Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
felicia

ах как я зол

felicia
уже года 2 бьюсь за кадсилу. седня отказали в очередной раз. назначили вообще смешные вещи. герцептин. на котором у меня мтсы в мозг забились и фазлодекс который при чувствительности к эстрогенам действенен. а у меня эстрогены по нулям. кто-писал недавно. что жалобами выбил. откликнетесь. плииз. уже не знаю. к кому обращаться.
Теги: кадсила

Поблагодарить 11 0

Комментарии к теме (26)

shlepande 20.04.2017 22:30:28

Алён привет! Вот уроды. http://www.rakpobedim.ru/otkazali-v-lekarstvakh/ - ну это первое, что на ум приходит. Хотя последнее время больше выбивали назначенные лекарства, которые не закупались. А если всё таки в Москву за назначением к звёздному доктору или в федеральный центр. Знаю, что ОГЭ у ребёнка и муж работает и ты еле ползаешь, но может как-то организовать на пару дней, если конечно такое назначение из Москвы поможет. Ты подумай! Могу помочь, встретить и сопровождать если тебя штормит. Я вроде очухалась немного. И приютить могу, если надо. Короче сочувствую и чем помочь не знаю :( .
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 16 0
0

felicia 20.04.2017 23:19:04

Спасибо огромное Ирен за такой отклик, но у меня и из Москвы есть назначение и из Израиля, чихать они хотели на эти назначения. В бумагах даже подчеркнуто, что назначаю повторно. Я уж писала главврачу жалобу, тогда прислали отписку ни о чем вообще. Смирилась , приняла, что назначили. Сейчас уже прямо зла не хватает. На ракпобедим я по поводу герцептина писала, мне не особо понравилось, когда они письмо направили, мне уже и герцептин дали. И с герцем однозначная ситуация была. У меня опухоль херовая.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

VydyshElena 21.04.2017 14:15:53

Здравствуйте! Мне в онкодиспансере прямо сказали, что врачи-то делают назначения, а закупаются лекарства больницами в порядке аукциона. Допустим заявка действительно на дорогое лекарство одного производителя, а есть еще конкуренты с более дешевыми аналогами. Так вот эти конкуренты (производители, например, Трастазумаба) через суд обжалуют итоги аукциона и ФАС все отменяет и так может длиться бесконечно.
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

felicia 21.04.2017 18:54:45

да мне и назначкния у меня не делают.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

Udacha 20.04.2017 22:39:16

Алена, привет! Нет слов, особенно про фазлодекс. У меня такая же ситуация. 3 раза начинала герцептин, отменяли при прогрессе. Правда сейчас думаю, что лапатиниб мне нужнее, чем кадсила. Знакомая буквально вчера говорила, что добилась Бейодайма через прокуратуру.
Не ищите счастья, а будьте его источником
Ссылка Оценить 5 0
0

felicia 20.04.2017 23:23:11

бейодайм - это ж герцептин с перьеттой. Мне уж не поможет. Буду везде писать.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

elenakr 20.04.2017 23:36:43

Здравствуйте, можно еще написать на сайт Министерства Здравоохранения или Росздравнадзора. Там есть раздел- обращения граждан. Но официальный ответ - срок до 30 дней
Не ищите счастья, а будьте его источником
0

helenazolotse1 21.04.2017 04:19:08

Ален,почему бейодам не поможет?Я бы наоборот его хотела.
золотце
0

felicia 21.04.2017 18:48:03

Перьетта мне сказали помогает только при рецидиве в первой линии. Тут была девушка с мамой, Мне то ж в свое время назначали в Израиле, наши , конечно, не дали. А мама ее проколола. И заимела ремиссию на 2 года, а я эти 2 года в химих провела. Но потом пошли мтсы в мозг и наши головнюки женщину угробили.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

qvan 21.04.2017 19:10:32

А какой ник был? А то у меня знакомая сейчас мечется между кадсилой и перьеттой.
qvan
0

felicia 21.04.2017 19:20:30

Я не помню, она самарская, что-то лена-лена106, но не уверена. Перьетту мне назначали в первой линии при рецидиве. плюс таксол плюс еще что-то. У них родня в Израиле была и клиника нераспространенная среди медткристов, в Израиле назначили, в Израиле купили перьетту, еле нашли, кто прокапает в Самаре. А кадсиллу вроде уже на последнем этапе назначают и когда в мозг мтсы есть. Я у Солдат Джейн хорошую статью читала.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

felicia 21.04.2017 19:41:28

вот ее пост про перьетту http://pacient-samara.livejournal.com/4139.html Возможно слегка устаревший ибо у кого-то слышала, что и при первичном лечении назначают
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

helenazolotse1 21.04.2017 19:33:29

Лена из онкобудней писала про женщину,которая лечится в Швейцарии и живет там,так вот это же их лекарства,и уже не в первой линии ей выбрали почему то не кадсилу,а бейодайм.И помогает!У нас в ОД тоже одной даме бейодайм капают,пятый год лечится,помогает,в отличае от меня.
золотце
0

felicia 21.04.2017 19:52:15

Я все эти стадии уже прошла , когда бейодам помогает. Мне для головы надо, есть исследования, что кадсила на мтс в голове влияет, а герцептин и перьетта точно нет.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

zinina 21.04.2017 07:52:06

Я уже писала, что сработало только обращение в прокуратуру, выбивали авастин. Получаем наш российский.
Я человек не злой, но искренне желаю, чтобы все наши чиновники лечились только импортозамещенными лекарствами и в тверской областной больнице. А главными пациентами там были бы Путин и Медведев.
Zinina
Ссылка Оценить 16 1
0

felicia 21.04.2017 18:50:41

Вот я тоже была доброй и пушистой, но злость я считаю это хорошо, хуже, когда на меня полная апатия опускается.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

zinina 21.04.2017 20:17:54

Я вас прекрасно понимаю и сочувствую от всей души. Где же на все сил набраться и на борьбу с болезнью и на борьбу с системой? Но, если мы ничего не будем делать, то ничего не изменится, сложить крылья всегда успеем, этого от нас и ждут. Пишите всюду, попросите близких отправить письма, пусть с трудом, но добиваемся же чего-то. Удачи вам и сил!
Zinina
0

konele 21.04.2017 08:26:03

Алена,привет!мне ракпобедим,помимо их писем,посоветовал написать в прокуоатуру,росздравнадзор и департамент здравоохранеия ,тебе надо,думаю в ваши местные писать,потому как до Москвы будут долго идти и все равно перешлют на место разбираться!Можно отвезти самим под подпись о получении,я посылала заказными письмами с уведомлением,ответ прокуратуры по тлефону с уточняющими вопросами был на третий день,росздрав департамент канителились подольше,но результат все—таки случился,диспансер потрясли,Надо только грамотно написать письмо—жалобу,мне "рыбу"составила юрист с ракпобедим,у знакомой из АБакана случилась такая же проблема,я ей тоже написала куда пожаловаться и ракпобедим ей написал.Удачи большой
konele
Ссылка Оценить 8 0
0

nastusha101 21.04.2017 22:24:25

Лена, я Вам сбрасывала рыбу жалобы. Дайте, пожалуйста, ее Алене, если она у Вас сохранилась, а то у меня она осталась на работе, до понедельника :((
Анастасия (мама)
0

konele 22.04.2017 08:55:25

Настя,приеду сегодня домой,посмотрю,я в больничке пока,с телефона не удобно
konele
0

konele 22.04.2017 12:54:32

Все куда-то убежало,вообще личка пустая!!!!
konele
0

nastusha101 21.04.2017 09:38:00

Ален, я жаловалась в Росздравнадзор, прямо по телефону. Рыба жалобы у меня тоже есть, если нужно, сброшу в личку
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 3 0
0

felicia 21.04.2017 18:44:26

Дайте, пожалуйста, чтоб не придумывать.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

djennifer 21.04.2017 21:21:58

Фелиция,излагайте жалобу здесь http://letters.kremlin.ru/
Пишите, что ваша жизнь в смертельной опасности,так как вам не хотят выделить лекарство, которое может спасти вашу жизнь! Мы так выбивали кселоду.
Также пишите сразу здесь -http://government.ru/letters/form/
Это сайт премьера. Пишите сразу и везде,только тогда зашевелятся!
djennifer
0

djennifer 21.04.2017 21:25:27

И здесь-https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new
Сайт Минздрава!Не миндальничайте,пишите ,как только по шапке настучат из вышестоящих органов-вам тут же все закажут,и попросят придти.
djennifer
0

djennifer 21.04.2017 21:26:46

На наши жалобы реакция была очень быстро...создали индивидуальную закупку ,все сразу нашлось.
djennifer
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Заборова О.В.

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • nata_1976
    23.11.2017 04:05:14

    Моя история

    Всем здравствовать!!! Представлюсь:Наталья, 41 год, в сентябре 2014г. диагноз РМЖ, трижды негативный...

  • 2irina
    22.11.2017 11:22:59

    Хворостовский((((

    Нет слов. Никого не щадит эта болезнь!((

  • NataM
    22.11.2017 08:57:38

    Первая химия..

    Так и выходит 404-я ошибка на первом посте. Снова дублирую.
    Здравствуйте. Коротко напомню, я Ната...

Перейти в блог
@Mail.ru .