Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
elenaromanuk

Прошу совет

elenaromanuk

Здравствуйте ,мои дорогие!Долго у меня не получалось написать,но сегодня решилась.Моя тема здесь http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=61162 Последнюю химию Ольге прокапали в начале августа и отпустили на месяц. В конце августа у нее начала болеть спина,пошла к своим врачам. Сделали КТ,которая показала 4 мтс.А ей сказали с болью в спине не к нам к неврологу и терапевту,это по месту жительства.Ей ничего про рецидив не сказали. Спрашивает когда на следующую химию,отвечают а больше не надо,все,что нужно,сделали. Пришли к терапевту,выписали для начала трамадол+ сибазон. Колем-не помогает,облегчение боли незначительное. Через три недели выписали Дюрогезик 50,ощутимого облегчения не произошло. Через знакомых нашла анастезиолога,назначил дексаметазон 4мг утром,кетонал 100 3 раза в день и эту схему применяли с 6 октября по 14 ноября. Болевые приступы как были сильнейшие,так и остались. Так,чтобы боль отступила ,не было ни разу. Говорит,что болит все,будто в позвоночник воткнули раскаленный железный лом и его ворочают. Выписали еще дополнительно Дюрогезик 25,вот неделю применяли эту дозировку,опять нет ощутимого облегчения.С большим трудом выпрсила направление на рентген грудной клетки, рентген показал патологический перелом второго ребра справа. КТ органов грудной клетки делали в конце августа,перелома не было.Вот такие у нас новости. Я не знаю как себя вести,Оля считает,что у нее межреберная невралгия,ведь правду ей почему-то не сказали. И как ей сообщить эту правду,что на нее по сути забили,тоже не представляю. Меня очень удивляет,что никакого лечения ей даже не пытались предложить, очень много читала на форуме,даже пожилым людям при метастазах в позвонки и ребра назначают специальные препараты,оперируют патологические переломы,и они это выдерживают,а ведь ей 32 года и просто отправили ........Я не знаю,как ответить на вопрос доктора Марка на сколько % снимает препарат боль( ни на сколько) у меня нет ни анализов ни ЭКГ,да и его схемы обезболивания от нашей особо не отличаются.Буду благодарна за любые советы,Высказывайте пожалуйста свое мнение почему прекратили лечение(я не могу узнать почему, на вопрос ответили по телефону, а зачем ее зря травить?)пишите,мне очень тяжело. Спасибо всем,кто прочитал Лена

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (21)

ellka 21.11.2008 01:24:24

Лена, на своем опыте могу сказать - если самим не дергаться и не настаивать на лечении, могут и не лечить. Да, бывают такие врачи. Наш онколог - отличный врач. Но если бы не Марк Азриельевич, мамы бы моей уже не было, это точно.

Так что сама разговаривай с врачами.

На форуме получи консультацию у доктора Марка, сходи к своему онкологу.

Не по телефону, а лично все выясняй.

Держись.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

larsanna 21.11.2008 01:50:36

Уважаемая Елена, выражаю Вам свое сочувствие. Как - то получается, что на протяжении жизни очень часто встречалась с этой болезнью. Общалась тесно с врачами ( мама была врач- гинеколог - онколог). Теперь сама болею. Много пишут здесь и на форуме, об этой болезни - и все оправдано. Я не имею в виду личные взаимоотношения. Мама мне говорила: если у меня обнаружится рак - оперировать не надо, не мучте.

Три года назад я похоронила подругу, руководителя нашего хора. 45 лет. У нас с ней одновременно обнаружили фибромиому.Через полгода, в Москве, она обратилась по поводу новообразования в груди. Поставили РМЖ 4 степени. Удалили все, что можно было, лечилась 8 месяцев, даже родинку на лице удалили. Выглядела прекрасно. Еще через 8 месяцев её не стало.

Другая подруга 1.5 года назад провожала меня в Астрахань, в онкодиспансер, успокаивала. Её там прооперировали незадолго до этого. Удалили грудь, опухоль оказалась доброкачественной.

Она досадовала, что грудь удалили неоправданно. Самочувствие немного ухудшилось, ставили плеврит. Через месяц в Новосибирске с большим трудом на КТ обнаружили мелкие опухоли на плевре. Провели химиотерапию, это отняло все силы, домой еле-еле доехала. Отек легких и - все. Что еще сказать? Страшная, коварная болезнь.

Ларсанна
Ссылка Оценить 0 0
0

marina_kms 21.11.2008 02:22:10

Лен, нужно ответить на все вопросы доктора Марка, чтоб он начал с вами работать на форуме. Рано сейчас говорить, что его схема не поможет. Нужно её от него получить и попробовать. Не подойдет одна - подойдет другая. Если боль не снимается совсем, то так и напишите. А на остальные вопросы тоже можно ответить. Если нет анализов на руках - пусть Оля напишет доверенность, чтоб Вы смогли их получить. Напишите на форуме Владимиру Носову, он онкогинеколог. Может, он что-то подскажет.
Вы вдвоем с сестрой? Кто-то ещё есть рядом, кто может помочь? Она живет одна? Вы в одном городе?
"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

dlena 21.11.2008 02:26:15

Елена, без паники.. да, это зараза живучая.. но на форуме есть врач Носов ВБ, очень грамотный специалист по-моему, попробуйте в его разделе поспрашивать, он консультирует до последнего. Свой пост скопируйте в Гинекологию, попробуйте! Вайсман в разделе Хоспис - по обезболеванию и не более. Из личного наблюдения могу сказать что "плоскоклеточная ороговевающая дрянь" очень коварна, нам пытался помочь Платинский в РОНЦ, сразу говорю все платно, но мы обратились поздно. Пытайтесь-стутчите да и откроется, не ленитесь поднять свою "5 точку" и самой пообщаться лично с докторами, побегать и постоять, да придется многим пожервовать, надо делать выбор. Удачи! Справочно. Болел папа, по "мужской части", п/к ороговевающий

dlena
Ссылка Оценить 0 0
0

abricosinka 21.11.2008 03:05:08

Лена, во-первых, - сил Вам, несмотря на то, что сейчас очень тяжело, буду банальной - нужно идти и делать все, что нужно. Главное для Вас сейчас, как я понимаю, выбрать правильное направление. Абсолютно согласна с вышесказанным.

Подобрать грамотную схему обезболивания. С этим, как уже было сказано, к Вайсману, главное - по возможности полно и четко отвечайте на его вопросы. Несмотря на то, что "его схемы обезболивания от нашей особо не отличаются" - может, удастся подобрать адекватную схему...

Разместите тему и в гинекологии тоже. Мнение по поводу целесообразности дальнейшей х\т будет для Вас не лишним.

Я не знаю как себя вести,Оля считает,что у нее межреберная невралгия,ведь правду ей почему-то не сказали. И как ей сообщить эту правду,что на нее по сути забили,тоже не представляю.

Только Вам решать, сообщать ли правду и как именно сообщать. Не знаю... я бы не спешила с "правдой", тем более - ничего ведь до конца не ясно...
Ссылка Оценить 0 0
0

shn41 21.11.2008 04:37:18

Лен. тоже дам совет, основанный на своем опыте. Когда маме поставили обширное метастазирование в костях был 2002 год. Врач онколог "послал" сразу - мол это последняя стадия - нет никакого смысла. обратились в 40 ГКБ там провели курс Химии -стало значительно легче. В 2005 повторный резидив метастазирование в костях и мы уже на Каширке - там тоже никто не отпихнул, лучевая+3 курс (по 6 меясцев) Химии. Все тов ремя, что мы наблюдались на Каширке ни один врач не отпихнул - у нас был врач Елена Владимировна (не помню фамилию)в отделении дневного стационара + замечательная женщина Оксана Петровна в отделении лучевой терапии. Никто даже и намека не дал что "мол идите что вы еще тут ищете. " всегда находили решение наших проблем. А последний год мы с мамой жили только благодаря д. Марку - оговорю совершенно откровенно - он подарил маме веру и вселил пусть неполностью но надежду, а мне -подарил то драгоценное время быть с мамой, которое мы могли упустить. Во всяком случае мама его слушала, все рекомендации выполняла -и что самое главное мы избавились от болей!!!! Поэтому Лена, давайте во-первых успокоиться, во-вторых, стучать во все двери, собраться и ответить на все вопросы. по болям - думаю надо договориться с Марком о встречи и все обсудить... Леночка, доктор Марк очень понимающий человек -позвоните ему договоритесь о встречи, подвезите все анализы что есть. Он поможет.. и давайте Леночка, соберитесь - вы нужны близкому человеку. можете написать мне shn41 собака рамблер he или аська 357 770 274.. сил много много!
никогда.. не теряй.. не теряй своей мечты.. твердо верь.. твердо знай.. все на свете можешь ты катюнчик
Ссылка Оценить 0 0
0

elenaromanuk 21.11.2008 04:37:22

Девочки ,миленькие,спасибо всем вам! Я не сказала,что сознание у Оли абсолютно ясное и мне приходится писать урывками. Сама она интернетом пользоваться не умеет. Семья наша из 4 человек мама 71 год инвалид 2 гр 3 степень инсульт в 1999г. мой сын 19 лет инвалид 1 гр 3 степень с детства ДЦП в тяжелой форме,Оля и я Лена 45 лет ,так что из всей семьи я одна на всех на ногах.Всем требуется постоянный уход а я еще и работаю,живем и лечимся в Новосибирске.Помогала с лечением Оле дочь нашего губернатора Толоконская Елена Викторовна,за что ей низкий поклон. Сегодня с ней разговаривала еще раз,опять ответ нет смысла продолжать лечение. Девочки, кто знает,при Ольгиной форме заболевания Гемзар+карбоплатин это единственные препараты? Я так понимаю,что это была первая линия ,она же и последняя Лена
Романюк Елена Романюк Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

elenaromanuk 21.11.2008 04:47:03

Катенька,мы живем в Новосибирске
Романюк Елена Романюк Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

laduski 22.11.2008 01:39:19

Лена, советую Вам незамедлительно создать тему в разделе онкогинекология и получить консультацию замечательных докторов Владимира Носова и Марка Вайсмана. Это ведь совсем не трудно, а помощь колосальная. Сделайте, пожалуйста, это побыстрее ради жизни Вашей сестренки и спокойствия всей Вашей семьи.
LADA
Ссылка Оценить 0 0
0

larsanna 22.11.2008 03:06:04

Леночка, понимаю Ваше состояние, вернее предполагаю, что понимаю. Читаю о Вашей семье - столько испытаний Вам выпало. Дай Боже, чтобы богатство Вашей души преумножилось и печаль ушла из сердца.

Была проездом в Вашем городе лет 10 назад, летом, видела академ-городок, речку, спуск к пляжу через лес. Я до сих пор в полном восторге. Светло, тепло, ярко, чисто, воздух прекрасный. Люди замечательные, спокойные.

Желаю Вам всего самого хорошего, главное - душевного равновесия и здоровья.

Ларсанна
Ссылка Оценить 0 0
0

larsanna 22.11.2008 03:08:47

И простите меня ради Бога, если что-нибудь не так сказала.
Ларсанна
Ссылка Оценить 0 0
0

marina_kms 22.11.2008 06:11:45

Господи, за что же ты так? Всё - на одни хрупкие плечи. Леночка, обязательно пробивайся к форумским врачам! Ведь и выбора, кроме форума, нет больше. Вряд ли ты сможешь сорваться в Москву, с такими-то обстоятельствами. Больно, что ничем реальным помочь не могу, кроме банального "держись". Врачи на форуме, кроме советов и консультаций, избавляют от ощущения "брошенности" и отчаянья. Ты не будешь один на один с бедою!
"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

lesa 23.11.2008 03:41:28

я старалась описать все,что смогла Кровь постараемся сдать в ближайшие дни,если дадут направление,не дают,

Лена, в Новосибирске есть возможность сдать кровь на дому без всякого направления, я делала года 2 назад. Взяла газету с программой, там масса объявлений. Мне родственники советывали обращаться в фирмы, так или иначе связанные с беремееностью и родами, типа "Здоровое материнство" или вроде того. По ценам, насколько я помню, вполне приемлимо было.

Татьяна kolgantan
Ссылка Оценить 0 0
0

lesa 23.11.2008 03:46:05

Девочки, кто знает,при Ольгиной форме заболевания Гемзар+карбоплатин это единственные препараты?

Это вопрос задайте доктору Носову, как вам уже советывали выше.

И про то, что боль не уменьшается СОВСЕМ, также напишите, д-ру Марку.

Лена, вам очень трудно....Я знаю.


Да, ЭКГ наверняка тоже можно сделать на дому достаточно быстро, раз доктор спрашивает, значит ему это необходимо.

Татьяна kolgantan
Ссылка Оценить 0 0
0

anjey 23.11.2008 03:50:57

Лена, практически ничего не добавлю к вышесказанному...

1. Но - "достучитесь" до М.А.Вайсмана - очень важно снять боли, это возможно! Подбираем схемы

обезболивания!

2. Вы лучше знаете ситуацию, и Вашу сестру... Если она сильный человек - я бы сказал о диагнозе...

Вряд ли удастся что-то скрыть при приеме сильных обезбаливающих...

3. Бифосфонаты, Зомета - все для укрепления костей, - я не врач, лучше спросить у специалистов, -

это как минимум... И - вопрос с ХТ...

4. Я понимаю, что времени у Вас нет абсолютно... Но по телефону Вам ничего внятного не скажут, - надо идти и разговаривать с врачами лично...

Может, Врачи на Форуме Вам подскажут схему ХТ - тогда можно говорить с Лечащим...

5. Сил Вашей Сестре и Вам, держитесь!!

E2 - E2 проснулся, E2 - E4 сделал шаг! Андрей Карпенко
Ссылка Оценить 0 0
0

elenaromanuk 23.11.2008 04:07:41

Девочки,спасибо! Я не знаю,как обратится к доктору Носову,в нота бене нет его фамилии. Кто знает как ,пригласите его,пожалуйста в мою тему. С уважением. Лена
Романюк Елена Романюк Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

maashka 23.11.2008 04:18:33

я ему написала, а вы в своей теме сформулируйте для него вопросы.
МарияЯ
Ссылка Оценить 0 0
0

elenaromanuk 23.11.2008 04:21:45

Машенька,спасибо!
Романюк Елена Романюк Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

elenaromanuk 23.11.2008 09:14:40

Всем всем мое огромное спасибо! Доктору Марку я написала.Могу писать только когда меня никто не видит,а то придется отвечать на вопросы,на которые я пока отвечать не готова. Если не пишу,значит нет возможности ,но читаю все и сразу. Состояние без изменений,не лучше,но и слава Богу не хуже,все в одной поре. Спасибо ,что вы со мной Лена
Романюк Елена Романюк Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

elenaromanuk 24.11.2008 09:55:08

Ну вот ,доктор Носов ответил. . Вроде и можно но не нужно.Девчонки,кто что думает?
Романюк Елена Романюк Елена
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 24.11.2008 11:24:55

Лен, ну что сказать. Все ответил доктор Носов.

Сейчас нужно тебе получать консультацию у Марка Азриельевича по поводу биофосфонатов - нужны ли они и схему обезболивания. (я пропустила - ты уже консультировалась?)

И не думай, пожалуйста, что паллиативная медицина - это все, и надо что-то делать дальше и дальше. Обеспечение хорошего качества жизни - это очень важно.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Добренький Алексей Михайлович

Онкогинеколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .