Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
felicia

Облучение костей или бисфосфонаты в Москве.

felicia
По ПЭТу есть единичный мтс в повздошной кости (рентген местный это подвердил). Есть и рост на 3 мм лу в средостении, есть еще пара подозрительных мест (кишечник, яичник, крестец, печень), но которые не растут и про которые еще невозможно утверждать, что это мтсы. 3 химика (1 в Израиле, 2 в Москве по ПЭТу сразу назначили добавить к кселоде и лапатинибу бисфосфонаты.) В Самаре же говорят, что даются они , когда есть боли и лучше попробовать облучить. Вопросы: 1. Что лучше в моем случае облучение или бисфосфонаты? 2. Где в Москве делают облучение костей? 3.У кого есть опыт облучения костей, какие там побочки?

Поблагодарить 3 0

Комментарии к теме (44)

shlepande 19.01.2016 14:26:44

Привет, бифосфонаты однозначно оставляй. На них прогресс идёт очень медленно или вообще затормозится . Лучи и бифосфонаты - одно другому не мешает. В Москве много где делают облучение. Бурденко, Герцена, 57-больница. Сама не делала, так что подсказать не могу.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

shlepande 19.01.2016 14:32:32

Я сама в 57 лечусь. Хочешь тебе всё узнаю про лучевое отделение - для иногородних, чего,как, сколько и как быстро и пришлю в личку? Про кости сильно не переживай там всё медленно протекает. Золендронку начинай сразу не затягивай. Врачи явно хотят сэкономить на тебе.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

felicia 19.01.2016 15:29:54

Я бы начала и просто уверена была, что с этим вопросов не будет, ан нет.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

nastusha101 19.01.2016 14:45:14

У мамы при одном обнаруженном метастазе назначили сразу в составе химии бифосфонаты. Облучение делали после химии - и пораженного ребра, и лимфоузлов.

Очень хорошая радиология - в институте Герцена. Узнайте, можно ли получить туда направление, так как там есть квоты и для жителей России
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

nastusha101 19.01.2016 14:48:12

Забыла написать - побочек не было практически, но лучили еще и саму грудь, так вот под ней был ожог. Спасались тальком и воздушными ваннами, все быстро прошло. Больше нигде ожогов внешних не было, несмотря на то, что доза в некоторых узлах доходила до 60 грей. Ребро вообще даже не зачесалось, как мама говорила. НО это - индивидуально, зависит от свойств кожи.
Анастасия (мама)
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 19.01.2016 15:38:03

Спасибо, Настя. Я больше волнуюсь, чтоб органы какие не пожгли одновременно.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

nastusha101 19.01.2016 17:12:39

Ален, они применяют 3Д-разметку, в результате которой пучки с разных сторон фокусируются максимально точно в пораженном участке с минимальным воздействием на другие органы.

Но я тебя понимаю. Вот хочу увидеть следующее мамино КТ, чтобы понять, испортили ей легкое левое (у нее там до фига поражений облучаемых было: сама грудь, подмышка, под- и надключичные узлы) или нет. Врач-лучевик говорил, что участки фиброза могут остаться, но она говорила и про ожоги, которых не случилось. Посмотрим...

Так что заранее сказать точно, наверное, никто не сможет. Вот только за спецов там я ручаюсь - проверены совсем недавно лично
Анастасия (мама)
0

siri 19.01.2016 14:55:30

Алена, одно другому не мешает. Объяснима тактика Москвы и Израиля: если был бы один костный метастаз без других мтс, назначили бы облучение и бисфосфонаты. Учитывая, что есть и другие мтс, назначили химию с бисфосфонатами. Бисфосфонаты надо принимать в любом случае. Облучение можно провести, особенно если есть болевой синдром, угроза перелома кости.
Ссылка Оценить 3 0
0

felicia 19.01.2016 15:36:55

Спасибо , Софья. Бисфосфонаты знашь однозначно нужны. Лучевая под вопросом, ибо болей нет т-т-т, но я это место начала чувствовать.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

qvan 19.01.2016 15:44:26

Пока болей нет, лучевую обычно не рекомендуют. Если химия помогает, то делайте ее с бифосфонатами.
qvan
0

felicia 19.01.2016 15:56:11

так в том и дело, что не хотят бисфосфонаты назначать.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

siri 19.01.2016 16:02:08

А чем обосновывают нежелание назначать бисфосфонаты? Для них стандарты лечения не являются руководством к действию?
0

felicia 19.01.2016 16:11:42

У нас тут свои стандарты. Типа пока болей нет, а бисфосфонаты действуют на весь организм, мы не назначаем.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

felicia 19.01.2016 16:13:42

была бы дырка - заполняют цементом, если нет - облучают, но еще не ходила мож ет не и не смогут. И я радиологов наших боюсь уже не на шутку.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

siri 19.01.2016 16:19:02

:)) логично, как и то, что у тебя в организме кость с мтс не единственная и системное действие бисфосфонатов принесёт только пользу, а не вред.
0

felicia 19.01.2016 16:31:01

ну бум надеяться, что уговорю.)))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

nastusha101 19.01.2016 17:19:26

Действительно, что за праздник такой, что бифосфонаты теперь не назначают?
Анастасия (мама)
0

siri 19.01.2016 15:53:17

Бисфосфонаты должны убрать неприятные ощущения. В твоей ситуации логичнее оставаться на медикаментозном лечении. Даже если лучевую проведут (расценят, например, как угрозу перелома), бисфосфонаты будут нужны в любом случае (нужны сейчас)
0

felicia 19.01.2016 15:56:41

Ага, поняла.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

felicia 19.01.2016 16:41:31

Сейчас прочла, что бывают таблетированные формы бисфосфонатов, это правда? Или это не нам.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

siri 19.01.2016 16:49:56

Считается, что больные с остеопорозом принимают таблетки, а больные с мтс должны лечиться инфузиями с возможностью впоследствии принимать таблетки. Но в начале эры бисфосфонатов были только таблетки и назначали их дамам с мтс. Тоже помогало. Но сейчас стандарт таков - мтс - инфузии, остеопороз - таблетки
0

felicia 19.01.2016 16:53:51

Понятно, я уж обрадовалась, что могу и сама пить.)))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

siri 19.01.2016 17:00:09

Это впоследствии можешь сама пить, а сначала надо капать их
0

nastusha101 19.01.2016 17:18:50

Бывает по-разному. Маме в Москве с 1 костным выявленным метастазом сразу назначили химию, лучевая была только спустя 9 курсов, потому, что болезнь прогрессировала, причем - в лимфоузлах (ребро стабилизировали, в груди тоже опухоль уходила). Наверное, каждый случай индивидуален
Анастасия (мама)
0

shlepande 19.01.2016 16:30:27

Алён, с Соней согласна на все 100%. Есть даже информация, что бисфосфонаты предотвращают появление новых очагов в костях. Лучевая конечно хорошо, но зачем её использовать сейчас, когда нет угрозы перелома или пережимания нервных окончаний. Оставь её, как резерв на будующее. Я все свои костные бяки чувствую, даже те которые бисфосфонаты залечили. Они как ревматизм будут запоминать о себе в плохую погоду или магнитные бури. Кости это лучшее из худшего, если можно так сказать. Конечно и это не радует, понимаю.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 1 0
0

siri 19.01.2016 16:41:54

Согласная я :-)) а мне вот все-таки интересно: врачи упорствуют по какой причине? Ну не у себя же из кармана они достают эти препараты? Если их нет в наличии, то это опять же другой разговор - ну, скажи ты своему пациенту, что вам, дорогой товарисч, нужны такие-то и такие-то препараты, но у нас их нет по причине х... обеспечения больниц. Пациент поймёт, что врач не из вредности, нежелания или недостаточной образованности не может дать препарат, а по причине его отсутствия в больнице. А то такое впечатление, что врач считает, что Алена состоит из одной единственной кости на весь организьм. Облучили кость - и нечего травить драгоценный организьм!
0

shlepande 19.01.2016 16:51:15

Сонь, конечно не из своего кармана, но они видимо как-то отчитываются за потраченные средства. И их по головке не гладят за расточительство государственных средств. Мы ведь в их понимании 100%-ые жмурики. У нас же здравоохранение больнее нас вместе взятых. Я недавно ссылку выкладывала, где какой-то ведущий онколог говорил, что медицина достигла такого хорошего уровня и метастазированые пациенты стали жить годами и десятилетиями. И в нашей стране это стало большой проблемой, так как льготных лекарств на всех не хватает. Ну ты поняла! - мы для них большая проблема.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
0

siri 19.01.2016 16:57:59

Ну, больные люди для всех государств проблема... Все собираюсь написать об истории одной голландки, как она от государства пострадала (не только она, страдают все тяжелые больные, особенно с рецидивами, мтс-ами), да все времени нет. В самые тяжёлые 90-ые годы нам запрещали выписывать препараты, но больным мы все равно говорили, что нужно купить, если есть возможность. Если о покупке речь не шла, пытались поставить больного на очередь. Правда, главный врач нас периодически вызывал и давал по шапке. Некоторые больные жаловались на врачей, что, мол, рекомендуют, а в наличии нет ничего. Но это были 90е годы. Я думала, что сейчас иначе.
0

natakar 19.01.2016 17:01:49

сейчас уже опять так же:o
fais ce que dois advienne que pourra
0

siri 19.01.2016 17:05:05

Жить стало лучше, жить стало веселей, шея стала тоньше, но зато длинней!
0

nastusha101 19.01.2016 17:31:29

Сейчас бесплатно про "купить" мы слова не услышим. Назначения онкологических институтов выполняют, но все время уговаривают капаться у них, ибо "права не имеют выписывать на сторону". Ну, и в аптеке есть только дженерики. А если дженериков нет, то и лекарства нет (это я про Навельбин в капсулах, у кого чего болит :))
Анастасия (мама)
0

nastusha101 19.01.2016 17:32:34

Синельников у себя в блоге писал то же самое: проблема получения больным дорогостоящих препаратов стоит не только в России:cry:
Анастасия (мама)
0

nastusha101 19.01.2016 17:28:58

Во-во! Зажились! Живут тут, пенсии им плати, лекарства давай, квоты, инвалидности, парковку бесплатную. Это ж сколько мимо рта получается? Ужас просто!
Анастасия (мама)
0

felicia 19.01.2016 17:54:35

Крамольные мысли мы тут высказываем. Осторожнее.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

nastusha101 19.01.2016 19:02:48

Да это стеб! :) На самом деле, честно, начитавшись и наслушавшись знакомых, я предположить не могла, что вообще что-то можно будет получить бесплатно, если честно. Ибо те, кто лечились 3-4 года назад сразу мне сказали: бесплатно по месту жительства можно не соваться. По результатам могу сказать, что лекарства кое-какие давали, правда с боем и перебоями. Лучевую сделали бесплатно. Сейчас ждем квоту на операцию - тоже по полису ОМС. Еще и НДФЛ по расходам можно возместить. Я морально была готова к худшему и не ушла с работы только потому, что была уверена - без кредитов на мамино лечение мне ее не спасти. Если так было еще совсем недавно, в самые жирные годы, то сейчас просто рай
Анастасия (мама)
0

felicia 19.01.2016 17:09:15

Политика в ОД такая - сор из избы не выносить. Вы разве не слышали от больших и официальных лиц - у нас лечат также хорошо как и за границей и бесплатно. А безнадежным так и вообще не хрен деньги собирать. И в Москве мне каждый врач ткнул носом, на хрена я езжу в Израиль, а как до дела доходит, так все в кусты (по доступности , по назначениям) и по инету лечусь в результате.))) Кстати, а где стандарты можно взять да на русском ибо по-английски никто не читает.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

nastusha101 19.01.2016 17:27:56

Мне кажется, с лекарством опять какие-то заморочки. Маме в ОД даже Золерикс не выписали и заявили - Вам можно теперь колоть бифосфонаты не ежемесячно, а раз в 3 месяца. Я ее отправила проверять это к химикам в Герцена. Только после того, как заведующая проверила, сколько уже было сделано курсов с начала лечения и подтвердила, что да, можно 1 раз в квартал, я угомонилась. А то мысли вертелись - лекарства нет, вот и футболят под разными предлогами (маме, например, на районе сказали, что колоть каждый месяц жуть как вредно, может некроз челюсти быть...)
Анастасия (мама)
0

felicia 19.01.2016 16:44:43

Я уже как зомби, меня ниче не радует и не огорчает, какие- то непонятные все побочки мучают, одна чуть отпускает, другая появляется.)))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

shlepande 19.01.2016 17:06:06

Алён, тебе в онко конечно в итоге дадут бисфосфонаты, скорее всего наши дженерики, их много разновидностей. Спокойно, их капай, они помогают, побочки от всех одинаковые и от дорогой зометы и от нашей резорбы. Капельница короткая 20-30 минут. После 1-х капельниц, может быть гриппоподобный синдром. Температура и ломота в костях. Выпьешь таблетку ибупрофена и нормуль. А дальше будет привыкание и вообще эти капельницы чувствовать не будешь. Следи только за показателями почек в биохимии. И зубы удалять и протезировать нельзя, только лечить можно. Если у тебя быстро метастаз засклерозируется и не будет новых очагов, вполне могут заменить на таблетированную форму.
Я знаю точно, что несмотря на то, что бывает больно, страшно и почти невыносимо. Здесь лучше, чем там. shlepande
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 19.01.2016 17:55:27

бум надеяться.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

marfa 19.01.2016 19:11:15

Алена, я вопрос прицельно изучала, консультировалась у нескольких специалистов... Напишу тебе в личку.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 19.01.2016 23:11:59

Лена, не могу зайти теперь в личку. Я уж медленно начинаю беситься.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

felicia 19.01.2016 23:22:54

зашла)))
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
0

nik2701 19.01.2016 23:49:54

Здравствуйте! Исходя из нашего опыта я считаю, что бисфосфонаты должны быть однозначно. С нами лежало много женщин, у которых мтс кости находили впервые , и сразу же назначали резорбу капать, независимом от количества Мтс, появились -вперед! мы выкупали сами Зомету, у мамы была колоссальная разница, по-разному переносила Зомету и Резорбу , но считаю это индивидуальной реакцией , весь новгородский онколиспансер капается резорбой и все отлично.
Наталья
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Вайсман Марк Азриельевич

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

  • Irish_cream
    22.07.2017 09:34:51

    Побочки от трастузумаба

    Всем привет!
    16 капельница прошла (была во вторник) с вечера среды началась тошнота и рвота.. Со ...

  • azb465--_
    22.07.2017 03:06:47

    Рак дна полости рта

    Отзовитесь кто лечится по поводу онкологии дна полости рта с 2014 г или ранее

  • Olga_-
    21.07.2017 09:15:34

    Химиятерапия.

    Привет всем!поделитесь кто проходит или проходил химию, вам назначают следующий курс ровно через три...

Перейти в блог
@Mail.ru .