Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
inna_186

Миелома. Начало.

inna_186
В сентябре у мамы появилась сильная боль в груди. За две недели лечения (у невролога) боль только усилилась. Дальше областной онкоцентр, на снимке опухоль 5 грудного позвонка. УЗИ, МРТ и КТ исключили вторичное поражение. Затем больница, нейрохирургия, пункция - ничего не показала, вторая пункция - плазмоцитома доброкач., операция - удалили частично, поставили болты, т.к. компрессионный перелом. Предположили, что может еще до миеломы не дошло. Но, костные мозг подтвердил все-таки миелому.


Анализы на сегодняшний день такие.
Гемоглобин - 106 (это сразу после операции, до операции 130-136, сейчас сдали по-новой, посмотрим, что там).
Общий белок - 95
Альбумин - 37 г/л
Иммуноглобулин А - 62,2 мг/л
Иммуноглобулин G - 1895,0 мг/л
Иммуноглобулин М - 92,9 мг/л
Альфа-1- глобулины - 2,9 г/л
Альфа-2- глобулины - 5,7 г/л
Бетта- глобулины - 9,2 г/л
Гамма- глобулины - 29,5 г/л


Общий анализ мочи:
Белок - отрицательно (белок Бенс-Джонса тоже не обнаружен)


Исследование костного мозга (миелограмма):
Плазматические клетки - 19,8%, представлены полиморфными, пламенеющими, многоядерными. Отдельные клетки находятся в стадии митоза.

Рентгенограмма: в области теменной кости признаки остеодеструкции (на КТ не подтвердилось, сказали, что это скорее всего какой-то венозный пузырек так получился на снимке). В тазовых костях также подозрения на деструкцию, которые не подтвердились при КТ. Лопатки, ключицы, бедренные кости нет и подозрений, все ок.


Результаты КТ: участок разрежения лобной кости (при вопросе у доктора, что это - сказала, что небольшой участок, они не могут сейчас сказать, что это, возможно опухоль, а может тоже какой-то пузырек, надо месяца через 3-4 повторить). КТ-данных за патологические изменения головного мозга, органов груди, живота и таза не отмечается. + перелом Th5 (который сейчас оперирован) и компрессионный перелом L2 (после травмы, о нем знали давно).


Болеет инфекционными заболеваниями (типа ОРЗ) мама редко. Из сопутствующих болезней в карте отмечен только хронический гастрит вне обострения. Есть еще аритмия. Давление нормальное. С почками тоже проблем не было никогда и по узи с ними все в порядке.


Нужно получить еще результат по количеству кальция в крови и бетта2-микроглубулины, + кариотипирование костного мозга надо сделать.


У гематолога были только в платном центре, ибо запись в городские больницы были аж через месяц, а ждать очень тяжко в психоэмоциональном плане. Поэтому и сдавали сейчас все быстро тоже в платном центре.
Вот, что сейчас говорят доктора: один (молодой, но кмн, опыт в гематологии 4 года) - вообще сказал, что у миеломы нет стадии (чем меня смутил, конечно), лечение откладывать не надо, уже в декабре хорошо бы на химию. Вторая на пенсии, тоже кмн, опыт в гематологии очень большой, была раньше зав гематологическим отделением - установила. что стIА, говорит, что похоже на вялотекущую форму очень, что спешки ни какой не надо, если бы не остатки опухоли, которую надо убрать, можно было бы и понаблюдать за состоянием без химии сейчас.

На следующей неделе поедем в свой регион становится на учет к гематологу. Посмотрим, что там скажет доктор.

Если кто-то прочитает и сможет поделиться информацией по тому, как начинается лечение болезни, что надо обязательно уточнить у докторов, какие-то лекарства поддерживающий пить, буду благодарна, если оставите в комментарии запись. И вообще буду рада все комментариям, так легче, когда общаешься с людьми с такими же проблемами.

Всем оптимизма, веры и удачи! (PS если можете, напишите, как сохранять текст, чтобы с абзацев новых начинались части, а то сплошным получилось слишком неудобно, хотя писала - разделяла)

Поблагодарить 1 0

Комментарии к теме (12)

knush 28.11.2015 02:21:42


тут ведь как ,да -увы, миелома,да,лечить надо, как по опыту ( у жены с 2011 , Дж типа, М-градиент в Гамме,поражение позвоночника, рёбер) нет там ничего уже вялотекущего. Но стабильные результаты во времени гематологи иногда пытаються оставить как есть , чтоб потом героически спасать пациента. "Бабушек" от гематологии, которые помнят Андрееву и мелфалан – лучшее лекарство, старайтесь избегать , наука очень быстро прогрессирует и врач должен её изучать , а для этого жить на американско-французких сайтах ибо пока до нас дойдёт "кур" не останеться. Ну и Вам надо изучить болезнь, материала много и что касаеться методав лечения, лекарств так и лечущего нормального подобрать.болезнь рецидивирующая , требующая смены схем лечения и лекарств и очень дорогостоящая даже в России , где есть велкейд для всех и ревлимид тоже реально получить.

Из анализов похоже,да, надо кальций,кальций-ионизированый и возможно имунофиксацию белков , если не делали, по моче и крови . Кстати если КТ и МРТ делали вместе с ливером , то возможно был не тот шагсканирования, сейчас уже не помню какой для позвоночника (проблема там есть), но по времени КТ позвоночника около 30-40 минут а внутренности делают минут за 10. Если есть диски МРТ ,КТ дайте их доктору посмотреть, что интересно но наши гематологи нифига в них не понимают, а рентгенологи, увы , тоже не все видят, то что должны. Ещё есть цитогенетика и в зависимости от того какие гены поражены прогнозируеться возможное течение болезни, но зависимости схем леченияот этого фактора не встречал.

Сейчас вам надо будет определиться делать или нет трасплантацию стволовых ибо от этого будет зависить какие лекарства можно применять. Обычно для начала назначают ,что попроще,старайтесь чтобы было менее токсично, ну а потом велкейд,талидомид,ревлимид,помалидамид, а лет через 3-5 ещё всяко разное появиться ....посмотрите инфу в инете много именно обзорную и специальную. Переносимость лекарств очень индивидуальна, побочки разнообразные и со временем становяться достаточно тяжёлыми, надо быстро и вовремя реагировать, недопускать не получаеться.

Трансплантация это тоже не сказка, особенно как её делают у нас, а аутологичной по-моему вообще нет как таковой.

Самый лучший вариант переехать и получить вид на жительство где-то не здесь, это гарантирует продление жизни почти в 2 раза…смотрим средний срок выживаемости при почти тех же лекарствах.

Настраивайтесь жить долго, удачи и терпения.

самде юрий1518
Ссылка Оценить 0 0
0

regina29 28.11.2015 04:01:02

Здравствуйте!Могу только подсказать,что больных с таким диагнозом лечат в онкоцентре на Каширке,на 20 этаже.
будем стараться
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 28.11.2015 12:25:31

Здравствуйте, у меня диагноз другой, хочу просто поддержать. Все анализы можно на онкофорум показать, там врачи консультируют. Так что желаю удачи в борьбе!!!
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

inna_186 04.12.2015 01:29:44

Спасибо за такой большой, развернутый комментарий! Вот теперь знаю кому можно задавать вопросы) если сможете - киньте ссылки на ресурсы по болезни, а то я, все одно и тоже, мне кажется, читаю и читаю, а каких-то новостей не могу найти. Еще подскажите, пожалуйста, как жена готовится к химиотерапии, чтобы снизить побочки от нее - что-то принимать надо заранее? Кальций сдали - 2,61 вот повышен, но не намного вроде - что скажете? Иммунохимию в среду и суточную мочу тоже в среду.
Настрой у меня хороший, мама и родные знают, что болезнь тяжелая, пожизненное лечение, слово рак ни я, ни врачи не произносят. Читая про то, что сейчас с 1 стадий до 10 лет проживают и то, что лекарства новые открываются (и в России они тоже есть уже, это правда?) я не стала говорить, про то, что болезнь можно сократить жизнь, все-таки маме скоро 59 (мало, но, все-таки не 20!) и в этом возрасте от инфарктов/инсультов умирают чаще. И я надеюсь, что за ближайшие 5 лет что-нибудь еще откроют. В общем, во мне одна надежда и вера в благоприятное. Спасибо Вам, еще раз.
Инна111
Ссылка Оценить 0 0
0

inna_186 04.12.2015 01:30:12

Здравствуйте! Спасибо, простите, Каширка - это Москва?
Инна111
Ссылка Оценить 0 0
0

inna_186 04.12.2015 01:31:11

Спасибо! Да, уже ответили (очень быстро!), надеюсь через этот сайт найти хорошего гематолога для постоянного лечения! И вам удачи в борьбе!!!!
Инна111
Ссылка Оценить 0 0
0

lenlen 04.12.2015 01:54:25

Спасибо большое!
Мальта
Ссылка Оценить 0 0
0

knush 04.12.2015 03:24:35

если есть какие-то болячки в сердце, в печени, взубках. То надоб подлечить ХТ всё это обостряет и усугубляет. По началу шок конечно, но втянитесь в "работу", обустроете процесс, жизнь изменит расписание, но всё будет нормально.

ну, а это Вам почитать на вечер.

ССЫЛКИ МИЕЛОМА

Если ещё не читали, посмотрите сюда

http://www.volgmed.ru/uploads/files/2014-11/34206-nacionalnye_klinicheskie_rekomendacii_po_diagnostike_i_lecheniyu_mnozhestvennoj_mielomy_2014_http_npngo_ru.pdf;

НАЦИОНАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ МНОЖЕСТВЕННОЙ МИЕЛОМЫ 2014

www.myeloma.org Международный Фонд Борьбы с Миеломой (МФБМ) IMWG рекомендации по диагностике и лечению миеломы, есть русский, есть ссылки на ресурсы

http://www.bloodscience.ru/scientific/publications/; Российский НИИ гематологии и трансфузиологии, журнал Вестник Гематологии,в №3 , 2014 есть статья обзорная

http://lympho.com.ua/; «Ассоциация помощи инвалидам и пациентам с лимфопролиферативными заболеваниями» Украина

myelomabeacon.com один из самых информативных сайтов, что то у меня плохо открывается

http://www.bloodjournal.org/content/early/recent?sso-checked=true; ресурс мне нравится, хорош поиск, закачивание в пдф

http://www.hematology.org/Publications/; ASH Home

http://meetinglibrary.asco.org/abstractbysubcategory/2014%20ASCO%20Annual%20Meeting/116 2014 ASCOAnnualMeeting ну и материалы ASCOпо годам соответственно

http://www.cancer.gov style="font-weight:normal;">/ American Cancer Society (ACS)

cancer.gov/publications

www.nci.nih.gov National Cancer Institute (NCI)

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/?term=Myeloma; US National Library of Medicine National Institutes of Health

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1402551 здесь англичане

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02075021; здесь КИ

http://www.drugs.com/sfx/revlimid-side-effects.html;

http://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2009/021880s006s016s017lbl.pdf;

chemoregimen.com . Там даны курсы химиотерапии и ссылки на первичные статьи.

http://www.volontaires.ru/forum/30-7-1; Реестр Клиник – Онкология

ну и всяко другое :

http://www.mayoclinic.org/multiple-myeloma/treatment.html;

http://www.myelomacanada.ca/docs/myelomamanagementguidelines.pdf;

http://www.everydayhealth.com/multiple-myeloma/autologous-stem-cell-transplant.aspx;

http://cancer.emedtv.com/multiple-myeloma/stem-cell-transplant-for-multiple-myeloma.html;

http://www.moffitt.org/CCJRoot/v11n2/pdf/119.pdf;

http://kctkm.org.ua/;

http://myeloma.org/Main.action;

http://szpiczak.org/index.php?lang=ru&vol=szpiczak&part=3; центр лечения миеломы Польша

http://www.umj.com.ua/article/3030/suchasni-standarti-diagnostiki-ta-likuvannya-xvorix-na-mnozhinnu-miyelomu;

http://www.airmed.com.ua/Standart/27.pdf; Рекомендации Британского форума по множественной миеломе и Скандинавскойисследовательской группы по множественной миеломе, 2005 г.

http://medoboz.ru/m/mieloma-mnozhestvennaya.html;

http://www.myeloma-euronet.org/ru/multiple-myeloma/stem-cell-transplantation.php;

http://www.myeloma-euronet.org/ru/multiple-myeloma/what-is.php;

http://medpharmconnect.com/novosti_mieloma.htm; новости

самде юрий1518
Ссылка Оценить 0 0
0

knush 04.12.2015 03:40:44

да, Каширка это РОНЦ. 20 этаж, чтоб поближе к НЕМУ...

а крематорием не я его назвал

Последняя история, или «доктор, исцели себя сам» , Евгений Парнес Наталья Четверикова

http://polit.ru/article/2015/09/05/parnes_for_life9/;

…. в РОНЦ отсутствует как таковая концепция лечения. Лечение в РОНЦ можно представить себе как набор услуг различной стоимости в крематории, ассоциация с которым возникает не только в процессе общения с врачами, но и при виде этого учреждения с башней в форме трубы. Смысл общения с больными примерно такой: если вам очень хочется, то, пожалуйста, но не отвлекайтесь от главного – от того, что впереди труба.

самде юрий1518
Ссылка Оценить 0 0
0

moroz 04.12.2015 10:26:17

Неправда. Лечилась там (по другому поводу). И очень высокого мнения о врачах, у которых лечилась. Хотя РОНЦ большой, некоторые отделения ругают очень сильно, вероятно, по делу. Но о 20-м этаже отзывы в основном хорошие.
Мороз
Ссылка Оценить 0 0
0

inna_186 07.12.2015 11:58:36

Ух ты!! Спасибо, изучаю!)
Инна111
Ссылка Оценить 0 0
0

inna_186 07.12.2015 12:03:49

Историю прочитаю, спасибо за ссылку.
Инна111
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Клиника факультетской хирургии им. Н.Н. Бурденко

В течение года в отделении проходят обследование и лечение более 1300 человек. Ежегодно сотрудники выполняют свыше 1500 оперативных вмешательств. Профессора,...

Вопросы онкологам

Захарова Полина Александровна

Клинический нутрициолог

Задать вопрос

Личные истории

  • eugenia1
    24.01.2017 00:13:48

    КТ или МРТ

    Друзья, посоветуйте, пожалуйста, какое исследование лучше сделать при болях в бедре для исключения о...

  • Juli25
    23.01.2017 22:02:11

    Как выглядит рак груди

    Добрый вечер! Случайно наткнулась на статью, закрепляю в своем посте и делюсь со всеми
    http://www...

  • -Elena-
    23.01.2017 18:46:50

    Всем здравствуйте!

    Здравствуйте,я здесь недавно,давайте знакомиться!
    О себе могу рассказать следующее: в мае 2015 год...

Перейти в блог
@Mail.ru .