Приложение Онкофорум.ру для iOS и Android

Русский онкологический форум теперь в вашем телефоне!

Получите ссылку на скачивание приложения

Укажите адрес электронной почты

Ссылка для скачивания отправлена

×
irinka84

Время упущено... Ничего уже нельзя сделать...

irinka84
Вчера был поистине тяжелый день... Сначала приехала к Саше на работу...Когда собирала личные вещи из ящика, прям слезы душили...Ну и бабье из его отдела подлило масло в огонь-жалость и распросы про Сашино состояние не могу выносить... Забрать документы сразу все не удалось, так как только вчера кадры начали готовить приказ об увольнении, договорилась, чтоб документы передали нам через Сашиного сотрудника... Ну а потом поехала к нейрохирургам, они подготовили назначение для дальнейшего лечения, как этого требовали в местной поликлинике... Разговор с зав.отделением получился тяжелым... Время упущено, ничего уже нельзя сделать... Только обезболивать... Предложил помочь с Хосписом, я отказалась, не хочу, чтоб Саша провел там последние дни...Лучше дома, со мной. Темодал не эффективен, приносит только страдание, решили вообще отменить дальнейшие курсы... Срок нам дали примерно 1-2 месяца... Приехав домой, поняла, что это так мало... Что можно успеть за пару месяцев? Ежеминутно-ежесекундно говорить о своей любви к нему, стараться облегчить эти адские боли, которые почему-то вообще перестали проходить... Ни в чем не отказывать? Так он почти ничего и не просит...

Поблагодарить 0 0

Комментарии к теме (53)

anette100 20.03.2010 01:07:11

Очень жаль. Долго ничего не писала, но не могу молчать... Слезы наворачиваются... хочу вас поддержать, но не могу подобрать слов. Это ужасно. Ирина, примите мои искренние соболезнования. Согласна с предыдущми постами - не стоит отказываться от хосписа, потому что вы можете чисто физически не справиться. Мы бабушку тоже отказались в хоспис сдавать, дежурили 24 часа в сутки около неё в 3 смены, но это очень тяжело оказалось, у нас под конец было ощущение, что мы уже с ума сходим... А вообще вы извините, что я может с дурацкими советами лезу и со своими историями. Простите. Хочется что-то хорошее вам написать, но все слова куда-то делись. Искренне желаю вам - держитесь!

Бросьте вызов судьбе - пусть подавится! Anette100
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 20.03.2010 01:10:12

Спасибо... Про хоспис... просто относительно этих заведений ничего хорошего не слышала... Только про один из московских...Да и спросила Сашу, может ляжем в больницу, там помогут, уколы правильные будут делать, а он нет, не хочу в больницу, хочу дома, устал от больниц...
Ссылка Оценить 0 0
0

alla 20.03.2010 01:30:56

Ирочка, нам тяжело читать, и даже представить трудно как тяжело Вам.

трудно давать советы, ведь Вам видее.

Вы и только Вы можете принять единственно правильное решение.

я пожелаю Вам сил и невероятного терпения.

пусть посление дни рядом с Сашей будут наполнены любви и нежности.

Лишь тот достоен жизни и свободы, кто каждый день за них идет на бой. племянница
Ссылка Оценить 0 0
0

7777777 20.03.2010 01:46:11

Ирина, солнышко, держитесь..
Здоровья, любви, удачи! Anetta
Ссылка Оценить 0 0
0

tatiana7591 20.03.2010 01:46:49

Ирина.Я новенькая среди вас,я еще не знаю как это на себе испытывать боль и все коварство этого врага,знаю только со стороны.Моя бабушка умерла от РПК 30 лет назад.Тогда еще небыло химии,в 3 опер. ей отказали,сделали ЛТ,ускорили прогрес.Ей тоже давали 1-2 месяца,говорили,что до Нового года она не дотянет.Она знала дату моей свадьбы.Последние 2 месяца она была в коме.Она умерла в 0час.30 мин. 14 июля,на следующий день после моей свадьбы.Извените если я пишу глупости,но только Вы и Ваш Саша знаете силу Вашей Любви и он будет еще бороться за Вас, за Себя,за Вашу Любовь.Сил и здоровья всем Вам.
Танюша
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 20.03.2010 02:55:26

Мне кажется, что он устал бороться, у него уже нет сил...Он боролся сразу после операции, боролся, когда его парализовало на левую сторону, боролся, когда после 2 операции хотел кричать от боли в больнице.... Теперь его уже мало что интересует... Кроме того, чтобы я была рядом... об этом он вчера сказал... Он измотан бесконечными уколами, таблетками, последняя химия совсем лишила последних сил... А про себя хочу сказать, что вчера мне прям реально привиделось, как рушится вся моя жизнь, все, что в ней есть- уходит по частичкам... Это болезненно.
Ссылка Оценить 0 0
0

dante 20.03.2010 03:10:05

Ирочка, я очкнь переживаю за вас с Сашей. Девочка дорогая, ну чем же тебе помочь? Все слова пусты...

Ириш, обращайся за помощью к друзьям, к Сашиным коллегам. Женщины из его отдела не хотели тебя обидеть, скорее всего они не знали, как выразить свое сочувствие, свое участие... как помощь предложить. Не думаю, что их расспросы продиктованы праздным любопытством. А помощь в это время тебе любая пригодится, да хоть привезти что-то из аптеки, из магазина.

Насчет хосписа... может имеет смысл съездить туда и выяснить. Может не так уж все плохо, как нам рисуется? Медицинская помощь понадобится, а ты сама понимаешь, что ждать ее от "скорой помощи", участковых терапевтов и т.п. не приходится...

Как грустно...

DanTE
Ссылка Оценить 0 0
0

anton 20.03.2010 04:07:37

Ира, мне кажется, что самое тяжелое в этой ситуации для нормального мужчины - видеть как мучаются его близкие, испытывать на себе их жалость. Как надо себя вести в этом случае - ты одна знаешь. По части хосписа, м.б. глупо, но поддержу Сашу и тебя. Если человек устал от больниц и хочет остаться дома, то это лучше, чем тащить его снова в белые стены, хотя бы психологически комфортнее. Сомневаюсь, что хоспис может кардинально облегчить физическое состояние, а объяснять ему что такое боль, я думаю, не нужно. В конце концов - это его последние месяцы, а не нас, советчиков с форума. А к смерти, я думаю, можно относиться как к избавлению от страданий. Мне кажется, это лучше, чем мучаться самому и мучать своих близких и понимать это. А вот "почему это происходит именно с нами" и "за что нам это" - вопрос отдельный, но, боюсь, ответа на него мы не узнаем, во всяком случае в этой жизни.

Извини, если что не так написал или не теми словами.

Держитесь!

Ссылка Оценить 0 0
0

inna628 20.03.2010 07:32:52

Ирочка, дорогая...Я все понимаю...Не понимаю только, почему Время упущено...Кем оно упущено? Ты как будто себя винишь, что так сложилось... Вы с Сашей боролись, как могли...Ты делала и делаешь ВСЕ, что возможно. Просто это болезнь такая...она развивается по своим законам...Ничего сделать уже нельзя...Чтобы Саша жил долго - да, нельзя...к большому сожалению...Но пока он рядом, можно сделать так, чтобы последние дни его жизни были освечены твоей любовью и заботой. Ему сейчас больше ничего другого на ЭТОМ свете не надо. И я знаю, что ты делаешь это...твоя любовь греет его. Он чувствует...
Плачу...мне так хотелось бы сейчас вернуться в то ужасное время, когда было страшно и казалось, что нет уже сил...Сейчас понимаю, что даже тогда я была счастлива...ведь сын был рядом...Так хочется прикоснуться, поцеловать, сжать его ослабевшую руку, обнять и не отпускать...
Ирочка! С днем рождения ! Понимаю, что сейчас не до этого, но...Желаю тебе сил и мужества. Обнимаю тебя.
ik628
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 20.03.2010 07:39:49

Ира, вот на форуме консультирует доктор Вайсман М.А., я так понимаю, что в его отделении хорошая помощь. И - от знакомых точно знаю, что 1ый Московский хоспис тоже на хорошем счету.
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

neigrushka 20.03.2010 08:12:16

Ирочка, очень бы хотелось бы Вас поддержать. но слов просто не находится. крепитесь. знаете, я просту напишу такую ситуацию, которая приключилась с моим папочкой летом.

Кровоизлияние головного мозга. Папа уходил мучительно месяц. Отнелась речь, причем он все понимал, но ничего не мог сказать. не стал ходть. месяц борьбы, слез, мучений...потом кома.
говорят во время комы надо говорить с человеком, звать его. За день до смерти я услышала голос папы у себя в голове. " Мне здесь очень хорошо, у меня ничего не болит...я не хочу возвращаться. Самое главное, что мы будем друг у друга всегда в памяти". И я поняла, что папа не вернется, он обрел легкость. чудеса бывают. мы страдаем здесь, в этом мире. именно через страдание плотью мы обретаем очищение.
простите, если что-то не так написала...

neigrushka
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 20.03.2010 08:25:30

По поводу сроков, которые озвучивают врачи.

Моей маме давали 3 месяца максимум. Полгода - просто чудо, если так случится.

С момента этого приговора прошло два с лишним года. Да, состояние очень плохое. Особенно в последние полгода. И я иногда думаю, хоть это и ужасно, что такая жизнь - это и не жизнь вовсе.. Но это я так думаю, со своей, эгоистичной точки зрения.

Так вот. Не думайте - сколько осталось. Не смейте "готовиться". Наоборот, как ни глупо это звучит для Вас сейчас - планируйте дальнейшую жизнь. Какие-то посильные дела, которые все откладывались Вами и мужем. Например - поменять мебель на кухне. Купить новый диван. Что-то, что не понесет огромные расходы и не будет как-то изменять сильно уклад жизни. Но при этом обновит ее. Не ремонт, но изменения. И поверьте в это сами. Т.е. не старайтесь наигранно говорить мужу, что вот мы с тобой, вот ты поправишься. Просто живите, как будто есть будущее.

Я много читала, и читаю про болезнь и болеющих. И совершенно уверена - то, что моя мама жива - это следствие ее уверенности в дальнейшей жизни. Болезнь берет свое, сейчас это особенно заметно. Но два года в уже 4 раза больше, чем прогнозировали врачи.

И максимально постарайтесь убрать из своего дома вот это страшное ожидание ужаса. Я знаю, что это тяжело. Но, поверьте мне, можно. Сама я справиться не могла, очень тяжело. Полгода пила антидепрессанты - ходила к психологу. Сейчас не пью - пока держусь.

По поводу лечения, ну паллиатива. Нам очень помогла терапия у Марка Азриельевича Вайсмана. Кстати, его отделение - это не хоспис, в полном понимании. Это больница. Но очень хорошая, если конечно, больница для таких больных может быть хорошей.

И еще. Не замыкайтесь. Пишите здесь, общайтесь с теми, кто был в таком же положении. Мне очень помогают мои девочки с блога и форума. Я им могу все-все рассказать. Поплакаться, попросить совета.

К сожалению, мои реальные друзья не могут так мне помочь. Просто потому, что, Слава Богу, эта болезнь обошла их родных.

Держитесь.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

tanya_69 20.03.2010 09:06:43

- простите меня........ я ведь ничем не могу помочь, очень больно.... может быть, в хосписе можно быть все время с мужем в палате? кажется, я это от знакомых слышала... Там ведь все-таки наверно больше приемов-методов, чтоб организовать облегчение симптомов
Берегите себя! И спасибо за ответы !!! РМЖ Т1сN0M0, 14.02.08 в 62ой МГОБ мастэктомия по Пейти справа с пластикой TRAM лоскутом. Tanya_69
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 20.03.2010 09:18:02

Ирин, мне бы очень хотелось найти для вас слова поддержки..пишу и стираю, все, что приходит в голову – это так нелепо. Возможно, что нет никаких универсальных рецептов в таких ситуациях. Я могу лишь поделиться своим. Я переживала этот ужас много раз. С переменным успехом я пыталась не растекаться манной кашей и не выть на луну, я пыталась быть сильной.Прежде всего, главным мне кажется в этой ситуации оградить человека от физических страданий. Вам нужно подобрать врача паллиативной помощи и научиться купировать боль, эпиприступы, тошноту, жажду, запоры и все неприятности, если они будут возникать. Это очень важно. Сейчас медицина позволяет поддерживать больных в тяжелых ситуациях на очень хорошем уровне.Что касается поведения, я никогда не подавала вида, что мне страшно, что я понимаю обреченность. Я пыталась поверить в это сама. Я не меняла привычное поведение на более бережливое и не проявляла излишеств. Они всё понимают, я не имела права подпитывать обратный отсчет. Я говорила, что мы опять начнем лечиться, что это просто перерыв и организм должен отдохнуть и восстановиться, что мы обязательно справимся. Конечно, это не универсальный для всех рецепт. Вам нужно найти свой, наиболее безболезненный. Вместе смотреть фильмы, даже если Саша будет дремать и не будет следить за происходящем в телевизоре..читать ему, болтать обо всем на свете, вспоминать веселые и приятные моменты вашей жизни, говорить о каких то планах на будущее.Ирин, я также не знаю, удобно ли это, но, возможно ваша мама могла бы быть сейчас рядом с вами и Сашей?

Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 20.03.2010 09:23:52

Спасибо Вам за поддержку и теплые слова... Обезболивание мы подбираем по ситуации, то одно помогает, то другое... Запоров нет... Про маму... Глядя на нее вчера после дня с Сашей, мне хотелось упасть ей в ноги и просить прощения... она была сама не своя, потом она сама не совсем здорова, сидит уже пару месяцев на антидипрессантах, не спит ночами и плачет по поводу и без... хотелось бы оградить ее от этого...Нет, я справлюсь сама, саша тяжело переносить мое отсутствие рядом с собой...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 20.03.2010 09:28:58

Боже мой, какие посильные дела? Он или спит, это в лучшем случае, или мечется от боли...Какая мебель? Какой диван? Я не работаю, муж теперь тоже, пенсию дай Бог назначат еще до того, как он уйдет...О чем вы? Я из дома выхожу раза 2 в неделю, воздуха глотнуть, сейчас все орг.вопросы взяла на себя моя мама, чтобы только Саша оставался со мной, вчера меня не было дома почти весь день, он замкнулся и долго не разговаривал... Посильные дела... Он уже еле чашку держит, на один глаз зрение по-моему совсем пропало... Я не думаю, сколько осталось...Я просто хочу, чтобы он не мучился...Если только одно избавит его от мучений- я принимаю это...
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 20.03.2010 10:03:51

Ирина, очень тяжело читать это. В первую очередь ты должна себя подготовить к этому морально. Не знаю, возможно ли? На счёт хосписа пока не отказывайся. Сашино состояние будет стремительно ухудшаться, дома будет очень тяжело с этим справится. Будут и запоры, и проблемы с мочеиспусканием, и с глотанием, и самое страшное - с дыханием, и конечно адские боли. Подумай пожалуйста, ты не сможешь ему помочь в таких ситуациях. Можно просто немного повременить с хосписом, пока позволяет его состояние.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

photin 20.03.2010 10:32:49

Ирина, примите наше сочувствие. Не обижайтесь на знакомых: они ведь тоже не всегда знают, как себя вести... Я очень часто делаю такие ошибки. Расспрашивать - может быть навязчиво, а молчать - может сложиться ощущение, что мне чужая беда до фени...
Согласна со Svetlana: может быть, не стоит отказываться от хосписа? Особенно если там Вы тоже сможете проводить время с Сашей. Все-таки возможность купировать боль, хотя бы частично, если и существует (было бы больше доверие оптимистичным утверждениям, если бы мы не читали просто криков о помощи на форуме), то только в медицинских учреждениях. Дома Вы можете элементарно столкнуться с невозможностью обезболить. Простите, если опять лезу с ненужными советами.
Фотинья Фотинья
Ссылка Оценить 0 0
0

lital35 20.03.2010 10:37:51

Ирочка, нет у меня слов.. сижу реву..Дай Б-г тебе вынести все что тебе предстоит, дай Б-г тебе подобрать обезболивающие, дай Б-г твоему любимому не мучаться.. прости, действительно нет слов, все время думаю о вас, буду мысленно поддерживать стараться...
Ссылка Оценить 0 0
0

barrik 20.03.2010 10:48:49

Забудте разговоры про будущее вообще и текущие дела в его присутствии. Всех знакомых и прочих нафиг. Только если сам настойчиво попросит. Слушайте что говорит. Дела пообещайте закончить.(если заговорит сам)

Вы ему сможете помочь. Кто поможет вам, после...?

"бабье из его отдела" - это лишнее. мы все такие.

Баррик
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 20.03.2010 10:52:27

Спасибо...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 20.03.2010 10:55:14

мы говорим, если он может нормально разговаривать, о насущем... знакомые и друзья сами ушли на фиг еще в начале болезни, месяцев так 5 назад... Дела закончить? какие? я ему не говорю, что его с работы уволили, а уж про всякие там юр.дела (если вы об этом) тем более... Кто поможет мне? Я вопроса не поняла...
Ссылка Оценить 0 0
0

yuliaketpozitiv 20.03.2010 11:09:25

Ирочка,милая,действительно все слова бессильны помочь.Думаю,тут все плачут вместе с Вами.Крепитесь.Простите,что тоже пытаюсь говорить о чем-то.Ирочка,я хотела сказать о исповеди,причастии.Да Вы и сами все знаете.Молюсь о Вас и Саше.
всем здоровья yuliaket
Ссылка Оценить 0 0
0

barrik 20.03.2010 11:11:16

мы говорим, если он может нормально разговаривать, о насущем...

вот так и надо.

знакомые и друзья сами ушли на фиг

---

Дела закончить? какие?

он знает, что борьба за жизнь окончена? если знает, вероятно о чем-то попросит. пообещайте.

я ему не говорю, что его с работы уволили

это вообще не имеет значения. просто упустите.

Кто поможет мне? Я вопроса не поняла...

---

Баррик
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 20.03.2010 11:16:50

нет, он не знает, что борьба завончена...да она и не закончена...она будет продолжаться до его последнего вздоха... зачем ему это знать? он все еще надеется лечь на облучение, сегодня просил позвонить радиологу и договориться на счет 2-местной палаты...я ответила, что позвоню в понедельник, неудобно врача беспокоить в выходной...надеюсь, что до понедельника он про это забудет...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 20.03.2010 11:20:44

Я сама давно задаюсь вопросом о батюшке, но к сожалению нет возможности выйти из дома настолько надолго...возможно, что попрошу маму съездить в церковь и договориться... мы же живем в этом городе вдвоем с Сашей, а все и мои, и его родственники в другом...мои стараются ездить через день, его не ездят вообще, младший брат стал приезжать по воскресеньям, и то только после нравоучений со стороны Сашиной тети, которая приезжала мне помогать...Да, тогда я была почти спокойна, по крайней мере, я спала по ночам, да и состояние Саши тогда не было таким тяжелым...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 20.03.2010 11:44:40

Спасибо Инна, но как-то странно, меня в этом году начали поздравлять аж с 19 числа...попутали все..Д\р у меня завтра...Действительно, не до этого, но мои все же решили сделать мне небольшой праздник, приехать уже с салатами и горячимСчастлив, а я сегодня занималась только Сашей и больше нечем...нет, правда шары воздушные надула, их покупали для Саши, чтоб застой в легких прошел, но он надуть так и не смог, зато я сидела дула щеки полдня..Саше понравилось...Сказал, как в дет.саду.Smile
Ссылка Оценить 0 0
0

inessa 20.03.2010 11:50:21

Ирина, со слезами читаю ваше сообщение, не могу даже подобрать слов поддержки, банальные фразы лезут в голову, но они бессильны поддержать вас. Единственное, хочу согласиться, что хоспис все-таки нужен, боль терпеть так мучительно, а мы ведь, когда у нас болит чаще стараемся скрывать от близких... Сил вам.
inessa1004
Ссылка Оценить 0 0
0

dante 21.03.2010 02:04:51

Ира, если Саша мечется от боли, тогда тем более, нельзя отвергать помощь врачей из хосписа. Марк Азриэльевич неоднократно писал свой телефон, наверное, надо с ним связываться, может он чего посоветует. Ваша задача сейчас - оградить Сашу от боли.

И еще, Ирочка, это по себе поняла в ситуации с сестрой: люди редко готовы сами прийти и предложить помощь, боясь показаться навязчивыми, не тактичными и т.п. Нужно просто звонить и ставить конкретные задачи: "Закончились памперсы, надо привезти, размер... фирма...", "съездить", "сходить"... Наверное, придется наступить на горло своей песне, перешагнуть через обиду от невнимания и неучастия. Но это ради Саши, ради того, чтобы быть с ним как можно больше. Если откажут в помощи, ну что ж, Вы давали им шанс, (и по сравнению с сегодняшней ситуацией - ничего не изменится ведь), если помогут, Вам станет легче. Просто физически легче.

А про свой опыт... Когда сестра заболела, Ириш, мы тоже затаились в гордом молчании. Пока моя свекровь не организовала слет моих близких родственников. Оказалось, все готовы помочь, возить, встречать, но боялись позвонить и предложиться... Вот так вот бывает.

Оченьтрудно бороться одному. Обнимаю. Сил тебе, девочка и терпения.

DanTE
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 21.03.2010 02:21:35

Ирина, с днём рождения тебя! Может ты и правильно всё делаешь, не оформляя Сашу в Хоспис. Сообщение Антона как-то приоткрыло эту проблему с другой стороны, со стороны заболевшего, тем более мужчины. Сил тебе.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 21.03.2010 05:21:21

Просили и молили неоднократно, у всех свои дела...Я больше просить не стану... Люди думают, что если делать вид, что беды нет, то ее и не будет... Сегодня было совсем плохо с утра и полдня-повторял только :"Болит голова... Помоги..." Рыдала от собственного бессилия...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 21.03.2010 05:26:21

Спасибо за поздравление... Получилось поистине, как в той песне- "День рожденья-грустный праздник..."... По поводу хосписа... Сегодня я поняла, что по крайней мере мне нужен врач, который бы помог с обезболиванием, хотя бы на дому... Завтра очередная битва в поликлинике, теперь уже не уйдем без рецепта на наркотики, чтобы там не крутили... Сегодня я поняла, что не могу одна побороть эту боль, такого приступа еще не было... И по-моему, пропало зрение, вожу рукой перед глазами-зрачки не двигаются... почти перестал говорить, есть и пить...Crying or Very sad
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 21.03.2010 06:05:29

Ирин, еще можно попытаться позвонить в ближайший хоспис и попросить помощи. У хосписов есть выездные службы, доктор может приехать к вам домой и объективно оценить ситуацию.

Если Саша не хочет никуда ехать, снова ложиться в больницу - это его выбор.

Попробуйте, у вас может получиться подобрать всю необходимую терапию и дома. Нужен просто грамотный доктор, кто имеет представление как помочь в таких ситуациях.

Поговорите в поликлинике о трансдермальных системах - пластырях Дюрагезик или Транстек. Эти пластыри очень удобны в применении-клеятся на кожу и дают эффект обезболивания на 72 часа.

Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 21.03.2010 06:07:55

Про них уже сегодня мне сказал наш нейрохирург, которому я полчаса рыдала в трубку и наматывала сопли на кулак... Завтра будем требовать....
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 21.03.2010 06:51:55

Одно плохо, не разрешают наши доктора ставить капельницы на дому, если только платно с кем договориться, но они на себя ответственность не возьмут. Не положена реанимация на дому. А без капельниц скоро сложновато будет отёк снимать. Грустно
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

svetlana 21.03.2010 06:56:46

Ирина, попытайся у Саши спросить видит или нет? Может просто движение зрачков пропало, а не зрение. У нас тоже зрачки полгода не двигаются из-за повреждения глазного нерва в стволе мозга. Со стулом большие проблемы, ничего не помогает.
Светлана Егорова
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 21.03.2010 07:03:55

Вот и мне врач наш сказал, что нужна госпитализация...А куда? В городскую? Этот клоповник...Да и не возьмут его без полиса... Возможно завтра зав.нейро что-то подскажет...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 21.03.2010 07:16:46

Я спрашиваю, но он не отвечает....Он говорит такие простые фразы типа, попить, поисать, лечь, помоги мне... На вопросы не отвечает...У нас стул раз в 3 дня. с болшим трудом.

Ссылка Оценить 0 0
0

tatyana_moscow 21.03.2010 10:20:16

Тяжело что-то писать... Помолюсь, чтобы у Вас хватило сил, мужества через все пройти... Наверно, главное для Саши сейчас - это обезболивание и просто быть рядом.. да и для Вас тоже - быть рядом, столько сколько Богу будет угодно. Господи, помоги Вам все перенести, пройти, дай сил, любви на все!!!

tatiana0403
Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 21.03.2010 11:27:37

почти перестал говорить, есть и пить

Ириш, я еще хочу добавить- возможно отказ от еды и питья, а также проблемы с глотанием будут прогрессировать..вам нужно постараться себя морально к этому подготовить.

Если такие неприятности будут наростать, то у вас есть два варианта: 1. Найти стационар, где будут проводить реанимационные меры- ставить парентеральное питание, солевые растворы, при необходимости - эр.массу, плазму, альбумин и т.д.

2. Оставаться дома и отказаться от реанимационных мер.

В любом случае- первое и главное-это обезболивание. Оно одинаково и в стационаре и дома. Опиоды одни и теже. Только лишь ради обезболивание в стационаре вряд ли есть смысл. Думаю, трансдермальные системы будут отличным решением.

С такими вещами как запоры вы тоже можете научиться справляться дома, получив врачебные рекомендации.

Катетеризация может быть решением проблемы мочеиспускания также в домашних условиях, если вдруг консервативная терапия перестанет помогать.

Если вы решитесь все таки на стационар и реанимационные меры, наверное, этот путь сможет увеличить продолжительности жизни на сколько то, но вряд ли сможет как то повлиять на качество...

Самое ужасное во всей этой ситуации для близкого и родного больному человека - это услышать слово "отпусти". Я ни разу не смогла. Хотя на вопрос "что бы решила я сама для себя в подобной ситуации" я имею однозначный ответ - "не мучится и не мучить тех, кто рядом".

Ирочка, простите, если говорю о тяжелом.

Я очень хочу, чтобы вы справились. И вы и Саша. Больших вам сил!

Ссылка Оценить 0 0
0

sheli 21.03.2010 11:29:36

да, и насколько мне известно - хоспис-это не стационар, там не проводят реанимационных мер, там не переливают кровь, не ставят питания. Там, главным образом, обезболивают.
Ссылка Оценить 0 0
0

ellka 21.03.2010 12:06:52

Моя мама уже полгода не держит даже чашку. И не может даже голову повернуть. От болей уже, правда, не мечется. Потому что поражен мозг, видимо. И при этом я стараюсь делать что-то, как-то шевелить ее. Что жизнь продолжается, что она по-прежнему в центре событий, что вокруг не горе и слезы.

Попыталась Вас поддержать, видимо, неудачно. Простите.

Ellka
Ссылка Оценить 0 0
0

avrora 22.03.2010 03:05:19

Ир, я, как человек прошедший через все это (моя тема есть на онкофоруме), хочу пожелать Вам только побольше сил, душевных, физических. Делайте все так, как подсказывает Вам Ваше сердце (хоспис). Не слушайте никого и не обращайте внимание на пустое (болтовня и разговоры коллег). Вам сейчас очень тяжело, но гораздо тяжелее и морально и физически Саше. И знайте, даже в нынешнем состоянии это величайшее счастье быть рядом, держать за руку и ощущать тепло любимого и родного человека. Держитесь.

AVRORA__
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 22.03.2010 04:22:49

Я наверно уже вчера мысленно с ним прощалась...И молила Бога, чтоб только без мучений...ну значит не пришло еще время...не смотря на то, что спал урывками по 30-40 минут, в 3 часа, ясно глядя мне в глаза левым глазом, правый у нас прищурен уже несколько дней, попросил поесть и на вопрос болит ли голова, отрицательно помотал головой... Поел, попил и снова лег... моежт из-за погоды еще такое жуткое состояние было вчера? не знаю, как у Вас, друзья мои, а в Московской области льет дождь уже 2 день... А мы же после 3 операций крайне метеозависимы... В общем, вчера он остался... Надолго или нет, это уже решать не мне... Реанимацию я проводить не буду, этото вопросрешила после слов нейрохирурга, когда он сказал, что ничего координального сделать уже нельзя...обезболить-это главная задача...И одарить его свей заботой и любовью, на которую только способна...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 22.03.2010 04:24:43

прошу прощения за опечатки, вместе с мужем спала суммарно часа 3-3,5, сейчас снова попробую лечь...Embarassed

Ссылка Оценить 0 0
0

runcat 22.03.2010 08:00:39

Ирина, слов нет. Очень сочуствую. Даже не знаю что сказать. Но знайте, Вы не одни-мы все очень за Сашу и Вас переживаем.

Не знаю, может мой вопрос - полный бред, тогда пропустите и не обращайте на него внимание (тем более я мало что понимаю в таких ситуациях). Вопрос следующий. Насколько я понимаю после частичного удаления опухоли получилась инфекция (остеомиелит). Далее, инфекция была удалена. Инфекция точно была полностью удалена? Может то что сейчас имеется - это какие-то ее последствия или другие осложнения? Не оговаривали ли Вы с нейрохирургом возможность например КТ (МРТ наверное невозможно в таком состоянии сделать), чтобы точно убедиться, что Темодал не подействовал, что это опухоль растет, а не последствие операции или др...? Ну чтобы железно понятно все было.

По хоспис, я думаю, нужно иметь в уме, так на всякий случай, как запасной вариант. Может оказаться (не обязательно), что с болью невозможно будет справиться не Вам не скорой, тогда будет необходимость обратиться туда...

Поступайте, как считаете нужным, любое Ваше решение правильное.

Ссылка Оценить 0 0
0

assole 22.03.2010 08:00:49

Ирина, читала и плакала....
К сожалению, ничего толкового посоветовать не могу. Держитесь, я помолюсь за Вас и Сашу....
Ассоль
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 22.03.2010 08:18:55

Спасибо Вам... Мы тоже молимся все, и я, и мои родные...в среду приедет батюшка, причастить и споведать, может хоть как-то полегчает моему Санечке...
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 22.03.2010 09:54:38

Нет, инфецированный участок кости удалили полностью, инфекция занесли не мы или врачи, просто после первого облучения изменилась не только кожа, но и кость в облучаемой зоне, именно она сейчас повела себя так непредсказуемо... Нет, то что мы сейчас имеем-это результат нашей болезни, о парезе меня предупреждали еще сразу после операции в ноябре, тогда этого не произошло, КТ или МРТделать уже нет смысла, этот вопрос оговаривался с нейрохирургом в пятницу, да и как вывозить сашу на данное мероприятие?вторая операция таких последствий дать не могла-она была чисто поверхностной, внутрь не лазили.. Да и сразу после операции Саша чувствовал себя значительно лучше, чем сейчас, то, что на сниках обнаружили продолженный рост-это было известно перед второй операцией, делали КТ, чтоб исключить кровоизлияние, там снова образовалась киста, вокруг отек, ну и рост опухоли в окорковые узлы правого полушария (это было сразу после операции по удалению опухоли), тотально удалить было нельзя....То, что Темодал нам не помог- это факт, а сейчас я думаю, что последний курс просто окончательно подорвал его силы, причинив только мучения.Да и зачем вот это все железно понимать? Я железно поняла только одно- Это ГЛИОБЛАСТОМА... То, что почти 4 года он жил, как человек- это чудо, то, что у Светланы Настенька живет так-это чудо (дай бог это чудо им длить и длить), а сейчас с самого начала все складывалось против нас, как я не хотела этго замечать, пытаясь быть оптимисткой, но факт есть факт...

про то,как скорая справляется с болью-это отдельный разговор, приехали ,почитали выписки и дали нам ампулу снотворного, потому что все, что у них есть из обезболивания- то же самое было и у меня, даже колоть не стали, сказали, что мол сама я и уколю...Вот и вся помощь скорой.

Ссылка Оценить 0 0
0

dlena 22.03.2010 10:12:46

жить дальше! Ирина, терпения и сил Вам с Сашей! Я там в личку написала.. посмотрите, может пригодится.
dlena
Ссылка Оценить 0 0
0

arsesha 22.03.2010 10:41:22

Ира, держитесь, сил Вам. А Саше покоя.

Моя мама болела глиобластомой и все было тоже самое, как и у вас. Молюсь за Сашу и за Вас. Знайте, что ему будет лучше..Простите.

arsesha
Ссылка Оценить 0 0
0

alenka78 23.03.2010 12:01:16

Сидела читала и плакала! Ирина,в данной ситуации очень сложно что-то посоветовать.мозг отказывается принимать и понимать любой совет!постарайтесь не показывать Саше своей обеспокоенности и паники,это очень тяжело,но ему это будет придавать сил.Говорите почаще,как Вы его любите,просто разговаривайте с ним,и избегайте темы болезни,говорите,что все будет хорошо!Сил Вам и терпения!!!!!!!
День - это маленькая жизнь, и надо прожить ее так, будто ты должен умереть сейчас, а тебе неожиданно подарили еще сутки АЛЕНУШКА
Ссылка Оценить 0 0
0

irinka84 23.03.2010 12:43:58

Спасибо

Ссылка Оценить 0 0
0
Рекомендовано

Московская городская онкологическая больница № 62

Клиника оказывает плановую специализированную, в том числе высокотехнологичную,  медицинскую помощь в стационарных условиях и в условиях дневного стационара по профилю...

Вопросы онкологам

Леоненков Роман Викторович

Онкоуролог

Задать вопрос

Личные истории

Перейти в блог
@Mail.ru .