Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
felicia

Химия (2)

felicia
Поговорила я со своим химиком. Новости неутешительные. Если чисто по инфе, то мне могут делать в нашем ОД таксол плюс цистоплатин (если пишу правильно). Герцептина ни тем более лапатиниба в ОД нет. А если переварить эмоциональную составляющую разговора, то я в шоке. Герцептин (если подтвердится НЕR) мне нужен пожизненно, что половина людей из КИ уже вернулась с рецидивами, что если купить препараты в Израиле, то колоть они мне их не станут, что типа везут дженерики очень плохого качества и вообще как мы будем на основе ПЭТ контролировать процесс, если на УЗИ ниче не видно, что вся израильская диагностика очень сомнительна, на КТ берите направление, но эт тоже сопряжено в трудностями. И если у Вас есть возможность, то прописывайтесь в Москве и там лечитесь. ((((

Поблагодарить 1 0

Комментарии к теме (42)

marina53 02.11.2013 10:15:38

Алена, почему герцептин нужен будет пожизненно? Я что-то не поняла.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 02.11.2013 10:32:09

По тем КИ, что я видел, во-первых, не показана эффективность герцептина у женщин, которые его уже принимали и у которых после его приема случилось прогрессирование, во-вторых не доказана целесообразность его применения более года, даже если прогрессирование на его фоне не идет. В-третьих герцептин увеличивает продолжительность жизни у женщин с РМЖ в среднем всего на 4 месяца.

Также сейчас во многих КИ получают результаты о низкой эффективности терапии моноклональными антителами.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 02.11.2013 11:02:25

Я Вам слова химика передаю. Мол герцептин вам давали уже давно и потому герцептин, причем пожизненно (это она к тому, что покупать его вам будет нереально).
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

tribute 02.11.2013 11:17:20

Никогда, ни от кого не слышала и нигде не читала о пожизненной терапии герцептином! А, учитывая рецидив, что то вообще сомнительно зачем он теперь нужен. А вот таксаны и препараты платины (в данном случае цисплатин), действительно, назначают в качестве первой линии при рецидиве РМЖ. В той же 62й больнице, например. По поводу препаратов. В прошлом у меня был опыт, когда я приносила "свой" препарат. Но я приобретала его в Москве у официального дилера и прилагала сертификат соответствия, это было обязательное требование лечебного учреждения.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 02.11.2013 11:21:21

На Израиль очень резко и плохо отреагировали, видать уже скандалили пациенты, что их не так лечат. Ну прям так забавно, никакого лапатиниба не дадим, но в Израиле все плохо, странно как-то, что израильские дженерики хуже тех, которые дают в России?
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

2irina 03.11.2013 01:00:57

Герцептин - не пожизнено, а годовой курс. У меня таких курсов было три. Ремиссия без герцептина составляла 7 месяцев, на герцептине год и год и два месяца, так что посчитали, что он каждый раз работал ого-го как.
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 03.11.2013 02:53:54

А что люди от хорошей жизни куда-то едут? Едут, когда не могут получить адекватное лечение на месте. Что тут странного? Диагностику не сравнить, ни по оснащенности, ни по отношению, ни по скорости прохождения. Там люди продолжают жить нормальной жизнью насколько болезнь позволяет, здесь я трачу силы- на бессмысленные хождения по кабинетам. В Израиле врач сам несет мои результаты по другим врачам и совместно дают рекомендации. Если б были деньги, то я б и не обращалась в России никуда, а поехала прямиком в Германию.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

felicia 03.11.2013 03:01:42

Спасибо Летиция, важная мне инфа, что регистрация должна быть постоянной. Я буду думать, что можно делать (врач честно сказала, что считает и за это спасибо). Я понимаю, что требуется время и пока ж можно начать лечение и здесь, но думать о переезде. А по поводу Израиля я душу и не травлю - я думаю как можно совместить лечение и там и там. И вполне себе рассчитывала, что врачу также важен результат лечения, а не меряться амбициями, кто лучше.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

felicia 03.11.2013 03:25:56

Ань, мне даже деньги в России некому отнести, чтобы иметь диагностику и лечение на уровне Израиля. Я уж молчу про хосписы. Мне было б щас гораздо комфортнее жить, если б я знала, что у меня есть запасной аэродром в виде хосписа или эвтаназии.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

mydream 03.11.2013 03:42:36

Ален, вот просто хочу как-то подбодрить и пожелать, чтоб зеленый свет для тебя включился в нужную сторону!

Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 03.11.2013 04:14:06

Спасибо, Наденька. Я через чур,видать, тревожная, не могу оставить один холодный логос, а все время у меня в мозгу ламбада происходит. )))))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

mydream 03.11.2013 04:55:27

Тут уж не станешь тревожной...
Придет время, когда ты решишь, что все кончено. Это и будет начало. (С) Луис Ламур mydream
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 03.11.2013 05:06:01

Мне щас Израиль, наконец, сказал, какую у них химию предлагают Педжет (вообще не знаю что это) и герцептин. Люди, подскажите пожалуйста, кто в курсе , что есть педжет? (мож и не так пишется, ну на слух если).
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

felicia 03.11.2013 05:17:22

че т напутала видать, нет такого лекарства, болезнь костей есть.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

marina53 03.11.2013 05:19:42

Алена, ты все правильно поняла? Есть болезнь Пэджета, рак соска мж, очень редкое заболевание.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 03.11.2013 05:33:56

С ума сойти, не паниковать, не паниковать, подожду официальной бумаги, может я не так расслышала.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

qvan 03.11.2013 05:36:46

Они имели ввиду Perjeta (пертузумаб) компании Genentech, это моноклональное антитело.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

qvan 03.11.2013 05:41:52

Сейчас его Рош продает, около 8000 долларов за упаковку.
qvan
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 03.11.2013 05:53:33

упаковка на месяц? но эт я так из спортивного интереса, даже если на год - мне нереально.))))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

sheli 03.11.2013 06:02:03

Перьета - это очень и очень дорогое новое лекарство. Если еще и с Герцептином и химиотерапией - запредельные суммы.
А вы не рассматривали вариант бесплатного лечения в рамках клинических исследований в Израиле? Для включения в КИ не требуется израильского граждантсва или вида на жительство. Граждан России берут. У них огромное количество КИ и с герцептином, и с лапатинибом, и с разной химией, в т.ч. новейшими моноклональными антителами.
Если у вас есть посредники, можно их попросить показать вашу историю болезни ведущим онкологам по РМЖ и попросить подобрать КИ, как вариант.
Белла Кауфман
Ирина Жевелюк
Моше Инбар

Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 03.11.2013 07:55:49

Спасибо за подсказку, Шели. У Ирины Живелюк я 3 года назад была на приеме, очень понравилась врач. А нельзя как-то напрямую обратиться к ней, я не знаю, где взять координаты ее е-майл , к примеру.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

felicia 03.11.2013 08:07:07

Ой, разглядела, что это ссылка на сайт. Да, это она, послужной список впечатляет. Я могу обратиться к ней через этот сайт? Или это какая-то посредническая фирма?
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

tribute 03.11.2013 08:35:44

Странно не то, что люди от плохой российской медицины едут лечиться зарубеж. Это как раз понятно - не нравится здесь, есть деньги на "там", и отлично. Реакция наших врачей понятна - если считаете, что наше лечение плохое, то зачем к нам пришли? а если уж пришли, то не вздыхайте по зарубежным чудесам. И ничего странного в такой реакции нет. Для тебя сейчас два пути - или лечиться по месту жительства по предложенной схеме с доказанной эффективностью или попасть в КИ в Израиле, понимая, ессно, что эффективность будут проверять на тебе. Но, в любом случае, упаднические настроения по поводу хосписа и эвтаназии -дело неблагодарное.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 03.11.2013 08:37:04

ссылки я дала просто для информации о врачах, это все посредники, конечно.

Лучше напрямую позвонить в клиники или написать, там все по русски говорят, по крайней мере на стадии обращения- администраторы и секретари. Ирина Живелюк работает в Ассуте. Зайдите на официальный сайт клиники- с ними можно связаться по скайпу, по телефону и почте.
Беллу Кауфман тоже очень советую, она в клинике Шиба. Без русского языка, но переводчика уж точно приведут. Сильнейший специалист.
Боюсь, вам все равно придется лететь, заочно вряд ли вам что то предложат.
КИ в Израиле все таки может быть выходом,в наших регионах запредельно сложно получить такое дорогое лечение.
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 03.11.2013 12:32:14

Алена, видишь, таксаны готовы капать! Как выше пишет Анна, при мтс в 62-й назначают их и платину. Мне- карбоплатин. Главное, не затягивай с началом лечения.
На Израиль плохо реагируют часто из-за того(так мне некоторые врачи сами говорили), что там обещают слишком много(думаю, посредники), а потом возвращаются сильно запущенные больные, а им их лечить предстоит. Аленка, не обращай внимание на отношение или попробуй расположить врача к себе. Во всяком случае, не проводи больше параллель между нашим ОД и клиникой в Израиле, не трави себе душу. Если у тебя нет уверенности, что ты потянешь сейчас лечение в Израиле, то лучше быстрее здесь начать. По поводу Москвы скажу, что регистрация нужна постоянная, а не временная. На всякий случай. То есть, штамп в паспорте. На это смотрят. И при этом только в тех округах Москвы, что указаны на сайте 62 больницы. Консультации ждать также не меньше месяца, тут без вариантов с любой регистрацией. Напиши на форум, что там тебе по химии предложенной ответят.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

letisiya 03.11.2013 12:45:44

Хочу добавить, что когда меня готовы были взять на КИ в РОНЦ (Каширка), то там в 2 вариантах тоже были таксотер+карбоплатин.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь, Верь минуте текущей - будь счастлив теперь! Омар Хайям Летиция
Ссылка Оценить 0 0
0

tribute 03.11.2013 12:58:23

Ну, вообще, я соглашусь, что достаточно странно, что пациент обращается за помощью в российское учреждение, но, в тоже время демонстрирует уверенность, что в Израиле лечат "так, как надо". Лапатиниб моно в первой линии точно не назначают, да и не факт, что он вообще показан. Относительно дженериков могу сказать, что, например, по поводу паклитаксела, многие врачи считают, что израильский хуже, чем европейский, который у нас до сих пор закупают, несмотря на наличие российского аналога. Да и не факт, что российский дженерик хуже. Таксол и цисплатин вполне адекватная схема с доказанной эффективностью. Хотя, как известно, что эффект дело индивидуальное.
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 04.11.2013 01:40:39

Спасибо огромное, Шели, еще один вариант и уже положение не кажется столь безысходным)))).
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

felicia 04.11.2013 01:51:10

Ой, какая молодец. Так держать. Я прям ваш пост каждый день читать буду. )))) И все -таки яичники, получается, не последнюю роль играют в раке молочной железы.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

2irina 04.11.2013 01:54:34

У кого-то играют, у кого-то нет. Меняющийся гормональный статус рецидивов редко, но бывает.
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

supercucciolo 04.11.2013 02:56:33

есть! по русски пертузумаб называется.
supercucciolo
Ссылка Оценить 0 0
0

tanisha4444 04.11.2013 03:23:55

Я вот не понимаю зачем искать Ки? У вас ситуация не безвыходная. Предложена нормальная схема. Герцептин и лапатиниб не панацея. У меня были эти препараты, ремиссия не дали вообще. Вам еще лечится всю жизнь, поберегите нервы и деньги.
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 04.11.2013 04:44:23

Герцептин мне один раз дал ремиссию.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

felicia 04.11.2013 04:46:24

И пока кололи- вот не поверите как будто иммунитет был железный. У меня не болело ни горло, ни вообще ничего. Врачи говорят, что герц подрывает иммунитет, а по ощущениям было наоборот.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 1 0
0

tribute 04.11.2013 05:34:43

Алена, а что значит "нет платно"? То есть, если местный врач считает, что герц нужен и ты купишь его сама и принесешь сертификат соответствия, тебе его откажутся колоть? У нас не так. Может быть ты не так поняла?
Смерть - это состояние, в которое впадают некоторые пациенты с целью унизить своего лечащего врача (с) tribute
Ссылка Оценить 0 0
0

vicctoria 04.11.2013 06:40:08

Прошу прощения за вторжение
Хотим поехать в израиль лечиться от раж
Возможно ли как то получить от вас контакты
Писала на сайты клиник отвечают одни посредники
Вроде пишешь в туризм, а звонят только посредники.
Помогите пож
vicctoria
Ссылка Оценить 0 0
0

2irina 04.11.2013 12:50:22

Ремиссии уже... мняяяя.... четыре :-)) После основного заболевания и трех рецидивов. А герцептин мне присоединили после первого, итого было (не считая неоадьювантной и сразу после операции) три химии навельбин\винкарельбин+герцептин, далее до года герцептин моно, тоже три раза. У меня просто вариантов других не было, исходная опухоль и первые рецидивы были хер2 с тремя плюсами и гормоны по нулям. Зато третий рецидив оказался гормонположительным, и герцептин в сочетании гормонтерапией (и овариоэктомией) дал ремиссию 3 года (тьфу-тьфу-тьфу, даже боюсь озвучивать))
И да, он все время мне шел бесплатно. Несколько лет назад его было хоть залейся, а потом начались перебои(((
Ирина-Ирина
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 05.11.2013 01:18:51

Алена, Ирина Жевелюк работает в Ихилов и в Ассуте
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 05.11.2013 01:20:31

Белла Кауфман в Тель-аШомер( Шиба)
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 05.11.2013 02:37:39

Все три посреднические. Настоящие логотипы больниц,где работают указанные врачи выглядят так.
Белла Кауфман -мед.центр Тель-аШомер им. Хаима Шиба (или просто большица Шиба)

Ирина Жевелюк - больница Ассута (частная)

Моше Инбар -мед. центр Сурасски ( или больница Ихилов)
.
Если вы видите другой логотип у названных больниц(да и не только у этих),не ведитесь на эту удочку,лучше спросите нас. А на страницах этих сайтов можно искать например врача,интересующей вас специализации,зайдя на главной панели в раздел"Наши врачи"Как правило они предоставляют инфу о врачах 1-2 уровня(зав. отделением,зам. зав, или наиболее крупный специолист того или иного направления.
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 05.11.2013 03:21:16

посмотри в ЛС

Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 06.11.2013 09:44:17

И у меня так же.Третий год пошел на герцептине.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Филипцов Алексей Владимирович

Хирург эндоскопист

Задать вопрос

Личные истории

  • shlepande
    23.09.2017 13:48:25

    SOS! Lenlen просьба о помощи!!!!

    Добрый день друзья и коллеги по несчастью!
    Решила обновить пост просьбы о помощи, для нашей Лены. ...

  • Juli25
    23.09.2017 04:36:00

    Прививка от гриппа

    Здравствуйте, друзья. Сейчас идет плотная пропаганда про какой то жутко смертельный штамм гриппа. ...

  • Pumboks67
    23.09.2017 01:54:42

    Нет лички!

    Не пойму, у всех над профилем есть конвертик для ЛС, а у меня нет , я его не вижу!

Перейти в блог
@Mail.ru .