Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
ealexis

Жахнуло

ealexis
Всем привет! После операции почти не появлялась на блоге, все бегала по врачам, думали, что дальше делать... И вот оно пришло: в печени мтс((. Моя узистка, с которой мы в процессе обследования обсуждали, какие хорошие врачи меня соперировали, аж притихла, начав обследование брюшной полости. Сказать, что я прям в шоке и не ждала этого, не могу: я была готова к такому развитию событий. Однако не думала, что так быстро все спрогрессирует. В данный момент отправили мои блоки на определение мутации с целью включения меня в КИ по новому препарату, из разряда таргетной терапии. Шансы попасть в это КИ не особо велики: мутация такая есть у 15-30% пациентов с меланомой, однако это, похоже, лучший вариант сейчас. Немного нервничаю, что ждать надо 2 недели, т.е. сидеть без лечения. С другой стороны, начитавшись о эффективности х/т при меланоме, стремящейся к нулю, я как-то не рвусь особо на эту самую х/т. Пытаюсь узнать сейчас о других КИ, навожу справки и просчитываю варианты. Одновременно решаю вопрос с работой, возможность выйти на режим "несколько дней в неделю", потому как не работать позволить себе не могу, муж нас всех не вытянет, учитывая, сколько финансов уходит на всякие обследования. Еще, как выяснилось сегодня, мне категорически НАДО загружать свой мозг чем-то, кроме дум о лечении, иначе получается нервный срыв и скатывание в депрессию. Надо собраться и бороться, чтобы дожить до счастливого дня, когда онко будет побеждено. А в остальном все хорошо: дочка учится, на улице весеннее солнышко..

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (24)

tviggy 20.03.2014 03:15:34

Хочу просто поддержать вас и пожелать попасть в 15%-30% и соответственно в КИ. Новые препараты дают шанс на достижение ремиссии и продление безрецедивного периода. Знаю в Ронц сейчас тоже идут КИ, но какого препарата по меланоме не знаю. Я случайно общалась с группой участвующих, но у них у всех была меланома глаза. Может стоит попробовать туда обратиться. Называется"отделение биотерапии опухолей" 21 этаж башни.
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 20.03.2014 03:17:48

Татьян, спасибо. Буду надеяться, что попаду в эти КИ. В НИИ Петрова и РОНЦе идут одинаковые исследования, это препарат МЕК-162, для мутации NRAS.
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 20.03.2014 04:54:11

такие новости о рецидивах всегда прям с ног сшибают.......Хочу просто поддержать! не сдаваться. Видно у нас планида такая быть стойкими оловянными солдатиками и бороться против этой гадкой болезни. А насчет того что голову надо отключать это 100 % правильно. потому что если все время думать об этой гадине( раке) то мне кажется она еще больше размножаться начинает и мтс кидать.
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

regina29 20.03.2014 05:08:16

Алексис!Моя узистка тоже притихла,когда нашла у меня рецидив и я заранее тоже подозревала что-то.Сейчас испытывается много новых препаратов-слежу за этим и очень надеюсь.Вы молодец ,что приняли решение работать,пусть работодатели пойдут Вам навстречу.Желаю Вам попасть в КИ!Будем бороться всеми способами,не сдадимся!
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 20.03.2014 08:49:37

Регина, спасибо! Куда деваться, будем бороться)
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 20.03.2014 08:51:34

Инна, спасибо! Ага, говорят же, что рак любит, когда про него говорят и думают. Хорошо бы еще иметь в голове волшебную кнопочку, чтобы выключать ненужные мысли))
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

tviggy 20.03.2014 09:22:13

Александра, а можно по подробнее про этот препарат. Если удобнее можно в личку.
tviggy
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 20.03.2014 09:30:27

Алексис, поддерживаю все комменты с пожеланиями.
И Вас особенно, хочу поддержать! Это так обидно и досадно.
И мне понравилось, после описания таких не радужных событий, Ваше "А в остальном все хорошо: дочка учится, на улице весеннее солнышко.."
Пусть это вас тоже поддерживает и является для вас маячком, который всегда будет давать вам смысл.
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 20.03.2014 10:01:47

Надежда, спасибоSmile Обидно, досадно, но нам здесь всем с подводной лодки деваться некуда... ток лечиться и жить дальше.
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 20.03.2014 10:03:14

Отправила ЛС.
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

mydream 20.03.2014 10:30:59

Хочется верить, что всегда есть выход Smile и, желательно желаемый. Извиняюсь за тафталогию.
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 20.03.2014 10:32:46

Александра, очень жаль, что нашли мтс(((( Но ты-такая молодец, полна решимости! Держу за тебя кулачки@@@@@@@ и всей душою желаю попасть в КИ. Помоги тебе Бог!
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 20.03.2014 10:33:31

Саша, очень хочется Вас поддержать. Вы - умничка, все правильно делаете (это я насчет загрузки мозга). А как прошла сама операция? Какие последствия? Лучше или хуже, чем ожидали? Будем надеяться, что попадете в желанные КИ. Удачи!
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

acekyz 21.03.2014 02:29:40

Милая Сашенька (простите мне эту фамильярность), но мне кажется, что Вы умеете улыбаться глазами, взглядом. А если ещё не умеете, то обязательно научитесь! И всё у Вас получится!!!
.
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 21.03.2014 02:51:01

Ирина, спасибоSmile Да так и есть, непроизвольно начинаю махать руками, кивать головой, еще какие-то телодвижения совершать, чтобы поняли, что я хочу выразить. Угрюмый вид иметь совсем неохотаSmile
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 21.03.2014 02:52:00

Оксана, спасибоSmile
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 21.03.2014 03:50:46

Саша, а как же с глазом решаете проблему? Ну на ночь - я еще могу представить. А днем? Или все-таки моргать получается, хотя бы частично? И про улыбку - удивительно, какие неожиданные проблемы могут возникнуть! Не подумаешь... Казалось бы, в сравнение с тем, с чем приходится нам сталкиваться, это мелочь. А ведь на самом деле, сложно и надо как-то привыкать. Тем не менее, давйте сконцентрируемся на основной проблеме. Пусть все сложится!
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 21.03.2014 09:00:32

Ну с глазом не так все плохо: он закрывается наполовину,моргать получается частично. Сохнет иногда, слезится все время, особенно на улице, ношу солнцезащитные очки -помогает. На ночь и когда совсем подсыхает, капаю иск.слезу и заклеиваю пластырем. Медленно, но становится получше, внешне вполне все прилично выглядит. Правда, в общ.транспорте стараюсь не дремать: глаз получается полуоткрытым, выглядит страшновато...) СпасибоSmile
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

terik 21.03.2014 10:46:45

Саша, пусть у Вас все будет хорошо!!!! Роза
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 21.03.2014 12:02:18

Спасибо большое за теплые слова, слова поддержки, и просто участие. Это неоценимая и очень нужная помощь. У меня у самой не всегда есть моральные силы, к сожалению, подбодрить кого-то, успокоить, написать здесь, я это пока делаю мысленно, но я работаю над собой.
Марина, операция была 10 февраля, прошла хорошо. Мне удалили только местный кожный рецидив, врач приняла такое решение (в целом, правильное, потому что изначально планировалась очень большая операция, что, как выяснилось сейчас, было уже ни к чему). Во время операции применили интраоперационную фотодинамич.терапию, для снижения риска местного рецидива. Операцию прекрасно перенесла, через неделю я уже была дома. По поводу лиц.нерва: отрезали остатки слюнной железы, вместе с нервом, врач-большая умница, сделала микрохирургическую пластику, то есть пришила нервы. Сейчас, конечно, глаз пока не закрывается, но я как-то уже приспособилась, привыкла. В состоянии покоя лицо практически симметрично, не считая оставшегося отека, но самая большая проблема для меня - я не могу улыбаться! Это реально тяжело, когда хочется улыбнуться человеку, выразить свои эмоции, посмеяться, а не можешь! Получается такая кривая недовольная ухмылка на физиономии, и люди начинают меня с удивлением разглядывать, а что это такое я изображаю. Тут было 8 марта, и все поздравляли, во было мучение, что не могу поблагодарить, улыбнуться в ответ. До операции что-то и не думала об этой проблеме. Короче, приспосабливаюсь, как могу. В целом, по сравнению с тем, что могло бы быть, и что нерв у меня все-таки пересечен, выгляжу я очень хорошо. Дикция не нарушилась. В дальнейшем восстановится еще что-то, теперь главное убрать очаги внутри.
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 21.03.2014 12:05:12

Мира, спасибо!Smile
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 22.03.2014 06:15:14

Александра, вы молодец, переносите все так стойко и у вас обязательно все будет ок. По себе знаю, что первое ощущение от известия о рецедиве ужасное, но потом все силы в кулак и вперед.Удачи вам!
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0

ealexis 22.03.2014 07:40:08

Светлана, я Ваши посты всегда читаю с особым вниманием, и учусь позитиву, спасибо большое Вам за это! ПрорвемсяSmile
живем! Алексис
Ссылка Оценить 0 0
0

svrum 23.03.2014 06:00:22

Александра,главное считайте, что именно вам химия поможет.Только так ,а не иначе и все получиться)))
sv.rum
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Левченко Никита Евгеньевич

Торакальный онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .