Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
irina59

проблемы онкобольной в общении с окружающими

irina59

Все что я пишу ниже, безусловно, только ИМХО, но общего мнения тут быть и не может, только частное. Итак, сейчас, когда отпущена пока медициной на свободу и есть возможность спокойно подумать, что помогает и что мешает, что поддерживает, и что раздражает.

Со стороны врачей - говорить или не говорить диагноз, прогноз, и если говорить, то как. На русмедсервере даже была длинная дискуссия на эту тему. Для меня безусловно лучше говорить все, причем максимально точно и так, чтобы у меня была возможность записать и обдумать сказанное. Я имею в виду результаты обследования, диагноз, возможные методы лечения, их плюсы и минусы, предлагаемые методы исследований и их целесообразность, то есть зачем нужны и как результаты этих обследований могут повлиять на тактику лечения. Сочувствие от врача в общем-то не требуется, но и грубость не желательна.

Прогноз - никогда не спрашивала, имея информацию, в интернете всегда можно сориентироваться самой. Что жутко обижало - ответы по принципу - Вам это знать не обязательно или не положено. Вообще скрывать от больного информацию считаю в наших российских условиях преступным ханжеством. Мне было бы легче услышать, что существует допустим эффективный метод лечения, но мне он недоступен по финансовым причинам, чем лживые заверения о том, что делается все возможное. Ну недоступен, так недоступен, это как наличие дорогого магазина, когда приходится довольствоваться более дешевым, но хотя бы иметь возможность знать о сущесвовании дорогого. А не как во времена закрытых советских распределителей. Еще почему-то меня очень обижало, когда в соответсвии с какой-то старой инструкцией в стационаре не разрешалось самой со своей историей болезни пойти в другой корпус или на другой этаж, эту историю должна носить медсестра. Мной это воспринималось как ограничение дееспособности, это же моя болезнь и кому как не мне знать о ней все. Создают мне проблемы и врачебные недомолвки, может и неумышленные. Например при смене схемы с циклофосфана на таксаны сообщают, что будет премедикация, дексаметазон и проч. На мой вопрос а зачем? Что, выше возможность аллергических реакций - получаю туманное - Да нет, вообще-то. Подробнее выяснить не удается, мучаюсь сомнениями, а почему тогда при предыдущей схеме этого не делали? Забыли? так бы и сказали, ну бывает, ничего страшного. Созваниваюсь из больницы с друзьями, зачитывают аннотацию к паклитакселу, все становится ясным. Сказал бы врач эти несколько фраз сразу, не мучилась бы лишними сомнениями.

Первое время, не имея за всю жизнь практического общения с нашей медициной в качестве пациентки, не считала нужным что-то особо спрашивать у врача, типа все что нужно мне скажут. Проведя после первой химии в больнице ночь в обнимку с унитазом, от этого заблуждения сразу излечилась. Хотя и не было в отделении дефицита противорвотных, и ложилась вроде по знакомству, а о том, что эмесет действует около 6 часов и если потом тошнит, нужно попросить еще, мне никто тогда сказать не удосужился, в палате нас было только двое, соседка тоже первый раз, и тоже не знала.

Поблагодарить 2 0

Комментарии к теме (8)

irina59 30.11.2009 03:03:59

Не соображу, как продолжить начатое, попробую в качестве комментария. Отношения с друзьями и знакомыми. Говорить или не говорить окружающим о своих проблемах - естественно личное дело каждого. Я старалась посвящать в свои проблемы очень узкий круг, при этом предполагая, что дальше эта информация не пойдет. Оказалось, что не для всех очевидно, что не нужно без спроса рассказывать доверенные им подробности чужой болезни, даже и с самыми лучшими намерениями. Еще очень неприятно видеть скорбное лицо и слышать от знакомой вопрос: Ну как ты себя сейчас чувствуешь? А я ведь ей ничего не говорила, мысленно выстраиваешь цепочку, кто настучал и главное зачем. Помощи при этом обычно не предлагают, ну просто нужно же выразить формальное сочувствие. Так вот, ребята, если непосредственно вам ничего не сообщали из первых рук и у вас нет конкретного намерения помочь, то не нужно ничего говорить. Зато теперь я знаю, на кого из друзей и знакомых можно положиться, и кто не будет болтать лишнего.
2008 - РМЖ (прав) T4bN1M0 высокодиф., 2FAC, 6AT, 10.02.2009 - мастектомия по Маддену симультанно овариогистерэктомия, апрель 2009 лучевая СОД=50Гр рубец, 40Гр регионарн. лимфоузл. ирина59
Ссылка Оценить 1 0
0

marina53 02.08.2011 07:55:51

Ирина! Увидела сегодня Вас в онлайн и прочитала Ваши старые сообщения, раньше почему-то не попадались. Очень много схожих мыслей. Хотела бы познакомиться.
Я тоже с РМЖ, оперирована в августе 2010. Как Ваши дела? Как себя чувствуете?
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

irina59 02.08.2011 11:10:46

Марина, рада познакомиться с Вами, несмотря на то, что повод для знакомства у нас не очень веселый. У меня прошло два с половиной года после операции, чувствую себя нормально, ничего не болит, но... два месяца назад перед очередной ВТЭК послали на скинирование костей и, увы, нашли метастазы, очень не хотелось в это верить, но КТ подтвердило Грустно. Теперь раз в месяц делаю зомету. Эх, а я этой весной, кстати впервые воспользовавшись льготой по инвалидности, получила путевку в местный санаторий, очень была довольна. И там я даже, впервые в жизни, в 51 год, села на лошадь! Это было так здорово, у меня через несколько дней тренировок даже получилось перейти на рысь, собиралась вернувшись домой взять абонемент на нашем ипподроме, и тут такой облом с костями...

2008 - РМЖ (прав) T4bN1M0 высокодиф., 2FAC, 6AT, 10.02.2009 - мастектомия по Маддену симультанно овариогистерэктомия, апрель 2009 лучевая СОД=50Гр рубец, 40Гр регионарн. лимфоузл. ирина59
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 03.08.2011 06:40:16

Ирина, можете рассказать по-подробнее, как обнаружили метастазы? У Вас не было болей, увеличенных лимфоузлов или каких-то других симптомов? Как часто Вас проверяли в эти два с половиной года?
С лошадями у меня не получилось так здорово как у Вас. Несколько лет назад я взяла 2-3 урока, но у меня на внутренней стороне бедер образовалось множество синяков и я это дело прекратила.
Если не возражаете, перейдем на "ты"?
Я добавлю Вас в друзья, т.к. иначе трудно искать.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

irina59 03.08.2011 10:23:42

Ой, Марина, сейчас написала длинный пост про лошадей и все слетело Грустно(

Конечно давай на ты и я тебя добавила в друзья. Никаких симптомов метастазов в костях у меня вроде нет, ни на что не жаловалась, врач впервые отправила меня на это скинирование,и вот нашли ....может изменения в костях появились уже давно, просто до этого ни КТ, ни скинирования не проводили. Я проходила только каждый год УЗИ ОБП и рентген грудной клетки. А нет, вспомнила, в прошлом году пожаловалась онкологу в поликлинике на небольшую боль в колене, она отправила на рентген, все нормально, а болеть как-то само перестало.

А про лошадей я попозже опять напишу и может даже фотку вставлю, пока правда не разобралась как их вставлять здесь

2008 - РМЖ (прав) T4bN1M0 высокодиф., 2FAC, 6AT, 10.02.2009 - мастектомия по Маддену симультанно овариогистерэктомия, апрель 2009 лучевая СОД=50Гр рубец, 40Гр регионарн. лимфоузл. ирина59
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 07.08.2011 11:08:22

Привет, Ириша! Я не пишу, т.к. 4.8.11 приехали мои невестка и внуки (пробудут до 25.Cool, времени совсем нет. Общение с тобой меня очень интересует. Если будут новости (особенно хорошие) или что-то срочное - пиши, почту я проверяю регулярно.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

marina53 31.08.2011 11:12:25

Ириша! Как себя чувствуешь? У меня 15 сентября первая полная проверка, кроме головы. Я не нашла у тебя личку. Сбрось, п-та, в мою личку свой e-mail.
Марина
Ссылка Оценить 0 0
0

irina59 31.08.2011 11:32:34

Марина, я отправила адрес своего e-mail тебе в личку, правда не уверена, правильно ли я это сделала. Если не получится, я мэйл здесь, в комментариях напишу, если это не запрещено правилами форума. От всей души желаю тебе успешного прохождения проверки, пусть все будет хорошо. У меня пока вроде самочувствие нормальное, прошла три зометы, 16 сентября будет четвертая. Наверное на этой неделе пойду выяснять как получить гормональные препараты. Я с этим вопросом честно говоря в недоумении, то ли нужно, то ли нет. Если верить иммуногистохимии, то гормонозависимости нет, а моя врач, полагаясь на свою интуицию, думает что все же эта гормонозависимость есть. Точнее химиотерапевт считает, что нужно, а хирург и радиолог считали что не нужно. Поскольку химиотерапия у меня была вначале, а операция и лучевая потом, естественно гормоны не назначали, а я и не просила. А теперь на зомету пришлось мне опять вернуться к химиотерапевту и вот встал вопрос о гормонотерапии. Она написала летрозол, в поликлинике онколог сказала, что весь дорогостой теперь нужно выписывать в городском онкодиспансере. Я там еще ни разу не была, пойду искать. Наверное я должна была с самого начала встать к ним на учет, бог их знает, как у них там положено.

2008 - РМЖ (прав) T4bN1M0 высокодиф., 2FAC, 6AT, 10.02.2009 - мастектомия по Маддену симультанно овариогистерэктомия, апрель 2009 лучевая СОД=50Гр рубец, 40Гр регионарн. лимфоузл. ирина59
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Леоненков Роман Викторович

Онкоуролог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .