Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
helenazolotse1

о себе

helenazolotse1
Всем привет!Чего то я раскисаю.В нашем од мрут герцептинщицы.
Год назад я засобиралась поставить порт,т.к. вен ну совсем не найти.К нам приезжали из Питера научить наших хирургов ставить порт.Взяли женщину с которой мы пару лет ходили на герц.Операция прошла удачно.Ну я с еще одной подругой по герцу засобиралась на порт.Подруге сделали,а я в это время орз подцепила.Ну не судьба...Через неделю узнаю,что операция у подруги прошла не очень гладко,появилась жидкость в легких и ей откачивали.После этого где то полгода мы с ней встречались на капельницах и вроде бы ей стало лучше.А неделю назад позвонила ее дочь и сказала,что мама умерла.Оказывается после операции пошли метастазы в легкие и печень.А вчера я получала герцептин и узнала,что та первая женщина,которой ставили порт,тоже умерла,пошли мтс в печень.
Ну и какой порт?Я терь боюсь его.А вен нет,копец.
Еще кашель задолбал.Недавно ходила к пульмонологу,диагноз-синдром сухого кашля,прописала купить небулайзер и дышать беродуалом.Дашала неделю,кашлять стала еще больше.
Извиняюсь за ошибки...писатель я еще тот.

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (38)

marina53 09.11.2014 01:15:35

У нас (сейчас посмотрела) 1 ампула 420 мг стоит 3224 евро. Не хило! На курс явно не менее 6. А если на целый год, то страшно подумать.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2014 02:28:25

Да , он таргетный - до прогресса, потом кадсилла (то ж очень прогрессивный и творит чудеса), его, конечно , то ж в России нет, его стоимость зашкаливает.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2014 02:32:38

И что ничего не видят, почему кашель?
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 09.11.2014 02:44:25

Про кадсилу я читала в нашей прессе, что США и Европа требуют от Рош снизить цену, чтобы ее (кадсилу) можно было включить в стандарт. Не знаю, снизили или нет. Но сейчас 100 мг стоит 2500, а 160 мг чуть больше 4000 евро.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 09.11.2014 02:52:44

Ну видят,что мтс,но говорят от таких мелких кашля не бывает.Алергия на афинитор говорят.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 09.11.2014 03:05:41

Да у нас в России скоро нечем лечиться будет...Политики в войнушку играют,а мы расхлебываем.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2014 03:16:14

Лена, а напиши, пожалуйста, какие у тебя химии были. Интересно. И на герце ты уже долго как я поняла.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2014 03:17:38

У нас слова афинитор и не слышал никто.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 09.11.2014 03:46:54

Теза, привет! Ну и правда раскисла..... Я вообще никакой логической связи между установкой порта и рецидивом не вижу. Я бы поставила.... и так проблем до хрена и еще себе проблему с венами добавлять не стОит. А болезнь да.... коварная.... и не знаешь когда и куда шарахнет. Но ты уж убеди себя, что ни когда и ни куда. И живи/лечись дальше с оглядкой на этот мотиватор. А кашель скорее всего побочка... у меня на нашем отечественном летрозоле пипец-пипец че было. Удачи тебе и Здоровья!
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 09.11.2014 05:12:20

В 2010 с декабря был FAC 4 курса,операция в марте 2011,облучение,снова FAC4 курса,потом герцептин моно.В мае 2012 мтс в легкие герцептин,новельбин в капсулах,с января 2013 герцептин,кселода,афинитор.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2014 06:55:50

мне щас только герц с кселодой.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 09.11.2014 07:06:40

тебе кселоду дают или тутабин?
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 09.11.2014 07:09:44

Лен,ты бы видела как эти иголки у нас в порт втыкают...еще то зрелеще,по полчаса воткнуть не могут.
Лена,вторую дозу ты уже получила?

золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2014 07:21:55

вроде кселода пришла.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2014 07:25:02

Я сама покупаю иголки - из Москвы посреднику заказываю, можно дорогие как положено по 350 руб штука, медсестра сказала не трать деньги бери за 50 рублей (они для краткосрочных вливаний).
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2014 07:26:59

Втыкает опытная , но то ж у меня почему-то долго всегда. кровь обратно плохо идет.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 09.11.2014 08:00:54

Уже за 4-й пойду)))) Еженедельно у меня.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

shalludavl 09.11.2014 10:55:31

перьетты и кадсилы нет в россии.и в ближайшее время не будет.сказал строяковский.точка.
И, значит, не будет толка от веры в себя да в Бога. ...И, значит, остались только иллюзия и дорога.(с) shalludavl
Ссылка Оценить 0 0
0

shalludavl 09.11.2014 10:56:52

Лена,не думаю,что есть связь между установкой порта и прогрессированием.это ерунда.а порт во многом облегчает жизнь.
И, значит, не будет толка от веры в себя да в Бога. ...И, значит, остались только иллюзия и дорога.(с) shalludavl
Ссылка Оценить 0 0
0

shalludavl 09.11.2014 11:01:12

на мой вес кадсила на одно введение будет стоить 9000 евро мин.)))круто,да?))в стандарт в нашей стране ее не включат однозначно.зато "крымнаш"))
И, значит, не будет толка от веры в себя да в Бога. ...И, значит, остались только иллюзия и дорога.(с) shalludavl
Ссылка Оценить 0 0
0

shalludavl 09.11.2014 11:05:41

Лена,мне отменили герцептин,я к нему резистентна.Про Перьетту Строяковский сказал-безнадежно тоже в моем случае.Кадсила-выход,сочетание химия+таргет и действует внутриклеточно-выход,но стоимость.....(((
И, значит, не будет толка от веры в себя да в Бога. ...И, значит, остались только иллюзия и дорога.(с) shalludavl
Ссылка Оценить 0 0
0

shalludavl 09.11.2014 11:08:07

Алена,дорого.В Ронц в аптеке стоимость иглы Губера 215 рублей .22 мм
И, значит, не будет толка от веры в себя да в Бога. ...И, значит, остались только иллюзия и дорога.(с) shalludavl
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2014 11:33:13

Ленок, боюсь что -либо советовать про порт при таких примерах. Может связано распространение мтс в установкой порта, а может и нет, они что на моно герце все это время были? Или вместе с химией? А состояние легких как тебе отслеживают?
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 09.11.2014 11:54:49

Мила, что тебе рекомендовал Д.Л? Ты на лечении? Я так поняла с ГМ не очень.....печалька..... бесконечное лечение..... Извини, если расстроила, но я тебя часто вспоминаю, переживаю и хочется что-бы хоть немножко в плюсик жизнь пошла.
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 09.11.2014 12:03:49

Леночка, я не думаю, что все это случилось из-за порта. Такая уж наша болезнь. Ты можешь, почитать, что герцептин не излечивает наш тип рака, а только увеличивает безрецедивную и общую продолжительность жизни. Статистику даже озвучивать не хочу. В сентябре компания Рош отчитывалась по новому препарату Перьета. Вот с ней достигли таких же результатов, как при гормональном раке без хера. Но о полном излечении речь не идет. Нет пока такого чуда-лекарства и не только при рмж ((( Не смотря на то, что считаю, что порт в этих случаях не при чем, все же советую его тебе не ставить, т.к. одни твои негативные мысли не дадут спокойной жить. Ленок, это только мое личное мнение, никакой статистикой по этому вопросу не обладаю. Вполне возможно, что этот вопрос и не исследовался.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 09.11.2014 12:24:21

Да,были на моногерце до мтсов,потом добавили химию конечно,но все печально закончилось.
Легкие отслеживают по КТ,раз в 3 месяца.
золотце
Ссылка Оценить 1 0
0

helenazolotse1 09.11.2014 12:28:36

Порт ставить точно не буду,уже решила.Пусть вены ищут где хотят..19 ноября пойду на прием к химиотерапевту для обсуждения дальнейшего лечения,боюсь,что герцептин отменят(с ним большие сложности).Я тоже читала про перьету и по симптомам мне он нужен был с самого начала.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 09.11.2014 12:33:47

К сожалению, когда мы начинали, перьета была только в ки. Она уже разрешена в России? Ты узнавала?
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

felicia 09.11.2014 12:55:47

Перьета не разрешена в России. В Москве люди покупают за границей и вливают подпольно. 5000 $ вроде. И ее только в первой линии вместе с герцем назначают, когда выявлен только рецидив. Израиль предлагал мне герц+пержета+ таксол для средостения в прошлом году. Продляет безрецидивный период и увеличивает продолжительность жизни. Но у меня нет таких денег. И в од не капают чужие препараты только на свой страх и риск искать медсестру, кто будет вливать.
С любовью, Ваша Фелиция! felicia
Ссылка Оценить 0 0
0

natakar 10.11.2014 01:24:50

а я тут в темах у девчонок читала, что медикам скидка аж 30%. Не помню, кто, Алена по-моему писала недавно. Если правда, то можно подумать, потому что цена уменьшается хорошо - 136850,00
fais ce que dois advienne que pourra
Ссылка Оценить 0 0
0

shalludavl 10.11.2014 02:12:19

нет.на гамма-нож скидка 10%.на новалис,если платишь,скидка 30%.я ж узнавала.
И, значит, не будет толка от веры в себя да в Бога. ...И, значит, остались только иллюзия и дорога.(с) shalludavl
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 10.11.2014 05:25:22

Люда,эрибулин за деньги?А легкие как у тебя?Этот сволочь в голове откуда то взялся.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 10.11.2014 05:26:28

Ну как?третья лучше чем первая пошла?
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 10.11.2014 05:30:14

У нас перед каждым посещением врача надо кровь сдавать,бедные венки расковыряют,а еще герца куда то залить надо.А порт у нас херово ставят,и иглами может пользоваться одна медсестра на весь Хакасия...
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

shalludavl 10.11.2014 11:32:30

цена 195500))
мне -скидка есть,как медику,будет 185000))
собирать-нет,буду квоту ждать,у меня ж еще эрибулин за свой счет((
И, значит, не будет толка от веры в себя да в Бога. ...И, значит, остались только иллюзия и дорога.(с) shalludavl
Ссылка Оценить 0 0
0

shalludavl 10.11.2014 11:34:16

нет его бесплатного( хорошо хоть в москве в аптеках есть.
кто ее знает,эту сволочь,проскочила как-то между химиями...
И, значит, не будет толка от веры в себя да в Бога. ...И, значит, остались только иллюзия и дорога.(с) shalludavl
Ссылка Оценить 0 0
0

shalludavl 10.11.2014 12:20:26

ДЛ отменил герцептин,сказал продолжать эрибулин,пока работает.Чем потом лечить-один бог знает.у меня было ВСЕ.Кадсила не по зубам,а она-выход.ГМ-мтс,однозначно.никакой не инсульт.Рекомендовал очень гамма-нож,но войдя в финансовое положение мое,помявшись,сказал-ну пусть будет новалис по квоте,хотя хуже.Жду квоты.ее все нет)).Сегодня сделала контрольное МРТ.Отрос мой мтс-ик))почти вдвое.Завтра поеду в Бурденко....глядишь-квота придет))
И, значит, не будет толка от веры в себя да в Бога. ...И, значит, остались только иллюзия и дорога.(с) shalludavl
Ссылка Оценить 0 0
0

marfa 10.11.2014 12:47:02

Удачи тебе и Божьей помощи! Пиши хоть иногда. Гамма тыр 200? Мож попробовать собрать? Или время критично?
Марфа
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Вопросы онкологам

Берзой Александр Андреевич

Хирург онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .