Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
irinka84

Победа любой ценой!

irinka84
Привет всем! Я- Ира, у меня болен муж, ему 30 лет. Уже 4 года мы воюем с опухолью ГМ, глиобластомой. До последнего времени мне казалось, что победа на нашей стороне, но вот в октябре 2009г - рецидив! В ноябре- операция, после Нового года повторное облучение и Темодал. много перечитала здесь историй, плакала вместе с Вами, радовалась Вашим удачам, теперь сама прошу совета... Буду рада любым откликам, новым друзьям, которые действительно поймут нашу беду...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (62)

anton 17.12.2009 06:35:50

Сказать-то здесь особо нечего. Беда понятна, увы. Описанная тактика лечения является общепринятой. Удачи вам надо побольше сейчас, мне кажется. Чтобы оказалось, что опухоль была удалена полностью при операции, а ЛТ и ХТ были эффективны. Ее и хочется пожелать вам!

Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 17.12.2009 06:44:06

Спасибо, Антон. Опухоль удалена частично, задеты важные сосуды, поэтому надежда только на дальнейшее лечение. Слаба Богу, после операции пропала всякая невралгия (nnn)? а то за день до я в больнице увидела человека, с онемевшим слева лицом, рука отказала тогда полностью, нога волочилась... сейчас понемногу гуляем, пытаемся почувствовать новый год, вчера нарядили елкуWink
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 17.12.2009 07:15:48

Привет, Ирина! Только сейчас увидела, что ты здесь тему открыла. Если что надо - спрашивай. А так удачи в прохождении ЛТ и чтобы Темодал выдали без задержек и нервотрёпки. Пусть следующий год будет у вас с мужем удачным!
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 17.12.2009 07:23:48

Спасибо, Светлана! Вам тоже удачи. Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 17.12.2009 07:50:23

Да уж, в нейрохирургии такого насмотришься... Кстати, ёлка, хорошая мысль!
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 17.12.2009 08:01:28

Вам тоже советую! А для новогоднего аромату жгу аромалампу с апельсиновым и сосновым маслом...Одобряю
Ссылка Оценить 0 0
0

7777777 17.12.2009 08:30:40

Ирина, доброго времени суток! Какие вы молодцы, что не сдаетесь, сил вам и мужу, удачи, успехов, здоровья и терпения.
Здоровья, любви, удачи! Anetta
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 17.12.2009 08:56:22

Спасибо, Вам тоже! Мы действительно стараемся бороться, пока силы и вера есть!Wink
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 17.12.2009 09:00:54

Аня, я читала Вашу историю. вы- настоящий боец!Одобряю Сил Вам, терпения, удачи, и здоровья!
Ссылка Оценить 0 0
0

vlv65 17.12.2009 10:02:14

Ирина, Вы молодец. Болен муж и Вы рядом с ним и здесь!!! Это главное!

С уважением, Владимир.
Как я хочу тебя обнять за плечи, прижать к груди и молча целовать. И жизнью всю скопившуюся нежность, в тебя вдохнуть, всего себя отдать... vlv65
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 17.12.2009 10:30:13

Спасибо, Владимир! А как же мне не быть рядом? И в богатстве, и в бедносте, и в горе, и в радосте, и в болезни, и в здравии...
Ссылка Оценить 0 0
0

irina13 17.12.2009 11:31:49

Как Ирина Ирине-тепения,веры и надежды!

Сонет надежды – Андреас Грифиус

В дни ранней юности, в дни первого цветенья
Я встретиться с чумой успел лицом к лицу.
Едва начавши жить, я быстро шел к концу,
Исполнен ужаса, отчаянья, смятенья.

Болезни, бедствия, безмерность угнетенья
Порой не выдержать и стойкому бойцу,
А я бессилием был равен мертвецу…
Мне ль было превозмочь судьбы хитросплетенья?

Не видя выхода, я только смерти ждал…
И тут… бог спас меня. Господь мне сострадал!
С тех пор, обретши жизнь, усвоил я науку;

На грани гибели, в проигранной борьбе –
Невидимо господь печется о тебе
И в нужный миг подаст спасительную руку

Ссылка Оценить 0 0
0

marina_kms 18.12.2009 03:59:29

Посмотрела фотографии. Красивая пара. Удачи вам с мужем на этом сложном пути.
"Человеком быть - это чувствовать боль" (Цветаева) Marina_kms
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 18.12.2009 05:03:21

Спасибо, Ирина! Прекрасные слова! До второй операции не могу сказать, что была очень набожна, но после этих страшных 8 часов, когда мой муж был между небом и землей, я поверила, что есть Чудо, просто надо верить и молить о нем... В тот час, когда начали операцию, ровно в 9.00, у меня перехватило дыханье, грудь как-будто что-то заковало, дышать было нечем, и это состояние не проходило до 17.00, пока не вышел нейрохирург и не сказал, что все прошло нормально... Я знаю, что спасла молитва...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 18.12.2009 06:02:02

Спасибо! Многие нам говорили, что мы даже чем-то похожи...Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 18.12.2009 07:17:16

Привет, Ирина! Я- Юля, у меня болеет мама. Прекрасно тебя понимаю, тоже впереди полная неизвестность, все достаточно запущено, но давайте не будем терять надежду, Б-г нас не оставит! Удачи вам!
Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 18.12.2009 08:11:20

Ирина, Вы много сделали и много предстоит. Очень желаю удачи, успеха, здоровья Вам и мужу.
Ссылка Оценить 0 0
0

margo 18.12.2009 08:29:45

Ирина, привет я Марина. Удачи, сил и терпения. Вы молодец! Роза
Марго 1980
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 18.12.2009 08:50:09

Спасибо Юля, за поддержку и теплые слава! Вам тоже удачи!
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 18.12.2009 09:30:07

Спасибо! Вы тоже держите ситуацию под контролем! И не впадайте в панику! Все будет хорошо!
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 18.12.2009 09:31:18

Рада познакомиться с Вами, Марина!Привет!
Ссылка Оценить 0 0
0

marial 18.12.2009 09:55:31

Ириша, постарайтесь понять одну вещь, что иногда надо научиться принять со смирением все, что нам выпадает. Да, чудеса бывают, Бог способен творить чудеса, но смысл веры не столько и не только в чуде... Я так говорю, что б потом не было разочарований в вере, в Боге... Слышала такое, вот я верила, а что получила...теперь больше не верю... Попробуйте молиться так, как Иисус молился в Гефсиманском саду... Поверьте, такая молитва гораздо сильнее...
Пусть у вас все получится! Дай Бог вам и вашему мужу спасения!
Мария.Л.
Ссылка Оценить 0 0
0

alenka78 18.12.2009 10:01:10

Привет,Ирина!Я-Алена.Я Вам искренне желаю победы над болезнью.Вы вдвоем,вместе,рядом,и сил и желания у вас за двоих!Верьте в чудеса,которые случаются.Все мы здесь живем одним днем и радуемся этому!Я думаю,что у Вас все будет хорошо!!!!Главное-верить и очень сильно стараться!!!
День - это маленькая жизнь, и надо прожить ее так, будто ты должен умереть сейчас, а тебе неожиданно подарили еще сутки АЛЕНУШКА
Ссылка Оценить 0 0
0

yuliaketpozitiv 19.12.2009 01:08:59

Держитесь,Ирочка.Тут в другом блоге затрагивали тему,что сообщения болеющих и тех,кто , отличаются.Наверное.Только мне кажеться,что родным тяжелее.Мне когда совсем уж невмоготу было,я всегда Господа благодарила,что родные более или менее здоровы.И я часто думаю,что если бы (спаси и сохрани)болел кто-то из родных,а особенно муж или дети,мне было бы несоизмеримо тяжелее.Я своему мужу безумно благодарна за всю его любовь и терпение.Я боюсь даже думать как Вам тяжело и страшно.Удачи Вам и Вашему мужу.Сил,здоровья и терпения.Чудес.
всем здоровья yuliaket
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 19.12.2009 05:41:48

Спасибо, Инна! я знаю Вашу историю, и искренне сочувствую Вам. Только Господь может дать сил пережить такое горе, крепитесь.
Ссылка Оценить 0 0
0

shuh 19.12.2009 07:04:42

Не читала вас на форуме, ибо уже год не могу туда зайти...
Вы потрясающая пара, будьте рядом с мужем и опорой ему во всем! Вы молодец!!!
Shu
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 19.12.2009 07:31:13

Спасибо! А мы с Вами почти земляки, я из Фрязино! Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

shuh 19.12.2009 07:47:10

я увидела на вашем фото, что ЗАГС г. ФрязиноСчастлив
Shu
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 19.12.2009 07:53:46

я с Вами полностью согласна. Поэтому зачастую родные скрывают диагноз от больного. Чуть больше года назад от такого диагноза умерла Сашина бабушка, ей было 77 лет, опухоль была запущена, сделать ничего было уже нельзя. она не знала, что больна, так вот, до последнего она твердила, что она встанет, у нее куча дел, и по дому, и на даче... Я думаю, что если бы она сразу узнала, она бы не прожила эти несколько месяцев... В моем случае, я смотрю на своего мужа, именно его отношение к болезни , его слова "я буду жить всем назло..." меня заряжают энергией, верой в лучшее, силой для борьбы. Правда когда узнали о рецидиве, и он, и я были напуганы и страх стискивал сердце. Саша все время спрашивал, буду ли я всю оставшуюся жизнь ухаживать за растением, кормить с ложечки и менять памперсы... До операции за месяц сильно ухудшилась невралгия, почти отказала левая сторона тела, но он держался молодцом... хотя и попрощался со мной...в день операции молилась о том, чтобы он просто жил, и все... после операции было тяжело скорее физически, так как в больнице надо было находиться постоянно, несколько дней нельзя было ни сидеть, ни ходить. Когда становилось совсем тяжело, выходила в коридор и просила Бога укрепить мою волю, дать сил... Я горжусь своим мужем за его силу, характер, и даже за упрямство. сейчас мы дома, и никто из нас не допускает мысли о плохом, я просто боюсь об этом думать, поютому убедила себя, что самое страшное- операция, уже позади, а впереди только жизнь... Еще много нам надо сделать.Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 19.12.2009 08:03:53

Razz
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 19.12.2009 08:04:07

Кстати, я поняла, чтобы легче было идти вперед, надо полностью забыть о своем эгоизме, не ныть "за что мне в мои 25 такое?"...
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 19.12.2009 08:23:10

Если бы это было так...
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 19.12.2009 08:25:52

Главное отличие операции и лечения - это время. Операция -2-3 недели, а лечение - намного больше.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 19.12.2009 08:44:25

Светлана, если я буду так думать, я сойду с ума... может это конечно и "политика страуса", но по крайней мере мне помогает...
Ссылка Оценить 0 0
0

inna628 19.12.2009 12:00:55

Здравствуйте, Ирина! Вы большая умница. Достойная, настоящая, любящая жена. Читала Вашу тему на форуме, радовалась, что все хорошо, длительная ремиссия. Сейчас у Вас непростое время, снова борьба. Ваша любовь согревает Вашего мужа, дает ему веру. От всей души желаю Вам спокойствия, стойкости, уверенности в победе. Сил Вам. Никто не знает, где брать эти силы...
ik628
Ссылка Оценить 0 0
0

alex_kart 20.12.2009 02:36:28

Здравствуйте, Ирина. Моему отцу тоже месяц назад вырезали глиобластому и Ваш пример с длительной ремиссией вселяет в меня надежду и оптимизм Smile Так что спасибо Вам большое.
Я думаю что у вас все будет хорошо. Я не врач, но мне кажется что раз организм 4 года сдерживал рост опухоли без химиотерапии, то теперь с помощью Темодала он точно сможет противостоять болезни.
Удачи Вам, счастья и любви в новом году Роза
alex_kart
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 20.12.2009 06:33:57

Конечно все будет хорошо! С наступающим Новым Годом! Всего Вам и Вашим близким хорошего!Wink
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 24.12.2009 10:37:27

Ирина, привет! Как у вас дела? МРТ будете до праздников делать или после них перед ЛТ? Темодал удалось по регион.льготе получить?
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 24.12.2009 11:16:56

Здравствуйте, Светлана! Дела нормально. Рассказываю по порядку. Во- первых, ездили к нашему нейрохирургу, дай Бог здоровья ему, принял, как родных, сразу отвели в перевязочную, там все посмотрели и обработали, корку нашу несчастную срезали, под ней кожа (это хорошо). Сказали, что надо показаться будет еще перед Новым годом, поедем 29. Но, делая дома перевязку, обнаружила, что корка появилась снова. Сейчас отошел кусочек, а там... нитка!Шокирован удалять самостоятельно побоялась, дождемся повторного визита. Про Темодал, онколог сказала, что это темодал на 2010 год, соответственно, придет после НГ, когда- неизвестно. Про ЛТ, ездили к радиологу, сказал, как заживет окончательно- так отзвониться ему, будем решать! Вот и маюсь от этого, не заживает от прошлой ЛТ, а новую не проводят пока не заживет! Светлана, как у Вас дела? Как Настя? Видела фото, очень красивая дочь у Вас! Светлана, а у Вас сколько ЛТ было? Волосы после первой выросли? У нас ничего не растет, как не старалась до рецидива, сейчас это уже не важно.Просто ради интереса...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 24.12.2009 11:20:53

Ах, да, про МРТ.Нам сказали, что до начала лечения особого смысла нет.Вот получим темодал, или ляжем на ЛТ и сделаем. В принципе, наверно правильно, все равно ничего мы сделать не сможем до праздников. А в остальном, вроде самочувствие нормальное, только перемены погоды предсказывает в 2 раза точнее, чем раньше Wink шутит, что пойдет после лечения работать в Гидрометцентр.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 24.12.2009 11:29:02

1-я ЛТ была в ноябре-декабре 2004г., 2-я в марте-апреле 2005г. На фотографии она в январе 2008г., волосы свои, конечно отросли. Хорошо бы вам ЛТ сделать на фоне приёма Темодала, нам очень помогло. Читала, что у несколько процентов людей не отрастают, но мужчинам так модно, только шрам видно конечно. Жалко, если у вас возникнут проблемы с темодалом, мы за 2009г. ещё не получили 2 упаковки, вроде в понедельник обещают. Рецепт пропадает, год кончается и что будет в следующем?
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 24.12.2009 11:34:08

Только до начала ЛТ обязательно сделайте МРТ, чтобы оценить эффективность ЛТ, вообще разметку для ЛТ должны сделать по свежим снимкам. Не тяните. На погоду тоже реагирует, немного стало давление повышаться 125/75, раньше 90/60 всегда было, и пульс частит до 90 ударов в минуту, раньше 50-60 было. Не знаю это лучше или хуже.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 24.12.2009 11:37:39

Я уже на волосы не надеюсь, главное, добиться ремиссии! Шрамы, это да, проблема, их уже 2, исполосована вся правая сторона головы, и думаю, что с таким "хорошим" заживлением последний шрам будет очень глубоким...запасаемся банданами Smile Про Темодал на фоне ЛТ, нам радиолог так и сказал, что это- лучший вариант. Кстати, перестали болеть ноги, что радует, по лестнице почти бегает!Счастлив
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 24.12.2009 11:39:32

Со 2-ой ЛТ терапией с годом ошиблась - 2006.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 24.12.2009 11:40:32

Про темодал, тоже переживаю. В конце года не достать- все закончилось, в начале- еще не закупили...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 24.12.2009 11:42:02

Светлан, а чем может быть опасна повторная ЛТ?
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 24.12.2009 11:42:28

Бандан у нас не меньше 20 штук, под любую одежду, парики не признаёт. Радиолог вам там ещё ответ оставил.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 24.12.2009 11:45:48

спасибо, уже посмотрела. завтра купим очередную мазь Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 24.12.2009 11:49:04

Может перенесёт хуже? Головные боли, падение показателей крови. Самое главное может постлучевой некроз быть, т.е.воспаление ткани. У нас это было после 2-ой ЛТ через 1.5 года (поздний лучевой некроз). На снимках МРТ это выглядит, как рецидив и тогда надо делать ПЭТ с метионином. Поэтому нужен современный ускоритель и грамотный радиолог. На 2-ой ЛТ мы получили 50Грей, 25 сеансов по 2 Грея.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 24.12.2009 11:57:15

На форуме видела объявление, что темодал продают 3 упак. по 100 мг (15 капсул, для ЛТ конечно маловато, но всё же). Самое главное выясните ЛТ будут делать с темодалом или нет? А его на время ЛТ в стационар положат? Мы всегда сами из дома ездили. Полтора месяца тяжело в б-це лежать.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 24.12.2009 11:58:18

а первый раз какая доза?
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 24.12.2009 11:59:43

А где ПЭТ делают? только в Питере?дорогое удовольствие?
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 25.12.2009 02:04:15

А теперь воительница?Smile Это один из Сашиных головных уборов...так сказать, таможня дает добро!
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 25.12.2009 08:30:29

Объявление посмотрю обязательно, нам дозировку назначили 300мг. ЛТ будут делать с Темодалом (вопрос однозначный, только вот с нашим или придется доплачивать в больнице за него...)Да, положат с больницу, ездить тяжеловато будет, надо будет кататься в Москву. в 2006г. Саша лежал по такой схеме: 3 недели облучают, неделя дома. как позже выяснилось, в 2 захода. На счет 1,5 месяцев в больнице, мы в этот раз столько и пролежали, легли в ведомственный госпиталь, там ему подыскали больницу для операции, начали готовить к переводу, а у него язва, пока недели 3 ее лечили, потом перевезли, практически сразу прооперировали, и еще 3 недели после операции.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.12.2009 10:02:30

Дозировка 300 мг в день, это 15 капсул на один курс (по 3 капсулы в день). Про протирвотное не забудьте за час до приёма (мы эмессет принимали в таблетках 8мг утром и 4мг вечером). На ЛТ дозировка должна быть другая, мы принимали каждый день, включая выходные по 120мг в день (50кг вес, 170 рост). Потом после ЛТ м-ц перерыв и такая же дозировка как у вас, в этом году последние курсы были по 250мг. Может вам всё-таки сделать до праздников МРТ и провести один 5-дневный курс Темодала (время идёт)? После праздников пока МРТ, потом расчёты, лекарство доставать - минимум неделя пройдёт. Но это только моё мнение, переговорите с врачом и желательно не с тем, от кого получение темодала зависит. Всё-таки у вас подтверждённый в Бурденко диагноз.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 25.12.2009 10:27:55

Поговорю обязательно с радиологом, он дядечка понятливый и спокойный. Сегодня ему позвоню. Еще раз спасибо.
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.12.2009 11:25:57

А на прежней фотке такая нежная и беззащитная...Razz
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.12.2009 12:03:43

Первая 60Грей (30 сеансов).
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.12.2009 12:05:18

Пока только в Питере, в Москве слышала собираются, может скоро откроют? С 2010г. стоит 14000руб.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 25.12.2009 12:06:27

Кстати, забыла спросить. Как у вас с новым препаратом, который вместо дексаметазона?Лучше?
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 25.12.2009 12:09:09

Не скажу, что лучше, но пока нехуже. Только 4 дня как принимать начали.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 25.12.2009 12:11:58

Спасибо за ответы и советы, думаю, что вопросов будет еще много. Пойду укладывать своего полуночника. Smile
Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Ошейчик Владимир

Общий онколог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .