь то уже точно узнали (легче от этого конечно не стало), что и у нас в крае также как в остальном мире положено лучевую с темодалом, а то "зубы заговаривали" методика у них такая, на практике ни разу не давали вместе химию с лучевой.. эх! теперь новый лечащий врач советуте начать прием темодала через 2 недели после лучевой, опять эксперимент или в связи с тем что не получил дозу положенную.. Вот я не понимаю, неужели нельзя когда человек приходит на прием к радиологу или онкологу и становится на очередь для облучения, сказать: Уважаемый вам нужно быстро оформить инвалидность тк будет химиотерапия, а лекарства вам без бумажки не дадут, так нет молчат... а потом руками разводят и языками цокают, что статистика выживаемости мала... А как мы должны уложиться в 2 недели - получить инвалидность и лекарство... это же наверное малый срок...
Диана dianochka
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Синельников Игорь Евгеньевич

Онкодерматолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .