Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
helenazolotse1

рмж

helenazolotse1
Сегодня ходила к химиотерапевту убеждала сменить красную химию на таксаны с Герцептином-бесполезно! Подключился гл. врач.они мне доказывали,что в моем случае надо продолжить прежнюю схему,т.е. еще 3 курса красной т.к.до операции хорошо реагировала опухоль. Потом подключат Герцептин,которого в наличии сейчас не хватает тем, которые его уже получают. Разговаривали с министром здравоохранения,он ни чего не может сделать потому.что поставки лекарств идут с задержкой в 2-3 месяца. А мне ничего не остается делать... Копец...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (29)

elennna 31.05.2011 01:15:18

Лена, погоди. Красную химия сейчас продолжать - это только травить организм, однозначно, в общей сложности сколько у тебя получается курсов 8 или больше. После 6 курсов это уже не лекарство, а яд. Теперь о таксанах. Таксаны - это новое относительно поколение лекарств. Естественно, оно и дороже. У него схема работы совсем другая, чем у адриамицина, циклофосфана и иже с ними. Эти уничтожают все на своем пути и нужное, и ненужное. У таксанов более направленное действие, они разрушают микротрубочки на поверхности клетки и клетки не размножаются, что нам и требуется, а уж Герцептин непосредственно работает с клеткой. Красная химия стоит 3 рубля ведро и поэтому они тебе будут петь всякие песни, чтобы поставить галочку в карте - прошла мол лечение. Тут на Блоге была организация Рак победим, там была форма обращения, если отказали в лекарствах. Тебе таксаны и Герцептин нужен как воздух, я понимаю, что советовать легче всего, но вплоть до того, что купи за свои деньги на 4 курса, если, что давай кинем клич о материальной помощи. В Герцептине не отказали - уже хорошо, не слазь с них.

Лена, а Красноярск для вас - что областной центр , если да, напиши, что ты можешь сделать через них. Отвечай быстро

Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 31.05.2011 03:24:46

- Ребята, конечно, я не знаю, трудно убеждать другого человека жаловаться, т.к. это ж Вам ходить-писать письма, а не мне. НО - вот первую упаковку аримидекса (к-рый меня тоже убеждали в диспансере, что не нужен мне) - я получила после написания жалобы в Росздравнадзор. Завтра собираюсь за второй. И - не могу сказать, что меня теперь в моем диспансере ненавидят врачи. У меня в блоге, среди моих тем, есть описание последовательности моих действий по "добыванию" этого лек-ва. Я ни капли не жалею о том, что я жаловалась !!! (ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ, чтоб это все мне помогло !!!)
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 31.05.2011 03:27:29

- У меня в блоге - тема "Ч.2 - ингиб. аром. как их добыть от диспансера? " - см. мой последний коммент там № 25
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 1 0
0

vlv65 31.05.2011 03:38:43

Если ничего сейчас не получится другого, а пытаться обязательно надо, ведь кто настойчиво доказывает свою правоту, тот и получает необходимое лечението. Если эффект от красной химии действительно есть, то 5-6 курсов будет приемлемо, но за то время, а это 2 месяца они должны тебе обеспечить (заказать препараты именно для тебя) таксаны и Герцептин. И совсем не копец. Главное не успокаиваться словами докторов, часто им это и нужно, а долбить-долбить и еще раз долбить свое и добиваться гарантий, вплоть до того, что скажут и покажут, что лекарство для тебя заказано. Знаю, как это сложно и иной раз унизительно, но вперед толкает осознание, что это твоя жизнь и кроме тебя и твоих родственников со 100% честностью никто (правда часто бывают и исключения) не желает этого.

Лена, правильно написала, если отказывают с лекарствами, то на форуме есть раздел http://oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=32537, и можно заполнить анкету http://www.rakpobedim.ru/law/refused;

Вот слова модератора Анжелики Серегиной;

Пожалуйста, пройдет нпо ссылке и заполните анкету http://www.rakpobedim.ru/law/refused. Наш сотрудник Денис свяжется с вами и поможет в решении вашего вопроса.

Согласно Порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, основанием к назначению/выписыванию лекарственных прпаратов являются: медицинские показания и рекомендации врача-специалиста(онколога), в н-рых случаях - решение врачебной комиссии. Поэтому отказ в назначении/выписке лекарственного препарата, основывающийся на отсутствии препарата в аптеке, на складе и где-либо еще - НЕЗАКОННЫЙ.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 31.05.2011 04:01:45

Володя, у нее этих курсов красной химии за 8 переваливает, подорвет организм, будет не до таксанов
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.05.2011 04:25:36

Нам делали 8 курсов. Так получилось, еще познавали эту проблему. Скажу, что 6 были эффективны, давали положительную динамику, 7-ой без динамики, поле 8-го началась отрицательная динамика и перевели на таксотер+карбоплатин.

Да, сейчас нужно "выбивать" рекомендованное лечение и определяться. Пока Лене сделали 4 курса красной, времени немного есть. Покупать таксаны и Герцептин очень дорого. Да, мы сможем помочь.

Нужно приложить усилия на письма, разговоры, просьбы, жалобы, короче весь арсенал для достижения цели.

Лене трудно сейчас, она на распутьи - согласиться на 8 курсов или не соглашаться.

Через 2 недели 5-ый курс и выбор такой: красная или выбивать (покупать) таксотер.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 31.05.2011 04:32:43

Ей сделали не 4 курса, а в общей сложности 6, 2 были до операции, куда еще это лить. Нам врач сказал, что после 6 курсов - это уже яд, да и мой дипломированный биолог то же говорить. Путь один - немедленно выбивать таксаны. Или хоть купить на один курс, а потом продолжать выбивание
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.05.2011 04:44:05

Значит я не правильно разобрался.

Но меня смутила Ленина фраза: Сделали 23 мая 4-ый курс FAC и назначили еще 4 а потом Герциптин????

Если сделали уже 6 курсов, то нужно уходить с красной.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 31.05.2011 05:27:43

Вот именно об этом я и говорю, я писала ей уже. 4-й курс после операции и до операции было2
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.05.2011 05:55:11

Лена, операция была в марте, выписали Лену 29 марта, мне кажется, что физически не успели бы 4 курса х/т сделать. наверное все-таки всего 4 курса х/т FAC сделано.

Думаю, что Лена уточнит.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 31.05.2011 06:09:03

Лена,мне сделали всего 4 курса,Три до операции и один-после.

У нас новый химиотерапевт. Она говорит,что то что было до операции не считается. И что после надо пройти 4курса.Одну прошла,осталось3. Заявку на Герцептин на меня они сделали еще месяц назад.Когда ябыла в Красноярске на облучении. Там тоже сначала после операции делают 6 красных потом подключают Герцептин.

Как врач мне обьяснила не всем таксаны подходят,а вернуться к красной уже будет .нельзя.

золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 31.05.2011 06:12:34

Красноярск для нас никто. Туда посылают только на облучение. Там Хакасию не любят.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.05.2011 06:25:51

А когда тебе сказали будут делать оценку эффективности проводимого лечения?

Таксотер сочетается с Герцептином. А тебе предлагают после красной Герцептин в моно режиме? И уж слишком долго ждать Герциптин. Если оценку проводимого лечения предлагают по окончанию всех курсов красной, то это не дело и после следующего курса нужно обязательно делать контроль.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 31.05.2011 06:34:59

Владимир,Герцептин предлагается в моно. Оценку лечения предполагается после 3 курсов. А что входит в этот контроль?
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.05.2011 06:55:35

Контроль? Анализы, УЗИ, КТ, Рентрен, и т.д. Маркер, хотя его считают не показательным, но хоть и с опозданием он показывает колебания заболевания.

Маркер тебе делали до операции и после?

Думай на счет Таксолов, тебе нужно советоваться с докторами.

Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 31.05.2011 07:02:17

До операции мне ничего не делали,кроме химии. Сама сделала узи всех органов,так даже смотреть не стали. А докторов у нас раз,два и нету.
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.05.2011 07:48:54

Понятно Грустно Ну что ж придется брать инициативу на себя.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

olya_lya 31.05.2011 07:59:21

Да уж(((, обычная практика лечения в провинции заливать циклофосфаном и доксорубицином по уши. Красная если и была эффективной, то, думаю, себя уже исчерпала. Ну не будешь же указывать главврачу какую схему себе прописать! Можно попробовать записаться на консультацию, ну например, к главному онкологу Хакасии. Получить рекомендуемую схему лечения письменно(скорее всего это и будет 4 красной+4 таксанов+ герцептин), а потом уже настаивать у главврача на выполнении этой рекомендации.

Лен,а что имела ввиду врач,когда говорила,что таксаны не всем идут?

Ну а эффективность лечения сейчас трудно определить,сейчас лечение идет вслепую. Только время покажет.

olya_lya
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 31.05.2011 08:58:12

Создается такое впечатление, что и главный химиотерапевт и министр здравоохранения Хакассии будут едины в своих взглядах на лечение. Хакассия Республика, на облучение посылают в Красноярск... Может знакомых, друзей подключить?
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 31.05.2011 10:47:25

Ну, наверное, не всем идут значит, что кто не проплатился, к тому и не пойдут, а пойдут к тому, кто понял, почему таксаны идут не всем
Тут http://www.rmjj.info/x1.html о таксанах и не только о них я переводила с иврита во время лечения, делать было особо нечего почитай, там все доступно пишут
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 01.06.2011 01:19:06

Это вот рекомендации израильских онкологов по лечению РМЖ

В институте рака молочной железы медицинского центра имени Хаим Шиба, как правило ,предлагается один из двух протоколов.

AC Адриамицин и Циклофосфамид - сочетание двух разных препаратов, принимаемых с определённой последовательностью в рамках строгого протокола. АС –Т Сочетание трёх препаратов Адриамицин, Циклофосфамид и Таксол, принимаемых с определённой последовательностью рамках строгого протокола.
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 01.06.2011 06:01:48

Оля я и разговаривала по этому поводу с главным онкологом Хакасии. Он так и сказал,что после операции надо сделать 3-4 курса красной,потом после узи и т.д. Герцептин,и может быть таксаны.

Почему то увсех врачей хакасии мнение,что красная сильней таксанов.Они ссылаются на какой-то недавний слет онкологов.

золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 01.06.2011 06:29:32

Лена,почитала,какая ты молодец! А на счет проплатили. Проплатили, и в Красноярске и здесь.

Они уверены в правильности лечения.Сначала 4красных потом Герцептин.

золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 01.06.2011 09:59:38

Слет онкологов... У этих лекарств принцип действия совершенно разный. Красная химия разрушает все без разбора, но что-то может и остаться. Это как трал, который ищет мины, прочесывает все без разбора, а таксаны действуют направленно, это более новое поколение лекарств. Я конечно не онколог и на слете не была, но при Her2+++ таксаны ох как необходимы. Почитай на Форуме истории solta, та самая Наташа - этого тебе хватит, чтобы понять нужны или не нужны таксаны, а еще tiana, я не пугаю, мое дело как бы сторона, но факты упрямая вещь.
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

elennna 03.06.2011 07:01:28

Хорошо, что путь уже ясен. Стекла и блоки, если уж ты совсем не доверяешь своим врачам, можно и пересмотреть,хотя я не думаю, что они что-то новое покажут. Добивай красную, а таксаны значительно легче пойдут. Схемой-то против тошноты пользуешься, если пользуешься, помогает ли)))
Жизнь прекрасна и удивительна Elennna
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 03.06.2011 07:23:22

Лена,мне врачи пообещали,что еще 2 красных(всего будет6) потом узи и т.д.потом таксаны и Герцептин.

Еще оказалось,что когда делали гистологию,не сделали анализ на скорость деления клеток. И вообще достоверен ли анализ(я же до операции химию прошла)

Думаю может быть стоит отдать стекла в Новосибирске или Кемерово?

золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 03.06.2011 07:55:33

Уже неделю не тошнит,а схемой обязательно воспользуюсь на следующей химии.Лекарства все закупила. Спасибо!
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 04.06.2011 06:39:20

Теперь полная ясность с лечение и это хорошо. Теперь не забывать контролировать заранее наличие препаратов, когда пойдут таксаны и герцептин. Удачи!!!
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

helenazolotse1 04.06.2011 06:57:44

Спасибо!
золотце
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Синельников Игорь Евгеньевич

Онкодерматолог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .