Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
elenay

больные миеломой и их родственники

elenay

у моей мама множественная миелома Бенс-джонса л 3-я стадия, куча доп. заболеваний (нет щитовидной железы, коксоартроз, ишемическая болезнь сердца, хронический пиелонефрит и др.)

прошла 5-ть курсов ХТ (пятый только закончился), после первых 2-х курсов уменьшилась секреция патогенного белка бенс-джонса, последующие 2 курса результ не изменили, все 5-ть курсов алкеран+преднизолон (правда, с разной дозировкой)

негативные последствия ХТ: после первых 2-х курсов невероятно сильные отёки ног и отёк лица; 3-я и 4-я терапия прошли без побочных эффектов, подозреваю, что на преднизолоне мама чуствовала себя прекрасно...

после пятого не супер, красное пятно на лице (как ожёг), уши закладывало (как в самолёте), горечь во рту, жуткая слабость...

на пятой ХТ пили ещё клацид (антибиотик), т.к. перед ХТ у мамы появился насморк, а до ХТ был сильнейший бронхит (после него лейкоциты не желали подниматься выше чем 3,6).., а до начала 5-й ХТ прокапали зомету (для костей)...

между ХТ пьём морковно-свекольный сок, простенькие витамины, гуляем на свежем воздухе, едим каши (особо овсянку +гречку), исключили всё

вот такая у нас история

сейчас лечимся в Бурденко

расскажите свои, кто как лечиться как реагирует на ХТ, что предпринимает между ХТ и про свой опыт борьбы с этой болезнью...

попробую собрать в этом теме все полезные ссылки, может кому пригодятся, т.к. лазить по форуму и искать всё по крупицам и на тыкаться на очень печальные истории (я лазила по форуму месяц, после постановки диагноза, и весь месяц рыдала, в том числе натыкаясь на печальные темы)

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (4)

yula 23.11.2008 06:08:21

Лен, кажется на форуме и на блоге с миеломой только мы. На форуме есть еще Александр Белов, я его вижу он появляется на форуме, но в блоге его нет...очень жаль, хотелось бы что бы он к нам присоединился, он то как раз все "прелести" болезни испытывает на себе, и между прочим он в свое время очень мне помог своимы объяснениями и комментариями. Александр, если Вы это читаете, пожалуйста, присоединяйтесь к нам.
Ссылка Оценить 0 0
0

elenay 24.11.2008 11:20:08

Да я тоже как-то общалась с Александром, тоже ему благодарна за разъяснения.. тоже была бы его рада видеть, была ещё Ольга на форуме, мы как-то общались, надеюсь у её матери всё более менее впорядке и она появится в блоге... жалко, что не одного гематолога не осталось,

Юля, Вы уже начали лечение? что назначили, как дела?

elenay
Ссылка Оценить 0 0
0

yula 29.11.2008 12:31:25

Нет, 3 декабря едем в Казань, будем смотреть динамику после 2 курсов велкейда.

Надеюсь ухудшения нет... очень надеюсь.

Как вернемся - напишу результаты.

Ссылка Оценить 0 0
0

akatava1985 16.06.2015 01:57:41

Добрый день! я новенькая на сайте, смотрю, что тема старая... кто-то тут есть еще больные миеломой и родственники? 4 года назад вследствие миеломной болезни умер отец, примерно за месяц до этого такой же диагноз у мамы... вот как это вышло, никто не знает. мама держится 4 года, мне тяжело и страшно. Хотела бы найти здесь поддержку, ну и может полезную информацию.
Кто-нибудь, ответьте(((

и еще у меня есть соображения, вывернуться наизнанку, но попробовать хотя бы консультацию заграницей... а может и лечение. Но только у меня никаких связей нет, я не знаю, в какую клинику, страну. Может у кого-то есть информация, пожалуйста, поделитесь соображениями. Все, что есть в Москве, мы испробовали, безрезультатно. Ремиссия была один раз менее года, затем только постепенное ухудшение анализов
akatava1985
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Гребенкин Егор Николаевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .