Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
ennka

Как получают необходимые препараты в России

ennka

На сайте "Рак победим" прочитала сегодня...

Онкологическая пациентка из Мордовии Надежда Ванькова, которой было отказано в дорогостоящем инновационном препарате, после обращения в «Движение против рака», была принята руководителем Росздравнадзора Николаем Юргелем. Три года назад 36-летней жительнице Саранска Надежде Ваньковой удалили грудь после обнаружения злокачественной опухоли. У больной определили высоко агрессивную форму рака молочной железы (с гиперэкспрессией по HER2+ статусу), не поддающуюся обычной химиотерапии. О том, что ей необходимо лечение инновационным препаратом трастузумаб (герцептин), Надежда с мужем узнали из интернета. Тем не менее, ее продолжали лечить неэффективным лекарством, в результате чего в печени и легких образовались метастазы. Когда Надежде Ваньковой все же выписали нужный препарат, ее состояние заметно улучшилось. Но из-за постоянных перебоев и задержек с выпиской и получением трастузумаба произошел новый рецидив – метастаз в печени. В отчаянной ситуации Надежда Ванькова обратилась в «Движение против рака». Движение, по договоренности с Росздравнадзором, собирает информацию от онкологических больных, которым отказывают в бесплатных лекарствах, и передает ее в виде анкет в надзорное ведомство.После вмешательства Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, Надежда Ванькова стала своевременно получать препарат. Ее лекарственное обеспечение взято под контроль. А 13 февраля в приемной Правительства России ее принял руководитель Росздравнадзора Николай Юргель.- На приеме Николай Викторович Юргель подробно интересовался моей историей, тем, как мне помогло «Движение против рака», и почему я сразу не обратилась в территориальное управление Росздравнадзора, - рассказывает Надежда Ванькова. - К сожалению, о Росздравнадзоре знают лишь немногие больные и их родственники. Я узнала о существовании этой службы от активистов Движения. Услышав от Надежды Ваньковой, что больным отказывают в выписке лекарства, ссылались на отсутствие средств в государственном бюджете, Николай Юргель категорически заявил, что деньги на закупку бесплатных лекарств для льготников есть, онкологических больных должны обеспечивать всем, что положено по показаниям, и бесплатно.По информации «Движения против рака», после разбирательств некоторые представители Минздрава Мордовии и республиканского онкодиспансера были сняты с должности. Движение продолжает сбор информации о фактах отказа онкологическим больным в противоопухолевых препаратах.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (14)

tiana 21.02.2009 07:31:41

Это обычное дело. По стандартам, герцептин назначают при метастатическом РМЖ. Мне тоже его не дали для адьювантной ХТ, а назначили уже при мтс в печень.
Все не так, как кажется Тиана
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 21.02.2009 11:12:37

Мой лечащий врач тоже так сказал, когда я ему вопрос о дальнейшем лечении после операции задала (уже было известно, что по иммуногистохимии HER+++), мол герцептин они сразу не назначают и в Европе тоже вроде-бы к тому же пришли, т.е. будет рецедив - назначат. Не знаю про Европу, но у нас тоже подходы оказывается разные к разным больным. Моей приятельнице, тоже РМЖ, Т1N0M0, был назначен герцептин через 2 месяца после операции и капали его каждую неделю в течение 13 месяцев. Прошло уже 4 года и рецедива у нее т-т-т нет. Дай бог, чтобы и дальнейшем не вылез. А мне вот назначили АС, спасибо хоть 6 курсов. Потом бог послал КИ с лапатинибом, а там я попала в группу пациентов, которым герцептин по схеме капают 12 недель, затем перерыв на 6 недель и только потом прием лапатиниба. Так вот, в Милан (там какая-то центральная лаборатория) отправили парафиновые блоки 20 женщин c HER+++ (по нашим данным), а подтвердился результат только у 2-х. У меня в том числе. Грустно

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

tiana 22.02.2009 06:20:41

Подход действительно разный. Не знаешь у кого где связи. Хорошо, что в КИ удалось попасть. Меня не взяли, у меня химия была до операции, отправили химичиться по месту ж-ва. И с рецедивом не взяли, слишком быстро оно пошло по их критериям. Но уже 1,5 года прошло с момента установления рецидива, даже чуть больше. Прорвемся.
Все не так, как кажется Тиана
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 23.02.2009 05:31:07

Моя подруга живет в Берлине и работала в течение 1 года терапевтом в онкологическом центре в Вот что она мне писала по поводу герцептина

..... Лучевую здесь назначают всем, в том числе адьювантным больным, то есть при полностью удаленной опухоли с профилактической целью против местных рецидивов, я еще уточню это. Мы отправляли после первого цикла химии. Я не знаю точно сколько лет херцептину, но имела очень много больных с этой терапией. Не существует данных когда можно терапию прекратить у адьювантных больных, поэтому это часто затягивается на долгие годы. Препарат очень дорогой. А упомянутая больная. Я с ней познакомилась на десятом году установленного ей диагноза. Сразу были множественные метастазы. Поэтому херсептин никто не отменит. Ей сейчас 60. Выглядит отлично, водит машину. активно пишет картины.

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

polink_ka 26.02.2009 10:41:19

И мне вот тоже отказали в герцептине... в больнице сказали - вот прокапаешь у нас химию и потом мы тебе все оформим и будешь по месту жительства герцептин капать. а потом сказали, что не выпишут мне рекомендаций. нет такиех стандартов. Почему сразу не сказали об этом, а кормили завтраками?... в итоге пришла в поликлиннику, разревелась там... сказали, что возьмут мою карту и поедут к районному врачу...будут с ним решать мою ситуацию... сказали, что по возрасту надо капать, что будет лучше... а вообще сказали одну вещь: "А вот если ты прокапаешься ,а у тебя все равно рецедив случится? Чет тогда тебя лечить? Второй раз Герцептин не поможет. А кроме него больше ничего нет протев HERa. А так - у тебя в запасе будет лекарство". Вот такой жизнеутверждающий совет дали... блин....
polink_ka
Ссылка Оценить 0 0
0

polink_ka 27.02.2009 04:19:26

да вот мне тоже сказали -- зачем тебе еще и с сердцем проблемы? не сейчас, так чреез 10 лет оно даст о себе знать, и у тебя будет бооольшая проблема с ним... поэтому я перестала убиваться-разбиваться в лепешку из-за герцептина... подожду пока... как оно будет...

хочется пожелать ,чтобы у тебя все хорошо было, чтобы большого вреда не принесло лечение ,а пошло на пользу!

polink_ka
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 27.02.2009 04:33:32

Спасибо. Панангин пью с рибоксином.... может как-нибудь ... пройдетФонарь под глазом
ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 27.02.2009 09:54:03

Это в нашей стране такой стандарт, а в других странах по-другому.

Меня взяли в клиническо исследование нового препарата, называется лапатиниб, он тоже для таргетной терапии (узконаправленной) при HER-2NEO положительных опухолях. Исследование называется ALLTO. Попробуй поискать, где оно проводится. Может быть тебя тоже возьмут. Но, вот я сейчас в рамках этого исследования капаю герцептин еженедельно в течение 12 недель, откапалась 5 раз и представь себе появились нарушения сердечного ритмаГрустно.

ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

addyhunt 21.04.2009 12:01:29

И такие дорогие препарты как зомета то-же бывают какие-то не такие...
http://www.regmed.ru/Downloads.asp?idDownload=6500
С уважением. Эд. HUNTERADDY
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 24.04.2009 04:57:44

Эта глава утратила юридическую силу с 1 января 2005 года. Т.е. с этого твремени нат государственной гарантии доступности лекарственных средств. Вот такая вот страна! И мы в ней живем, болеем и, похоже, умрем в ней же.
ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

ennka 24.04.2009 05:00:08

Аналоги зометы - резорба и акласта(по-моему акласта). Дешевле. Не знаю как по качеству...
ENKa
Ссылка Оценить 0 0
0

addyhunt 27.04.2009 01:02:39

А ещё у нас раньше милиция (знакомый раньше работал в таком отделе (изымали колбасу и водку в основном), по обращению граждан проверяла качество продуктов и изымала сразу партию недоброкачесвтенного товара. Теперь, если , например, водку продают с частицами мелкого стекла, лучше идти имеенно в магазин и вернуть свои компейки, а не куда-то что-бы изъяли партию (партию не изымут и денег то не вернут), то есть пусть все остальные её покупают и мучительно болеют гастритами и язвами... А ещё убрана статься об обмане покупателей, продавцам хозяин просто может не платить, а сказать "на обвесах сами зарплату заработаете", ответсвенности за это ни какой, а хозяину зарплату платить не обязательно. Сейчас вон со мнимым свиным гриппом все оставшиеся свинарники в России загубят, потом будет говяжий грипп или ещё что, и будем тонну нефти менять на один окорочёк, или на свиную ножку из-за бугра.Мы, охотники, кушаем и кушали уток и гусей, птичьего гриппа ни у кого нет и не было. Не верите - на питерхант спб ру общается куча русскоязычных охотников - ни у одного ни один да-же дальний знакомый не заболел. Туфта это всё, скоро америкосы придумают человечий грипп и убедят нас, что каждого третьего жителя России надо сжечь, давайте и дальше верить в это дерьмо....
С уважением. Эд. HUNTERADDY
Ссылка Оценить 0 0
0

addyhunt 27.04.2009 12:49:54

Да, умереть маму отвезу тогда в Эстонию (если захочет), у нас есть второе гражданство, мне вообще хочется поговорить наедине со всеми чиновниками... Нищета она у нас привита, так-же привито и спокойствие к тому, что тебя кидают, наживаются, обделяют. Я-бы давно уехал с семьёй, но мама и жена меня убеждала что и тут нормально. Ни чего нормального тут уже не осталось.
С уважением. Эд. HUNTERADDY
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Захарова Полина Александровна

Клинический нутрициолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .